Cukorbeteg gyermek

vende1 témája a 'Általános kérdések, hozzászólások' fórumban , 2006 Szeptember 30.

  1. borka

    borka Őstag

    Csak röviden amit privibe írtam....... a szövődmények borzalmaira való rávilágítás.
     
  2. remka

    remka Új tag



    Kedves Elek!
    Gondolom a kezelőorvossal már beszéltél erről a problémáról, ő mit mondott?
    6 év alatt csak most néztél bele a naplóba, vagy eddig jók voltak a fiad cukrai?
    Több ismerősöm is van, akik diabéteszes kamasz gyereket nevelnek (az én fiam még csak 10 éves), de sokaktól hallom ugyanazeket a problémákat, amiket Te is emlitettél. Amikor Nálad van a gyerek, mindig jók az eredményei?
    Ami számomra egy kissé visszataszitó, hogy név szerint megemited a fiad édesanyját. Ha valóban csak a segitségkérés lett volna a célod és nem a sárdobálás, akkor elég lett volna név nélkül felvázolnod a problémát. Ezzel nem a volt párodnak teszel rosszat, hanem a fiadnak. Egy kamasz gyerek legkevésbé vágyik arra, hogy a problémáját egy nyilvános fórumon beszéljék meg idegen emberek. :(
    Amit javasolni tudok, hogy a legközelebbi kontrollra kisérd el a fiadat, és konzultálj a kezelőorvossal.
    Üdv, Réka
     
    Utoljára módosítva a moderátor által: 2015 Január 6
    krisz_2011 kedveli ezt.
  3. elekchef

    elekchef Új tag

    Kedves Erika 74, Krisz2011, és Remka!

    Úgy látom kaptam hideget meleget.Nem is tudom hol kezdjem.
    Kezdeném talán azzal, hogy a sárdobálás nem az én műfajom. A fent említett hölgy nevét pusztán azért írtam ki /nem mellesleg a teljes saját nevemmel írtam alá a levelet/, hogy felkavarjam az állóvizet körülötte,körülöttünk, ahogy a családsegítő segítsége is, mert biztos voltam benne, hogy valaki ismeri innen a fórumosok közül, és talán azokra hallgat, mert a családjára nem. És talál valaki félreteszi az elfogultságát, túl lát a mézes, mázas bűbájon, és megkérdezi tőle, hogy tényleg 20-as, 30-as, 40-es a gyerek cukra? Tényleg kakaós csigával van kitömve a mélyhűtő? Milyen diabos opció van otthon? Milyen tízórait, ebédet csomagolsz, ha már a gimiben nem igényeltek diabos menüt ? Lehet, hogy vmit másképp kellene csinálnod, mert a számok nem téged igazolnak. De ha ez esetleg valakinek visszataszító volt, akkor elnézést kérek, de sajnos az én fiam élete a tét, és nem másé! Egy roppant értelmes, inteliges, jószívü gyerek van szó, akiben rengeteg lehetőség van. Erika 74 kislányának valószínűleg nem ilyen cukorértékei vannak, mert a srácaimtól tudom, hogy sajnos az én fiamé a legrosszabb. Remka kérdésére válaszolva,mint azt már írtam,az elmúlt években külföldön éltem, ezért napi szintem nem láttam, hogy mi történik. Mellesleg naplót nem vezetnek ,még azt sem ami kötelező lenne a kontrollhoz,a cukormérőből írtam ki az adatokat. Igen , amikor velem van a fiam sokkal jobbak az értékei, mondom neki, hogy mikor mérjen cukrot, kiszámoljuk együtt az ételek ch tartalmát, és kamaszság ide vagy oda működik a dolog, mert ilyenkor nem 20-as 30-as a cukra hanem 10 alá tudom vinni! De sajnos 2 hetente 2 nap nagyon kevés megváltani a világot, egyedül nem tudom. :( Még annyi, hogy távol álljon tőlem, hogy rosszat akarjak a volt feleségemnek, én a fiamnak akarok jót! És bizony ezért minden követ megmozgatok, és meg is fogok a jövőben is, mondjon rám bárki bármit.
    Még csak annyit, hogy ha ez jelenti, hogy valaki mindent megtesz a cukorbeteg gyerekéért, akkor ez elég elkeserítő.

