Gyermekkori diabetes kérdőív

[remka]

Sziasztok!

5 éves kisfiamról három hete derült ki, hogy cukorbeteg (I-es típusú diabetes). Nehéz elfogadni, hogy egy egészséges kisgyerek élete egyik napról a másikra teljesen megváltozik, és a tudomány mai állása szerint ez a betegség nem gyógyítható.
Rengeteg kérdés merült fel bennem, és gondolom másokban is, hogy vajon mi lehet az oka annak, hogy évente mintegy 5%-kal növekszik a fiatal vagy kiskorú betegek aránya, és hogy miért nem fordítanak több figyelmet a cukorbetegség kiváltó okainak keresésére.
Miért nem kérdezte meg tőlünk senki, hogy volt-e vírosos betegsége a gyereknek, kapott-e mostanában védőoltást, érte-e valamilyen sokkhatás, milyenek az étkezési szokásai, stb. stb.
Ezekre a kérdésekre keresve a választ szerkesztettem egy kérdőívet, amelyből ha nem is lehet messzemenő következtetéseket levonni, mégis kicsit többet megtudhatunk a diabetesről.


www.kerdoivem.hu/kerdoiv/222394394/

Kérem, hogy csak akkor töltsétek ki a kérdőívet, ha valóban ismeritek a beteg gyermek betegséggel kapcsolatos körülményeit. Ha csak az eredményt szeretnétek megtudni, küldjétek el priviben az e-mail címeteket, és elküldöm az összesítést.

Köszönettel:


Remka

 

[poe]

Szia!

Érdekes kérdést feszegetsz. Nem hinném azonban, hogy egy ilyen kérdőív reprezentatív, vagy egyáltalán figyelembevehető eredményt hozna. Tudjuk, hogytöbb dolog növeli az esélyét, de az esetek többségében a konkrét kiváltó ok, azaz hogy miért pusztulnak el/pusztítja el az immunrendszer a béta sejteket nem határozható meg. És a diabos szempontjából tökéletesen mindegy is.
Az nagyon fontos, hogy ne magatokat hibáztassátok, az biztos hogy egy 5 éves gyermeknél nem az életmód tehető felelőssé. Az ember általában magában keresi a hibát, de ez csak fölösleges őrlődés. Ez van, mostmár ezzel kell együttélni és a lehető legtöbbet, legjobbat kihozni belőle. A modern inzulinkezelések, illetve a rendelkezésre álló eszközök mellett egy diabos abszolút teljes életet élhet, mindennemű hátrány nélkül, ha elegendő ismerettel és önfegyelemmel rendelkezik.
Amire koncentrálni kellene jelen helyzetben szerintem, az az hogy minél többet megtudjatok a diabetesről, a kezelésről, a szükséges életmódváltásról.
Fövényi doktor ír pl ebben a cikkben bővebben és tudományosabban erről, ha érdekel:
http://www.min.hu/diab.htm#fej21

 

[tímeácska]

