Cukorbeteg kamasz

[Sani]

Arra gondoltam, hogy megérdemel ez a probléma egy külön lapot.

Írtad, Gabibaba, hogy a 14 éves gyermekednek magas értékei vannak és hogy tanácstalan vagy.
Több probléma is felmerülhet a kamaszoknál:
- a hormonok befolyásolják az anyagcserét és inzulinrezisztencia alakulhat ki
- biztosítani kell a megfelelő Ch mennyiséget a megfelelő fejlődés érdekében
- a bevitt Ch-hoz a megfelelő arányú inzulint is ( kamaszoknál 2E/ kg-mal kell számolni) Persze a serdülőkor végeztével vissza kell állni a normál inzulin mennyiségre, mert ha nem, az elhízáshoz vezethet
- rendszeres mozgás
- felmerülhet náluk a kezeléssel szembeni rezisztencia
a¸ diétát nem tarják be
b¸ önkontroll csökken
c¸ szövődmények nem érdeklik
- nagyon fontos, hogy a betegségtudatuk ne ' halványuljon el'
A kamaszkor a diabszövődmények kialakulása szempontjából önálló rizikófaktornak számít!
Különben nagyon nehéz - lehet- a cukorbeteg kamaszokkal. Ezt tapasztalatból tudom, mivel én nagyon kezelhetetlen voltam és kész csodának tartom, hogy még nem alakult ki szövődményem.

 

[tímeácska]

Máté egy kicsit még odébb van a kamaszkortól, de hamar el fog telni az idő... Már most sokat gondolkodom azon, hogy mi lesz majd... Szerintem nekem könnyebb helyzetem lesz, mivel 10 hónapos kora óta cukros... Egészen másképp éli meg a betegségét. Szerintem neki nincs is "betegségtudata". Lehet, hogy még csak pillanatnyilag nincs. Talán, majd ha oviba megy, kialakul, vagyis, kialakítják benne...

 

[Sani]

Én 8 éves korom óta vagyok cukorbeteg és végig betegségtudattal éltem a mindennapjaimat. De amikor kamasz lettem, ( szegény anyukám ), minden felborult. Amit addig normálisnak és természetesnek találtam, hirtelen idegen lett tőlem és sokszor annyira nem figyeltem és lázadtam, hogy csak azért is tejszínhabot ettem cukorral.
Volt egy osztálytársam, akinek az apukája orvos volt és nagyon leszídott az osztálytársam engem, hogy hogy gondolom én, hogy össze-vissza eszek mindent. Na nekem nem kellett ennél több, még jobban -csak azért is - "bűnöztem". Addig teljesen elfogadtam, hogy nekem diétáznom kell, de akkor nem értettem, hogy én miért ne ehetnék meg bármit. ---Nagyon súlyos eset voltam, de talán a jövő nemzedéke már fegyelmezettebb lesz kicsit. Nem lesz könnyű, nektek, szülőknek, de mindenképpen azt tudom ajánlani, hogy ne tiltással próbáljatok változtatni a viselkedésén gyermeketeknek, hanem óvatosan, kellő empátiával próbáljátok megközelíteni az ő oldalukról a dolgokat.

 

[gabibaba]

Köszi!
Nekem nagy mákom van a gyerekkel, sokat mozgó, és 'tök normális' kamasz. Eddig. Retteg a szövődményektől, kicsit hajlamos is a hipochondriára . Éppen az a gondom vele, hogy most betart mindent (főleg, hogy edzés előtt hivatalosan ehet túró rudit vagy vmilyen ilyesmi édességet), még mindig nem eszik tejterméket (merthogy neki az elején tilos volt, nem igazán tudjuk, miért). Hetente 5x van főzelék, 1x tésztta, az is általában zölséges szósszal, 1x meg valami egyéb rém egészséges, és ezeket szívesen eszi is. Csak egy kis példa a betartásról: Volt egy sakkversenyen, ahol - mivel nem ehetett tízórait a magas cukra miatt, de nagyon éhes volt - tízórai időben bekapott egy szelet szalámit, majd elolvasta a csomagoláson, hogy van benne szőlőcukor, ezért kiköpte, és a száját is kimosta, nehogy baj legyen.
De attól félek, hogy mikor akad majd ki, és mondja azt, hogy 'ha betartok mindent, állandóan éhes vagyok, és így is rosszak a cukraim, akkor minek?'
Az a baj, hogy egyelőre most úgy érzem, hogy csak telik az idő, de nem kerülünk közelebb valami normális megoldáshoz.