    Továbbra is várom véleményeteket,segítségeteket
    üdv Elek
     
  4. Harry Potter

    Harry Potter Új tag

    Kedves Elek!

    Teljesen pártatlanul csak néhány gondolat amik felvetődtek bennem önt olvasva:
    "Sajnos többször van 20 fölött mint 10 alatt, nem egyszer 30-40es a gyerek cukra!!!" - számomra innentől lett hiteltelen az írása, mert a cukormérők maximuma 33,3 mmol/ l !
    De tekintsük barokkos túlzásnak........
    Mások is kérdezték már, bennem is felmerült : amíg távol élt (naponta beszéltek telefonon) ,hogyan tudták elhallgatni a cukrokat? Ön megkérdezte és ők mondtak egy fals számot? Pld. 3 havonta megkérdezte a HgbA1c értéket és kapott egy 5,9-es választ?
    Fogalmam sincs,hogy van-e hibás a történetben és ha van,akkor az ki?!
    Nekem 9 éves diabos gyerekem van, tudom hogy mennek a dolgok.... és azt is tudom,hogy aki ebben nincs benne napi szinten,annak elképzelése sincs (halvány sem) ,hogy mit jelent egy diabos gyereket nevelni. Hogy hogyan zajlanak a mindennapjaink, stb.....
    Mi egy összetartó, jó család vagyunk.....mégsem szeretem amikor például a tőlünk 80 km-re lakó édesanyám "osztja a tanácsait" ,merthogy soha nem nevelt fel DIABOS gyereket!
    Önt olvasva valahogy van egy olyan "messziről jött ember azt mond amit akar" érzésem " - de ez legyen az én bajom........
    Onnantól pedig,hogy pontosan megnevezte az édesanyát (csak épp a telefonszámát nem adta meg) vált igazán gyomorforgatóvá a történet.
    Én is úgy gondolom,hogy ez így ebben a formában nem több mint sárdobálás.

    Amennyiben valóban a gyermek érdekeit tartja fontosnak , úgy menjenek el együtt a diab kezelőorvoshoz és beszéljék át vele a dolgokat!
     
  5. gabibaba

    gabibaba Aktív tag

    Nos, én a következőket csinálnám:
    - kérnék egy időpontot a kezelőorvoshoz úgy, hogy minden érintett ott legyen
    - szenzort kérnék, legalább két hónapra (vakszenzort esetleg egy időre)
    - szenzor eredmények ismeretében újra konzultálnék a kezelőorvossal
     
    elekchef kedveli ezt.
  6. elekchef

    elekchef Új tag




    Kedves Potter

    Ha valaki több ezer km-re él, és telefonon beszél a fiával, és kérdésére, hogy milyen a cukrod azt a választ kapja, hogy most jó, de tagnap kicsit felment, abból még nem derül ki számára hogy milyen eredmények vannak a cukormérőbe.
    Azt hogy elhiszi vagy sem az adatokat az az ön dolga, ezek sajnos tények bármikor kiolvashatóak a mérőből. És ha önnek a legnagyobb problémája a hozzászólásommal az, hogy 33,3-ig mér a mérő,elég szomorú. Mellesleg a fiamat kérdeztem meg, hogy aha az van a mérőben , hogy HI az mennyi, Ő mondta hogy az valószínű 40, mert 39-ig mutat a mérője. És én nem a 80km-re élő rokon vagyok, itt élek velük a mindennapjaikban március óta, szóval nagyon is képben vagyok.
    Szerintem a messziről jött ember esetét éppen ön meríti ki, mert nem ismeri a helyzetünket, és mégis rögtön pálcát tört felettem.
    Egyébként a HgbA1c értéke 9 fölött volt legutóbb. A cukormérőben pedig a 3 havi átlag 15.7. Gondolom az ön kislányának nem ilyenek az értékei.
    Egyébként kíváncsi lennék a fórumozok között, hogy gyermeküknek milyen a 3 havi átlag a cukormérőben, akár privát üzenetben is, hátha megnyugtatna, hogy nem is olyan nagy a baj, mint ahogy én azt látom.
    Várom válaszát, és köszönöm a hozzászólását.
    Gálóczy E.
     