Szia Remka!
Én is azt javasolnám, hogy most (egyelőre...) NE a miértekkel foglalkozz, arra sajnos úgy sem találja meg 100% bizonyossággal az ember a választ! Ha viszont megtalálja, lehet, még jobban marcangolni fogja az a tudat, hogy miért is lett diabos a gyerek (pl. genetikai öröklődés-> én tehetek róla? Miattam lett cukros, mert tőlem örökölte a hibás géneket?!), mint ha nem tudja a választ... Hidd el, tapasztalatból írom mindezt... Kisfiam 9 hónapos korától, én pedig 2008. márciusától vagyunk diabosak... Lehet, hogy ez a helyzet rosszabb így, ebben a formában, mintha "csak" a gyerekem lenne diabos??? Elég meredek kérdés ez, de elgondolkodtató... Nem?! (Ha máshogy gondolod, azzal sincs semmi baj, voltaképpen ez csak az én véleményem!;-))
Egyetértek Poe-val, hogy olvass minél többet a diabról, diabétesz kezelési lehetőségekről, akár könyvek formájában, vagy neten, csupa hasznos -és valljuk be őszintén...- érdekes - dolgokkal találkozhat az ember! Attól fél igazán az ember, amit nem ismer! Erre nagyon aranyos példa a Túl a sövényen c. animációs filmben, amikor ott állnak az állatok az addig még soha nem látott sövény előtt, és félnek tőle, mert nem ismerik... Amint kitalálnak neki egy nevet (konkrétan Pityunak nevezik el a sövényt :-D), már nem is találják olyan rémisztőnek... És ez mennyire igaz a hétköznapokat tekintve is!
Szerintem, voltaképpen nincs azzal semmi probléma, ha Te szeretnéd tudni, hogy miért is lett diabos a kisfiad! Csak arra az egyre kell rettentően odafigyelni, hogy ha meg van az "eredmény" nem szabad semmit, és senkit okolni miatta!!! (Itt most konkrétan az I. típusú diabéteszre gondolok, a 2. típus azért más téma... ;-)) Ha úgy érzed, hogy az eredmények tudatában is képes leszel nem csak az "okozót" hibáztatni (jaj, remélem, érted amit írni akarok... Olyan nehéz ezt megfogalmazni...;-)), akkor sok sikert kívánok a kutakodásodhoz! De ne feledd mindemellett Poe által említetteket se! ;-)

 

[vighkata]

Szia Remka!
A kutató orvosok nem csak a lehetséges gyógymód irányában kutatnak, és kísérleteznek ki újabbnál újabb inzulinokat, hanem kutatják a lehetséges okokat is. Egyre több markert fedeznek fel, amiből a diabétesz kialakulásához elegendő egyetlen egy is, de ha valakinél meg van a 7-8 fő marker (jelző), és mellette még még egyéb kisebb, vagy újonnan felfedezett marker is jelen van, akkor sem biztos, hogy élete során diabéteszes lesz.

Én semmiképp nem rovom ezt fel az orvosok, kutatók hibájának, hogy pl az én esetemben nem analizálták, hogy mi volt a konkrét oka a diabom kialakulásának.
Egyébként amikor én diabos lettem, akkor az én dokim tőlem igencsak sok kérdéssel próbált az előzményekre rákeresni.

"miért nem fordítanak több figyelmet a cukorbetegség kiváltó okainak keresésére. "

Ennél itt nem tudom, hogy általánosságban érted-e, vagy csak a magatok példájára gondolsz-e?
De kérdem én, honnan tudod, mennyi energiát fordítanak rá? És ki a megmondója, hogy az sok, kevés, vagy elegendő? És vajon van-e terápiás haszna?

A kutatások során, inkább a statisztikák által bizonyosságot nyert, hogy azok a gyerekek, vagy felnőttek, akik 6 hónapos koruk előtt kaptak tehéntejet, azok között magasabb volt a diabéteszesek aránya. Mit tippelsz, hány anyuka tudja ezt az információt? És vajon te tudtad-e? És a gyerkőcöd ivott-e tehéntejed 6 hónapos kora előtt?

Az én gyerekem ivott tehéntejet 6 hónapos kora előtt, ő mégsem diabos, de én sem tudtam erről anno. És ha holnap cukorbeteg lesz a fiam, akkor én máris állíthatom, hogy azért lett diabos, mert tehéntejet ivott pici korában? Vagy másik 50-60 (vagy 100-200?) féle diabra hajlamosító tényező az oka?

 

[tímeácska]

És még egy (számomra) lényeges dolog... Igen, lehet, hogy Mátém tőlem örökölte a betegséget... Vagy lehet, hogy a véletlenek "játszottak" össze, és teljesen függetlenek egymástól a diabunk kialakulásának tényezői... De egy biztos: én most babát várok. Ha a még csak pocaklakóm diabos lesz (aminek azért valljuk be őszintén, lehet, hogy van esélye...), biztos, hogy nem azon fogok agyalni, hogy miattam lett cukorbeteg, mert akkor egyszerűen nem is kellett volna babát vállalnom... Nincs igazam?! És próbálok nem is játszogatni a "mi lenne ha" gondolatokkal, mert... Semmi értelmét nem látom!!!

