Sorozatunkban Magazinunk társszerkesztője, a gyermek-rovat vezetője, a pécsi Soltész Gyula gyermekgyógyász professzor által, a 77 Elektronika Kft. támogatásával megjelentetett füzet tartalmát adjuk közre.
Életkori sajátosságok
AZ ÉLETKOR BEFOLYÁSOLJA-E A DIABÉTESZ TERMÉSZETÉT ÉS KEZELÉSÉT?
A felnőttkori diabétesszel szemben a gyermekkori diabéteszre általában a nagyobb labilitás, a vércukorszint nagyobb ingadozása jellemző, ami megnyilvánulhat abban, hogy a vércukorszint egyetlen nap alatt is széles határok között változik, illetve abban is, hogy az egymást követő napok vércukorszintjei jelentős mértékben különböznek egymástól.
A gyermekkor maga sem egy egységes, homogén életszakasz, az egyes korcsoportok élettani sajátosságai különbözőek, és mivel a diabétesz bármelyik életkorban jelentkezhet, az inzulin kezelés csak az életkori sajátosságok ismeretében lehet sikeres. Az életkori különbségek megnyilvánulnak az inzulinigényben, a vércukor monitorizálás lehetőségeiben és abban is, hogy a szülő és a gyermek feladata és felelőssége hogyan oszlik meg a diabétesz kezelését illetően.
A növekedés és fejlődés alapján a gyermek- és fiatalkort négy korcsoportra oszthatjuk:
a. A diabéteszes csecsemő és kisgyermek (5 éves kor alatt)
Ez az életkor a speciális problémák egész sorát veti fel:
A testsúly és testhossz (testmagasság) növekedése igen gyors, bőséges kalória bevitelre van szükség, ami az első hónapokban csak anyatejjel, ill. tápszerrel biztosítható. A szénhidrátbevitel mérsékelhető a főzelékek, gyümölcsök, máj- és húsreszelék mielőbbi beépítésével a táplálékba.
A csecsemő és kisgyermek étkezése és testmozgása nehezen szabályozható és mindkettő könnyen kerülhet a gyermek és a szülő közötti konfl iktus középpontjába, annak minden anyagcsere-következményével.
Nagyobb a hajlam hurutos és lázas betegségekre. Ezek könnyebben okozhatják a szervezet anyagcseréjének és vízháztartásának felborulását, különösen, ha hányással is társulnak.
A csecsemő és kisgyermek még nem képes arra, hogy a kórosan alacsony vagy magas vércukorszinttel járó tüneteket észrevegye és jelezze a szülőnek. A hipoglikémia (kórosan alacsony vércukorszint) felismerését az is nehezíti, hogy a csecsemők és kisgyermekek napjuk jó részét alvással töltik és a szülőnek nagyon figyelmesnek kell lennie ahhoz, hogy az esetleges apró, diszkrét tüneteket időben észrevegye. Gyanút kelthet, ha a gyermek a szokásosnál hosszabb ideig alszik, illetve, ha játszás közben nyugtalanná vagy sápadttá válik, indokolatlanul sír, nyűgös, bágyadtabb.
A testméretek kicsinysége miatt az inzulinigény is kicsi, csecsemőkorban esetleg csak napi néhány egység, 1 és 3 éves életkor között sem több általában 10-15 egységnél. Az inzulin pontos adagolása ezért különösen kritikus, hiszen már mindöszsze 1 egységnyi változtatás (napi 10 egység inzulin igény esetén) tetemes, 10%-os módosítást jelent.
A felnőtteknél és nagyobb gyermekeknél használatos inzulin-adagoló eszközökkel „pen”, „inzulin töltőtoll” a legkisebb kimérhető inzulinadag 1 egység, és az adagok egy egységenként növelhetők. Ezek az eszközök nem teszik lehetővé az ennél kisebb adagok kimérését és ebben az életkorban nem használhatók. Már említést tettünk róla, hogy speciális pen-eket fejlesztettek ki, amelyekkel fél egység inzulin is pontosan kimérhető.
MILYEN NEHÉZSÉGEKKEL KELL SZEMBENÉZNI, HA BÖLCSÖDÉBE, ÓVODÁBA KERÜL A GYERMEK?
A csecsemő és kisgyermekkorú diabéteszesek kezelése a szülők teljes figyelmét igényli. Emiatt a gyermekdiabetológusok egy része is azt vallja, hogy 4-5 éves kor előtt a cukorbeteg gyermek lehetőleg ne járjon hagyományos gyermekközösségbe. A kisgyermek képtelen még megfelelően figyelni magára – érvelnek - és az sem valószínű, hogy a bölcsődei gondozónő kellő figyelmet tud fordítani a diabétesszel kapcsolatos problémákra, és ehhez speciális diabetológiai szakképzettsége nincs meg. Hasonló érveléssel a bölcsődék és óvodák egy része is elzárkózik a diabéteszesgyermekek fogadásától. Senki sem vonja ugyanakkor kétségbe azt, hogy a gyermekközösségeknek fontos szerepük van a gyermek szocializációjában és ezek az intézmények általában az otthoninál több lehetőséget biztosítanak a gyermekek mozgás és játékigényeinek kielégítésére is. Az sem mellékes szempont, hogy a családok egy része nem engedheti meg magának, hogy az egyik szülő otthon maradhasson a gyermekkel.
