Babázhatok

kmolli

Moderátor
Fórumvezető
Szandimon, a jó torna nem nyúzza a gyereket... nagyon sok tapasztalatom van ebben, nem a levegőből beszélek és pesten sok lehetőség van, könnyebb volt itt megtalálni a valóban jó szakembereket, akik már elmondták nekem, amiket most tudok. Nincs vesztenivalótok, ha nem használ, amit csináltok, akkor tovább kell menni.
Azért nem válaszol a gyógytornász arra a kérdésedre, hogy mit okozhatott még az oxigénhiány, mert senki nem tudja.
Figyelj, gyertek el egyszer pestre, jelentkezzek be egy jó helyre (megírom priviben), ott megvizsgálják Ádit és el tudnak igazítani a környéketeken is. Itt eléggé képben vannak, konkrétabb dolgokat is megmondanak és 2000ft egy vizsgálat, de kell beutaló is. Én is mindig ezt kérdeztem, hogy milyen károsodás érte még Nimródot, de nehéz válaszolni. 7 hónaposan azt tudták már, hogy agyilag OK a gyerek, sőt, már akkor mondták, hogy okosabb az átlagnál (és ez most is így van). De csak itt tudták nekem ezt megmondani, máshol nem. Ez a Gézengúz alapítvány, www.gezenguz.hu nézd meg. van más is, ahol ilyesmivel foglalkoznak, de én őket ismerem és tudom, hogy megbízhatóak. A kicsivel is ide jöttünk, ahol megmondták, hogy semmi baja, csak blokkolta a dévény és igazuk volt, tehát szimpi volt bennük, hogy nem húztak rá az egészséges gyerekemre valamit bajt és nem köteleztek gyógytornára vele, szóval nem csinálnak bajt, ha nincs és ez nagy erénye egy ilyen helynek.

Ha nincs más károsodása, ez nem betegség, persze, sokba kerül. Amikor én kiakadtam 2 éve, hogy Nimródra milliós nagyságrendben költöttünk már (!) és az állam ebből egy rohadt fillért nem ad és még egy szar kis emelt családit sem, pedig nem biztos, hogy elindult volna a gyerek ezek nélkül, akkor pont ezért akadtam ki, amiért te is. Nincs más út :( A nem betegséget úgy értem, hogy ne így fogd fel, ezen lehet segíteni, nem valami szervi elváltozás, 99%, hogy csak késett fejlődés és ez nem jelent semmit! Csak tornáztatni kell, igen, sokba kerül, de ezt le kell nyelni... Szandikának meg nem lesz baja később, ugye? Sportolhat, csinálhat bármit, nem kell műteni? Erre kell gondolni, hogy hosszú távú-e a dolog, okoz-e most bajt, mert egy idő után belehülyül az ember, ha csak a rosszakat látja :( Nekem könnyű mondani , tudom, én már ezen a részén túl vagyok... de tudom, hogy a hipotónia, ha nem jár más károsodással, el fog tűnni! Nem igaz, hogy mindig gyenge lesz, ez hülyeség. Tudnék néhány gyereket mutatni neked, akik hipotónok voltak és jé, erősebbek az átlagnál...
 

lizzi

Őstag
Szandimon és mit mond a neurológus????
mi Karolával hónapokig magán dévényeshez jártunk minden héten ,és kb. ennyibe került mint nektek,tudom miről írsz és nem volt egyszerű amikor mindenki már mondogatta ,hogy az ekkora ygerekek ezt meg azt csinálnak és ő még semmit nem csinált és hidd el minden lemaradást behozott és rettentő ügyes (gondolok itt arra ,hogy senki nem mutatta neki hogyan kell,és simán elkezdett rollerezni ,felmászik bárhová esés nélkül , 10 hósan kezdett el beszélni és még egy csomó mindenben ügyesebb mint a körülöttem lévő gyerekek)szóval hidd el ez nem betegség!!! és ha csak ez van Ádinak akkor 1,5 év múlva már semmit nem látsz belőle max. annyit ,hogy hajlékonyabb a gyereked és az bizonyos esetekben még jó is lehet:)
az állami dévényes (akihez később jártunk Karolával 18 hós koráig) az nekem is mondott valami ilyesmit ,hogy ez mindig is érezhető lesz ,hogy lazább az izomzata de ez nem hátrány és nem betegség!sőt ,Karola egy időben bizonyos testrészein laza máshol merev izomzatú volt
a korai fejlesztőközpontban miután elindult TSMT-t ajánlottak amit itthon kellet volna csinálni ,de ez nagyon ritkán sikerült ,mert ő egy iszonyat öntörvényű és akaratos gyerek és semmire nem jutottam vele de hidd el ma már semmi nem látszik rajta!
 

