Új rovat a gyerekvállalásról a Cukorbeteg Élet lapban

kmolli

Moderátor
Fórumvezető
Sziasztok!

Tusor Ildivel beszélgettünk arról, hogy milyen jó lenne, ha lenne egy rovat a Cukorbeteg Élet lapban, ami a babavállalásról, terhességről szól, mert ebben a témában igen nagy hiányosságok vannak, nemcsak a betegek tudásában, hanem sajnos orvosi oldalról is. Sokan vannak, akik nem mernek gyereket vállalni, csak azért, mert cukrosok (most persze az inzulinos cukrosokról beszélek) vagy olvastak valamit a neten és megijedtek vagy egyszerűen a kezelőorvosa nem tájékozott ebben a témában és lebeszéli vagy éppenséggel nem kezeli megfelelően a terhesség alatt és a teherbeesést megelőzően.

Sokan vagyunk, akik már szültünk, átmentünk néhány dolgon, megtapasztaltuk ezt az élményt - most kifejezetten a cukorbetegség és a terhesség, terhességre való felkészülés témára gondolok. Mindenre, ami egy cukorbeteget érint a babavállalással kapcsolatban. Kezdve onnan, hogy milyen terhes-cukros centrumok vannak, milyen kórházakban érdemes szülni egészen a szülés menetéig (például milyen érdekes és változatos válaszokkal teli a "mennyit kell befeküdnöm?" téma).

Szeretnénk Ildivel, ha lenne egy rovat, amiben valaki írna a saját tapasztalatairól és ehhez egy orvosi vélemény, megjegyzés is kapcsolódna.

Az első alkalommal megírom én a már megszületett fiammal kapcsolatos tapasztalataimat, remélhetőleg Thaisz főorvosnő véleményével együtt. A későbbiekben pedig jó lenne, ha mások is írnának hasonló "élménybeszámolót", esetleg megkérnék a kezelőorvosukat, hogy egy-két sort írjon hozzá ő is. Szóval, akinek van ehhez kedve, az jelezze! Örülnék, ha minél többen lennénk, akik át szeretnénk adni a tapasztalatokat azoknak, akik még előtte állnak és sok kérdést tisztázhatnánk hosszú távon ezzel.
Üdv,
Molli
 

bioszaky

Új tag
Remek ötlet! :)
Jó lenne, ha a terhességet megelőző időszakról is szó lenne:
- van-e genetikai vizsgálatra lehetőség? --> mekkora eséllyel öröklődik
- van-e lehetőség embriószelekciós mesterséges megtermékenyítésre? (a mesterséges megtermékenyítés után a lombikban fejlődő embriókból 1-1 sejtet genetikailag megvizsgálnak, és a betegséget okozó géneket nem tartalmazókat ültetik be)
- van-e lehetőség terhesség alatti genetikai vizsgálatra?
- mit lehet tenni, magzati és kisgyermek korban, a cukorbetegség kialakulásának elkerülésére?
 

tímeácska

Őstag
Engem is érdekelne ez a téma, leginkább a genetika része miatt... Szándékomban áll egy genetikai vizsgálatot végeztetni, és az orvosomnak is, hogy hol is van a gubanc, és mi, Máté és az én génjeimben. Ha lesz eredmény, közzétenném, ha érdekel valakit... De erre még hónapokat kell majd várni...
 

Sani

Új tag
- mit lehet tenni, magzati és kisgyermek korban, a cukorbetegség kialakulásának elkerülésére?


Kedves Bioszaky!

A többi kérdésre nem tudom a választ, erre viszont lennének gondolataim:
- minél tovább tápláljuk anyatejjel csecsemőnket, kisgyermekünket
- ha a gén - sajnos - benne van és hajlamos a cukorbetegségre, mindenképpen az életvitelével kell törekedni arra, hogy minél később alakuljon ki, ill. hogy ki se alakuljon. Itt gondolok pl.
a¸ az egészséges táplálkozásra, ( napi többszöri étkezés, kis adagokban elfogyasztott étel ami zöldség-, gyümölcsdús),
b¸a rendszeres mozgásra ( már kisgyermekkorban hozzá kell szoktatni ), ehhez járul hozzá a
c¸ normális testsúly
d¸és ha már veszélyeztetett a gyermek, szűrésre vinni és vércukrot mérni időnként.
Egyik sem biztos módszer a cukorbetegség elkerülésésre. Viszont ha így él, akkor nagyob az esélye annak, hogy minél később, ill. nem is lesz a gyermek diabeteses.
 

tímeácska

Őstag
Hát, igen... Nagyon sokat gondolkodtam mostanában azon (mióta én is cukorbeteg lettem), hogy mi lett volna, ha én lettem volna előbb diabos, és nem Máté... Akkor tuti, csináltattam volna genetikai szűrést. És, mivel így utólag tudom, hogy kisfiam is érintett lett volna, akkor én is az egészséges életvitelre való törekedést szorgalmaztam volna... Így is 18 hónapos koráig anyatejet kapott, és szoros vércukor kontroll alatt tartottam volna a gyerkőcöt. De, most már így utólag tudom, felesleges ilyeneken gondolkodnom, mert visszapörgetni az időt nem tudom... Sajnos. De azért tényleg kíváncsi lennék, az ilyen szintű prevenció hatásos lett volna, vagy sem... Az egészséges életmód, vagy a gének az erősebbek?!?!
 