 

[vighkata]

Nekem egyik szülőm sem volt diabos. Az anyai nagyanyám volt cukorbeteg. Elvileg a nővéremnek ugyanakkora esélye van a diabra, mint nekem, ő mégsem cukorbeteg. Neki vese problémái vannak, nekem tökéletes állapotban van a vesém, annak ellenére, hogy nekem nagyobb kockázata van a vese betegségnek.

 

[gabibaba]

Feszegetik a védőoltásokat, mint kiváltó okot, de a gyerekek vagy épp védőoltás előtt, vagy épp utána vannak, ha még jól emlékszem, eleinte elég sűrűn kapnak ezt-azt.
Gábor teljesen anyatejes gyerek volt, tehéntejet jócska korában látott, aztán mégis ... Cukorbeteg meg csak 2-es típusú volt a családban.
Én nem is szeretném tudni, Eszternek van-e hajlama. Ha van hajlama, egész életében rettegjen, hogy vajon mikor? Igyekszünk egészségesen élni, néha megmérjük a cukrát.
Persze nem lenne baj, ha megtalálnák a lehetséges okokat.

 

[tímeácska]

Feszegetik a védőoltásokat, mint kiváltó okot, de a gyerekek vagy épp védőoltás előtt, vagy épp utána vannak, ha még jól emlékszem, eleinte elég sűrűn kapnak ezt-azt.

Magyarországon minden gyerek a születése után már úgy kerül haza, hogy túl van élete első védőoltásán (BCG)... Ha "csak" ennyin múlna, akkor (ha némi túlzással is...), de mindenki ugyan olyan veszélyeztetett a diab kialakulása tekintetében a védőoltások miatt. És, ugye, (általában...) mindenki ugyan azon protokoll szerint kapja a védőoltásokat (értem ezalatt a "kötelezőeket"), nagyjából ugyan azon idős korban, ugyan azon típusút, stb.
Úgyhogy, helyes Manka felvetése, miszerint, egy gyermek vagy éppen védőoltás előtt, vagy éppen utána van... Ez nem hinném, hogy kiindulópont lehet egy kutatás esetén... Persze, ez megint csak az én véleményem!

 

[tímeácska]

Mátém is teljes mértékben anyatejes volt, 18 hónapos koráig szopizott, tehéntejet is csak jócskán ez után kapott!

 

[remka]

Sziasztok!<O</O
<O</O

Először is köszönöm szépen, hogy írtatok, és hogy kitöltöttétek a kérdőívet. Mindjárt el is küldöm az eredményt e-mailen.<O</O
Igazatok van, hogy nem az okokat kellene keresnem, de szerintem ezen a legtöbb szülő végigmegy, és kell egy bizonyos idő, amíg az ember el tudja fogadni a dolgokat. Tudom, hogy előre kell nézni, és nem visszafelé.<O</O
Nem okolok senkit - magunkat sem - a történtekért. Hálás vagyok a gyerekorvosunknak, hogy elküldött minket vérvételre annak ellenére, hogy csak az éjszakai bepisilés volt a tünet (ráfoghattuk volna az oviváltásra is).<O</O
Nincs különösebb célom a kérdőívvel, kicsi vagyok én ahhoz, hogy bármiféle kutatásokat végezzek, egyszerűen csak a kíváncsiságomat szerettem volna csillapítani. <O</O
<O</O
<ORemka</O

 

[remka]

Azért olvastam egy-két elgondolkodtató cikket az autoimmun betegségek és a védőoltások kapcsolatáról:

