Cukorbeteg gyermek

Zsu77

Új tag
Ja,a másik,hogy most kapják ezt a mixtard30-at(jól írtam?),de egy év múlva másikat fog majd kapni,ezt így megmondták neki.Az lenne a kérdés,hogy akkor majd be kell vonulni azzal megint a kórházba,vagy odaadják,hogy tessék és majd vigyék a naplót?(bocs,nincs netjük,én lennék a postás...)
 

tímeácska

Őstag
Köszönöm az infót!Egyékbént mi a biztosítéka,Dávid elég huncut-szeles kisfiú,hogy a gyerkőc nem "operálja" ki magából?Vagy ezesetben azért érdemes némi értelmi fejlődést várni?

Te csak azt hiszed, hogy Dávid elég huncut-szeles kisfiú, mert nem ismered Mátémat...:rolleyes::mrgreen: Na, de majd a talin megismerheted, akkor máris meg fogod találni a kérdésedre a választ...:mrgreen::mrgreen::mrgreen:
 

tímeácska

Őstag
Ja,a másik,hogy most kapják ezt a mixtard30-at(jól írtam?),de egy év múlva másikat fog majd kapni,ezt így megmondták neki.Az lenne a kérdés,hogy akkor majd be kell vonulni azzal megint a kórházba,vagy odaadják,hogy tessék és majd vigyék a naplót?(bocs,nincs netjük,én lennék a postás...)

Szerintem orvosa és betege válogatja, ki az, akit befektetnek át/beállításra... Ebben az esetben ugyebár mindenképpen függ a dolog az orvostól, és az anyuka "megbízhatóságától, rugalmasságától, hozzáállásától"... Szóval, nem feltétlen kell befeküdni... Minket sem nagyon fektettek be "csak" ezért...
 

zsuzsa

Új tag
Mi is a klinikára jártunk, az említett dr.-nőhöz, és mi azok közé tartozunk akik elmenekültünk. Ill. ez nem jó kifejezés rá, én nyugtalan voltam, Tibusnak nem voltak jók az értékei, úgy éreztem el kell vinnem meg kell hallgatnom más véleményt is, úgy éreztem nem foglalkozik nekem megfelelően a dr.-nő a gyerekkel. Mondta is a dr.-nő hogy ő megérti a nyughatatlanságomat, és sok sikert kíván. A pumpa programba még ő vett be minket. Mi a Heim Pál gykh ba járunk azóta az Almássy Zsuzsa dr.-nőhöz. Itt most megtalálltuk a helyünkt, aranyos a dr.-nő, a therápia amit elkezdett alkalmazni bevállt, tudunk beszélni, megbeszélni dolgokat, és ez fontos. A kórházak terén viszont azt tapasztalltam hogy mindegy melyik, sajnos az egészségügyünk és a helyzet egyfórma mindenhol, legalább is ebbe a két kh ba biztos. A mix ről mi mi mikor átálltunk akkor be kellett mennünk pár napra, és utána megkaphatta a pumpát. Mi meghallgattunk más véleményeket is, mocorogtunk, és a végén válltottunk, és nem bántam meg, de hozzá kell tennem a szakellátással, mint olyannal nem vagyok megelégedve, de ez nem csak orvosfüggő. Én hiányolom a komplex diabetológiai ellátást, a rendszeres szűrővizsgálatokat, egy helyen, vizelet, vér szemészet stb... fél éves rendszerességgel, és hogy ezekről mindíg kézzel fogható eredmény legyen a szülő kezében. A klinikára is ide is mindíg vittük a gyűjtött vizeletet, de eredményt se erről, se a vérről nem kaptunk, csak a zárókon ha kh.ba feküdtünk. Én ilyeneket nagyon hiányolok. Szemészetre is külön járunk évente magán úton, ha én nem figyelek rá, senkinek nem jut eszébe. Pedig egy komplex ellátásba szerintem bele kéne tartoznia a prevenciónak, és magának a gondozásnak, de csak az inzulinra, a vc szintre figyelnek, ami kell, és ez a legfontosabb, de ez egy nagyon összetett betegség, és szűrni kénel a kockázati területeket folyamatosan.
 

dg

Őstag
Ja,a másik,hogy most kapják ezt a mixtard30-at(jól írtam?),de egy év múlva másikat fog majd kapni,ezt így megmondták neki.Az lenne a kérdés,hogy akkor majd be kell vonulni azzal megint a kórházba,vagy odaadják,hogy tessék és majd vigyék a naplót?(bocs,nincs netjük,én lennék a postás...)


