Cukorbeteg gondozó/gondozás

[juditszin]

Sziasztok, ismét én. Illetve várom mindenki véleményét aki Debrecenbe jár gondozásra, hová jár és mennyire elégedett?
Szandimon

Szia Szandimon! Debreceni Klinikára járok 3 havonta (jobb esetben) diabra, priviben szivesen megadom az orvosom nevét, alapos és mindenféle vizsgálatra elkűld (pl. még az allergia vizsgálatra is megírta a beutalót - pedig ez nincs az ajánlottak közt), ráér a kérdésekre válaszolni. Maximálisan elégedett vagyok az orvosommal. jud

 

[juditszin]

Kérnem kellett egy másik szakorvosi javaslatot az inzulinomra a diabetológusomtól. Kaptam is. Ezt írta: "napi 40 E + korrekció". Na, de a háziorvos mi alapján fogja felírni a korrekció "pontos" mennyiségét a napi "fix" mennyiséghez?! Miért nem lehet konkrét számokkal meghatározni a korrekciót?!?! (Persze, meg lehetne, ha akarná...:roll Háziorvosom egyből jelezte is, hogy na, de az mennyi is pontosan? Mert Ő a kiállított papír alapján írhatja fel az inzulin mennyiségét. Ő úgy tudja, ettől eltérnie nem lehet, csak újabb szakorvosi javaslat alapján. Elég logikusnak is tűnik, ugyanis, Ő nem szakorvos, nem jogosult a beadandó inzulin mennyiségén változtatni (szerintem). Most akkor ez hogy is van?! Újabb fekete lyuk? Egy hiányosság a rendeletmódosításban?! Vagy, ez máshol hogy megy, augusztus 16 óta?

1 hete kértem véleményt, és a diab orvosom megkérdezte hogy mennyivel írjon többet, így lett 50E/nap, azaz napi 8E-gel kértem többet, remélem elég lesz. A háziorvosom meg nem értette, hogy hányszor is szúrom magamat (gondoltam elmondom a valóságot: 3 naponta egyszer - csak akkor az inzulinból és a csíkból is kevesebbet kaptam volna), ezt minden alkalommal megkérdezi.

 

[gabibaba]

Az egyik ismerős gyereknek simán felírták a diab rendelésen az összes cuccot. Akkor most lehet vagy nem?
Nekünk eddig is a háziorvos írta fel, a szakorvosi javaslatra meg több inzulint írtak.

 

[tímeácska]

Az egyik ismerős gyereknek simán felírták a diab rendelésen az összes cuccot. Akkor most lehet vagy nem?

Máténak is felírták a diab. szakrendelésen múlthét hétfőn az inzulint...
Nekem meg csak az inzulinra adott szakorvosi javaslatot a diab. orvosom...
Sőt, Máténak meg csak a tesztcsíkokra adtak javaslatot...
Én már nem bírom nyomon követni a dolgokat... Egyáltalán lehet?! Mert úgy látom, a szakorvosok is eltévednek a rendelet-káosz erdejében... :x

 

[vighkata]

HgA1c vizsgálatot 93 naponként lehet rendelni az új rendelkezések (08.16) szerint
(ez annyira idióta szám, hogy megjegyeztem )

Az EUM szakmai irányelvét kimazsoláztam, de ez csak ajánlásokat tartalmaz, konkrét előírásokat nem, szóval ajánlott (amit megtaláltam):

• ortopédiai vizsgálat (diab. láb + érvizsgálat), évente 1x
• EKG, kardiológiai vizsgálat, évente 1x
• szemészeti vizsgálat, évente 1-2 alkalommal
• neurológiai vizsgálat (neuropátiás panaszok esetén)
• vér- és vizelet vizsgálat, évente 1-4 alkalommal
• diabetológiai vizsgálat évente legalább 2 alkalommal

Ez annyira idióta szám, hogy én meg is szívtam. Igaz, én 92 napról tudok, de amikor 90 nap után mentem a 91. napon, és említettem a dokimnak a kontrollon, hogy mi újság a Futrinka utcában és kérek másik beutalót csak HbA1c-re, akkor ő nem is tudott semmiről.