"
Az orvosi irodalomban számos utalás van arra vonatkozóan, hogy az oltások a genetikailag hajlamos embereknél autoimmun betegségeket válthatnak ki vagy ezek lefolyását kedvezőtlenül befolyásolhatják (pl. Borchers 2002, Wraith 2003, Fourneau 2004, Ravel 2004). Az oltásokkal kapcsolatban jelentett autoimmun betegségek közé tartoznak a reumás megbetegedések, az idült bélgyulladások, a diabétesz és az idegrendszeri megbetegedések. Azoknál a gyerekeknél, akik bizonyos genetikai jellegzetesség által hajlamosak az autoimmun megbetegedésekre, az oltások után gyakrabban jelentkeznek idegrendszeri rekaciók (Montinari 1996, Bradstreet 2004). <?XML:NAMESPACE PREFIX = O /><O></O>
A rendszerint nagyon korai oltási időpont a többkomponensű oltóanyagok ismételt beadásával a még éretlen gyermeki immunrendszer »sebezhető« fázisába esik, és emiatt könnyen vezethet zavarokhoz. Természetes fertőzésekkel ellentétben az oltások során a nyálkahártya védőkorlátját megkerülik, úgyhogy ezáltal a gyermeki immunrendszer egy része túlstimulálódik, ami az autoimmun betegségek kialakulásánál is szerepet játszik (ld. fentebb). Ha az oltási antigének véletlenül immunológiai hasonlóságot mutatnak a testszövetekkel (Brandis 1994) vagy az oltási antigének és a testazonos antitestek összecsapódva ún. immunkomplexeket képeznek, akkor az történhet, hogy a védekezőrendszer a testazonos szöveteket már nem tolerálja, hanem megtámadja. Az immunrendszer hálózatszerű felépítésének következménye is lehet az, hogy az oltóanyagok által az immunrendszer egyes részei »felszabályozódnak« és ezek beindítják az autoantitestek termelését (Reiber 1996). <O></O>
Az autoimmun folyamatok kialakulásánál valószínűleg katalizátorként működnek a környezeti mérgek vagy az oltóanyagok adalékanyagai, mint az alumínium az influenza elleni oltásnál (pl. Fluad) az MF59 (Kimman 1992, Quak 1999, Satoh 2003, Ravel 2004). Ravel tanulmányának összefoglalójában azt írja: „Eredményeink alátámasztani látszanak azt a hipotézist, hogy az oltások a genetikailag hajlamos egyéneknél felerősítik az autoimmun megbetegedések kockázatát, amennyiben bizonyos környezeti vegyületeknek vannak kitéve”.

"
A hepatitis B, Hib, szamárköhögés és MMR elleni oltások bevezetése utáni 2-4. évben az amerikai és a finn gyerekeknél drámaian megnőtt a diabéteszes megbetegedések száma (Classen 1998a, b, 2003). A finn gyerekeknek a világon a legnagyobb a diabétesz kockázata, és ők azok, akiket a leggyakrabban és »legmegbízhatóbban« oltanak (Tuomilehto 1999). Európa más országaiban is évről évre egyre több cukorbetegség fordul elő, és éppen a gyermekek első négy életévében a legmagasabb ez a növekedés (EURODIAB 2000). A német gyerekeknél 1993 óta a cukorbetegség évente 3%-al nő. Főleg a kisebb gyermekek, a három és hat év közöttiek a leginkább veszélyeztetettek (ez pl. a kérdőívből is kiderült)(ESPED 2002, Galler 2004). <O></O>
Finnországban azt is kimutatták, hogy a növekedés mértéke a beadott oltások számától függ (NVIC 1999). A cukorbetegség gyakorisága ott a 60- as és 70-es években a négy év alatti gyermekeknél hasonlóan alacsony maradt egészen addig az időpontig, amíg a kormány egymás után meg nem változtatta az oltási javaslatokat: 1974-ben a Hib- és a Meningococcus elleni oltást vezették be kisgyerekek számára, 1977-ben a szamárköhögés elleni oltást. 1977 és 1979 között a kisgyermekek körében a diabétesz 64%-os növekedést mutatott. 1982-ben bevezették a csecsemők számára is a Hib-oltást és kisgyermekeknél pedig az MMR-oltást. 1982 és 1987 között a diabétesz további 62%-os növekedést mutatott a négy éven aluli gyermekek esetében. <O></O>
Az ok-okozati kapcsolat mellett az szól, hogy állatkísérletekben is kimutatták az oltások által előidézett cukorbetegséget (Classen 1996c). Feltétlenül szükségesek még mélyrehatóbb vizsgálatok, hogy több mindent megtudjunk erről a fenyegető mellékhatásról: »Az oltási tanulmányok a beoltott személyeket általában csak pár hétig követik nyomon, hogy megfigyeljék, hogy nem alakul-e ki mellékhatás. Oltások okozta cukorbetegség ezzel szemben az oltás után egy évvel vagy még később alakul ki« (Classen 1998a). "