Szerintem sem fogják befektetni a kórházba az átállítás miatt. (Mondom ezt főként azért is, mert ha jól sejtem, a kisfiú és az én lányom ugyanahoz az orvoshoz járunk.)
Azért fog másik inzulint kapni, mert a Mixtardokat kivonták a forgalomból, nincs utánpótlás. A Mixtard 30-asból adtak még egy jó adagot, ami kb 1 évre elegendő. Ezután a Lilly cég 30-as előkevert inzulinja lesz elérhető, ami nem nagy váltás, kb ugyanarról lesz szó. Ami lényegesebb változás itt, az az, hogy Lilly-s penekre lesz szükség, tehát kell egy új eszköztár, és abból eddig tudtommal nincs fél egységes változat, bár pont e weboldalon keresztül én már kaptam egy olyan választ, hogy lesz. Reméljük, egy év múlva már biztosan lesz!
Személy szerint nekem sokkal jobban tetszik a Novopen, jobbnak tartom, de remélem, csak a megszokás miatt. Ez a kérdés minket is érint.
 

dg

Őstag
Meg azon is csodálkozom, hogy nem kaptok írásban semmit az eredményeitekről. Mi mindig kapunk. Szerintem kötelező is adni. Nem kéne ezt szóvá tenni?
 

tímeácska

Őstag
Meg azon is csodálkozom, hogy nem kaptok írásban semmit az eredményeitekről. Mi mindig kapunk. Szerintem kötelező is adni. Nem kéne ezt szóvá tenni?

Mi is ugyan ahhoz az orvoshoz jártunk, ahova Zsuzsáék... És ugyan azok voltak a problémáink, mint Zsuzsáéknak... De legfőképpen az, hogy a pumpa "igénylésénél" egyetlen egy falba ütköztünk, ami maga az orvos volt... Azt mondta, ennek a gyereknek addig nem lesz inzulinpumpája, amíg Ő azt nem javasolja... Addig nem... Nos, és ennél ez orvosnál majd' 1 évig nem is lett... Ekkor váltottunk orvost... De nem bántam meg... Egyáltalán nem! Sőt! Ha tudtam volna, hogy Győr olyan jó hely, amilyen, akkor sokkal-sokkal előbb léptem volna!
 

dg

Őstag
Hát az elég szörnyű, ha ilyen volt az orvos. Jól tettétek, hogy kipöccintettétek! Csak az a baj, hogy én nem tudom, honnan mentetek el... Pedig furdal a kíváncsiság, megtudhatom?
 

Zsu77

Új tag
Meg azon is csodálkozom, hogy nem kaptok írásban semmit az eredményeitekről. Mi mindig kapunk. Szerintem kötelező is adni. Nem kéne ezt szóvá tenni?

Szia d.g.!Már hiányoltalak...(biztos sok a dolog mostanság...;))Igen,beszéltük,hogy közös a dokinénink.Én annyira nem értem a váltás okát,hiszen egészen jól karban van tartva Dávidka.Hát nem túl jó hír,amit mondtál erről a lillyről.Dávid most R:3-on,Du:2,5 egységen van és sokszor,mit szokszor!ha korrigálni kell,akkor is félegységet használnak.Nehezen képzelem el,hogy egy olyan penre rakják át,amin ez a progi nem elérhető.Amit még kérdezni akarok az az,hogy ti mennyi ideje is jártok oda?No és voltatok már azóta laborban?Mert ők ugye tavasszal betegedtek le,vagy hogy,eddig két konzin voltak,de semmi laborozás nem volt.Megnézték a naplót,jót beszélgettek,aztán szevasz.
 