Sani

Új tag
Nálatok, Tímeácska úgy tűnik, a gének erősebbek voltak. Viszont ismerek olyan hölgyet, akinek az édesanyja - ha jól tudom - 3 éves korától cukorbeteg, és ő is örökölt géneket, viszont most 35 körül még semmi baja ( leszámítva a stresszes életét, hogy mikor lesz cukros ). Szóval sok mindenen múlik ez a dolog. Arról nem is beszélve, hogy a tartósan stresszhelyzetnek kitett gyermek és felnőtt is könnyen áldozatául eshet a feszültségnek. Persze ha megtudnánk a preventív lépéseket( amik által biztosan kizárható a megbetegedés ténye ), akkor már csak alkalmazni- használni kéne. Szép álom.
 

kmolli

Moderátor
Fórumvezető
Gondolom, tudjátok, hogy az 1-es típusú cukorbetegséget manifesztáló tényezők között első helyen nem stressz, hanem a vírusok a felelősek. Hát ezeket aztán nem lehet elkerülni.
És még valami van, ami segít előhozni a hajlamot, de ezt még csak most kutatják a TRIGR nevű program keretében. Ez a tejtermékek fogyasztása, főleg a sima tej, még pasztörizáltan is. Felmerült a gyanú, hogy a tejtermékekben található bacik rossz hatással vannak a cukorbetegség kialakulására, azaz rosszul írtam, szóval segítenek kihozni a bajt, ha a hajlam adott. De még nincs bizonyítva. Világméretű a kísérlet, de még szerintem 5-6 év kell, mire lesz eredmény (már megy egy ideje, nem kell rá évtizedeket várni). Újszülött babák vehetnek részt benne, akiknél a rossz gént megtalálták a köldökzsinórvérben. Mi is részt vennénk benne, de a fiamnál nem találták meg ezt a gént, ezért mi nem vehetünk részt, hiszen elvileg nem hordozza az orvostudomány által ismert rossz géneket (ugye még mástól lehet cukros, nem ismert tényezőtől, ez sajnos nem 100-%os dolog). A gyerekek 10 éves korukig tejtermékből (egészen a táptól kezdve, ha nincs elég anyatej persze) azt ehetik, amit mondanak nekik (tápból meg ők adnak tápot). A gyerekek fele olyan tejtermékeket kap, amikben a fehérjék szét vannak rombolva (ehhez biztos Bioszaky jobban ért...), a másik felük meg rendes tejtermékeket. De ha jól rémlik, ez főleg a sima tejre, tejszínre vonatkozik, pontosabban nem tudom.

Én ismerek közvetve egy családot, ahol rendes fejt tejet ittak egy nyaraláson a gyerekek és utána 2 hónappal mindkét gyereknél diagnosztizálták az 1-es cukorbetegséget. Na, ez csak 1, de valóban sok dolog van, ami erre enged következtetni, hogy a tej ártalmas lehet ebben. Érdekes körkérdés például, hogy kit mivel etettek az első évben, legtöbbünknél rendes táp volt, nem hipoallergén (ma már azért elérhető a hipoallergén táp, anno még nem is volt ilyen - ez az módosított tejféle, ami elvileg nem okoz problémát), de persze nem mindenkinél, de mégis a többségről valószínűleg ez derülne ki (rólunk, cukrosokról beszélek).

A lényeg, hogy egy gyerekkori diab kifejlődésében szvsz nem a stressz a legdurvább tényező, sőt, kutatások szerint az ételek sem számítanak. Stresszt nem lehet kizárni senkinek az életéből, a vírusokat sem, bacikat sem, szerintem egyelőre sajnos semmit nem tehetünk az elkerülés érdekében. Folynak kísérletek (gyógyszeresek), amik erre irányulnak, az elkerülésre, a még ki nem fejlődött cukorbetegség elkerülésére, de még soha senkinek sem sikerült igazán épkézláb javaslatot tenni erre.

