Cukorbeteg és lisztérzékeny gyermek

g_andi témája a 'Általános kérdések, hozzászólások' fórumban , 2009 November 1.

  1. g_andi

    g_andi Tag

    Sziasztok! 4 és fél éves kislányom,egy éve cukorbeteg,és 5-6 hónapja diagnosztizálták nála a lisztérzékenységet és a tejcukorérzékenységet. Szívesen leveleznék tapasztalatcsere céljából olyan szülőkkel akik "hasonló cipőben járnak" vagy olyanokkal akik ezekkel a betegségekkel élnek eggyütt.
     
  2. dg

    dg Őstag

    Andi!

    Mik voltak azok a problémák Andikánál, amik felvetették a lisztérzékenység gyanúját?
     
  3. dg

    dg Őstag

    Amikor tavaly a Bátor Táborban voltunk családostul, ott voltak lisztérzékeny és diabos gyerekek is. Az egyik apuka mesélte, aki maga is lisztérzékeny (diab nélkül), hogy nagyon jól kijönnek már ezzel a helyzettel. Tartják a glutén mentes diétát, a kenyeret például maguk sütik, s persze ezzel együttvéve számolják az ételek ch tartalmát. Mindez így együttvéve egy idő után rutinszerűvé vált, nem jelentett már külonosebb gondot számukra.
     
  4. christina

    christina Őstag

    Kedves Andi!
    Én is örömmel venném, ha írnál részletesen a kislányodról.
    Milyen tünetek alapján derült ki, mennyire változott meg az életetek a lisztérzékenység óta, mi mindent kell pluszban máshogyan végezni mintha "csak" diabos lenne.

    Bevallom mióta tudatosult bennem, hogy a diab. mellett a lisztérzékenység nagyobb eséllyel kialakulhat, van bennem egy jó adag félelem. Valójában mi a diab. első 2 évét nagyon nehezen éltük meg, úgy éreztük korlátozva vagyunk sok mindenben. Azóta ez megváltozott, (főleg a pumpa miatti személyre szabott kezelésnek köszönhetően) de rettegek egy újabb "mumustól".
    Ezért bármilyen infot szívesen vennék tőletek!

    További szép napot!
     
  5. zsuzsa

    zsuzsa Új tag

    Nálunk is mumus, mert többszőr volt rá gyanú a nagyon ingadozó cukra miatt, de mindannyiszor kiderűlt hogy negatív. Azt mondta a dr.-nénink hogy nem szabad félni tőle mert akkor szembejön. Már 3 szűrésünk volt a 2,5 év alatt és nem bizonyosodott be. A legelsőnél azt mondták a budai gykh gasztroenterologiáján, a cöliákia centrumban, hogy ha egyszer negatí az eredmény nem valószínű hogy ki fog alakúlni. De olyat is hallittonk hogy bármikor jelentkezhet. Ezt azért nem értem mert amit vizsgálnak az vagy megvan vagy nincs, ha egyszer negatív lett az eredmény, akkor mondjuk egy év múlva mitől lesz pozitív.
     
  6. g_andi

    g_andi Tag

    Kedeves Grácia! Andikánál 2008.decemberében kezdődtek azok a tünetek amik arra utaltak,hogy lisztérzékeny,bár akkor még ezt nem is sejtettük.A doktórnénik is vírusfertőzésre gyanakodtak a sok hasfájás, haspuffadás és a rengeteg hányás miatt,majd azt mondták,hogy biztosan pszihés eredetű ez az étvágytalanság,elhúzott evészet és az étel kihányása,mivel januárban született meg a kistesója.Ezzel megváltozott a helyzete,meg még a szülés utáni kórházi tartózkodás miatti anyahiánnyal is összefüggésbe hozták.Már voltunk nevelési tanácsadóba is,de ott semmi különöset nem tapasztaltak.Persze Andika meg 1-2 hetes szünetekkel továbbra is pociját fájdította 4-5 napon keresztül szinte minden nap hányt 1-szer,2-szer,mire azt mondtam,ez így nem állapot,vizsgálják ki teljesen.Ekkor vért vettek,tőle 3-4 széktetmintát kellett vinnünk,Megcsinállták a H2 kilégzéses tesztet./Ami pozítiv lett/A gasztron ajánlották a lisztérzékenységi gyorstesztet.Ennek az eredménye is pozítiv lett és ezek után jött az endoszkópos vizsgálat és biopszia.Közben utánaolvastam a lisztérzékenység tüneteinek stb. és Andikánál is megfigyeltem,hogy nagy mennyiségű és zsírosan fénylő a széklete,többszőr van hasmenése és 2kg -ot fogyott is.Az endoszkópos vizsgálat óta tartjuk a gluténmentes diétát /5-6 hónapja /és azóta csak 1x hányt,csak néhányszór fájdítja a pociját és már 4 kg-ot hízott.Az étvágya is jobb lett és remélem ezek után megszünnek a pocifájások is,és minden rendbe lesz vele.
     