Az ellentmondás úgy oldható fel, hogy a szülő és az egészségügyi szakemberek segítségével a bölcsődei és óvodai gondozók részletes tájékoztatást, képzést kapnak a diabéteszről, valamint a gyermekkel kapcsolatos teendőikről. Ez magában foglalja például a hipoglikémia tüneteit, a vércukormérés technikáját, és a diétás alapismereteket (mikor, mit és mennyit ehet a gyermek). Mindez nem kis feladat és nagy felelősség, empátiát és a szülővel történő szoros kapcsolattartást (személyes és telefon) igényel.
Kényes kérdés, hogy az óvónő vagy a tanár vállalhatja-e az inzulin és súlyos hipoglikémia esetén a glucagon beadását is?
b. A kisiskoláskor (6–10 év)
A iskola rendszeresebb életmódra szoktatja a gyermekeket, az étkezés és a testmozgás is rendszeresebb, kiszámíthatóbb, tervezhetőbb.
A lázas, hurutos betegségek is ritkábbak és anyagcserehatásuk is mérsékeltebb. A gyermek is jobban együttműködik a kezelésben, képes már megfi gyelni és elmondani a hipoglikémia és a hiperglikémia tüneteit. Ez a korosztály a legjobban tanítható, fegyelmezett, kezelhető. A növekedés üteme is lassúbb, így az inzulinszükséglet is lassabban változik.
Ebben az életkorban már elvárható a diabéteszes gyermektől, hogy meg tudja mérni és minősíteni vércukrát, valamint tudnia kell, hogy mi a teendő alacsony vércukor esetén. Többségük önállóan képes beadni étkezés előtti inzulinját is. Nagyjából azzal is tisztában kell lennie, hogy mit és mennyit ehet és mit nem. Bátran szólnia kell tanárának, ha bármilyen nem megszokottat, furcsát érez.
Természetesen minden tanárnak és az osztálytársaknak is tudnia kell a gyermek diabéteszéről. Az osztálytársak általában érdeklődést és rokonszenvet tanúsítanak és mindig készek a segítésre.
A pedagógusokkal meg kell értetnünk, és el kell fogadtatnunk a gyermek speciális igényeit, az időnkénti vércukormérés szükségességét, a hipoglikémia tüneteinek felismerését és kezelését, ami nem mindig könnyű (lásd fentebb). Az órarendet, az inzulin beadását és az étkezést össze kell hangolni, a délelőtti kisétkezés optimális idejének meghatározásával. Esetleg szükség lehet két „tízórai” beiktatására is.
Mivel a testnevelési órák sajnos nem minden nap vannak azonos időpontban, ezért tanácsos megbeszélni kezelőorvosunkkal, dietetikusunkkal, hogy kell-e az inzulinkezelést ezeken a napokon változtatnunk illetve szükséges-e extra szénhidrátot adnunk. Testnevelési óra és a „nagyszünet” előtt ajánlatos a vércukormérés, és annak megfelelően esetleges korrekció.
HOL EBÉDELJEN A GYERMEK? AZ ISKOLÁBAN VAGY OTTHON? HA AZ ISKOLÁBAN, AKKOR AZ ISKOLAI MENZÁN VAGY AZ OTTHONRÓL MAGÁVAL HOZOTT CSOMAGBÓL?
Ezekre a kérdésekre nem lehet mindenkire érvényes válaszokat adni, azokat a helyi körülmények határozzák meg. Ha otthonról viszi a gyermek a csomagot, akkor fontos figyelmet fordítani az ételek csomagolására, jól zárható felcímkézett kis dobozok használata ajánlott. A tanulás idejére készített élelmiszercsomagot például könyvvel, a testnevelési órára szánt csomagocskát labdával, a „hipós” készletet kockacukorral jelölhetjük meg.
Az iskolai szereplések okozta izgalmak általában minden gyermeknél hatással vannak a szénhidrát-anyagcserére, de a stressz vércukoremelő hatásában nagyok lehetnek az egyéni különbségek, amelyeket csak vércukorméréssel ismerhetünk fel.
c. A serdülőkor (10–17 év)
A serdülés kezdetét és befejeződését illetően igen nagy egyéni életkori különbségek lehetnek!
A békés, nyugodt éveket a gyors változások korszaka váltja fel. Felgyorsul a testsúly- és testmagasság növekedésének üteme, amelyet a nemi hormonok hatására bekövetkező markáns testi és lelki változások követnek. Ezek átélése, feldolgozása a gyermekek számára nem könnyű, gyakoribbá válnak a szülő és gyermek (esetenként a gyermek és a pedagógus) közötti konfl iktusok.
A vidám, addig jól együttműködő, vércukrát rendszeresen ellenőrző, fegyelmezetten táplálkozó gyermekből nem ritkán morcos, labilis hangulatú, a szüleivel békétlenkedő serdülő lesz, aki csak vonakodva megy el a gondozásra és megfeledkezik a vércukorvizsgálatokról, esetleg még az inzulin beadásáról is. Az anyagcserehelyzet sajnos általában kedvezőtlenül változik, a cukorhemoglobin (HbA1c) szint emelkedik. Ugyanakkor szellemileg érettebbé válva, képes egyre aktívabb partnerré válni a diabétesz kezelésében. Önállóságra törekszik, egyre kevésbé igényli a szülők részvételét.
d. A diabéteszes fiatal (17 év felett)
A fiatalkorú diabéteszes teljes mértékben átveszi saját kezelésének irányítását és a lehető legjobb anyagcsere-helyzetet elérésére kell, hogy törekedjen.