dg

Őstag
Nem voltam számítógép közelben, meg beszereztünk egy kartörést is, de köszönöm kedves szavaid!
Sajnos a váltás kényszeres, ha egyszer a NovoNordisk beszüntette a gyártás financiális okokból. És nincs más, amire váltani lehetne... Amikor megtudtam a hírt a beszüntetésről (2007 tavasz), majdnem agyvérzést kaptam. Ráadásul, nekünk a Mixtard20 az ideális, az meg már rég sehol (csak a mi hűtőnkben, lejárt szavatossággal, de még tutin működik).
Mi két éve járunk oda. Negyedévente HbA1c, év elején nagylabor, az első szemészeti vizsgálatra meg 5 év diab után kerül sor, és ők koordinálják, mindig szólnak, adják a beutalót, adják az írásos eredményt. Konzílium havonta van (kivétel a nyár, itt van egy hosszabb szünet) és telefonon a team tagjai szinte mindig elérhetők, ha van valami időközi gond.
 

Zsu77

Új tag
Nem voltam számítógép közelben, meg beszereztünk egy kartörést is, de köszönöm kedves szavaid!
Sajnos a váltás kényszeres, ha egyszer a NovoNordisk beszüntette a gyártás financiális okokból. És nincs más, amire váltani lehetne... Amikor megtudtam a hírt a beszüntetésről (2007 tavasz), majdnem agyvérzést kaptam. Ráadásul, nekünk a Mixtard20 az ideális, az meg már rég sehol (csak a mi hűtőnkben, lejárt szavatossággal, de még tutin működik).
Mi két éve járunk oda. Negyedévente HbA1c, év elején nagylabor, az első szemészeti vizsgálatra meg 5 év diab után kerül sor, és ők koordinálják, mindig szólnak, adják a beutalót, adják az írásos eredményt. Konzílium havonta van (kivétel a nyár, itt van egy hosszabb szünet) és telefonon a team tagjai szinte mindig elérhetők, ha van valami időközi gond.

Igen,ez klassz bennük.Sajnálom azt a kartörést.:(Ki szenvedte el?
Szorgalmasok vagytok:Mi miért nem kapunk beutalókat?Neked nincs fönt blogban diabnapló?Kíváncsi lennék az eredményekre,ha nem gond.Csak összevetni Dávidéival.Meg ha nem gond,akkor az is érdekelne,hogy mit mondott rá a dokinéni.Ti fehérváriak vagytok ugye jól tudom?Dominikéket nem ismeritek?Ők is akkor voltak konzin,mint te meg Dávidék,csak arra gondoltam ők is fehérváriak és esetleg körzeti rendelőben,vagy akár ott esetleg összefuthattatok...
 

tímeácska

Őstag
Nem voltam számítógép közelben, meg beszereztünk egy kartörést is, de köszönöm kedves szavaid!
Sajnos a váltás kényszeres, ha egyszer a NovoNordisk beszüntette a gyártás financiális okokból. És nincs más, amire váltani lehetne... Amikor megtudtam a hírt a beszüntetésről (2007 tavasz), majdnem agyvérzést kaptam. Ráadásul, nekünk a Mixtard20 az ideális, az meg már rég sehol (csak a mi hűtőnkben, lejárt szavatossággal, de még tutin működik).
Mi két éve járunk oda. Negyedévente HbA1c, év elején nagylabor, az első szemészeti vizsgálatra meg 5 év diab után kerül sor, és ők koordinálják, mindig szólnak, adják a beutalót, adják az írásos eredményt. Konzílium havonta van (kivétel a nyár, itt van egy hosszabb szünet) és telefonon a team tagjai szinte mindig elérhetők, ha van valami időközi gond.

Hahó, kedves Novo tollakat, és Mixtardot használók! Van a Novo Nordisknek más előkevert inzulinja is, a NovoMix-ek... NovoMix 30 tuti, hogy van, mert mi is használtuk -többek között- azt is. És az ugyebár jó a NovoPen Juniorba... Érdemes rákérdezni az orvosra...
 