A pajzsmirigyvizsgálat kimaradt, az is évente esedékes.

Minden vizsgálatot, ha a doktor indokoltnak látja, rövidebb időközökkel is kiírhatja. De hogy a szükségeset ne írja ki egyik-másik doktor, az sajnos még mindig tapasztalható.

 

[vighkata]

Máténak is felírták a diab. szakrendelésen múlthét hétfőn az inzulint...
Nekem meg csak az inzulinra adott szakorvosi javaslatot a diab. orvosom...
Sőt, Máténak meg csak a tesztcsíkokra adtak javaslatot...
Én már nem bírom nyomon követni a dolgokat... Egyáltalán lehet?! Mert úgy látom, a szakorvosok is eltévednek a rendelet-káosz erdejében... :x

Én megkaptam mindkét cuccra a szakorvosi javaslatot.
Őszintén szólva sajnálom szegény szakorvosokat és (gyermek)házi orvosokat is, mert eddig adminisztrátornak tekintették őket, most még bújócskát is játszatnak velük a rendelet-káosz erdeiben, vagy inkább labirintusában. Tuti, hogy őket meg sem kérdezték, hogy mit látnak célszerűnek, és/vagy kivitelezhetőnek.

 

[vighkata]

Én napi 50 E-re kaptam javaslatot, holott csak napi 32-35 E-t használok.
Akkor emelte még meg a doki az adagomat papíron, amikor pumpás lettem, és mondtam, hogy van néhány olyan pumpa feltöltés, amikor nem elég a 25 E légtelenítés. Belekalkuláltuk azt is, hogy leejtek egy patront, és az eltörik (ez egyszer fordult elő, de az már kuka), és azt is, hogy néha a használatban lévő patront is kell légteleníteni.

 

[borka]

A gyógyszertárba velem is próbálkoztak a tesztcsik kapcsán,igaz utólag. Ugyanis ki adták a 9 doboz csíkót,de sete fél 8-kor telefonáltak,hogy csak 6 dobz jár és legyekszives visszavinnia a többit. Az insulint szintén ki akarták velem fizetettni és alig birtam őket meg győzni,hogy még dobozdijjat sem kell fizetnem.Másnap a háziorvossal rendezték a dolgokat és át tanulmányozták a kesze-kusza rendeleteket.
Amúgy pedig a pumpáról nem szól a rendelet,hogy milyen ellátmány illeti a használóit.Mindenhol csak a fecskendő és a pen van feltüntetve,meg a vc.mérő stix.

Mit szoltok az új reklámhoz???????
Megelőzheted a Szövődményeket , ha az új ACCU-CHEK AKTIV mérővel legalább 7x mérsz!! (vigyázzatok mert a GO nemsegít!!!!!)

Ezek szerin se gyógyszer,se insulin ,se diéta nemszükséges a szövödmény mentességhez.

 

[szandimon]

Sziasztok!
Misamaci, Kata, köszönöm a listát, kedvesek vagytok! Nem akarom ismételni magam, sajnos a vizsgálatok feléhez soha nem volt még szerencsém a 15 év alatt. Persze az én szakorvosi javaslatomban egy árva plusz egység inzulin nincs.....
Judit én a Kenézybe járok, mindenképp jelentkezem majd priviben 1000 kérdéssel KÖSZI

 

[misamaci]

Sziasztok!
Misamaci, Kata, köszönöm a listát, kedvesek vagytok! Nem akarom ismételni magam, sajnos a vizsgálatok feléhez soha nem volt még szerencsém a 15 év alatt.

Nem tudom, hogy Debrecenben hogyan mennek a dolgok, de én a háziorvosommal íratom ki a rendszeres vizsgálatokra a beutalókat. A gondozásra már csak a leleteket viszem, ott megbeszéljük és kész.

