Cukorbeteg gyermek

[erika74]

Szövődmények

Sziasztok!

Kislányomnak nagyon magas lett a microalbumin értéke (150).
A vizsgálatot meg fogják ismételni, de tavaly is határértéken volt (30 körül), szóval nem vagyok optimista.

Réka 3 éve cukros, minden HgA1c értéke 6-6.5% között volt. Tartósan (több órán keresztül) nagyon ritkán van 10 fölött a cukra.
Nem értem ezt az egészet, mindent megtettünk hogy elkerüljük a szövődményeket, erre már ilyen hamar itt is az első

Van valamelyikőtöknek hasonló problémája? Mire számíthatunk?

Erika

 

[tubi]

szia!
ez tényleg nagyon meglepő, ennél magasabb cukroknál sem jellemző, hogy kialakuljon ilyen szövődmény. más nem lehet az oka? nem volt valami betegsége? mikor ismétlik meg? ha belegondolok, hogy nekem az első 10 évben milyen cukraim voltak, hááááát, és nekem sincs semmi (27 éve vagyok cukros és az első 10 évben messze nem voltak olyan kezelési lehetőségek, mint most)! remélem, valaki hasznosabbat tud mondani. nagyon drukkolok és együtt érzek veled az aggódásban, de próbálj megnyugodni, hátha mégsincs nagy baj.

 

[erika74]

Én is mindenhol azt olvastam, hogy később alakulnak ki a szövődmények.
Nincs, nem volt semmi más betegsége. Legalábbis nem tudunk róla. Már elkezdtük gyűjteni a következő adagot a vizsgálathoz, most külön az éjszakai és a nappali vizeletet. Meglátjuk, mit találnak ki. Köszi a drukkolást és az együtt érzést!

 

[vighkata]

Sziasztok!

Kislányomnak nagyon magas lett a microalbumin értéke (150).
A vizsgálatot meg fogják ismételni, de tavaly is határértéken volt (30 körül), szóval nem vagyok optimista.

Réka 3 éve cukros, minden HgA1c értéke 6-6.5% között volt. Tartósan (több órán keresztül) nagyon ritkán van 10 fölött a cukra.
Nem értem ezt az egészet, mindent megtettünk hogy elkerüljük a szövődményeket, erre már ilyen hamar itt is az első

Van valamelyikőtöknek hasonló problémája? Mire számíthatunk?

Erika

Szia Erika!
Sajna a vesék betegsége (és sok más betegség) kialakulhat nem diabéteszes állapotban is. Ez egyéni hajlamtól függ. Itt nálatok sajna diabhoz kapcsolódik, ami fokozott kockázattal jár.
Talán lelketlenségnek tűnik, de nem annak szánom, ha azt mondom, hogy szerencse a szerencsétlenségben, hogy diabos, mert így időben fény derült a vesék állapotára, és a kezelés is időben elkezdhető. Nagyon remélem, hogy van hathatós segítség.
Várom, hogy mit mond a doki, milyen kezelési lehetőségek vannak, feltétlenül írd meg. Ja, és ne hibáztasd magadat.

 

[erika74]

Szia Kata!
Igen, én is gondoltam rá, hogy jó hogy legalább évente elvégzik a vizsgálatot. Nem igazán hibáztatom magamat, csak nagyon csalódott vagyok. Eddig mindig azt hallgattam az orvostól, hogy ne legyek elégedetlen, ennél jobbat nem tudunk elérni egy serdülőkorban lévő kislánynál. És a maximalizmusommal ártok a gyereknek is. Arra sincs szükség, hogy éjjelente többször mérjem a cukrát, stb...
Persze, gondolom sejtitek, ennek ellenére mindig megmérem a cukrát mielőtt elalszom, és ha nem 5-7 között van, vagy úgy gondolom, hogy el fog indulni valamelyik irányba, bizony megmérem még 1-szer 2-szer éjjel.
Szóvál úgy érzem, mindent megtettem, és még ez is kevés. (Dédnagymamám is diabos volt, 40 évesen megvakult, nem sokra rá meg is halt. Persze a háború előtt minden más volt, de nagyon féltem mindig is a szövődményektől)

Bocs, ha nagyon negatív vagyok, remélem hamarosan megemésztem, és visszatér az életkedvem.