  7. elekchef

    elekchef Új tag

    Kedves Gabibaba

    Nagyon örülök, hogy végre valaki valóban 1 ötlettel állt elő.
    A kezelőorvosnál való találkozóra, már volt kísérletem, sajnos nem jött létre, innentől fogva miután az anyának kizárólagos felügyeleti joga van, meg van kötve a kezem.
    Ha egyedül mennék el a kezelőorvoshoz, és megmutatnám az eredményeket, a gyerekkel tolnék ki, mert levenné a pumpáról. Gondolom már érti, hogy miért vagyok nehéz helyzetben.
    Esetleg megkérdezhetem, hogy önöknek ki a kezelőorvos?
    A szenzor valóban jó ötlet lenne, de úgy tudom, hogy több százezer forint, és ez nem fér bele a keretembe.
     
  8. gabibaba

    gabibaba Aktív tag

    Nálunk már felnőtt ellátás van, de Dr. Békefi Dezsőhöz jártunk Esztergomba. Ő nagyon kamaszbarát volt, mindent meg tudtak beszélni.
    A szenzor darabja 12000 Ft. körül van, egy hétig bírja, ha jól tudom, nem százezres nagyságrend, ha Medtronic pumpás, azt hiszem, azt velük kell megbeszélni.
     
  9. elekchef

    elekchef Új tag

    Köszönöm, megpróbálom elintézni
     
  10. erika74

    erika74 Tag

    Kedves Elek!

    Higgye el, nem Balázs cukra a legrosszabb. Ismerek hasonló korú fiatalokat, akik napokig nem mérik a cukrukat, ha egy-egy találkozás alkalmával megmérték az unszolásunkra, bizony szinte mindig 20 fölött volt. A rendelésen is sok olyan gyerekkel találkoztam, akinek jócskán 10 fölött van a HgA1C értéke, de nem ez a követendő példa. Egyetértek Önnel, hogy Balázsé is magas, az ideális fölött van, ahogy a lányomé is, de remélem ezek a kamaszkori évek nem fognak maradandó károsodást okozni náluk.

    Mi is Körner doktornőhöz járunk, ő még senkiről sem vett le pumpát, ettől ne féljen. Sőt! Tavaly kértem hogy álljunk vissza penes kezelésre, mert Réka visszaélt a pumpa okozta szabadsággal. Határozottan ellenezte, konstruktív ötletekkel állt elő, és egyezséget kötött Rékával. Azóta is rendszeresen számonkéri (Réka e-mailt ír az orvosnak, amiben össze kell foglalnia az előző heteket).
    Nyugodtan menjen el a doktornőhöz, higgye el hogy ő is a gyerekek érdekeit nézi. Szenzorban is tud segíteni, mi többször kaptunk tőle 1-1 hétre szenzort távadóval együtt. Ha esetleg mégsem sikerülne, felajánlom a jelenleg nálunk lévő távadót, (ami a Medtronic tulajdona, és kb. 200.000 Ft) arra az időre, amíg Balázson saját pénzen vett szenzor van.

    Az otthoni étkezésbe nem látok bele, csak annyit tudok mondani, hogy Balázs édesanyja az egyetlen, aki minden rendezvényre pucolt, darabolt gyümölcsöt, zöldséget hoz, míg a többiek kekszet, sütit. Az általa szervezett táborból úgy jött haza a lányom, hogy csak répát és karalábét ne is lásson, mert egész héten azt ettek nagy mennyiségben a reggeli mellé, biztosítva a szükséges rost-bevitelt. Láttam többször otthonról hozott szenvicseket is, mindig teljes kiőrlésű volt, mellette zöldségek, amit Balázs meg is evett mindig. Nálunk is van a kamrában és a fagyasztóban is édesség, cukros péksütemény, és engedem hogy Réka egyen belőle, ha rendben van a cukra és beadja hozzá a megfelelő inzulint. A pumpában lévő ultragyors hatású inzulinnal ez nem szokott problémát okozni, sőt, inkább arra kell figyelni hogy alacsony GI-ű étel esetén nem szabad egybe beadni az egész adagot, mert hipót okozhat.

    Remélem sikerült kicsit megnyugtatnom.
     
    krisz_2011 kedveli ezt.
  11. elekchef

    elekchef Új tag

    Köszönöm a megnyuktató szavakat. Nem tudom,hogy a szenzor miben segítene, de beszélek a dokival.
     