 

[szandimon]

Kedves Misamaci!
Valahogy biztos nálad is elindult ez a rendszer annak idején? Gondolom orvosi javaslatra. Vagy magad jártál utána, hogy milyen vizsgálatokra van szükséged, és utána kérted a háziorvosodtól a beutalót? Lehet naív vagyok, vagy sokat várok a rendszertől? De azt gondolom, ezt azért mégis az orvosnak kellene tudni és irányítani. Bár legutóbb már kértem a vizsgálatot, mégsem kaptam. A háziorvosnak nincs akkora jogköre, mint a gondozónak, pl. a pajzsmirigyhormonokat sem vizsgáltathatja, csak a TSH-t.
Akkor azt mondod, ezt mégis nekem kell menedzselni?
Senki más nem jár Debrecenbe gondozásra?

 

[vighkata]

Nekem ugyanaz a dokim, mint 15 évvel ezelőtt, amikor diabos lettem. Nekem minden vizsgálatot a (szak)doktor ír ki, onnan tudom, mi jár nekem. Én ehhez szoktam, ezért is csodálkozom, ha másnak ezt nem írják ki automatikusan, méginkább, ha kuncsorogniuk kell ezekért a vizsgálatokért.

Én egyszer megkérdeztem, hogy a neurológia és a vese vizsgálat fontos nekem? mert olyan macerás a vizsgálat, felkészülés és a várakozás a rendelésen, de azt mondta a doktor, hogy igenis fontos, és évente egy alkalommal kibírom. És igaza van. Évente egyszer 24 órás vizeletet gyűjtök dunsztos üvegbe és töltögetem kis üvegbe, egyszer végig ülöm a neurológián a fél napot. A többi vizsgálat már nem olyan hosszú, és egy nap szabimba kerül, de értem történik.

Ha valakinek nem írják ki automatikusan, akkor annak ki kell hajtania a dokiból, sajna nincs más megoldás.

 

[vighkata]

Sziasztok!
Misamaci, Kata, köszönöm a listát, kedvesek vagytok! Nem akarom ismételni magam, sajnos a vizsgálatok feléhez soha nem volt még szerencsém a 15 év alatt. Persze az én szakorvosi javaslatomban egy árva plusz egység inzulin nincs.....
Judit én a Kenézybe járok, mindenképp jelentkezem majd priviben 1000 kérdéssel KÖSZI

Jöhet ide is 1000 kérdés, marad még Juditnak is speciálisan rendelésre vonatkozóan.
Amit tudunk, összehozunk neked. Ha határozottan, felvilágosultan állsz a doktor elé, akkor nem tud mást tenni, mint kiírni a beutalót a kötelező szűrésekre.

 

[misamaci]

Kedves Misamaci!
Valahogy biztos nálad is elindult ez a rendszer annak idején? Gondolom orvosi javaslatra. Vagy magad jártál utána, hogy milyen vizsgálatokra van szükséged, és utána kérted a háziorvosodtól a beutalót? Lehet naív vagyok, vagy sokat várok a rendszertől? De azt gondolom, ezt azért mégis az orvosnak kellene tudni és irányítani. Bár legutóbb már kértem a vizsgálatot, mégsem kaptam. A háziorvosnak nincs akkora jogköre, mint a gondozónak, pl. a pajzsmirigyhormonokat sem vizsgáltathatja, csak a TSH-t.
Akkor azt mondod, ezt mégis nekem kell menedzselni?
Senki más nem jár Debrecenbe gondozásra?

Nekem az elejétől úgy indult a dolog, hogy a kórházból való távozáskor kiírták a "kezdő adagot", odaadták a javaslatot és abban maradtunk, hogy mindent a háziorvossal fogok felíratni (inzulin, tű, csík). Mondjuk akkor nekem is ez tűnt logikusnak, a mai napig nem értem, hogy miért kellene egy gondozóba csak a receptekért bemenni. A vizsgálatokat szintén a legelején, még a kórházban átbeszéltük a dokival (milyen vizsgálatokat, milyen időközönként kell stb.), a beutalókat a kórházi szakrendelésekre (szakambulanciákra) szintén a házidokival iratom ki (mondjuk az időpontokat, előjegyzéseket, nekem kell intézni, de ez se akkora feladat a telefon korában ).
Ebben most nem vagyok 100%-ig biztos, valahol olvastam de délután lesz ráérő időm, akkor rákeresek: a TSH vizsgálat a pajzsmirigyműködést nagyon jól reprezentálja, ha a TSH normális értékhatáron belül van, akkor felesleges a többit külön-külön megnézni (de délután belinkelem a szakanyagot, csak meg kell keresnem).