 

[vighkata]

Bocs, ha nagyon negatív vagyok, remélem hamarosan megemésztem, és visszatér az életkedvem.

Erika, jogos a félelmed, ez valóban nem elhanyagolható. Látszik is azokon a diabosokon, akik még a korszerű eszközök és inzulin előtt voltak diabosak. Meg hát inkább túlkombinálni, mint legyinteni, én is így gondolom.
Nekem egyszer találtak egy nagyon pici érelváltozást a szemfenekemen, és bizony én is rendesen betojtam. Mindjárt meg is beszéltem a dokimmal, hogy legközelebb fél múlva kérek vizsgálati lapot, nem egy év múlva. Persze minden hajszálér támogató természetes kütyüt megnéztem, hogy mi az ami segíthet, és megvettem a drága áfonyabogyót és kivonatot. Aztán a következő féléves vizsgálatkor nem volt elváltozás. Na ez megnyugtató volt, mert általában ha egy szövődmény elindul, akkor azt nehéz megállítani, de ezek szerint az időben felfedezett elváltozás megállítható.
Gondolom a vesék fehérje áteresztő képességének megváltozása is inkább csak "megmutatja" magát, jól célzott kezeléssel megállítható, vagy visszafordítható a romlás.
Egyébként én is mérek sokszor akkor cukrot, amikor biztos vagyok benne, hogy nincs rá fizikailag szükség. Lelkiekben van rá szükségem és inkább megveszem a plusz csíkot, de megmérem. Magamért teszem, és ezzel sokan vagyunk így.

Ja, és nem vagy negatív, reálisan gondolkodsz és cselekszel. Azt pedig egy diabos tudja, mennyi mérés kell, nem az orvos. Az orvos azt látja, hogy jók a cukoreredmények, de azt már nem rakja össze, hogy azért jók, mert a TB támogatott, orvosi ajánláson felül is mérünk.

 

[vighkata]

Bocs, ha nagyon negatív vagyok, remélem hamarosan megemésztem, és visszatér az életkedvem.

Erika, ha nem is jelent azonnali gyógymódot, de mégis reménytkeltő az alábbi cikk. Legalábbis segít megérteni a folyamatot, hogy miért és hogyan károsodhatnak az erek extrém magas cukorszint nélkül is.
Ime: http://diabetesonline.hu/hirek/kutatas/2443-cukorbetegek-ereit-vedheti-meg-a-mocsarszagu-gaz

 

[erika74]

Erika, ha nem is jelent azonnali gyógymódot, de mégis reménytkeltő az alábbi cikk. Legalábbis segít megérteni a folyamatot, hogy miért és hogyan károsodhatnak az erek extrém magas cukorszint nélkül is.
Ime: http://diabetesonline.hu/hirek/kutatas/2443-cukorbetegek-ereit-vedheti-meg-a-mocsarszagu-gaz

Szia Kata!
Köszi a cikket.

Képzeld, már meg is van a kontroll
Fehérje egyáltalán nem volt a vizeletben, az éjjeli microalbumin is normális (5), csak a nappali magasabb mint a normális, 50. Azért ez így sokkal jobban hangzik, mint az előző. Persze lesz még egy kontroll kb. 1 hónap múlva, de azért megnyugodtam.

Az viszont biztosan nagy probl;ma, hogy Réka rendkívül keveset iszik, max. 1 litert naponta. 13 éves, 40 kg, ennél biztosan többre lenne szüksége. Most úgy látom, ő is megijedt, és igyekszik erre jobban figyelni. Meg a cukrára, meg a barátnőire persze

Nagyon köszönöm az együttérzésedet, igazán jól esett.

Erika

 

[vighkata]

Szia Kata!
Köszi a cikket.

Képzeld, már meg is van a kontroll
Fehérje egyáltalán nem volt a vizeletben, az éjjeli microalbumin is normális (5), csak a nappali magasabb mint a normális, 50. Azért ez így sokkal jobban hangzik, mint az előző. Persze lesz még egy kontroll kb. 1 hónap múlva, de azért megnyugodtam.