A fiatalkorú diabéteszes gondozása a belgyógyász diabetológus specialista feladata.
A gyermekgyógyászati gondozásból a felnőttkoriba való átadás optimális időpontja gondos mérlegelést igényel.
Egyéb kérdések
MILYEN GYAKORI A DIABÉTESZ A GYERMEKKORBAN?
Az Országos Gyermekdiabétesz Regiszter adatai szerint a cukorbeteg gyermekek száma az elmúlt évtizedekben sajnos nagymértékben nőtt, jelenleg 600 megszületett gyermek közül hozzávetőlegesen egy számíthat arra, hogy 15 éves kora előtt diabéteszes lesz.
ÖRÖKLŐDIK-E A DIABÉTESZ?
A diabétesz ismert családi halmozódása már régóta felvetette az öröklődő tényezők szerepét. Hazánkban például a gyermeklakosság mintegy 0,16%-a diabéteszes, de amennyiben az elsőfokú rokonok közül valaki 1-es típusú diabéteszes, akkor a rizikó már ennél egy nagyságrenddel nagyobb. Ha az anya diabéteszes, akkor ez 2-3%, apai diabétesz esetén 5-6%, diabéteszes testvér esetén 4-6%. A klasszikus öröklődő („monogénes”) betegségekkel összehasonlítva ez a veszélyeztetettség tehát viszonylag kicsi, hiszen még a diabéteszes szülő gyermekeinek is több mint 90% esélyük van arra, hogy anyagcsere-egészségesek maradnak. Tehát nem maga a diabétesz, hanem az arra való hajlam öröklődik. Ez önmagában nem elégséges a betegség kialakulásához, ehhez számos – többségében ma még nem feltárt – környezeti tényező is szükséges.
AJÁNLATOS-E GENETIKAI VIZSGÁLATOKAT VÉGEZNI A DIABÉTESZES GYERMEK CSALÁDJÁBAN, TESTVÉREINÉL?
Számos gén, illetve géncsoport hozható összefüggésbe a diabétesszel. Ezért is nevezzük szakszóval a diabéteszt poligénes betegségnek. Ezek többsége fokozza a betegséghajlamot (ismeretesek védő hatású gének is), megbetegítő képességük azonban nem elegendő a diabétesz kialakulásához. Ezért még a hajlamosító géneket hordozó egyének többsége sem lesz diabéteszes. Rutinszerű genetikai vizsgálat tehát nem javasolt. A genetikai vizsgálat legjobb esetben is csak bizonyos százalékos becslést adhat a veszélyeztetettség fokát illetően. Megbízhatósága azonban sajnos távolról sem elegendő ahhoz, hogy „kis genetikai” rizikó esetén megnyugtatóan kizárható, „nagy genetikai” rizikó esetén biztosan megjósolható legyen a diabétesz jövőbeli kialakulása. Egyébként is a betegségre hajlamosító gének hordozásának ismerete csak akkor lehetne igazán értékes információ, ha az 1-es típusú diabétesz valamilyen módon elkerülhető lenne, ami sajnos ma még nem lehetséges.
MEGELŐZHETŐ-E A DIABÉTESZ?
A diabétesz megelőzésére már számos gyógyszeres és egyéb próbálkozás történt, amelyek azonban eddig nem vezettek eredményre. Napjainkban is folyamatban vannak ilyen tudományos vizsgálatok. A veszélyeztetettség valamelyest mérsékelhető az eddig megismert néhány rizikótényező ismeretében, ezek többek között a helyes táplálkozás, az elhízás megelőzése és az optimális D vitamin ellátás.
KEZELHETŐ-E DIÉTÁVAL, PÉLDÁUL A PALEOLIT DIÉTÁVAL, GYÓGYTEÁKKAL, TALPMASSZÁZZSAL?
A gyermekkori 1-es típusú diabétesz kezelésére ezek a módszerek alkalmatlanok.
KEZELHETŐ-E TABLETTÁVAL?
Szemben a 2-es típusú, nem inzulin-függő diabétesszel, az 1-es típusú diabéteszben a tablettás kezelés hatástalan.
VÁRHATÓ-E, HOGY A GYERMEK ESETLEG ELNÖVI/KINÖVI BETEGSÉGET?
Sajnos, nem. Az inzulin-kezelés megkezdése után néhány héttel-hónappal az inzulin-igény átmenetileg csökkenhet, sőt egészen kivételes esetben meg is szűnhet, de rövidebb-hosszabb idő elteltével újra inzulin-kezelésre lesz szükség (Lásd fentebb).
MEGGYÓGYÍTHATÓ-E A DIABÉTESZ?
Jelenlegi tudásunk szerint a diabétesz kezelhető, de véglegesen még nem meggyógyítható betegség. Az erre irányuló kutatások azonban igen intenzívek. Az egyik vonal ezek közül a mesterséges hasnyálmirigy illetve helyesebben a mesterséges béta-sejt létrehozása, a másik pedig az őssejt-átültetés.
MI A HELYZET AZ ŐSSEJT-ÁTÜLTETÉSSEL?
