Cukorbeteg gyermek

dg

Őstag
http://diabetesonline.hu/inzulinterapia-kezeles/korkep-az-uj-inzulinokrol-2.html

Tímeácska! Nem hagy nyugodni a kérdés, de igyekszem, ezzel egyelőre befejeztem, mert ennél többet nem tudok hozzátenni. Íme egy link, ami 2008 januári, és én ott vázoltam is a problémámat hozzászólóként. Erre kaptam egy konkrét választ Soltész professzortól, Pécsról, amit priviben küldtek meg a gyógyszertörvény miatt. A dátum 2008 márc 11. Idézek belőle:
A nemzetközi ajánlásokban nem szerepel az előkevert analógok gyermekkori indikációja és hazánkban is ezt követjük, nincs tudomásom arról, hogy bármelyik gondozóban is használnák. Ami a levéliró Mixtard 30-al kapcsolatos kérdését illeti: ennek gyártását valóban befejezték, de a cég minden hazai gondozónak igény szerint egy évig még biztositotta az ellátást. Másrészt, ha ez is elfogy, felirható helyette a Humulin M3, amihez a Lilly speciális LUXURA HD (half dose) pen-t fejlesztett ki, amivel fél egységek is adagolhatóak, és - igéretük szerint - ez hamarosan nálunk is elérhető lesz.
(Beidéztem az egészet... )
 

Zsu77

Új tag
Nekem volna egy olyan tiszteletteljes kérésem,hogy:
aki egész gyerekkorától kezdve felnőtt koráig,meg sajna még azon is túl diabos,az ossza meg a tapasztalatait,saját élményeit.Milyen volt így ovodába járni(talán anyuka tud mesélni),hogyan élte meg az általános iskolát,a tinikort,a középiskolát.Mi segített?Na és mi az ami nem?Vagy olyan anyuka,ha van,akinek felnőtt gyermeke kicsi korától kezdve diabos:neki hogyan ment ez az ovi dolog,iskola ügyek,na és milyen volt diabos tinit ráncba szedni?stb.
A kérés oka az lenne,hogy akik jelenleg tapossák ezt,azok sokszor (lehet hogy mindig? :rolleyes: )nem tudják akkor sem,hogy mi lesz holnap,ha valami jót,sikert találtak.Aki pedig még csak próbálkozik,az meg pláne nehezen látja mi segíthetne.Szóval nagyon jó lenne a rangidős segítség szerintem.Talán az sem gond,ha erre a célra külön blogja nyílik,így nem most promtra kell mindent megírni,hanem naplószerűen,ahogy épp észbejutnak dolgok.

"megkérdeztem cukorbeteg kislányomat,szerinte mivel segíthetnek legjobban a szülők a cukorbeteg gyerekeknek?Válasza rövid volt és egyszerű:A szülők azzal segíthetnek,ha mindent tudnak-mondta..."J.E.:Ha a gyerek cukorbeteg
 

tímeácska

Őstag
http://diabetesonline.hu/inzulinterapia-kezeles/korkep-az-uj-inzulinokrol-2.html

Tímeácska! Nem hagy nyugodni a kérdés, de igyekszem, ezzel egyelőre befejeztem, mert ennél többet nem tudok hozzátenni. Íme egy link, ami 2008 januári, és én ott vázoltam is a problémámat hozzászólóként. Erre kaptam egy konkrét választ Soltész professzortól, Pécsról, amit priviben küldtek meg a gyógyszertörvény miatt. A dátum 2008 márc 11. Idézek belőle:
A nemzetközi ajánlásokban nem szerepel az előkevert analógok gyermekkori indikációja és hazánkban is ezt követjük, nincs tudomásom arról, hogy bármelyik gondozóban is használnák. Ami a levéliró Mixtard 30-al kapcsolatos kérdését illeti: ennek gyártását valóban befejezték, de a cég minden hazai gondozónak igény szerint egy évig még biztositotta az ellátást. Másrészt, ha ez is elfogy, felirható helyette a Humulin M3, amihez a Lilly speciális LUXURA HD (half dose) pen-t fejlesztett ki, amivel fél egységek is adagolhatóak, és - igéretük szerint - ez hamarosan nálunk is elérhető lesz.
(Beidéztem az egészet... )