"Az autoimmun megbetegedések alapjában véve bármelyik szervünket megtámadhatják – a legismertebb a reuma és a cukorbetegség. Sok idegrendszeri betegség hátterében is autoimmun folyamat áll. Az autoimmun betegség kitörésének előfeltétele a genetikai hajlam és a külső tényezők véletlen összjátéka. Európában vagy Észak-Amerikában húsz emberből egy betegszik meg élete során autoimmun betegség által. Ez a betegség a földön nem egyformán oszlik meg. Feltűnően gyakoribbak az iparosított és orvosilag is magasan fejlett országokban (Bach 2002).

Forrás: http://autizmus.gportal.hu/gindex.php?pg=25996577

És még egy cikk (angolul): http://www.whale.to/v/coulter.html

 

[gabibaba]

Van olyan elmélet, ami szerint a béta sejtek genetikai eredetű károsodása miatt alakul ki cukorbetegség. A géndefektusok egy része domináns módon öröklődik és az inzulinelválasztás károsodásával jár együtt. Ha ezt veszem alapul, akkor szerintem azért van a fejlett országokban több cukorbeteg, mert többen maradtak életben felnőttkorukig, mint a fejletlen országokban, így tovább tudták adni a hibás géneket.

Kedves Remka! Nem könnyű most neked, de ne emészd magad, nem te tehetsz róla!!

 

[poe]

Az a aj az elméletek többségével, hogy egy dologra karja kihegyezni, pedig valószínűleg sok összetevője van annak, hogy megnő a diabetes kialakulásának esélye. Az tény, hogy a jóléti társadalmakban gyakoribb, mint a hamadik világ országaiban és az is, hogy délről észak felé haladva is nő az 1. típusú diabosok arányszáma. (Európában Skandináviában a legnagyobb.) Ebben szerepet játszhat a túlélés is, hisz megfelelő kezelés mellett egy dibos várható életkora ma megegyezik egy nem diaboséval, míg mondjuk 100 éve rövidúton belehaltak... Ugyanakkor a környezeti hatások, életmód, táplálkozási szokások is befolyásolhtják ez szerintem.
Még egy dolog. Nem tudom láttátok-e a Gattaca cmű filmet? Az a lényege, hogy a géntecnológia fejlődésével megtudják jósolni az emberek várhatóan kialakuő betegségeit és életkorát. Azokat akiknél nagy a krónikus megbetegedések esélye hátrányosan megkülönböztetik (munkavállalás, biztosítás stb), illetve ha magzatként derül ki, meg sem engedik születni...
E pesze fikció. De a tudás hatalom. Én nem szeretném ha ide, vagy akárcsak hasonló helyzetbe juna világ, vagy mi, diabosok....

 

[dg]

Remka!

Szerintem nagyon helyes, hogy ilyen behatóan foglalkozol a témával. Ezek a kérdések engem is foglalkoztattak a kezdetekkor, s időnként azóta is jólesik foglalkozni vele. Én is az olvasásba ástam bele magam, amikor a kislányom diabos lett, s nem csak a megszerzett információk váltak hasznomra, hanem lelkileg is segített: "kiolvastam" magamból a bánatomat, ami észrevétlenül, lépésről-lépésre el is múlt, ahelyett , hogy értelmetlenül tépelődtem volna.

 

[vighkata]

Azért olvastam egy-két elgondolkodtató cikket az autoimmun betegségek és a védőoltások kapcsolatáról:

A beidézett cikk nagyon érdekes, és hasznos volt, főként a tájékozottság szempontjából.
Köszönöm, hogy beidézted.