  7. g_andi

    g_andi Tag

    Sziasztok!Bocs,de most mennünk kell a Gluténmentes diétázók egyesületének gyülésére,de majd még jelentkezem.Minden jót Nektek!
     
  8. vighkata

    vighkata Utolérhetetlen :) – moderátor

    Szai Andi!
    Nagyon jó, hogy van ilyen gyűlés, és ott infoval látnak el. Kérlek, ahogy időd engedi, írd meg, hogy mennyire segítőkészek, adnak-e diétás tanácsot, és főleg, ott mennyire veszik figyelembe, hogy sok lisztérzékeny kisgyerek cukorbeteg is. Mennyire foglalkoznak komplexen a problémával és a diétával.
    Köszi minden segítséget, infot.
     
  9. dg

    dg Őstag

    Kedves Andi!

    Mindnyájumk nevében köszönöm, hogy leírtad a Veletek történteket! Várjuk a továbbiakat, s szerintem minden, a mindennapok praktikájáról szóló beszámoló hasznos, mindenkinek. "Legjobb barátnőmek" pedig, ahogy Hanna nevezi Andikát, a legjobbakat kívánom! Kivételesen bájos, okos kislány!
     
  10. g_andi

    g_andi Tag

    Sziasztok!Hazaérkeztünk a gyűlésről,és ma különösen jó volt,mert ott volt a dietetikusunk és tőle is kaptunk nagyon jó tanácsokat,és ott többet is tudtunk vele beszélgetni,mint kontroll vizsgálaton.Andika még sütizhetett is,mert 6.6 volt a cukra és voltak tej és gluténmentes linzerek,aminek a CH tartalmát megkérdeztük a dietetikus hölgytől és úgy adtam neki,hogy 30gCH-ot ehet.Persze utána még be-bekapott belőle,de akkor hatott a legintenzívebben az inzulinja,igy megengedtem neki.Persze szaladgállt is utána jó sokat,így biztos le is mozogta és legalább nem fog hipozni.Az összejöveteleken inkább a lisztérzékenységről beszélünk,mert azt hiszem Andika az egyedüli cukorbeteg ott,de azokból is tanulhatok és összevetem a cukros tapasztalatokkal,tanultakkal.Szóval mindenképpen hasznos.
     
  11. g_andi

    g_andi Tag

    Sziasztok!Ma megvásároltam Andikának a liszteket amiből a kenyeret sütöm.Amikór "csak" cukórbeteg volt nem kellett külön sütni,de már nem fogyaszthat olyan dolgot amibe glutén van,tehát a normál pékáruk ki vannak csukva.Hetente 1x sütök neki 1 kg gluténmentes lisztből kenyérkét.Van amikór ez mellett sütök neki g.m. kalácsot,muffint egyéb sütit.Ezeket le szoktam fagyasztani,ha kihűlt.A kenyeret is felszeletelem,kiszámolom,hogy mennyi CH van 1 szeletbe és lefagyasztom.Ezeket később ha felmelegítem mikróba, olyan mintha teljesen friss lenne.Szerencsére Andika is szereti így,bár van úgy,hogy igencsak elhúzza az evészetet.Tud valaki valami jó módszert,hogy néha ne 1 órán keresztül egyen 2 szelet kenyeret?
     
  12. dg

    dg Őstag

    Mire sok idő után kialakult (s azóta sokszor módosult persze), hogy Hannának valójában mennyi étel esik jól, sok nyammogós élményen voltunk túl az elején. Egész egyszerűen nem esett neki jól, nem kellett. Amikor már beálltak a mennyiségek, hamar kiderült, hogy kiadósabb étkezésre csak ebédnél és vacsoratájt vágyik, a többinél bőven elég valami "kisebb térfogatú" étel.
    Szóval, ha általában véve jók , kielégítőek az ételadagok, de mégis előfordul, hogy nem éhes és nem esik neki jól, akkor jön valami szénhidrát dús, de mennyiségben kevésnek számító étel. Persze, jól el kell lavírozni abban is, hogy nehogy kialakuljon bennük az a tudat, hogy ha valamire azt mondják: nem kell, anya rögvest előáll valami csemegével.