 

[Sani]

Gratulálok a gyermekedehez. Szerintem nálatok a megoldás az inzulin emelése lehetne a megoldás. Le a kalappal, hogy ennyire szigorúan betartja a dolgokat. De ugye nem jelentkezik nála a cukorbetegség miatt a kisebbségi érzés? Mert hát az sem egészséges.

 

[gabibaba]

Még nem. Pedig ősszel váltott iskolát, és novemberben lett állapotos (ő így hívja magát). Amikor lemeradt az osztálykirándulásról, akkor dühöngött egy kicsit, hogy mi lesz az erdei iskolával, még nem tudjuk. Remélem, elmehet, én el is engedném (bár biztos itthon rettegnék), talán az ofő bevállalja.
A bázisra most azt mondták, hogy jó, de nála a gyorshatásút is csak 0,5E-ként emelnek. Reggel 5,5-től nagy hipo-k voltak, 5-tel is simán lesz 11-ből 4,4. Csak valahogy délelőtt 'elfogy'. Ha suliban van, ott elég sokat rohangálnak szünetekben, akkor lekúszik délre, ha punnyadósabb nap van, akkor nem. Hetente 4x jár 1,5 órát edzeni, néha este otthon is tornázik, így néha akár egész délután is 5 körül van. Viszont este így is sokszor felugrik. Meg az a gondom ezzel, hogy nem mindig van mód a mozgásra, akkor meg törődjek bele, hogy magas? Orvosilag ott tartunk kb., hogy 'hát ez van'.

 

[Sani]

Kedves Gabibaba!

Nem tudtam, hogy ilyen " friss" betegek vagytok. Ebben az esetben akkor más is közre játszhat. A cukorbetegség kialakulásásnak 4 fázisa van:
1. prediabetes itt még ok minden ( persze ez az I típusú cukorbetegekre vonatkozik)
2. manifesztáció Itt válik nyilvánvalóvá és itt tudják diagnosztizálni a cukorbetegséget.
3. Remisszió Ez ált. 1 évig tart. Itt magukhoz térnek a béta sejtek, és ha besegítenek kívülről inzulinnal, a kis kilengéseket elbírja a szervezet saját inzulin termelése. ( Persze ez nagyon minimális.) Általában ebben a fázisban az orvosok keverék inzulint szoktak adni. - Lehet, hogy nálatok nem termel saját inzulint, ezért - szerintem - csakis az inzulinadagot kéne emelni.
- Szerintem Ti ebben a fázisban vagytok
4. Totális fázis Ilyenkor már teljesen megszűnik az inzulintermelés.

Még nagyon korai fázisban vagytok, nem add fel. És a gyermekedet is bíztasd, hiszen minden kezdet nehéz és be fog állni neki is az anyagcsere állapota. Persze azért megértem, hogy aggódsz a magas cukrok miatt.
Milyen inzulint kap a gyermeked?

 

[gabibaba]

Levemir (11) (az Insulatard teljesen reménytelen volt) és Actrapid (5-3-3)

 

[Sani]

Elolvastam a Levemir tájékoztatót, ( mivel én nem használtam ), és ott azt írja, ha a reggeli, éhgyomri vc érték 7 felett van, akkor az adagot 2-vel kell megemelni.
Tízórait és uzsonnát csak akkor egyetek, ha hypo fele közelít. És a főétkezések actrapid adagját a megevett Ch mennyiséghez igazítsátok.
Gyorsan így ennyi, majd később befejezem.

 

[Sani]

Én, amikor kiismerhetetlenek a cukraim, akkor 2 óránként szoktam mérni.
Ajánlok nektek is egy átlagos napot, és mérjétek folyamatosan. Sok mindenre lehet következtetni belőle. Pl. hol kell megemelni a bevitt inzulint.
Persze az igazi az lenne, ha több napon, 2-3 napon keresztül ezt meg tudnátok oldani. A suli miatt nehéznek tűnik, de hát szünetekbe belefér 1-1 vc mérés. Nekem ez bevállt a máshogy megoldhatatlannak tűnő helyzetekben.