Az viszont biztosan nagy probl;ma, hogy Réka rendkívül keveset iszik, max. 1 litert naponta. 13 éves, 40 kg, ennél biztosan többre lenne szüksége. Most úgy látom, ő is megijedt, és igyekszik erre jobban figyelni. Meg a cukrára, meg a barátnőire persze

Nagyon köszönöm az együttérzésedet, igazán jól esett.

Erika

Szia Erika!
Ha mentek a következő kontrollra, léccike kérdezd meg, hogy mi az oka, ill. hogy lehet, hogy ilyen tág határok között inog a microalbumin értéke. Én még nem ástam bele magam, nem értem, hogy ez mitől lehet. Ez nem cukorszint, hogy így ingadozzon, számomra azért érthetetlen, mert a microalbumin a vese csatornák fehérje áteresztő képességét jelenti. Nem lehet, hogy az előző vizsgálat pontatlan volt?
Persze a jó hírnek naná, hogy én is örülök, meg annak is, hogy talán egy ilyen kis -remélhetőleg!!!- ártatlan ijesztgetés komolyabb odafigyelésre készteti Rékát.
A többlet folyadékfogyasztást feltétlen beszéld meg a doktorral, mert lehet, hogy nincs Rékának annál többre szüksége, mint amennyit megiszik, vagy megkíván. A folyadék ugye átmossa a veséket, de a többlet túl is terhelheti azt. Szóval fontos tudni, hogy kell-e több ivás. Egy profi laboros már egy vérvételnél meg tudja állapítani, hogy elegendő folyadékot fogyaszt-e az illető.
Na akkor hajrá a további szövődménymentes életért.

 

[kriszmisz]

na én is így gondoltam... de akkor most az a feladat, hogy emelni az inzulint, ameddig kell, ugye? most eléggé kétségbe vagyok esve, mikor áll már be valami egyensúly, mert egyelőre minden nap csak "rohanok a cukrai után". persze ez sem jelent katasztrófális cukrokat, de van, hogy egy nap 2-szer is van 10 feletti érték ez korábban nagyon nem volt!
Emlékszel esetleg, hogy Máténak mennyi idő volt, amíg stabilizálódott? vagyis amíg nem kellett minden nap változtatni? az aggaszt, hogy így egyrészt a cukrai nem jók, másrészt az egész életünk erről szól, este kupaktanács, hogy mi legyen másnap. és még ennyi energiabefektetéssel sem jó az eredmény

Szia Tubi,

Az én kislányom, Réka 1,5 évesen lett cukorbeteg, most 3 éves, penesek vagyunk még!!!, (szept. 26.-án megyünk a pumpacentrumba). Az elején egészen szép eredményeink voltak, aztán nyáron szinte semmi inzulinszükséglet, aztán össze-vissza 15-20 as cukraink is voltak. Bocsánat, de nem olvastam vissza a fórumot, hogy Ti milyen inzulint használtok és hányszor/nap, de a mi tapasztalatainkat leírom, hátha segít. Mi Humulin-t használunk, napi 2x reggel 6E, este 5E és ebéd előtt ha magas a cukra, vagy olyan kaját kap, ami nagyon megdobná a cukrát, akkor 0,5-2 E Rapidot (ez rám van bízva). Persze fél egységeket mi is szoktunk módosítani, de azt vettem észre, hogy még akkor is megborul az addig esetleg beállt vc érték.
Mielőtt orvost váltottunk volna májusban mi is össze-vissza, leginkább a cukrokhoz képest adtuk az inzulint, és sokszor felborultak az értékek, az orvosunk erre azt mondta, hogy azért is ugrál a cukra, és nem tud beállni, mert állandóan változtatjuk az inzulinadagokat. Játszani úgy lehet, hogy mindig az orvossal megbeszélt E-et adod be és utána, ha magas, akkor nem fél óra múlva kap enni, hanem 45 perc múlva, ha pedig nagyon alacsony, akkor akár azonnal is.
De mivel még így sem stabilak az eredmények a pumpa mellett döntöttünk, meg az ovi is így talán egyszerűbb lesz, (október közepén kezdjük).