    Ez rendszeres Andikánál?
    Mert ha igen, talán ott egész egyszerűen kevesebb ételre kellen beállítani a szénhidrát-inzulin arányt. Vagy előkapni egy gluténmentes sütit -- de persze, ebből rendszert csinálni nem lehet, tudom jól, mert rákapnak a csalafintaságra! :D

    Andi!
    Én azzal sem vagyok tisztában, hogy mik a megengedett ételek, azon túl, hogy glutént ne tartlmazzon! Mik ezek?
    Nem tudnál beszúrni egy táblázatot?

    Mert például Hanna joghurtot általában bármikor szívesen fogyaszt, de azt nem tudom, Andika ehet-e ilyet? (ugye, még a tejcuki is ott van)
     
  13. g_andi

    g_andi Tag

    Andika nem ehet a gluténtartalom miatt olyan termékeketamibe búza,árpa,rozs vagy zab és ezek keményítői vannak.Ehet helyettük olyan élelmiszereket amibe rizs-,kukorica-,hajdina-,ságaborsóliszt van,vagy kukorica-,burgonyakeményítő.Most mérte meg egyedül,pici segítséggel a cukrát Andika és 5.4 neki.Megyek is pótvacsiztatni.Holnap folytatom.
     
  14. g_andi

    g_andi Tag

    A tejcukórérzékenység miatt ehet tejterméket csak előtte be kell vennie Laktase tablettát az elfogyasztani szánt tejcukórmennyiségtől függően.Sok mindent csinálok neki laktózmentes tejből és így elhagyható a tabletta.Pl krumplipürét,pudingot,sütit...Azt mondják a tejcukórérzékenységet kinövi,és az csak a lisztérzékenység miatt alakult ki.Ma olyan ügyesen megette a vacsit és a pótvacsit is.Azóta húzza el megint az étkezést,hogy oviba jár és főleg a reggeli tart sokáig.
     
  15. g_andi

    g_andi Tag

    A joghurtot Andika is szereti,de érdekes módon ma az óviba azt mondták,hogy sokáig ette és meg is dobta neki a cukrát+ még szülinapoztak is és sütit is kapott.Ha kisebb mennyiségű nagyobb szénhidráttartalmut kap most ezzel az inzulinnal akkor magasabb is lesz a cukija.Szóval nem könnyü,de annak nagyon örültem,hogy késő délután milyen jó étvággyal evett, és a cukra is jó volt.
     
  16. borka

    borka Őstag

    Sziasztok !
    Találtam nektek 1 receptet,természetesen a cukor helyett édesítőszer.
    Andika egészaégére;)

    http://www.noilapozo.hu/20091107/mandulas-kaves-szelet-keszitese-recept
     
  17. vighkata

    vighkata Utolérhetetlen :) – moderátor

    Kedves Andi!
    A Spar-ban most van egy új terméksorozat, ami gluténmentes finomságokból áll. Ma meg is néztem, nagyon mutatós, szép a csomagolása, szinte kínálja magát, de az ára olyan borsos, hogy aki nem szorul rá, az is meggondolja, hogy vegye-e.
    És itt van a betegség, aki benne van, az nem gondolkodhat, hanem rá van szorulva. Én gyanítom, hogy az egyéb termékek, amiből készíted a kenyeret, vagy a többi étket, azok is drágábbak, és neked kisebb a választék, de remélem, hogy kapsz segítséget, hogy jól tudjál gazdálkodni.
     
  18. agicza

    agicza Új tag


    Minden elismerésem a tiéd, hogy ennyi mindent koordinálni tudsz.

    /Szerencsésnek érzem magam,hogy "csak" cukorbeteg vagyok./
     
  19. g_andi

    g_andi Tag

    Az túlzás,hogy olyan jól megbírkózok a feladattal,mert Andika cukrai nem mindig a legjobbak,de ez egy hosszú tanulási folyamat és a legjobbat szeretném neki.Ő majd ebbe nő fel és így talán könnyebb lesz neki a betegségeivel együtt élni,és természetes lesz számára,hogy hogyan kell étkeznie.Amit tudok megteszek érte,de szerintem ezt nagyon sok anyuka megtenné a gyermekéért,ha így alakulna.
     
  20. misamaci

    misamaci Aktív tag

    Szia!

    Nem tudom ezt ismered-e? Az OÉTI (Országos Élelmezés- és Táplákozástudományi Intézet) honlapján fent van a nyilvántartásba vett gluténmentes élelmiszerek listája (a legújabb változat 2009.10.19.-i dátummal). Talán találsz benne újabb finomságokat.

    Az oldal elérhető itt -->
    a lista közvetlen letöltése (31 oldal pdf) -->

    Sajna a laktózérzékenységgel kapcsolatban még nem találtam ilyen anyagot, de ha találok, akkor azt is belinkelem (bár ebben az anyagban is vannak glutén- és laktózmentes élelmiszerek).

    Üdv: Misi
     

Megosztás