A jövő gyógyászatának, a regeneratív (helyreállító) orvostudománynak egyik nagy ígéretét az őssejtek jelentik. Az őssejt olyan sajátos sejtünk, amelyből még valamennyi sejtünk, szövetünk kifejlődhet. A szöveti őssejtek alkalmazása az orvostudomány bizonyos területein már ma is a gyógyítás fontos és eredményes része.
A legjobb példa erre a gyermekkori vérképzőszervek egyes betegségeinek csontvelő-átültetéssel történő gyógyítása. Mint ismeretes, a vérünkben keringő életfontosságú vérsejtek a csontvelőben keletkeznek és e betegségekben a csontvelő vérképző szövetei, sejtjei elpusztulnak. Ezek pótlása csontvelői (tehát speciális szöveti) őssejtekkel biztosítja a csontvelői vérképzés helyreállítását. Csontvelői őssejtek átültetésével azonban nem pótolhatók más szervek elpusztult sejtjei, így sajnos a hasnyálmirigy elpusztult inzulintermelő sejtjei sem, hiszen ezek nagy részben vagy teljes egészében már vérképző sejtekké differenciálódott szöveti sejtek, és már képtelenek inzulin-termelő sejtekké átalakulni.
Az embrionális őssejtek inzulin-termelő béta-sejtekké történő fejlődése és működésük szabályozása ma még sajnos nem teljesen feltárt, nagyon összetett és bonyolult folyamat. Jelenleg még nem állnak rendelkezésre azok az „őssejt-differenciálási” módszerek sem, amelyekkel kellő mennyiségű és transzplantációra alkalmas béta sejt lenne előállítható.
MILYEN HATÁSSAL VAN A DIABÉTESZ A CSALÁDRA?
A kezelés során sajnos adódnak nehezebb periódusok, amelyek próbára teszik a szülők fizikai és lelki erejét, a család életét, sőt egységét is. A diabétesz azonban pozitív változásokat is hozhat egy család életében. A korábban esetleg rendszertelenül működő család kénytelen ezután szabályok mentén élni, nő a szolidaritás és az összetartás a családon belül és a gyermek diabétesze miatt az egész család átáll egy egészségesebb életmódra és étrendre.
OKOZHAT-E LELKI PROBLÉMÁKAT A DIABÉTESZ?
Minden tartósan fennálló kóros állapot elfogadása és feldolgozása nehéz és ehhez megfelelő alkalmazkodási idő szükséges. Ebben is nagyok az egyéni különbségek, de az orvosi és szakdolgozói (szükség estén pszichológiai és pszichiátriai) támogatás igen sokat segíthet.
A KÖZVETLEN EGÉSZSÉGÜGYI ELLÁTÁSON TÚL MILYEN SEGÍTSÉGRE SZÁMÍTHATNAK HAZÁNKBAN A DIABÉTESZES GYERMEKEK ÉS SZÜLEIK?
A legtöbb hazai gyermek diabétesz gondozó klubfoglalkozásokat, kirándulásokat, sportversenyeket tart. Egy részük edukációs családi hétvégéket (például „Törp program”), nyári és téli táborozásokat is szervez. Igen népszerű az országos „Bátor Tábor” is. Számos speciális alapítvány is segíti a gondozási rendszert és a családokat.
MILYEN SZÖVŐDMÉNYEI LEHETNEK A DIABÉTESZNEK ÉS MEGELŐZHETŐK-E?
A diabéteszesek sorsát hosszú távon az esetlegesen kialakuló kis- és nagyér-szövődmények határozzák meg. A kisér-szövődmények (vesebetegség, szemkárosodás és idegrendszeri bántalom) kialakulása elsősorban a vércukor-szinttel és a diabétesz fennállásának idejével hozható összefüggésbe, de nagy szerepe van az öröklött egyéni hajlamnak is. A nagyér-szövődmények (érelmeszesedés, szívbetegség stb.) kialakulásában a vércukorszint csak egyike a hajlamosító tényezőknek a vérnyomás, vér-zsír és egyéb rizikó faktorok mellett.
A szövődmények megelőzésének záloga a normális tartományt minél jobban és minél tartósabban megközelítő vércukorszint. A szövődmények nem csak megelőzhetők, hanem egy bizonyos stádiumban még megállíthatók és javíthatók is a vércukorszint rendezésével.
Források és ajánlott olvasnivalók
KÖNYVEK
Fövényi József – Soltész Gyula: Inzulinnal kezeltek kézikönyve – SpringMed kiadó 2009.
Békefi Dezső: Gyermekkori diabétesz – Tanácsok szülőknek és gyermekeknek – SpringMed kiadó 2007.
Blatniczky László: Cukorbeteg a gyermekünk! 2002.
Fövényi József – Székely Katalin: Diétás tanácsok cukorbetegeknek, 2013. (csatolt pdf)
S.O.S Cukor! Párbeszéd a diabéteszről – Oriold és társai 2013.
Lévai Ildikó: Hétpettyes angyalok – Diabolo Alapítvány 2013.
INTERNETES FORRÁSOK, KIADVÁNYOK
DiabForum.hu • diabet.hu • diabetes.hu • dcont.hu • FB - Tartsd a Szintet
ANGOL NYELVŰ PORTÁLOK
childrenwithdiabetes.com • idf.org • ispad.org
Kapcsolódó cikkek:
Diabéteszes lett a gyermekem - 1. rész
Diabéteszes lett a gyermekem - 2. rész
Diabéteszes lett a gyermekem - 3. rész
Diabéteszes lett a gyermekem - 4. rész
Megjelent: DiabFórum magazin 2016/1. (26-29. oldal)
Életkori sajátosságok
AZ ÉLETKOR BEFOLYÁSOLJA-E A DIABÉTESZ TERMÉSZETÉT ÉS KEZELÉSÉT?