szandimon

Új tag
Szandimon és mit mond a neurológus????
mi Karolával hónapokig magán dévényeshez jártunk minden héten ,és kb. ennyibe került mint nektek,tudom miről írsz és nem volt egyszerű amikor mindenki már mondogatta ,hogy az ekkora ygerekek ezt meg azt csinálnak és ő még semmit nem csinált és hidd el minden lemaradást behozott és rettentő ügyes (gondolok itt arra ,hogy senki nem mutatta neki hogyan kell,és simán elkezdett rollerezni ,felmászik bárhová esés nélkül , 10 hósan kezdett el beszélni és még egy csomó mindenben ügyesebb mint a körülöttem lévő gyerekek)szóval hidd el ez nem betegség!!! és ha csak ez van Ádinak akkor 1,5 év múlva már semmit nem látsz belőle max. annyit ,hogy hajlékonyabb a gyereked és az bizonyos esetekben még jó is lehet:)
az állami dévényes (akihez később jártunk Karolával 18 hós koráig) az nekem is mondott valami ilyesmit ,hogy ez mindig is érezhető lesz ,hogy lazább az izomzata de ez nem hátrány és nem betegség!sőt ,Karola egy időben bizonyos testrészein laza máshol merev izomzatú volt
a korai fejlesztőközpontban miután elindult TSMT-t ajánlottak amit itthon kellet volna csinálni ,de ez nagyon ritkán sikerült ,mert ő egy iszonyat öntörvényű és akaratos gyerek és semmire nem jutottam vele de hidd el ma már semmi nem látszik rajta!

Kedves Lizzi, miért váltottatok később Dévényest? A neurológus nem mond előre semmit, csak a jelen állapotot értékeli, amit nagyjából én is látok. Remélem, mi is hasonlóan járunk majd, mint ti :D
 

szandimon

Új tag
A nem betegséget úgy értem, hogy ne így fogd fel, ezen lehet segíteni, nem valami szervi elváltozás, 99%, hogy csak késett fejlődés és ez nem jelent semmit! Csak tornáztatni kell, igen, sokba kerül, de ezt le kell nyelni... Szandikának meg nem lesz baja később, ugye? Sportolhat, csinálhat bármit, nem kell műteni? Erre kell gondolni, hogy hosszú távú-e a dolog, okoz-e most bajt, mert egy idő után belehülyül az ember, ha csak a rosszakat látja :( Nekem könnyű mondani , tudom, én már ezen a részén túl vagyok... de tudom, hogy a hipotónia, ha nem jár más károsodással, el fog tűnni! Nem igaz, hogy mindig gyenge lesz, ez hülyeség. Tudnék néhány gyereket mutatni neked, akik hipotónok voltak és jé, erősebbek az átlagnál...

Köszi a biztatást :D A gézengúz nagyon messze van tőlünk, de még kutakodok.
SZandi szivproblémáját meghatározza a növekedés. Csak annyit tudnak mondani, h MOST semmit nem kell csinálni. Amikor rákérdeztem, h a gyerek mire számíthat nagyobb korában, azt mondta a dokinő, h majd 12 éves korában tud válaszolni....... igy hogyan lehetnék nyugodt? Az első alkalommal elmondták (6 hetes volt), h a növekedéssel javulhat a helyzet (elmúlni nem fog), illetve romolhat, és akkor szívkatéterezés vagy műtét jöhet szóba.
 