Én speciel nem csinálok semmit másképp a fiamnál (tudom, nem találták meg nála a rossz gént, de az ördög nem alszik, én ettől még nem nyugodtam meg, hogy tuti nem lesz cukros a fiam), ha úgy alakul és szegényke cukros lesz, akkor az ígyis-úgyis elkerülhetetlen, nem akarok abban a félelemben élni, hogy jaj mikor jön ki vagy jaj mit nem tettem meg, amit kellett volna. Ha a másik fiamnál meg is találják a rossz gént, vele sem fogok másképp bánni. 1 éves koráig a Nimród fiam sem kapott tejterméket, ezt megtettem és a másik fiam sem fog, akármi lesz is az eredmény.
 

szolnok

Új tag
A téma igen érdekes , de szkeptikus vagyok a válaszokat illetően. Már ami a "hivatalos " álláspontot képviselő tudományosan igazolt válaszokat illeti.
Az én gyerekeim 19 ás 25 évesen lettek diabosak. Annó csak feles , harmados stb tehéntej pótlás volt , nem voltak korszerű hipoallegén tápszerek, akkor a tehén tej és oriza volt az orvostudomány csúcsa. Ezt kapták ők is /tejet/ mégsem hinném, hogy a betegség megjelenésének ez volt az oka. Nyilvánvaló volt van, örökletetes hibás gén ami sem engem sem a férjemet nem betegitette meg, ám egy virusos fertőzés után mindkét gyereknél jelentkezett a diab. Rengeteg orvost kérdeztem a lehetséges okokról, a válasz többnyire vállhuzogatás.
Az érdekelne, hogy hol lehet a magzati köldökvért erre bevizsgáltatni /gén hibára/ .
Én egyébként ugytudom, hogy a szülők diabétesze nem feltétlen ok, a gyermek diabéteszére, illetve csak a mésodik vagy 3. generációnál jön ki ujra a hiba. Tehát Lehet, hogy az unokám gyerekeinél bukkan fel ujra a hibás gén. Nekem is van nem egy ismerősöm aki 15 éves kora óta diabos, most 60 és még az unokája sem az.
Nekünk májusban lesz a második unoka.
Nagyon jó téma !!!!!!!!
 

tímeácska

Őstag
Hát, és akkor mi van velünk?! :-D Nálunk ugye nem maradt ki 1 generáció... Szolnok, nem tudom, mennyire követtél minket mostanság, de nem egészen 1 hónapja derült ki, hogy én is I. típ. diabos vagyok... És, ugye Mátém is...
Na, engem most már rettentően érdekel a genetikai mivoltunk. Na, a legszebb az lenne, ha egyikőnknél sem lenne genetikai differencia...
Tehéntej... Érdekes dolog ez is... Mátém esetében is automatikusan megkérdezték, hogy mikor kapott a gyerek először tejterméket... Aztán, amikor mondtam, hogy csak anyatejet kapott a gyerek, és gyümiket, akkor csak húzogatták a vállukat...
Szóval, úgy néz ki, mi mindenre rossz példa vagyunk... :-D:-D
 

kmolli

Moderátor
Fórumvezető
szolnok: http://www.trigr.helsinki.fi/hungary/index.html
A kutatásról van itt info és a legalján megtalálod Krikovszky Dóra elérhetőségét, vele kell megbeszélni. El kell menni hozzá szülés előtt, ad néhány kémcsövet meg csomó papírt, 1 doboz tápot (ha kellene, mert ha nincs elég anyatej, akkor csak az ő tápjukkal lehet etetni a babát) és nagyon kedves nő. A klinikáknál van ez a Dóra, pesten (asszem 2-es gyerekklinika, vagy 1-es..mindegy, majd megmondja), oda kell elmenni, de lehet, hogy el is postázza megfelelő dolgokat (de szerintem az aláírások miatt valakinek egyszer el kell mennie). Tök ingyenes az egész. Kb 2 hónap, mire megvan a véreredmény. Szülésnél a köldökzsinórvérből kell a dokinak tenni az adott kémcsőbe és azt amint lehet, elszállítani a Dórához. Nekünk már nem jutott a köldökzsinórvérből (mert mi lefagyasztottuk és éppenhogy elég volt arra), de kiderült, hogy mindegy, elég volt sima vénás vér is, de a szülésnél vették le azt is.
 

kmolli

Moderátor
Fórumvezető
Ja, szolnok, még valami. Az 1 éves kor előtti tejivás valszeg a manifesztációra való hajlamot növeli, ami akármikor előjöhet. Tehát sajnos nem ennyire egyszerű az összefüggés a tej és a cukor kialakulása között. Attól még egy vírus okozhatja a végleges kialakulást, de azt a hajlamot, ami arra kell, hogy ki is jöjjön a betegség, ne csak a réssz gént hordozza az ember, azt erősítheti a tej. Vagyis ez egy elmélet, még nem tudni semmi biztosat, csak egy gyanú.