A felnőttkori diabétesszel szemben a gyermekkori diabéteszre általában a nagyobb labilitás, a vércukorszint nagyobb ingadozása jellemző, ami megnyilvánulhat abban, hogy a vércukorszint egyetlen nap alatt is széles határok között változik, illetve abban is, hogy az egymást követő napok vércukorszintjei jelentős mértékben különböznek egymástól.
A gyermekkor maga sem egy egységes, homogén életszakasz, az egyes korcsoportok élettani sajátosságai különbözőek, és mivel a diabétesz bármelyik életkorban jelentkezhet, az inzulin kezelés csak az életkori sajátosságok ismeretében lehet sikeres. Az életkori különbségek megnyilvánulnak az inzulinigényben, a vércukor monitorizálás lehetőségeiben és abban is, hogy a szülő és a gyermek feladata és felelőssége hogyan oszlik meg a diabétesz kezelését illetően.
A növekedés és fejlődés alapján a gyermek- és fiatalkort négy korcsoportra oszthatjuk:
a. A diabéteszes csecsemő és kisgyermek (5 éves kor alatt)
Ez az életkor a speciális problémák egész sorát veti fel:
A testsúly és testhossz (testmagasság) növekedése igen gyors, bőséges kalória bevitelre van szükség, ami az első hónapokban csak anyatejjel, ill. tápszerrel biztosítható. A szénhidrátbevitel mérsékelhető a főzelékek, gyümölcsök, máj- és húsreszelék mielőbbi beépítésével a táplálékba.
A csecsemő és kisgyermek étkezése és testmozgása nehezen szabályozható és mindkettő könnyen kerülhet a gyermek és a szülő közötti konfl iktus középpontjába, annak minden anyagcsere-következményével.
Nagyobb a hajlam hurutos és lázas betegségekre. Ezek könnyebben okozhatják a szervezet anyagcseréjének és vízháztartásának felborulását, különösen, ha hányással is társulnak.
A csecsemő és kisgyermek még nem képes arra, hogy a kórosan alacsony vagy magas vércukorszinttel járó tüneteket észrevegye és jelezze a szülőnek. A hipoglikémia (kórosan alacsony vércukorszint) felismerését az is nehezíti, hogy a csecsemők és kisgyermekek napjuk jó részét alvással töltik és a szülőnek nagyon figyelmesnek kell lennie ahhoz, hogy az esetleges apró, diszkrét tüneteket időben észrevegye. Gyanút kelthet, ha a gyermek a szokásosnál hosszabb ideig alszik, illetve, ha játszás közben nyugtalanná vagy sápadttá válik, indokolatlanul sír, nyűgös, bágyadtabb.
A testméretek kicsinysége miatt az inzulinigény is kicsi, csecsemőkorban esetleg csak napi néhány egység, 1 és 3 éves életkor között sem több általában 10-15 egységnél. Az inzulin pontos adagolása ezért különösen kritikus, hiszen már mindöszsze 1 egységnyi változtatás (napi 10 egység inzulin igény esetén) tetemes, 10%-os módosítást jelent.
A felnőtteknél és nagyobb gyermekeknél használatos inzulin-adagoló eszközökkel „pen”, „inzulin töltőtoll” a legkisebb kimérhető inzulinadag 1 egység, és az adagok egy egységenként növelhetők. Ezek az eszközök nem teszik lehetővé az ennél kisebb adagok kimérését és ebben az életkorban nem használhatók. Már említést tettünk róla, hogy speciális pen-eket fejlesztettek ki, amelyekkel fél egység inzulin is pontosan kimérhető.
MILYEN NEHÉZSÉGEKKEL KELL SZEMBENÉZNI, HA BÖLCSÖDÉBE, ÓVODÁBA KERÜL A GYERMEK?
A csecsemő és kisgyermekkorú diabéteszesek kezelése a szülők teljes figyelmét igényli. Emiatt a gyermekdiabetológusok egy része is azt vallja, hogy 4-5 éves kor előtt a cukorbeteg gyermek lehetőleg ne járjon hagyományos gyermekközösségbe. A kisgyermek képtelen még megfelelően figyelni magára – érvelnek - és az sem valószínű, hogy a bölcsődei gondozónő kellő figyelmet tud fordítani a diabétesszel kapcsolatos problémákra, és ehhez speciális diabetológiai szakképzettsége nincs meg. Hasonló érveléssel a bölcsődék és óvodák egy része is elzárkózik a diabéteszesgyermekek fogadásától. Senki sem vonja ugyanakkor kétségbe azt, hogy a gyermekközösségeknek fontos szerepük van a gyermek szocializációjában és ezek az intézmények általában az otthoninál több lehetőséget biztosítanak a gyermekek mozgás és játékigényeinek kielégítésére is. Az sem mellékes szempont, hogy a családok egy része nem engedheti meg magának, hogy az egyik szülő otthon maradhasson a gyermekkel.