szandimon

Új tag
Köszi a biztatást :D A gézengúz nagyon messze van tőlünk, de még kutakodok.
SZandi szivproblémáját meghatározza a növekedés. Csak annyit tudnak mondani, h MOST semmit nem kell csinálni. Amikor rákérdeztem, h a gyerek mire számíthat nagyobb korában, azt mondta a dokinő, h majd 12 éves korában tud válaszolni....... igy hogyan lehetnék nyugodt? Az első alkalommal elmondták (6 hetes volt), h a növekedéssel javulhat a helyzet (elmúlni nem fog), illetve romolhat, és akkor szívkatéterezés vagy műtét jöhet szóba.
Van egy érték, amit mindig mérnek, és az folyamatosan csökken, de még csak azt sem tudom, h az jó lehet, vagy nem. Egyenlőre még a neten sem találtam semmit.
 

kmolli

Moderátor
Fórumvezető
Köszi a biztatást :D A gézengúz nagyon messze van tőlünk, de még kutakodok.
SZandi szivproblémáját meghatározza a növekedés. Csak annyit tudnak mondani, h MOST semmit nem kell csinálni. Amikor rákérdeztem, h a gyerek mire számíthat nagyobb korában, azt mondta a dokinő, h majd 12 éves korában tud válaszolni....... igy hogyan lehetnék nyugodt? Az első alkalommal elmondták (6 hetes volt), h a növekedéssel javulhat a helyzet (elmúlni nem fog), illetve romolhat, és akkor szívkatéterezés vagy műtét jöhet szóba.
A gézengúzt egyszeri vizsgálatra értettem, nem rendszeres odajárásra, csak mert ott nagyon megbízhatóan vizsgálnak, egyszerre 3-an, a neurológus, a gyógyped és egy védőnő. Ez talán még beleférne?
Hát akkor hasonló prognózist kaptatok Szandira, mint mi Brúnóra (katéterezés vagy meggyógyul magától). Csak nekünk folyamatos gondot okoz közben ez az egész, a gyógyszere, a rohamai (bár, jelentem, koppkoppkopp, 8 hónapja nem volt rohama!!! Így megint felmerült a remény, hogy ez a gyógyulás miatt van.. majd tavasszal kiderül, ha addig sem lesz roham, akkor elvesszük a gyógyszert és figyeljük, kérek szépen drukkokat :)). Szóval megértem, ha nem tudsz teljesen megnyugodni ebben, én is tartok a katéterezéstől, bár Tímeácska meggyőzött, hogy nem kell félnem tőle, azóta sokkal nyugodtabb vagyok :)
 

lizzi

Őstag
Kedves Lizzi, miért váltottatok később Dévényest? A neurológus nem mond előre semmit, csak a jelen állapotot értékeli, amit nagyjából én is látok. Remélem, mi is hasonlóan járunk majd, mint ti :D
Azért váltottunk dévényest mert az első fizetős volt és messze tőlünk(mindig valaki el kellett vigyen minket autóval ,mivel én nem vezetek) és tőle megtudtuk ,hogy hozzánk közelebb van az sztk-ban ingyenes és az csak heti fél óra volt ,de ingyen!!!!és akkor ez nekünk nagyon sokat számított ,mivel a férjem munkanélküli volt és szar anyagi helyzetben voltunk...de mindkét helyen nagyon jó szakemberekhez kerültünk!!
szurkolok nektek nagyon!!!!
 

mantanya

Aktív tag
Sziasztok!

Fejlemények: véreredmény alapján az éhomi vc-ja a páromnak 11,8 lett, a HgA1c-je pedig 9,9. Tegnap sikerült is eljutni a belgyógy doki magánrendelésére. Egyenlőre gyógyszert kapott (Meforal), napi 2x1 szemet kell szednie. És napi 180 gr Ch. Aztán majd meglátjuk...
 