Ez igencsak érdekes... Ugyanis, ez a levél 2008-ban íródott, mi 2007. aug. 27.-én reggel adtuk be az utolsó NovoMix 30 inzulint Máténak, aki ezt megelőzően 2, azaz két évig kapta... :confused: Itt valami nagyon nem stimmel... Többek között ez a Soltész Professzor miért mondta azt, hogy tudomása szerint egyik gondozóban sem használják... Nos, egészen nyugodtan ki merem jelenteni, hogy a veszprémi diab. gondozóban IS használják, és az 1.sz. Gyermekklinikán IS!!! Most akkor ez hogy is van??? Már megint olyan "adjuk el a termékünket-marketing" szagot érzek... :rolleyes::rolleyes::cool::confused:
 

tímeácska

Őstag
Akkor ez most az álljunk a sarkunkra téma lesz?

Ahogy mondod/írod, kedves Zsu! Most már igencsak kezd érdekelni a dolog, de ahogy elnézem, nem csak engem! ;-)
d.g.! Fontosnak érzem megemlíteni, hogy nem kötekedni akartam Veled! Távol álljon tőlem! Csak bosszant, amikor ebben a kis országban ekkora káoszt tud okozni egy dolog! Elgondolkodtam, hogyan is kaphattuk mi 2 éven keresztül a NovoMix 30-at, ha az ország távolabbi pontján azt állítják, nem lehet, és nem is adják... Hm...:confused: Na, de ennek jóóól utána járunk... ;)
 

dg

Őstag
Ahogy mondod/írod, kedves Zsu! Most már igencsak kezd érdekelni a dolog, de ahogy elnézem, nem csak engem! ;-)
d.g.! Fontosnak érzem megemlíteni, hogy nem kötekedni akartam Veled! Távol álljon tőlem! Csak bosszant, amikor ebben a kis országban ekkora káoszt tud okozni egy dolog! Elgondolkodtam, hogyan is kaphattuk mi 2 éven keresztül a NovoMix 30-at, ha az ország távolabbi pontján azt állítják, nem lehet, és nem is adják... Hm...:confused: Na, de ennek jóóól utána járunk... ;)

Ó, dehogy vettem kötekedésnek!!! Eszembe se jutott!
Szerintem egészen egyszerűen arról van szó, hogy hivatalosan nem lehet használni, de erre egyes helyeken fittyet hánynak. (Vagy nem tudnak a nemzetközi ajánlásokról??:mrgreen:)
 

tímeácska

Őstag
Ó, dehogy vettem kötekedésnek!!! Eszembe se jutott!
Szerintem egészen egyszerűen arról van szó, hogy hivatalosan nem lehet használni, de erre egyes helyeken fittyet hánynak. (Vagy nem tudnak a nemzetközi ajánlásokról??:mrgreen:)

Na, ezt viszont 100%-ig el tudom képzelni, és sajnos hinni is... :rolleyes::cool::mrgreen:
 

dg

Őstag
Ó, dehogy vettem kötekedésnek!!! Eszembe se jutott!
Szerintem egészen egyszerűen arról van szó, hogy hivatalosan nem lehet használni, de erre egyes helyeken fittyet hánynak. (Vagy nem tudnak a nemzetközi ajánlásokról??:mrgreen:)


(Vagy nem tudnak a nemzetközi ajánlásokról?? :()
 
M

monalizus

Vendég
Szia Zsu77!
Azt hallottam, hogy a Körner doktornő nagyon jó orvos.
Én, a lányommal (9éves)az I-II.sz. Gyermeklinikákra járok(pajzsmirigy-alulműködés, diabos és lisztérzékeny). A pajzsmirigyes és a diabos kezelő orvosunk Dr. Luczay Andrea. A Tűzoltó u-ban (endokrinológia és diabetes) és a Bókay János u-ban (endokrinológia) is dolgozik. A diabetest a Heim Pál kórházban állapították meg, de a kezelőorvossal nem voltam megelégedve, ezért mentem át Luczay doktornőhöz.3 éves kora óta kezeli a lányomat.
Rövid történet: 2003 pajzsmirigy-alulműködés, 2005 lisztérzékeny, 2007 diabetes. 2009-ben vajon mi lesz?
Remélem tudtam segíteni.
Monalizus
 