Az ellentmondás úgy oldható fel, hogy a szülő és az egészségügyi szakemberek segítségével a bölcsődei és óvodai gondozók részletes tájékoztatást, képzést kapnak a diabéteszről, valamint a gyermekkel kapcsolatos teendőikről. Ez magában foglalja például a hipoglikémia tüneteit, a vércukormérés technikáját, és a diétás alapismereteket (mikor, mit és mennyit ehet a gyermek). Mindez nem kis feladat és nagy felelősség, empátiát és a szülővel történő szoros kapcsolattartást (személyes és telefon) igényel.
Kényes kérdés, hogy az óvónő vagy a tanár vállalhatja-e az inzulin és súlyos hipoglikémia esetén a glucagon beadását is?
b. A kisiskoláskor (6–10 év)
A iskola rendszeresebb életmódra szoktatja a gyermekeket, az étkezés és a testmozgás is rendszeresebb, kiszámíthatóbb, tervezhetőbb.
A lázas, hurutos betegségek is ritkábbak és anyagcserehatásuk is mérsékeltebb. A gyermek is jobban együttműködik a kezelésben, képes már megfi gyelni és elmondani a hipoglikémia és a hiperglikémia tüneteit. Ez a korosztály a legjobban tanítható, fegyelmezett, kezelhető. A növekedés üteme is lassúbb, így az inzulinszükséglet is lassabban változik.
Ebben az életkorban már elvárható a diabéteszes gyermektől, hogy meg tudja mérni és minősíteni vércukrát, valamint tudnia kell, hogy mi a teendő alacsony vércukor esetén. Többségük önállóan képes beadni étkezés előtti inzulinját is. Nagyjából azzal is tisztában kell lennie, hogy mit és mennyit ehet és mit nem. Bátran szólnia kell tanárának, ha bármilyen nem megszokottat, furcsát érez.
Természetesen minden tanárnak és az osztálytársaknak is tudnia kell a gyermek diabéteszéről. Az osztálytársak általában érdeklődést és rokonszenvet tanúsítanak és mindig készek a segítésre.
A pedagógusokkal meg kell értetnünk, és el kell fogadtatnunk a gyermek speciális igényeit, az időnkénti vércukormérés szükségességét, a hipoglikémia tüneteinek felismerését és kezelését, ami nem mindig könnyű (lásd fentebb). Az órarendet, az inzulin beadását és az étkezést össze kell hangolni, a délelőtti kisétkezés optimális idejének meghatározásával. Esetleg szükség lehet két „tízórai” beiktatására is.
Mivel a testnevelési órák sajnos nem minden nap vannak azonos időpontban, ezért tanácsos megbeszélni kezelőorvosunkkal, dietetikusunkkal, hogy kell-e az inzulinkezelést ezeken a napokon változtatnunk illetve szükséges-e extra szénhidrátot adnunk. Testnevelési óra és a „nagyszünet” előtt ajánlatos a vércukormérés, és annak megfelelően esetleges korrekció.
HOL EBÉDELJEN A GYERMEK? AZ ISKOLÁBAN VAGY OTTHON? HA AZ ISKOLÁBAN, AKKOR AZ ISKOLAI MENZÁN VAGY AZ OTTHONRÓL MAGÁVAL HOZOTT CSOMAGBÓL?
Ezekre a kérdésekre nem lehet mindenkire érvényes válaszokat adni, azokat a helyi körülmények határozzák meg. Ha otthonról viszi a gyermek a csomagot, akkor fontos figyelmet fordítani az ételek csomagolására, jól zárható felcímkézett kis dobozok használata ajánlott. A tanulás idejére készített élelmiszercsomagot például könyvvel, a testnevelési órára szánt csomagocskát labdával, a „hipós” készletet kockacukorral jelölhetjük meg.
Az iskolai szereplések okozta izgalmak általában minden gyermeknél hatással vannak a szénhidrát-anyagcserére, de a stressz vércukoremelő hatásában nagyok lehetnek az egyéni különbségek, amelyeket csak vércukorméréssel ismerhetünk fel.
c. A serdülőkor (10–17 év)
A serdülés kezdetét és befejeződését illetően igen nagy egyéni életkori különbségek lehetnek!
A békés, nyugodt éveket a gyors változások korszaka váltja fel. Felgyorsul a testsúly- és testmagasság növekedésének üteme, amelyet a nemi hormonok hatására bekövetkező markáns testi és lelki változások követnek. Ezek átélése, feldolgozása a gyermekek számára nem könnyű, gyakoribbá válnak a szülő és gyermek (esetenként a gyermek és a pedagógus) közötti konfl iktusok.
A vidám, addig jól együttműködő, vércukrát rendszeresen ellenőrző, fegyelmezetten táplálkozó gyermekből nem ritkán morcos, labilis hangulatú, a szüleivel békétlenkedő serdülő lesz, aki csak vonakodva megy el a gondozásra és megfeledkezik a vércukorvizsgálatokról, esetleg még az inzulin beadásáról is. Az anyagcserehelyzet sajnos általában kedvezőtlenül változik, a cukorhemoglobin (HbA1c) szint emelkedik. Ugyanakkor szellemileg érettebbé válva, képes egyre aktívabb partnerré válni a diabétesz kezelésében. Önállóságra törekszik, egyre kevésbé igényli a szülők részvételét.
d. A diabéteszes fiatal (17 év felett)
A fiatalkorú diabéteszes teljes mértékben átveszi saját kezelésének irányítását és a lehető legjobb anyagcsere-helyzetet elérésére kell, hogy törekedjen.