kmolli

Moderátor
Fórumvezető
Mantanya, a modern diabetológia szerint jobb lenne már most inzulint kapnia, tudtommal. Mérjétek neki egy darabig rendesen, de ha 2-3 héten belül nem produkál teljesen normális értékeket (4-7 közöttieket) végig a nap folyamán, akkor lehet, hogy keresnetek kell egy kicsit modernebb felfogású dokit, ha a ti dokitok magától nem ad inzulint. Az a veszélyes a 2-es típusban, hogy évekig el lehet lenni kicsit magasabb értékekkel, amire még rálegyint az orvos, mert a régi iskola szerint hajjaj, de félni kell az inzulintól és inkább a betegre ráfogja, hogy nem diétázik, de ettől lesznek a jó kis szövődmények. Ma már - a modern, mai felfogás szerit - azért is kapnak azonnal inzulint azok a 2-esek, akik tényleg magas cukrokat tudnak produkálni, hogy elejét vegyék az évekig elhúzódó éppenhogy magasabb értékek utáni szövődményeknek és nem utolsósorban, így tudják minél tovább biztosítani, hogy a saját inzulintermelés ne álljon le és ne csökkenjen olyan gyorsan, mintha meg kéne erőltetnie magát a szervezetnek. (a nagynéném éhomi 9-esre már inzulint kapott, pedig biztosan nem volt majdnem 10 a HbA1cje. És kapott rá bázist meg gyorsat és tökéletesen megvan, gyönyörűek a cukrai) Szóval figyeljétek a férjed cukraid, hogy mennyire hat a meforal, azért ti marha magasakat mértetek, csodálkoznék, ha a meforal 5-ös stabil cukrokat csinálna.
 

tímeácska

Őstag
Szerintem az inzulin adása nem biztos, hogy most a legcélszerűbb választás lenne... Abban az esetben, ha...
Való igaz, hogy a bármely életkorban, és bármely ok(ok) miatt magasabb vércukorérték egyáltalán nem kívánatos - nemhogy nem kívánatos, de veszélyes is lehet (hosszú távra gondolok).
Ezzel nincs is semmi probléma, ebben mindannyian egyet is értünk!:)
Viszont ami lényeges különbség az 1-es és 2-es típus között az nem más, mint, az 1-es típusú diabétesz esetében az inzulin hiánya (relatív vagy abszolút) a probléma, míg a 2-es típus esetében van saját inzulinelválasztás (néha pont az jellemző, hogy magasabb az inzulinszint a normálnál), de a probléma az inzulinreceptoroknál van (inzulin-rezisztencia)!
Az a legfőbb kérdés Mantanya férje esetében, hogy a saját inzulinszintet vizsgálták-e (általában OGTT alkalmával célszerű vizsgálni!)?
Amennyiben van saját elegendő szintű inzulinelválasztása, akkor a Meforal adása teljesen indokolt, és célszerű! Ez a gyógyszer hivatott ugyanis az inzulinreceptorok működésének helyreállítására/javítására (magyarán az inzulin-hatást javítja)! Sőt, ha valóban inzulinreceptor-probléma áll a magas cukrok hátterében, az exogén inzulin sem csökkentené számottevően (vagy semennyire) a vércukrot, hiszen hiányzik a "kulcs" a sejtekhez, így az inzulin megreked, nem tud a sejtekbe bejutni, hasznosulni, ergo vércukorcsökkenés sem nagyon várható! Abban az esetben, ha még valamennyire működnek önállóan (pl. gyógyszer nélkül) a receptorok, és inzulint juttatunk a szervezetbe, ez lehetséges, hogy mégis csökkenti a vércukorszintet, de ez általában csak átmeneti "megoldást" jelenthet, sőt, a saját inzulinelválasztást blokkolhatja (feed-back elven), így azt lehet észlelni, hogy folyamatosan kell emelni a külsőleg bejuttatandó inzulint. Ez pedig teljesen kimerítheti (szintén blokkolhatja, mintegy sokkolja) a még működő inzulinreceptorokat!
Ezért is kell(ene) nagy(obb) figyelmet fordítani a helyes és körültekintő (mindenre kiterjedő) DIFFERENCIÁL-DIAGNOSZTIKÁRA, azaz, minden paramétert külön-külön megvizsgálni, majd azok ismeretében a helyes diagnózist felállítani, ehhez pedig a megfelelő kezelést társítani!
Nem minden magas vércukorszint esetében előnyös/célszerű/javasolt az inzulin adása, még ha az éhgyomros vércukorszint és/vagy HbA1c magasabb a kelleténél!
Az eddigi információk alapján (súlyfelesleggel rendelkezik) valóban inkább a 2-es típusú diabétesz valószínűbb!