Zsu77

Új tag
Szia Monalizus!Köszönöm az információt!Sajnálom,hogy ilyen nehéz helyzetben vagy a lányoddal.Ne aggódj a jövő miatt,biztos rendben lesz minden... :) Jó hogy figyeled a fórumot.Nem csak diab-ügyben,másik két problémátok ügyében is tudsz kérdezni,vannak témák és indíthatsz topikot.Ha mások nem is,de dokik válaszolnak majd, tanácsot adnak.Sok kitartást neked is és leánykádnak is,aki maga is biztos nagyon ügyes,mint anyukája! :)
 
M

monalizus

Vendég
Köszi az együtt érzést. Most Bátor Táborban van Hatvan mellett, holnap jön haza. 1 hét pihenőt, nem kellett időpontokhoz kötnöm magam, méregetni, éjszaka felkelni.Ez a hét csak a fiamról és a drága páromról szólt.De azért hiányzik a kis csajszi is.Várom már a holnapot, hogy újra itthon lehessen.Aztán egy kis pihenő és kezdődik a suli. Itt Csepelen találtam egy sulit, aki ételallergiás gyerekeket is befogad, erre kiderül, hogy cukros lett a lányzó.
 

dg

Őstag
Szia monalizus!

Nagyon szívesen fogadnék majd élménybeszámolót a Bátor Táborról! Ugyanis mi is megyünk idén ősszel, de mi a családi-verzióba, mert az én lányom csak most lesz 4 éves, meg van egy kisdedem is, a maga 20 hónapjával, szóval így együtt lehetünk.
 

gabibaba

Aktív tag
Szia, monalizus!
Mi is csepeliek vagyunk! Hová fog járni a lányod?
Ha van kedved, írd meg (priviben akár), hogy érezte magát a lányod a táborban! Gábor előző turnus volt, neki rettentően tetszett.
 
M

monalizus

Vendég
Szia Gabibabi!
Most voltunk először a táborban és távol a családtól. Ahogy elnéztem szabályosan egy "kastélyban" laknak.Bezzeg a mi időnkben az úttörő táborok!Mi a Katona József sulival szembe lakunk, de az ÁMK-ba jár a lányom, most megy harmadikba.
 
M

monalizus

Vendég
Szia d.g.!
Előjáróban csak annyit, hogy kívülről nagyon tetszett. Szép, kultúrált helyen van. Mikor először megláttam, azt hittem, hogy álmodom. A lányom már nagyon várta, hogy mikor megy, számolta a napokat.
 

dg

Őstag
Szia d.g.!
Előjáróban csak annyit, hogy kívülről nagyon tetszett. Szép, kultúrált helyen van. Mikor először megláttam, azt hittem, hogy álmodom. A lányom már nagyon várta, hogy mikor megy, számolta a napokat.

Hát ezt jó olvasni! Egyébként mi is várjuk. De majd ne felejtsd el elmesélni nekünk, mit mesélt a nagylányod!
 

Zsu77

Új tag
Szia d.g.!
Előjáróban csak annyit, hogy kívülről nagyon tetszett. Szép, kultúrált helyen van. Mikor először megláttam, azt hittem, hogy álmodom. A lányom már nagyon várta, hogy mikor megy, számolta a napokat.

Hát...napszámolás itt is van!:)szept.13-14:Kisgyón.Eljöhetnétek,ha nem is tudtok kétnapra,de valamelyik nap jó lenne.Szerintem van mit megosztanotok,mesélnetek!:)
 

gabibaba

Aktív tag
A környezet tényleg nagyon kultúrált, 5 ágyas szobák, tiszta mosdók. A cukraival szerintem egészséges mértékben foglalkoztak, azaz nem volt a 'tojd le, mert táborozol' effektus, nála bázist is állítgatták meg a nappali adagokat is, és megbeszélték vele is, hogy mit miért. Majdnem minden éjjel mértek úgy, hogy Gábor nem ébredt fel.
A 'cimbik' (ők a segítők) nagyon kedvesek voltak, minden nap kapott valami kis levélkét tőlük néha csak egy mosolygó arc, néha egy 'örülök, hogy a mi házunkba kerültél' és ilyesmi szövegekkel. Kézműveskedtek (nálunk ez eddig elképzelhetetlen volt, h leüljön), horgásztak (visszaengedték a halat), kenuztak, vizicsatáztak, és esténként nagyon jókat beszélgettek. Az az óriási kötélpálya, amit a honlapon is meg lehetett nézni Gábornak nagyon bejött. És a búcsúzás szó szerint egy órán át tartott, erre készülj, monalizus!
 
Oldal tetejére