üdv: Kriszta

 

[erika74]

Szia Erika!
Ha mentek a következő kontrollra, léccike kérdezd meg, hogy mi az oka, ill. hogy lehet, hogy ilyen tág határok között inog a microalbumin értéke. Én még nem ástam bele magam, nem értem, hogy ez mitől lehet. Ez nem cukorszint, hogy így ingadozzon, számomra azért érthetetlen, mert a microalbumin a vese csatornák fehérje áteresztő képességét jelenti. Nem lehet, hogy az előző vizsgálat pontatlan volt?
Persze a jó hírnek naná, hogy én is örülök, meg annak is, hogy talán egy ilyen kis -remélhetőleg!!!- ártatlan ijesztgetés komolyabb odafigyelésre készteti Rékát.
A többlet folyadékfogyasztást feltétlen beszéld meg a doktorral, mert lehet, hogy nincs Rékának annál többre szüksége, mint amennyit megiszik, vagy megkíván. A folyadék ugye átmossa a veséket, de a többlet túl is terhelheti azt. Szóval fontos tudni, hogy kell-e több ivás. Egy profi laboros már egy vérvételnél meg tudja állapítani, hogy elegendő folyadékot fogyaszt-e az illető.
Na akkor hajrá a további szövődménymentes életért.

Mindenképpen megkérdezem.
Most a telefonban annyit kérdezett az orvos, hogy nem volt-e nagyon intenzív mozgás/megerőltetés az első labornál. Gondolom akkor ez is előidézheti. De azt határozottan állította, hogy nem a diabtól van.
Viszont a kontroll után egyértelműen azt mondta, hogy nem lehetne ekkora eltérés, nem tudja mit nézhettek akkor, és letolt, hogy miért akkor vittük a vizeletet, amikor ő szabin volt. (Az ez előttit pedig az egyik nővér elkavarta.)
Ezek után valóban kérdéses lehet, hogy mit is néztek...
Gondoltam arra is, hogy esetleg akkor rengeteg fehérjét evett, most meg csak keveset, de nem tudom visszaidézni, hogy pont a gyűjtés napján mit is főztünk.

A folyadékmennyiségről:
az éjszakai vizelete 470 ml volt, a nappali pedig csak 400 ml, és jóval sötétebb az éjszakainál. Szerintem ez nem normális, de rákérdezek erre is.
Ha a kontrollnál megint határérték körüli vagy magasabb lesz, azért kérek egy beutalót a nefrológushoz.

Értesítelek majd a fejleményekről mindenképpen

 

[tubi]

Szia Tubi,

Az én kislányom, Réka 1,5 évesen lett cukorbeteg, most 3 éves, penesek vagyunk még!!!, (szept. 26.-án megyünk a pumpacentrumba). Az elején egészen szép eredményeink voltak, aztán nyáron szinte semmi inzulinszükséglet, aztán össze-vissza 15-20 as cukraink is voltak. Bocsánat, de nem olvastam vissza a fórumot, hogy Ti milyen inzulint használtok és hányszor/nap, de a mi tapasztalatainkat leírom, hátha segít. Mi Humulin-t használunk, napi 2x reggel 6E, este 5E és ebéd előtt ha magas a cukra, vagy olyan kaját kap, ami nagyon megdobná a cukrát, akkor 0,5-2 E Rapidot (ez rám van bízva). Persze fél egységeket mi is szoktunk módosítani, de azt vettem észre, hogy még akkor is megborul az addig esetleg beállt vc érték.
Mielőtt orvost váltottunk volna májusban mi is össze-vissza, leginkább a cukrokhoz képest adtuk az inzulint, és sokszor felborultak az értékek, az orvosunk erre azt mondta, hogy azért is ugrál a cukra, és nem tud beállni, mert állandóan változtatjuk az inzulinadagokat. Játszani úgy lehet, hogy mindig az orvossal megbeszélt E-et adod be és utána, ha magas, akkor nem fél óra múlva kap enni, hanem 45 perc múlva, ha pedig nagyon alacsony, akkor akár azonnal is.
De mivel még így sem stabilak az eredmények a pumpa mellett döntöttünk, meg az ovi is így talán egyszerűbb lesz, (október közepén kezdjük).