Mantanya! Ha van információd a férjed szérum-inzulinjáról, írd meg légy szíves!
 

tímeácska

Őstag
Egyébként a Meforal hatása kb. a szedés elkezdése után kb. 1 hónappal látható igazán. Tehát nem úgy működik, mint az inzulin, hogy 2-3 nap (1 hét) alatt már látszik számottevő változás... Türelmesnek kell lenni. Persze, ez egyén függő, hogy kinél milyen hamar/későn látszik a változás, de tényleg türelmes(ebbnek) kell(lene) lenni az elkövetkező időkben!

Amit valóban nagyon fontos szempontnak tartanék, illetve eldöntendő kérdés:
- 4-6 hétig kivárni, mi lesz a hatás, de ebben az időszakban ne számítsunk "csodákra". Ez tény, hogy ilyen lassan alakul ki valami látható változás... Érdemes erre várni ennyi ideig?
- avagy: 1-2 hét "hatástalan" gyógyszerkezelés után "erőltetni" az inzulint, aminek lehet, hogy hamarabb lenne vércukorcsökkenés az eredménye... DE: ne felejtkezzünk el arról, hogy MINDEN kívülről bejuttatott "felesleges" inzulin blokkolja a saját inzulinelválasztást, ráadásul jó eséllyel beindíthat egy immunválaszt a mégiscsak testidegen anyagra: esetlegesen előidézhetünk vele egy olyan folyamatot, ami a béta-sejteket károsíthatja... Hasonlóképpen, mint az autoimmun-eredetű 1-es típusú diabétesz esetén ezt drága szervezetünk teszi - saját provokációnktól független!

Összegezve: meddig és milyen mértékig érdemes várni...?

Abban viszont 100%-ig egyetértek Mollival, ha úgy érzitek Mantanya, hogy nem vagytok 100%-ig (esetleg 110%-ig :)) elégedettek a jelenlegi orvossal, nem érdemes kísérletezgetni, legyen is szó bármilyen kérdésről!!! Az esélyt az esetleges jobbra ne tagadjuk meg Magunktól! :cool: De csak abban az esetben, ha... :cool:
 

tímeácska

Őstag
Persze, az sem vitatom, hogy esetlegesen Mantanya férjénél már egy relatív inzulinhiányos állapot áll fent. Ebben az esetben valóban célszerű lehet a (lehetőség szerint) mihamarabbi sajátinzulin-kiegészítése!
De ehhez kellene tudni, hogy hogyan áll a saját inzulintermelése...
 

tímeácska

Őstag
Érdekes kérdést vetettél fel Molli ezzel, engem nagyon érdekel ez a téma: "Ma már - a modern, mai felfogás szerit - azért is kapnak azonnal inzulint azok a 2-esek, akik tényleg magas cukrokat tudnak produkálni, hogy elejét vegyék az évekig elhúzódó éppenhogy magasabb értékek utáni szövődményeknek és nem utolsósorban, így tudják minél tovább biztosítani, hogy a saját inzulintermelés ne álljon le és ne csökkenjen olyan gyorsan, mintha meg kéne erőltetnie magát a szervezetnek."

Na, de átpakolom egy másik topicba, ez nem babás téma...;)
 

tímeácska

Őstag
Érdekes kérdést vetettél fel Molli ezzel, engem nagyon érdekel ez a téma: "Ma már - a modern, mai felfogás szerit - azért is kapnak azonnal inzulint azok a 2-esek, akik tényleg magas cukrokat tudnak produkálni, hogy elejét vegyék az évekig elhúzódó éppenhogy magasabb értékek utáni szövődményeknek és nem utolsósorban, így tudják minél tovább biztosítani, hogy a saját inzulintermelés ne álljon le és ne csökkenjen olyan gyorsan, mintha meg kéne erőltetnie magát a szervezetnek."