Szóval szerintem jobban jársz, ha a rendszeres vizsgálatokat magad menedzseled, a beutalót megiratni, időpontto kérni telefonon stb .... nagyjából 10-10 perc, szerintem ennyit megér (bár azt te tudod, hogy Debrecenben mik a lehetőségek).

 

[misamaci]

Időközben megtaláltam a TSH vizsgálattal kapcsolatos tájékoztatót, a lényeg:

"...A TSH-vizsgálatot a pajzsmirigy működésének és/vagy a hyper- vagy a hypothyreosis tüneteinek a kivizsgálására végeztetik el. Gyakran kérik a T4 vizsgálatával együtt vagy azt megelőzően. Ezzel a vizsgálattal együtt vagy ha kóros a TSH-eredmény, más pajzsmirigyvizsgálatokat is kérhetnek, beleértve a T3 és a pajzsmirigyantitestek (ha autoimmun pajzsmirigybetegség gyanúja merül fel) vizsgálatát...."

Teljes cikk itt olvasható

 

[szandimon]

A vizsgálatokat szintén a legelején, még a kórházban átbeszéltük a dokival (milyen vizsgálatokat, milyen időközönként kell stb.),
.

Nos erre gondoltam én, hogy azért csak kaptál valakitől egy kezdeti tájékoztatást. Ez nálam elmaradt A fórum a kezdeti tájékoztatás, illetve eddig is tájékozódtam én, de egyedül nehéz. Ti legalább támogatást adtok. Eléggé nehezen tudok váltani, de innen az írásaitokból erőt lehet meríteni. Ennyire csak nem lehetek batyütyi
Azért örülök, hogy van ahol az elképzeléseim szerint megy a gondozás, mint ahogy Kata írtad is Már csak meg kell találnom a megfelelőt itt

Köszönöm a segítségeteket, és Kata az ajánlatot, élni is fogok vele Bár azt hiszem, bármennyire is lennék jól tájékozott, ezzel a dokival nem boldogulnék Amikor leülök, már érzem, hogy állhatok fel, mire bemegyek, már ki van nyomtatva a lapom, amit ugye a végén a tapasztaltak alapján kellene. Teljesen rossz inzulinadagokkal, stb. Most pl. 2010. decemberére hívtak vissza.... És ez rendszeres...Hozzám kérdés nincs, és én is max. 1-et tudok kérdezni, de azt már állva, táskával a vállamon. Az inzulinadagot egy helyen módosítja, és olyan hangnemben, hogy érzed, te hülye vagy ehhez, de reagálni már nem tudsz, mert azt modják: "viszontlátásra".

Szeretném megkérdezni, hogy a szív vizsgálata csak egy EKG-ből áll?
Mit takar a neurológiai vizsgálat?
Ti olyan gondozóba jártok, ahol csak 1-es típusú cukorbetegeket gondoznak? Írjátok, hogy 25-45 perc jut egy betegre. Itt 9-15ig van rendelés, de a váróban legalább 40 beteg ül, ugyanis vegyesen járunk 1-es,2-es cukrosok. Terhesen a gesztációs diabéteszesekkel jártam pl. együtt. Oly régen nem jut rám 5 percnél több, hogy már el sem tudom képzelni, mit lehetne beszélni 25-40 perc alatt

 

[misamaci]

Nos erre gondoltam én, hogy azért csak kaptál valakitől egy kezdeti tájékoztatást. Ez nálam elmaradt

Azért akkor nekem is nagyjából annyi maradt meg elsőre, hogy vannak valami vizsgálatok .... és bizonyos időnként meg kell csináltatni .... aztán az első kontrollon rákérdeztem (meg még egy csomó dologra)

Bár azt hiszem, bármennyire is lennék jól tájékozott, ezzel a dokival nem boldogulnék Amikor leülök, már érzem, hogy állhatok fel, mire bemegyek, már ki van nyomtatva a lapom, amit ugye a végén a tapasztaltak alapján kellene. Teljesen rossz inzulinadagokkal, stb. ....
.... Hozzám kérdés nincs, és én is max. 1-et tudok kérdezni, de azt már állva, táskával a vállamon. Az inzulinadagot egy helyen módosítja, és olyan hangnemben, hogy érzed, te hülye vagy ehhez, de reagálni már nem tudsz, mert azt modják: "viszontlátásra".