  12. SCE

    SCE Új tag

    Kedves Elek!
    Remélem jó hírem van Számodra!
    Sikerült beszélnem Balázs édesanyjával és megtudtam tőle, hogy az elmúlt 6 évben 3 szor volt 7 fölött a fiad HbA1c értéke. 2014 szeptemberében pl. 7 volt ez az érték.
     
  13. elekchef

    elekchef Új tag

    Én másképp tudom, de biztosan igazad. Sőt a táblázat amit felraktam,az is kitalált.
    Egyébkent üdv a fórumon, látom 2 napja regisztráltál. Ezért kár volt, fel is hívhattál volna.
    Szép napot
     
  14. elekchef

    elekchef Új tag

    Kedves Erika

    Ma találkoztam a doktornővel, több mint 1 órát beszélgettünk, és kiderült, hogy nem is látom túlságosan borúsnak a Balázs helyzetét, és bizony az értékei átlagon aluliak.
    Elmondta , hogy a szenzor luxus lenne a gyereknek, mert nála a rossz értékek, a nem odafigyelésből erednek. Viszont kaptunk időpontot a dietetikushoz egy kis alapképzésre.
    Szóval valami mégis történt, mert a gyerek összekapta magát, és próbálkozik rendben tartani a cukrát. Így köszönöm a felajánlást, de nincs szükségünk a szenzorra.
    Üdv elek
    Szóval köszönöm
     
  15. erika74

    erika74 Tag


    Örülök hogy sikerült találkozni a doktornővel, és hogy Balázs igyekszik. Reméljük így is marad.
     
  16. nagykrisz

    nagykrisz Új tag

    Sziasztok,
    szeretném megkérdezni Tőletek, hogy gyermekeitek (az enyém 4,5 éves frissen diagnosztizált) melyik inzulinokat kapják napi hányszori szúrással? Nekünk a 30/70 Humulin van most, de érdekelne, hogy másoknak mi vált be.
    Köszönöm szépen az infókat!
     
  17. krisz_2011

    krisz_2011 Aktív tag

    Szia! Üdv a fórumon! Sokféle inzulin van forgalomban (mind jó), mindig a kezelőorvos dönti el, hogy kinek melyiket írja elő és milyen ütemezésben. Ez az idők folyamán biztosan változni fog, de ezt alkalomadtán szintén az orvos fogja majd megszabni, mint ahogy azt is, hogy javasolja-e és mikortól a pumpa használatát a pen helyett.
    Tanuljátok a szabályokat, mit, hogyan kell enni, elkészíteni, CH értékeket számolni, mozogni, mérni.... Ezen a fórumon rengeteg információt és segítséget találsz a régebbi bejegyzésekben is. Hamarosan belejöttök, azután minden könnyebb lesz majd.
     
  18. nagykrisz

    nagykrisz Új tag

    Kedves Kriszti,

    nagyon köszönöm a kedves választ és a bátorítást, igazából konkrét inzulin-nevekre lettem volna kíváncsi... mert diabos tapasztalat amúgy van bőven (sajnos :) ), csak nem gyerekkori. Szóval tudom, hogy léteznek más gyártók, más arányú keverékek - az érdekelt volna, hogy ki mit használ, főleg így az elején, míg naponta elég a 2 szúrás.
    Köszönöm, szép napot Mindenkinek!
     
  19. krisz_2011

    krisz_2011 Aktív tag

    Kedves Nagykrisz! Arra próbáltam célozni, hogy az inzulin fajtájába és adagolásába nincs beleszólásod, bárkinek jött is be bármi, vagy volt problémája, akár van cukorbeteg a családban, akár nincs. Bíznod kell a kezelőorvos szakértelmében, hosszú ideig ő az, aki segít nektek. Jó cukorértékeket kívánok!
     
  20. nagykrisz

    nagykrisz Új tag

    Köszönöm, értem én, de azért mégiscsak érdekelne, ki milyen inzulint használ :) Nem beleszólni akarok a dologba, csak egyszerűen érdekel... ugye nem baj? :) Szép estét! Üdv
    Kriszta
     

Megosztás