 

[gabibaba]

Ilyet már csináltunk, még az Insulatardos időszakban, a vc értéktől függően evett (inkább nem evett) tízórait, uzsonnát, de estére, vacsora után mindig elszállt (sokszor volt pl. vacsora után 6,7 (1/2 9-kor), 1/2 10-re lett belőle 12-13). Ehelyett jól leszúrták érte a gyereket kontrollon, hogy nem kell annyit mérni, meg korrigálni a kajával. És tessék, most megint itt tartunk. Egyébként (főleg tesi miatt) elég sokat mér, és azt tapasztaltuk, hogy a tízóraik meg az uzsonna lök rajta. Mikor erre rákérdeztem, azt mondták, hogy sok idő telik el a főétkezések között, ezért ennie kell.
Én még nem tudok a főétkezéshez korrigálni, mindig az előírt ch-t eszi meg, ahhoz adom az előírt Actrapid adagot. Mikor 16 körül voltak a cukorkái, rákérdeztem arra, hogy 1 egységgel lehet-e ilyenkor korrigálni. Azt mondták, ne tegyem, csak 20 fölött.

 

[Sani]

Nem tudom, ki mondta ezt, de én, ha már pl. lefekvésnél 8-asat mérek, inzulinnal korrigálom. Persze én ultragyors hatásút adok, az Actrapid "csak"
gyorsan hat és hatástartama pedig 6-8 órán keresztül tart.
Mindenképpen inzulinadagot kéne növelni ( bázist és bólust is), és - én ezt tenném - beszélnék más diabetológussal.
Legyetek türelmesek de tegyetek valamit a jobb értékek eléréséhez.

 

[gabibaba]

Bármily meglepő, a kezelőorvos. Még azt is elmagyarázta, miért ne.
Az a baj, hogy nem is tudom, hogy mikor mennyivel kellene korrigálnom, erről - a fent említett ok miatt - nem lettem kiokosítva. Úgyhogy a gyerek most a beadási hellyel meg a várakozási idővel 'játszik', viszonylag jól, de pl. a vacsora utáni kiugrásra még nem sikerült semmi megoldást találnunk. A következő időpontunk meg március végére van, nekem ez is kissé különös... De azt hiszem, ha továbbra is így megy, korábban visszamegyünk.

 

[Sani]

pl. a vacsora utáni kiugrásra még nem sikerült semmi megoldást találnunk.

Kedves Gabibaba!

Én ilyen helyzetben 2 féle lehetőséget vennék számba.
- vagy a vacsorához beadott inzulinmennyiséget kéne növelni( persze mindig a minimális mennyiségről indulva és kísérletezve a megfelelő adagot állandó felügyelet alatt- folyamatos vc mérérek)
- vagy csökkenteném a bevitt Ch-t. Viszont a gyermekednek szüksége van a megfelelő táplálékra, tehát maradna az első megoldás( persze evés után még 6 órával is nézném, hogy milyen változást idézett elő a nálatok használt gyors inzulin, az Actrapid.)

Ha pedig nem oldódik meg a problémátok, mindenképpen menjetek vissza a dokihoz, és kérd meg, kérdezd meg egy-két dologról, ami neked nem tiszta.( Sajnos az orvosoktól én ma csak azt várom, hogy felírják a gyógyszer adagomat. Biztos, hogy van kívétel, olyan, aki tényleg foglalkozik a betegével, de semmit ne bízz a véletlenre!)
Nézz utána és nyugodtan kérdezz minket is, szívesen segítünk.

 

[gabibaba]

Pont tegnap emeltük meg a vacsorai inzulinját, plusz csökkentettünk a kaján is, de valami nagy gáz volt, mert ez sem segített levinni. Már ebéd előtt is 13,6-ot sikerült, de utána úgy, hogy egy falatot sem evett estig, sikerült 17,9-re felérni. Tényleg gőzünk sincs, ráadásul családi 'ebéden' voltunk, ahova én vittem a kimért rizst, és egész idő alatt mellettem ült (jó messze a sütis táltól, ne is lássa), úgyhogy tuti nem bűnözött.
Este 9-re lett 18, ekkor beadott +1 egységet meg az éjszakait, így kelt 9-cel. Kíváncsi vagyok a mai napra . Egyszer már volt ilyen, a doki csak hümmögött, és azt mondta, biztos hipozott, csak nem tudjuk...
Holnap van rendelés, azt hiszem, vissza fogok menni.