Ez nekem szinte elképzelhetetlennek tűnik - ne érts félre, nem abban kételkedek, amit írsz, egyszerűen nem tudom elképzelni - hiszen pont a cukorgondozás az egyik olyan terület, ahol a kezelést folytató csapatnak a beteg is tagja kell(ene) hogy legyen. Pont azért fontos, hogy tájékozott legyél, mert csak így tudsz (tudnál) érdemben részt a saját kezelésedben ... hiszen te vagy az aki napi 24 órában együtt élsz magaddal, te tudsz tapasztalatokat gyűjteni, megfigyelni dolgokat. Az orvos részére a te információid, megfigyeléseid adják a legjobb támpontot .... a szemmelveréses gyógyítás már eléggé régen kiment a divatból
Különben, legközelebb próbáld meg, hogy nem hagyod kidobni magad .... maradj ülve és kérdezd a dokit, magyaráztasd el vele, mit miért javasol stb ... próbáld meg.

Most pl. 2010. decemberére hívtak vissza....

Ez viszont sehogy se stimmel, szerintem elírták, feltétlenül kérdezz rá! A szakorvosi javaslat - ami alapján a háziorvosod felírhatja az inzulint, csíkot a mérőhöz, tűt a penhez - csak 1 évig érvényes, vagyis amit most kaptál, az 2010 október elején lejár .... akkor decemberig mit fogsz beadni?

Szeretném megkérdezni, hogy a szív vizsgálata csak egy EKG-ből áll?

Az EKG az alapvizsgálat, ennek alapján már sokminden kiderül. Nekem a féléves rutin része az ultrahang is, de én szívbeteg is vagyok ... szóval ezért kell.

A neurológiai vizsgálatra - mivel nemrég óta vagyok még cukros és elég jól tartom magam - nekem azt mondta a doki, hogy egyenlőre nem látja szükségesnek, szóval erről nem tudok nyilatkozni.

 

[vighkata]

Szeretném megkérdezni, hogy a szív vizsgálata csak egy EKG-ből áll?
Mit takar a neurológiai vizsgálat?

Itt most csak arról érdemes beszélni, ami a szövődménymentes cukorbeteg alapvizsgálata, ill. időszakos szűrése.
EKG évente egy alkalommal elegendő, ahogy Misamaci írta, az ott kapott eredményből a doktor tudja, hogy szükséges-e további, részletes vizsgálat.

A neurológián a reflexeket és az érzékelést vizsgálják. Biztosan régen találkoztál már hangvillával. Ezt odakoccintja a doktor az asztalhoz, aztán a lábadhoz, vagy a karodhoz, közel egy csonthoz, és neked meg kell mondanod, hogy érzed-e a rezgést, vibrálást. Itt megint ugye a szövődmény mentes cukorbetegről beszélünk, hiszen ezek a szűrővizsgálatok.
Ha nem, vagy csak nagyon rövid ideig, vagy gyengén érzed a vibrációt, akkor a doktor komolyabb, részletesebb vizsgálatokat kér, mert fent áll a gyanú a neuropátiára (perifériás idegi károsodás, motoros érzőideg kiesés), ami 10-15 évnyi diabétesz után már előfordulhat.
Ezen a vizsgálaton nézik azt is, hogy milyen az egyensúlyod. Terpeszállásban ki kell nyújtanod a két karodat, aztán becsukott szemmel ugyanígy 2-3 mp-ig így állni. Itt a doktor azt nézi, hogy mennyi billensz ki az alapállásból.