üdv: Kriszta

elárulod, ki a dokid? vagy priviben? érdekelne az nekem fura, hogy nem javasolja az inzulin állítgatását, mert ha belegondolunk, az egészséges szervezet pont ezt csinálja: ha sok CH-t eszel, sok inzulin termelődik, ha kevesebbet, kevés. szóval sztem nem lehet elv az, hogy ne állítgassuk az inzulint. a legfontosabb cél az, hogy az egészségeshez közeli vércukorértékeket produkáljunk (persze szem előtt tartva a gyerkőcök alapvető igáényeit is, vagyis hogy pl. a koruknak, súlyuknak megfelelő CH-t, kalóriát kapjanak), ezt meg a CH-inzulin-mozgás hármasával lehet megteremteni, már amennyire egy ilyen korú, folyamatosan fejlődő gyereknél ez egyáltalán lehetséges.
mi is nagyjából tartjuk az inzulint egész addig, amíg már látszik, hogy az igényelt CH-hoz biztosan nem elég (mert egy ideig a növekvő cukroknál lehet azt tenni, hogy csökkentjük a CH-t, de ugye végtelenségig ezt nem lehet, mert a CH az kell a fejlődéshez).
ha magas, nem elég csak többet várni a kajáig, kevesebbet is kell enni! mondjuk ha 11-es a cukra kaja előtt, akkor lemegy kb. 40 perc alatt 11-ről 5-re (ez a mi tapasztalatunk, mindenkinél más, inzulintól is függ), de utána kevesebbet is kell enni, mert az inzulin egy része arra fordítódott, hogy levigye a magas cukrot. szóval nem elég várni!
amúgy nekünk nem kell minden változtatást a dokival megkonzultálni, de sztem azért engedi ezt, mert mi is cukrosak vagyunk sok10 éve és ránk bízza...

 

[vighkata]

Értesítelek majd a fejleményekről mindenképpen

Köszi, kezd összeállni a kép a vizsgálati eredmények körül. Hát elég érdekesen alakultak.

 

[nagytniki]

Sziasztok!
Ma voltam Janóval diab kontrollon és a HbA1C-nk 5,6 lett!!!) nem hittem a szememnek...

 

[tubi]

Sziasztok!
Ma voltam Janóval diab kontrollon és a HbA1C-nk 5,6 lett!!!) nem hittem a szememnek...

szuper ügyesek vagytok, gratula!!!

 

[napocska]

Nagy gratula!!

 

[nagytniki]

köszönjük, remélem tudjuk is tartani. Azért emögött meg kell hagyni, volt néhány hipó is, de nem durvák, ált. 3,5 körüliek.. Ezeket amennyire lehet felszámolnám. Persze nem minden csak rajtam múlik, de ezt Ti tudjátok

 

[tubi]

köszönjük, remélem tudjuk is tartani. Azért emögött meg kell hagyni, volt néhány hipó is, de nem durvák, ált. 3,5 körüliek.. Ezeket amennyire lehet felszámolnám. Persze nem minden csak rajtam múlik, de ezt Ti tudjátok

a 3,5 azért nem gáz, ez még egészségeseknél is előfordul. 3 alatt van baj, főleg, ha esik is ráadásul. csak így tovább!!!

 

[edit67]

Szia! Lehet, hogy régebben írtad de nem néztem vissza, hogy ti ezeket a jó eredményeket pumpával éritek el?
Mi pumpában gondolkodunk? nekünk a HgbA1 értékünk 8.0 volt. de sokszor ingadozik a cukorja a gyerekemnek. Ő 9 lesz márc.-ba!!
Üdv.

 

[nagytniki]

Szia! Lehet, hogy régebben írtad de nem néztem vissza, hogy ti ezeket a jó eredményeket pumpával éritek el?
Mi pumpában gondolkodunk? nekünk a HgbA1 értékünk 8.0 volt. de sokszor ingadozik a cukorja a gyerekemnek. Ő 9 lesz márc.-ba!!
Üdv.

Szia!
Igen, tavaly december elején kaptunk pumpát. Valaki mondta is itt anno, hogy "ez a betegség már nem az a betegség pumpával", és ez olyan találó!
Nektek is pumpátok van?
Gondolom a 9 éves kor és környéke ismét tele van változással: növekedés, stb. Gondolom ilyesmi kavar be..