zsuzsa

Új tag
Szóval az I.sz. Gyerekklinikáról jöttünk el, és váltottunk a Heim Pál gykh ra. De nem mondanám hogy menekűltünk, elégedetlen voltam a gyerek kezelésével, úgy éreztem nem kapjuk a neki megfelelő és kellő figyelmet, és gondoskodást, az eredményei nem voltak jók, és senki nem csinált semmit, mindenkinek minden jó volt úgy ahogy volt, csak nekünk nem, hát ezért váltottunk, de ahogy azt Christina is írta sokan ennél a klinikán vannak, tényleg egy országosan elismert és az egyik legnagyobb diab gondozó, és pumpacentrum, nem is ezzel volt a gondunk, hanem az ellátással, és tudnék regényeket írni, mikkel nem voltam megelégedve. Amikor megyünk kontrollra, kapunk egy ambuláns lapot, ezen rajta van a statusz, az hogy megjelentünk, hogy járunk rendszeresen, hogy legközelebb mikor kell megjelennünk, és az elszámolási lap, amit alá kell írnom. DE lelet, eredmény nuku. Akkor még azt nem is tudják, mert akkor adjuk le, de az előző sincs feltüntetve. Sőt felhívom a dr.-nőt pár héttel a kontroll után hogy milyen lett Tibus vizelet lelete, és nem tudja megmondani. Majd felhívom a labort, ott mondanak egy számot, és kezdjek vele amit akarok. Pl. Mennyi cukor van a vizeletben. Ha pedig rákérdezek, akkor ne aggódjak, nem annyi hogy foglalkozni keljen vele. Engem valahogy ezek a dolgok tudnak bosszantani, és akkor elmegyek a gyerekorvoshoz, és kérem hogy vegyük kézbe a dolgot, és alkalmanként nézzük meg a vér vizeletet, és kontrolállja ő, még szerencse hogy a gyerekorvosunk nagyon rendes segítőkész. A diab orvosunk is aranyos, és a cukrával foglalkozik is, de azon túl a dolgok elvesznek, én legalábbis ezt érzem. DE nem baj mert már nem is hőzöngök rajta, kézbe vettem a dolgot, és csinálljuk a magunk útján külön, a saját megnyugtatásunkra, és azért hogy tényleg időben legyen elkapva és kezelve amit esetleg kezelni kell majd.
 

dg

Őstag
A lányom törte el a karját egy ugrálóvárban. De jól van, nem súlyos, és nagyon jól viseli a böszme nagy gipszet is.
Nem ismerem őket, sajna, igazából csak egy diabos korunkbéli kisfiút ismerek innen.
Nincs blogom, de összefoglaló jelleggel megírhatom priviben a helyzetünket, ha gondolod. Összességében jól vagyunk, a legutóbbi HbA1c 5,9 volt.
 

dg

Őstag
Hahó, kedves Novo tollakat, és Mixtardot használók! Van a Novo Nordisknek más előkevert inzulinja is, a NovoMix-ek... NovoMix 30 tuti, hogy van, mert mi is használtuk -többek között- azt is. És az ugyebár jó a NovoPen Juniorba... Érdemes rákérdezni az orvosra...

Szia Tímeácska!

Igen, ez valóban létezik, de gyerekeknél nem alkalmazzák, csak felnőtteknél. teljesen körüljártuk a témát, ad absurdum, még Dániában, a Novo-nál dolgozó ismerősünk is megmozgatott mindent a pontos információkért. Szóval, a Novomixet nem használják gyerekeknél, amikor egy új inzulint bevezetnek, először csak felnőtteknél próbálják ki. Én igyekeztem megtudni, hogy mik a kritériumai annak, hogy gyerekeknél is alkalmazzák, de nem kaptam érdemi választ (pont e weboldalon keresztül).
 

dg

Őstag
Az előzőhöz még annyit, hogy a Novomix-et hivatalosan tuti, hogy nem használhatja gyerek, nemzetközi ajánlások meg kutyafüle alapján, de én a józan p..., el se tusom képzelni, hogy valójában miért is. Ha valaki felvilágosítana???
 

Zsu77

Új tag
felhívom a dr.-nőt pár héttel a kontroll után hogy milyen lett Tibus vizelet lelete, és nem tudja megmondani. Majd felhívom a labort, ott mondanak egy számot, és kezdjek vele amit akarok. Pl. Mennyi cukor van a vizeletben. Ha pedig rákérdezek, akkor ne aggódjak, nem annyi hogy foglalkozni keljen vele.

:confused::confused::confused:
"Veseküszöb:9-10 mmol/l-es vércukorszint,amely felett a cukor megjelenik a vizeletben." Dr.F.J:Diabétesz ABC
:confused::confused::confused:
 
Oldal tetejére