 

[tímeácska]

"Az arra hajlamos családokban korai találkozás a tehéntej fehérjéivel növelheti az inzulinfüggő diabetes mellitus (IDDM, azaz cukorbetegség) kialakulásának kockázatát."

Bővebben a témáról:
http://www.grilla.hu/szoptatas/tapszerpotlas-adasa-szoptatott-babaknak-2.html

Ami számomra új, és elég érdekes (ezért ki is emelem a cikkből...):
"Állatkísérletekben a szájon át adott emberi inzulin olyan aktív sejtmechanizmusokat indít be, amelyek gátolják az autoimmun diabetes kialakulását.
Az anyatej emberi (humán) inzulin tartalma jóval magasabb, mint a tehéntej szarvasmarha-(bovine)inzulin tartalma; a csecsemőtápszerek inzulintartalma pedig rendkívül alacsony"

 

[vighkata]

"Az arra hajlamos családokban korai találkozás a tehéntej fehérjéivel növelheti az inzulinfüggő diabetes mellitus (IDDM, azaz cukorbetegség) kialakulásának kockázatát."

Bővebben a témáról:
http://www.grilla.hu/szoptatas/tapsz...abaknak-2.html

Ami számomra új, és elég érdekes (ezért ki is emelem a cikkből...):
"Állatkísérletekben a szájon át adott emberi inzulin olyan aktív sejtmechanizmusokat indít be, amelyek gátolják az autoimmun diabetes kialakulását.
Az anyatej emberi (humán) inzulin tartalma jóval magasabb, mint a tehéntej szarvasmarha-(bovine)inzulin tartalma; a csecsemőtápszerek inzulintartalma pedig rendkívül alacsony"

<!-- / message --> <!-- sig -->
Mivaaaan? Inzulin tartalma nem az inzulinnak van? Nesze neked tudományos cikk.:-?

 

[tímeácska]

Remka! Találtam még egy érdekes cikket, ez angolul van, de láttam, Te is ajánlottál angol nyelvű oldalt, ebből gondoltam, hogy tudsz angolul.
A cikk alapján érdemes lenne a születési súlyra is rákérdezned a kérdőíveden! Minél több kérdés, annál "átláthatóbbak" a körülmények...

Birth weight and childhood onset type 1 diabetes: population based cohort study
BMJ 2001; 322: 889–892. (14 April)
• A születési súly és az I. típusú diabetes kialakulásának kapcsolatát keresõ vizsgálatok eredményei ellentmondóak. Két nemzeti regiszter összekapcsolásával a szerzõ 25 éven át követte a Norvégiában születetteket, nyomon követve az I. típusú diabetes kialakulását. Eredményei pozitív korrelációt mutatnak, 100 grammnyi születési súly növekedés, 1,7 százalékkal növeli az I. típusú diabetes incidenciáját. A születési súly egyéb, az I. típusú diabetes kialakulásával közvetlenül összefüggõ perinatalis faktor jelzõje lehet. Az okozati összefüggés azonban még nem bizonyított.
http://www.bmj.com/cgi/content/full/322/7291/889

 

[tímeácska]

Ha nem veszed tolakodásnak, Remka... Írnék még pár lehetséges dolgot, amire rákérdezhetnél a kérdőíveden...;-)
Úgy tudom, hogy elég sok helyen végeznek már "rutinból" a diab felfedezésekor vizsgálatot egy esetleges autoimmun-diabetes felkutatására, ahol antitestek után kutakodnak, egy "egyszerű" vérmintából. Úgy tudom, vannak olyan kisgyermekesek ezen a fórumon is, akiknél nézek ilyeneket. Nos, ezeknek az eredményei is sokatmondóak lehetnek.

Erről van szó, konkrétan:
http://labtesthu.engitel.com/static/template/test.prn.aspx?idcontent=1105

 

[tímeácska]

<!-- / message --> <!-- sig -->
Mivaaaan? Inzulin tartalma nem az inzulinnak van? Nesze neked tudományos cikk.:-?

Éppen ezért írtam én is, hogy számomra is érdekes, és új...