A fiatalkorú diabéteszes gondozása a belgyógyász diabetológus specialista feladata.
A gyermekgyógyászati gondozásból a felnőttkoriba való átadás optimális időpontja gondos mérlegelést igényel.
Egyéb kérdések
MILYEN GYAKORI A DIABÉTESZ A GYERMEKKORBAN?
Az Országos Gyermekdiabétesz Regiszter adatai szerint a cukorbeteg gyermekek száma az elmúlt évtizedekben sajnos nagymértékben nőtt, jelenleg 600 megszületett gyermek közül hozzávetőlegesen egy számíthat arra, hogy 15 éves kora előtt diabéteszes lesz.
ÖRÖKLŐDIK-E A DIABÉTESZ?
A diabétesz ismert családi halmozódása már régóta felvetette az öröklődő tényezők szerepét. Hazánkban például a gyermeklakosság mintegy 0,16%-a diabéteszes, de amennyiben az elsőfokú rokonok közül valaki 1-es típusú diabéteszes, akkor a rizikó már ennél egy nagyságrenddel nagyobb. Ha az anya diabéteszes, akkor ez 2-3%, apai diabétesz esetén 5-6%, diabéteszes testvér esetén 4-6%. A klasszikus öröklődő („monogénes”) betegségekkel összehasonlítva ez a veszélyeztetettség tehát viszonylag kicsi, hiszen még a diabéteszes szülő gyermekeinek is több mint 90% esélyük van arra, hogy anyagcsere-egészségesek maradnak. Tehát nem maga a diabétesz, hanem az arra való hajlam öröklődik. Ez önmagában nem elégséges a betegség kialakulásához, ehhez számos – többségében ma még nem feltárt – környezeti tényező is szükséges.
AJÁNLATOS-E GENETIKAI VIZSGÁLATOKAT VÉGEZNI A DIABÉTESZES GYERMEK CSALÁDJÁBAN, TESTVÉREINÉL?
Számos gén, illetve géncsoport hozható összefüggésbe a diabétesszel. Ezért is nevezzük szakszóval a diabéteszt poligénes betegségnek. Ezek többsége fokozza a betegséghajlamot (ismeretesek védő hatású gének is), megbetegítő képességük azonban nem elegendő a diabétesz kialakulásához. Ezért még a hajlamosító géneket hordozó egyének többsége sem lesz diabéteszes. Rutinszerű genetikai vizsgálat tehát nem javasolt. A genetikai vizsgálat legjobb esetben is csak bizonyos százalékos becslést adhat a veszélyeztetettség fokát illetően. Megbízhatósága azonban sajnos távolról sem elegendő ahhoz, hogy „kis genetikai” rizikó esetén megnyugtatóan kizárható, „nagy genetikai” rizikó esetén biztosan megjósolható legyen a diabétesz jövőbeli kialakulása. Egyébként is a betegségre hajlamosító gének hordozásának ismerete csak akkor lehetne igazán értékes információ, ha az 1-es típusú diabétesz valamilyen módon elkerülhető lenne, ami sajnos ma még nem lehetséges.
MEGELŐZHETŐ-E A DIABÉTESZ?
A diabétesz megelőzésére már számos gyógyszeres és egyéb próbálkozás történt, amelyek azonban eddig nem vezettek eredményre. Napjainkban is folyamatban vannak ilyen tudományos vizsgálatok. A veszélyeztetettség valamelyest mérsékelhető az eddig megismert néhány rizikótényező ismeretében, ezek többek között a helyes táplálkozás, az elhízás megelőzése és az optimális D vitamin ellátás.
KEZELHETŐ-E DIÉTÁVAL, PÉLDÁUL A PALEOLIT DIÉTÁVAL, GYÓGYTEÁKKAL, TALPMASSZÁZZSAL?
A gyermekkori 1-es típusú diabétesz kezelésére ezek a módszerek alkalmatlanok.
KEZELHETŐ-E TABLETTÁVAL?
Szemben a 2-es típusú, nem inzulin-függő diabétesszel, az 1-es típusú diabéteszben a tablettás kezelés hatástalan.
VÁRHATÓ-E, HOGY A GYERMEK ESETLEG ELNÖVI/KINÖVI BETEGSÉGET?
Sajnos, nem. Az inzulin-kezelés megkezdése után néhány héttel-hónappal az inzulin-igény átmenetileg csökkenhet, sőt egészen kivételes esetben meg is szűnhet, de rövidebb-hosszabb idő elteltével újra inzulin-kezelésre lesz szükség (Lásd fentebb).
MEGGYÓGYÍTHATÓ-E A DIABÉTESZ?
Jelenlegi tudásunk szerint a diabétesz kezelhető, de véglegesen még nem meggyógyítható betegség. Az erre irányuló kutatások azonban igen intenzívek. Az egyik vonal ezek közül a mesterséges hasnyálmirigy illetve helyesebben a mesterséges béta-sejt létrehozása, a másik pedig az őssejt-átültetés.
MI A HELYZET AZ ŐSSEJT-ÁTÜLTETÉSSEL?
A jövő gyógyászatának, a regeneratív (helyreállító) orvostudománynak egyik nagy ígéretét az őssejtek jelentik. Az őssejt olyan sajátos sejtünk, amelyből még valamennyi sejtünk, szövetünk kifejlődhet. A szöveti őssejtek alkalmazása az orvostudomány bizonyos területein már ma is a gyógyítás fontos és eredményes része.