 

[Sani]

Lehet, hogy tényleg rejtett hypo van a háttérben. Hallottatok a Hajnali, délutáni jelenségről és a Somogyi hatásról?

 

[Sani]

Szia Gabibaba!

Elmentetek a rendelésre?

 

[gabibaba]

Szia!
Betelefonáltam. Emelték a vacsorait 1/2E-gel, ma reggelre tök jó volt, persze tegnap délutánra sikerült egy 2,9. Viszont - a különböző fórumoknak hála - 'csak' 8,3-ig ütött vissza. Amíg úgy kezeltük a hypo-t, ahogy tanították a kórházban, 17 alatt ne úszta meg. aztán talán a pumpás fórumon rábukkantunk néhány tippre, és kipróbálta, vszleg bejött. Most vacillál a doki, hogy mi legyen az éjszakaival. Ha magasról indul, nem utóvacsorázik, akkor lenyomja (pl. 9-kor 11,6, reggel 6-kor 5,7), de ha eszik (pl. 7,4-re 9-kor), akkor kb. annyival kel, mint feküdt, de pl. az az éjjel éjfélkor 14,2 volt, 3-kor 9, és reggel 6-kor 7,7. Nem hiszem, hogy ez túl jó, de ha nem mérünk, akkor ki sem derül.
Úgyhogy most kb. 1 hét próba, aztán újabb távdiagnózis .
A nagyobb baj az, hogy nem igazán törődnek szerintem a lelkükkel. Megnézik a számokat és ennyi. Nálunk állandóan azt hajtogatták régebben, hogy ez nem így szokott lenni, meg hogy mások rég beálltak, stb. A gyerek persze magát rágta, hogy ő tök béna, biztos rosszul csinálja. Amikor sokadszor kezdték így a rendelést, akkor leállítottam a dokit, hogy ezt hagyja abba, ez van, ezt kéne megoldani. Rögtön bájos lett és nyugtatta a gyereket, hogy nem ő tehet róla, majd megkérdezte, hogy biztos jó tűt használunk-e.
Egy kamasznál szerintem fontos lenne, hogy az orvosához közvetlenül is fordulhasson a problémáival, kérdéseivel, ne csak a 'cikis' szüleihez.
Na mára kimorogtam magam, bocs, ha kicsit hosszú voltam!

 

[Sani]

Teljesen igazad van. Kamaszoknál hatalmas az orvos felelőssége, és nagyon fontos, hogy hogyan állnak az emberhez. Nekem is rossz élményeim vannak régről.
Ez még kamaszkoromban volt, hogy már 2 hónapja voltam a kórházban, a cukrom nem javult, nagyon szigorú diéta és az orvos megvádolt, hogy biztosan mellé eszem. Na most gondolhatod. 2 hónap kórház+ szigorú diéta, nyilván én is minél előbb haza szerettem volna jutni és ezért megtettem mindent.Aztán nagy nehezen rájöttek, hogy talán az inzulin adagomat kéne megváltoztatani, és akkor normalizálódna az anyagcsere állapotom. Hát így is lett. ( Különben ez után az eset után mentem el egy másik dokihoz, akihez a mai napig járok és aki bármikor készségesen válaszol a kérdéseimre.)
Bíztam abban, hogy mára már az orvosok tapasztaltabbak és jobban tudnak bánni a 'beteggel', de ez az egészségügyben még mindig nagyon nagy hiányosságot mutat, hogy ne csak a leletek alapján döntsük el, hogy mi jó a betegnek, hanem meg kéne vele beszélni, hogy ő hogyan szeretné élni az életét és ehhez igazítani az inzulin fajtát, az adagolást és persze emellé a diétát.

 

[Mrobi]

Szia Gabibaba!
Le tudnád írni milyen tippeket találtál a hypó kezelésére.

Szia!
Betelefonáltam. Emelték a vacsorait 1/2E-gel, ma reggelre tök jó volt, persze tegnap délutánra sikerült egy 2,9. Viszont - a különböző fórumoknak hála - 'csak' 8,3-ig ütött vissza. Amíg úgy kezeltük a hypo-t, ahogy tanították a kórházban, 17 alatt ne úszta meg. aztán talán a pumpás fórumon rábukkantunk néhány tippre, és kipróbálta, vszleg bejött.