A rossz gén pedig egyenes ágon öröklődik, ha az anya a cukros, akkor kb 3%, ha az apa, akkor 6%, ha mindeketten akkor 20 vagy 40%, erre most nem emlékszem pontosan. Az, hogy kinél jön ki, az ma még nem tisztázott és nem tudni. Ilyen összefüggés viszont nincsen, hogy az unokák és a nagyszülők között lenne valamilyen hasonlóság a betegséget tekintve. Ez egyenes ágon vagy öröklődik vagy nem, amint sejtjük, valami külső hatás kell ahhoz, hogy manifesztálódjon a dolog, ha öröklődött a rossz gén, ami ugye független a nagyszülőktől vagy szülőktől.
 

kmolli

Moderátor
Fórumvezető
Tímeácska a gyanú arra vonatkozik, hogy rossz irányba befolyásolja a tehéntej a diab manifesztálódási hajlamát, de ez nem azt jelenti, hogy ha nem eszik valaki tehéntejet az első években, akkor hiába vannak a rossz gének, tuti nem lesz beteg. Szóval visszafelé nem igaz, nem rossz példa vagytok, hanem csak nálatok valami más hatás volt nagyon erős, ami ilyen korán kihozta Mátéból a bajt.

Amint írtam Szolnoknak is, nincs semmilyen összefüggés a nagyszülő és unoka között, mármint csak egyenes ági összefüggés van, a ti esetetek a gyakoribb, hogy szülő is és gyerek is cukros (meg szolnokéké, ahol mindkét gyerek). Ez nem zárja ki, hogy csak a gyerek legyen cukros és a nagyszülő meg az unoka ne, de ez az egyenes ági öröklődés miatt van, mert az unoka már nem örökölte a rossz gént mondjuk vagy éppensséggel nem érte olyan hatás, ami kihozta volna a cukrát.
 

bioszaky

Új tag
Hát most milyen jó lenne, ha rendesen oktatnák a genetikát, ugye! :)
Nekünk extra problémánk van, mert mindketten I-es típusúak vagyunk, így aztán különösen érdekel minden módszer, hogy infókhoz jussunk vagy megelőzzük a betegség kialakulását.
Molli, genetikai (DNS) vagy fehérje vizsgálat van?
2004-es a legfrissebb összefoglaló az 1-es típusú cukorbetegség genetikájáról, amelyet találtam. Ha valakinek van MedLine hozzáférése, az tudhat újabbat is. A Nature 2007-es cikke is jó lehet, az tuti érthető és átfogó. Csak ez fizetős. Ha lesz időm, könyvtárból kiveszem.
 

kmolli

Moderátor
Fórumvezető
Hát most milyen jó lenne, ha rendesen oktatnák a genetikát, ugye! :)
Nekünk extra problémánk van, mert mindketten I-es típusúak vagyunk, így aztán különösen érdekel minden módszer, hogy infókhoz jussunk vagy megelőzzük a betegség kialakulását.
Molli, genetikai (DNS) vagy fehérje vizsgálat van?
2004-es a legfrissebb összefoglaló az 1-es típusú cukorbetegség genetikájáról, amelyet találtam. Ha valakinek van MedLine hozzáférése, az tudhat újabbat is. A Nature 2007-es cikke is jó lehet, az tuti érthető és átfogó. Csak ez fizetős. Ha lesz időm, könyvtárból kiveszem.
Genetikai vizsgálat ez, a DNS-t nézték, ez tuti, de nem tudom, hogy mi az a fehérje vizsgálat, lehet, hogy azt is csinálták.... Ezek szerint ti mindketten 1-esek vagytok a feleségeddel és terveztek vagy már van gyereketek? Ha nincs még, akkor nektek aztán érdemes lenne részt venni ebben a TRIGR kutatásban, amit szolnoknak írtam tegnap.
 

eremit

Új tag
Az ötlet szerintem is nagyon jó! Én úgy tervezem, hogy jövőre vágnék bele a "projektbe", mert akár honnan is nézzük, egy cukorbeteg nőnek a gyerekvállalás egy elég komoly feladat. Jelen pillanatban ott tartok, hogy a HgA1C-met hozom rendbe (a pumpával), aztán majd jövőre jöhet a többi. Jó lenne, ha az újság oldalain (is) olvashatnánk meglévő és folyamatos tapasztalatokat. :)
 

kmolli

Moderátor
Fórumvezető
eremit, tutira fogsz olvasni ilyen cikkeket még ebben az évben :) Legalábbis, ha rajtam múlik, akkor igen... :)
 
Oldal tetejére