Na, de átpakolom egy másik topicba, ez nem babás téma...;)

Na, most meg azon agyalok, hova rakjam át... :rohog: Szerintem a "Segítség, cukorbeteg lettem" topic megfelelő lenne... Vagy nem?:o
:laz:
Mindegy, egyelőre oda rakom át! :)
 

mantanya

Aktív tag
Köszönöm csajok, hogy ennyit foglalkoztok velünk :) A lényeg: nálunk semmiféle plusz vérvétel és vizsgálat nem történt és nem is volt róla szó, mármint a cukorbetegség okának/fajtájának kutatása céljából... A dokival eddig nem volt problémánk, én is hozzá jártam anno, mielőtt pumpás lettem. Szerintem elég modern felfogású, fiatal doki, és azért döntött a gyógyszer mellett, mert a héten is volt rá példa, hogy egy kis mozgással (diószedés vagy csak egy kis séta) 7 körülire lement a vc-ra. Amúgy diéta mellett is sokat javultak az eredményei, kaja előtt általában 9-10, kaja után leginkább 12 körüli volt. Igen, a doki is azt mondta, hogy egy hónap múlva helentkezzen...
Hát, először, mikor ugye jött ez a téma nála, én is szinte ugyanezzel a dumával álltam elő neki, mint amit Molli is írt, hogy lehet, hogy jobban járna az inzulinnal... Aztán most jól összekavarodtam, magam sem tudom... Egyenlőre várunk... Jaj! Annyira jó, hogy Ti legalább topon vagytok ebben a témában és van egy kis segítségem.
És Tímeácska!!! Merről kellene nekünk ilyesfajta vizsgálatokat kérni???
 

tímeácska

Őstag
Köszönöm csajok, hogy ennyit foglalkoztok velünk :) A lényeg: nálunk semmiféle plusz vérvétel és vizsgálat nem történt és nem is volt róla szó, mármint a cukorbetegség okának/fajtájának kutatása céljából... A dokival eddig nem volt problémánk, én is hozzá jártam anno, mielőtt pumpás lettem. Szerintem elég modern felfogású, fiatal doki, és azért döntött a gyógyszer mellett, mert a héten is volt rá példa, hogy egy kis mozgással (diószedés vagy csak egy kis séta) 7 körülire lement a vc-ra. Amúgy diéta mellett is sokat javultak az eredményei, kaja előtt általában 9-10, kaja után leginkább 12 körüli volt. Igen, a doki is azt mondta, hogy egy hónap múlva helentkezzen...
Hát, először, mikor ugye jött ez a téma nála, én is szinte ugyanezzel a dumával álltam elő neki, mint amit Molli is írt, hogy lehet, hogy jobban járna az inzulinnal... Aztán most jól összekavarodtam, magam sem tudom... Egyenlőre várunk... Jaj! Annyira jó, hogy Ti legalább topon vagytok ebben a témában és van egy kis segítségem.
És Tímeácska!!! Merről kellene nekünk ilyesfajta vizsgálatokat kérni???

Igazság szerint a diabetológus szakorvos feladata lenne a se inzulin kérése... Illetve, diab és/vagy endokrinológus kérheti ezeket a paramétereket a labortól! Háziorvos sajnos még egy "egyszerűnek" mondható HbA1c-t sem kérhet... Ő "kevés" ehhez... (Némi irónia ugye érződik :D ?)

Első kanyarban én azt mondanám - de döntés joga a Ti kezetekben van!!! -, hogy ki kellene várni azt az 1 hónapot! Szigorú diétával, testmozgással - csak jelzem, hogy dió nálunk is van, ami összeszedésre vár (amúgy Mátém hálás feladata lenne az összeszedése...:rohog:), szívesen látjuk férjedet...:cool::D)
Az biztatónak tűnik - számomra -, hogy javultak az értékei némi diéta és testmozgás hatására is! Pontosan ez jellemző a 2-es típusú diabra... Tényleg biztató! Remélem, hogy minden rendben lesz, és jó úton haladtok!!!

Egyébként magán úton is lehet kérni se inzulinvizsgálatot, az árakról itt is tájékozódhatsz: http://synlabhungary.hu/xls/abc.pdf, de borsos árak vannak... Jobb lenne dokitól kérni beutalót!
Inzulinszintet mindenképpen cukorterheléssel együtt érdemes elvégezni, egy C-peptiddel együtt... Ezek már így együtt sok kérdésre választ adnának, illetve sok mindent látni lehetne belőlük! De főleg nyugit jelentene Nektek is, hogy a kezelés megfelelően lett kiválasztva!

Egyébként nem is értem, hogy miért nem történt vérvétel!!! Hiszen ez alapvető protokoll eljárás diabétesz-gyanúja esetén!!!:mad:
 
Oldal tetejére