A legjobb példa erre a gyermekkori vérképzőszervek egyes betegségeinek csontvelő-átültetéssel történő gyógyítása. Mint ismeretes, a vérünkben keringő életfontosságú vérsejtek a csontvelőben keletkeznek és e betegségekben a csontvelő vérképző szövetei, sejtjei elpusztulnak. Ezek pótlása csontvelői (tehát speciális szöveti) őssejtekkel biztosítja a csontvelői vérképzés helyreállítását. Csontvelői őssejtek átültetésével azonban nem pótolhatók más szervek elpusztult sejtjei, így sajnos a hasnyálmirigy elpusztult inzulintermelő sejtjei sem, hiszen ezek nagy részben vagy teljes egészében már vérképző sejtekké differenciálódott szöveti sejtek, és már képtelenek inzulin-termelő sejtekké átalakulni.
Az embrionális őssejtek inzulin-termelő béta-sejtekké történő fejlődése és működésük szabályozása ma még sajnos nem teljesen feltárt, nagyon összetett és bonyolult folyamat. Jelenleg még nem állnak rendelkezésre azok az „őssejt-differenciálási” módszerek sem, amelyekkel kellő mennyiségű és transzplantációra alkalmas béta sejt lenne előállítható.
MILYEN HATÁSSAL VAN A DIABÉTESZ A CSALÁDRA?
A kezelés során sajnos adódnak nehezebb periódusok, amelyek próbára teszik a szülők fizikai és lelki erejét, a család életét, sőt egységét is. A diabétesz azonban pozitív változásokat is hozhat egy család életében. A korábban esetleg rendszertelenül működő család kénytelen ezután szabályok mentén élni, nő a szolidaritás és az összetartás a családon belül és a gyermek diabétesze miatt az egész család átáll egy egészségesebb életmódra és étrendre.
OKOZHAT-E LELKI PROBLÉMÁKAT A DIABÉTESZ?
Minden tartósan fennálló kóros állapot elfogadása és feldolgozása nehéz és ehhez megfelelő alkalmazkodási idő szükséges. Ebben is nagyok az egyéni különbségek, de az orvosi és szakdolgozói (szükség estén pszichológiai és pszichiátriai) támogatás igen sokat segíthet.
A KÖZVETLEN EGÉSZSÉGÜGYI ELLÁTÁSON TÚL MILYEN SEGÍTSÉGRE SZÁMÍTHATNAK HAZÁNKBAN A DIABÉTESZES GYERMEKEK ÉS SZÜLEIK?
A legtöbb hazai gyermek diabétesz gondozó klubfoglalkozásokat, kirándulásokat, sportversenyeket tart. Egy részük edukációs családi hétvégéket (például „Törp program”), nyári és téli táborozásokat is szervez. Igen népszerű az országos „Bátor Tábor” is. Számos speciális alapítvány is segíti a gondozási rendszert és a családokat.
MILYEN SZÖVŐDMÉNYEI LEHETNEK A DIABÉTESZNEK ÉS MEGELŐZHETŐK-E?
A diabéteszesek sorsát hosszú távon az esetlegesen kialakuló kis- és nagyér-szövődmények határozzák meg. A kisér-szövődmények (vesebetegség, szemkárosodás és idegrendszeri bántalom) kialakulása elsősorban a vércukor-szinttel és a diabétesz fennállásának idejével hozható összefüggésbe, de nagy szerepe van az öröklött egyéni hajlamnak is. A nagyér-szövődmények (érelmeszesedés, szívbetegség stb.) kialakulásában a vércukorszint csak egyike a hajlamosító tényezőknek a vérnyomás, vér-zsír és egyéb rizikó faktorok mellett.
A szövődmények megelőzésének záloga a normális tartományt minél jobban és minél tartósabban megközelítő vércukorszint. A szövődmények nem csak megelőzhetők, hanem egy bizonyos stádiumban még megállíthatók és javíthatók is a vércukorszint rendezésével.
Források és ajánlott olvasnivalók
KÖNYVEK
Fövényi József – Soltész Gyula: Inzulinnal kezeltek kézikönyve – SpringMed kiadó 2009.
Békefi Dezső: Gyermekkori diabétesz – Tanácsok szülőknek és gyermekeknek – SpringMed kiadó 2007.
Blatniczky László: Cukorbeteg a gyermekünk! 2002.
Fövényi József – Székely Katalin: Diétás tanácsok cukorbetegeknek, 2013. (csatolt pdf)
S.O.S Cukor! Párbeszéd a diabéteszről – Oriold és társai 2013.
Lévai Ildikó: Hétpettyes angyalok – Diabolo Alapítvány 2013.
INTERNETES FORRÁSOK, KIADVÁNYOK
DiabForum.hu • diabet.hu • diabetes.hu • dcont.hu • FB - Tartsd a Szintet
ANGOL NYELVŰ PORTÁLOK
childrenwithdiabetes.com • idf.org • ispad.org
Kapcsolódó cikkek:
Diabéteszes lett a gyermekem - 1. rész
Diabéteszes lett a gyermekem - 2. rész
Diabéteszes lett a gyermekem - 3. rész
Diabéteszes lett a gyermekem - 4. rész
Megjelent: DiabFórum magazin 2016/1. (26-29. oldal)