Az egész vizsgálat kb. 5-6 percet vesz igénybe.

Egy szövődmény, van akinél korábban, és van akinél soha életében nem alakul ki. Ez leginkább egyéni hajlam függvénye, de magát a tényt, ill a kockázatot a jól karbantartott cukorral megelőzni, csökkenteni lehet, vagy megállítani a folyamatot. Ez az összes diabos szövődményre igaz.

 

[vighkata]

Bár azt hiszem, bármennyire is lennék jól tájékozott, ezzel a dokival nem boldogulnék Amikor leülök, már érzem, hogy állhatok fel, mire bemegyek, már ki van nyomtatva a lapom, amit ugye a végén a tapasztaltak alapján kellene. Teljesen rossz inzulinadagokkal, stb. Most pl. 2010. decemberére hívtak vissza.... És ez rendszeres...Hozzám kérdés nincs, és én is max. 1-et tudok kérdezni, de azt már állva, táskával a vállamon. Az inzulinadagot egy helyen módosítja, és olyan hangnemben, hogy érzed, te hülye vagy ehhez, de reagálni már nem tudsz, mert azt modják: "viszontlátásra".

Oly régen nem jut rám 5 percnél több, hogy már el sem tudom képzelni, mit lehetne beszélni 25-40 perc alatt

Húhh, hát ezt a doktort valóban le kell cserélni. Ha tényleg szóhoz sem jutsz, akkor hiába tudod, mi jár neked, nem is kérheted a beutalót. Az semmiképp sem helyes, ha azt érzed, hogy ott te egy "senki" vagy, akitől minél előbb meg kell szabadulni.

Nálunk sem jut 20-40 perc egy betegre, de azért nem 5 perc alatt pörögnek a népek, mint a vetésforgóban.

A mi rendelésünkön is együtt vannak az 1-es és 2-es típusú betegek, és bizony mi is sokan vagyunk. Igaz időpontra megyünk, de mint minden rendelésen, itt is van bőven csúszás.

 

[szandimon]

Kedves Misamaci, nekem az első kontrollom 17 évesen volt. Akkor még csak az orvos szavait ittam, és elég tájékozatlan is voltam. 15 éve cukorbeteg vagyok, és rengeteget olvastam a betegségről, elég kevés dolog az, amiről nem tudok. Ami meglep itt a fórumon olvasottakból, az nem a diabetológiai tájékozottság, hanem a diabéteszgondozás, a betegek ellátása. Eddig is lázongtam én magamban, (pl. hogy nekem miért nem ajánlják a pumpát, és mikor miért) de ha nem tudod máshol hogy van, akkor hajlamos vagy azt hinni, hogy mindenhol ez van. Az is hozzátartozik az igazsághoz, hogy 13 évig egy másik dokihoz jártam, aki legalább kommunikált velem, megkérdezett, néha egyetértett, leszidott, ha kellett. Igaz a vér és vizeletvizsgálaton kívül ő sem küldött máshová (+szemészet volt). Jelen dokinőhöz a terhességem miatt kerültem, és gondoltam a 2. terhességemig nem váltok, mert úgyis visszakerülök, de már lassan nem birom cérnával. Pláne amióta kezd itt kinyílni a szemem.
Minden gondozásra úgy megyek, hogy eltervezem mit kérdezek, de van olyan ember, aki le tudja lőni a másikat, bárhogyan is próbálkozik az. Hidd el próbálkozom én az intelligenciám által diktált mértékkel, mert az én egészségemről van szó. (ez most elég hülyén hangzott, de remélem, érted mire akarok kilyukadni. ha ő egyértelműen kifejezi, hogy vége a konzultációnak, akkor én is tudom, hogy nem tehetem fel kérdések százait.)

Természetes, hogy 2010. dec elírás, oda is tettem a mosolyjelet Ennél sokkal fontosabb dolgok is el vannak írva rendszeresen a lapomon.

Gondoltam egyébként, hogy lesz aki el sem hiszi amit irok, mert nekem is hihetetlen. Szívesen megadom a helyet és a nevet is.