Cukorbetegség csecsemőkorban??!!

umbra08

Aktív tag
Sziasztok a fiam szeretné ha segítenétek, bemásoltam ide amit küldött,köszi.

Kisbabumnak este fél hét körül adunk vacsit,
2bólusszal, kilenckor rámérünk 11-es a cukra,
negyed 12-kor már leesik 1.7-re. gyors kaja, két
óra múlva 5.4, de nem merjük így hagyni, nehogy
két óra múlva leessen megint kettő alá, így kap egy
minimális kaját,éjjel négykor mérés, kilences érték.
fél hétkor meg már reggeli.
Na most ezzel az a gond, hogy arról szól az
éjszakám, hogy kétóránként mi lehet a gyerekkel,
alvás alig, mert ugye mérés, néha kaja is kell neki,
és nem vagyok jó alvó, nehezen alszok vissza. nem
tudom hosszútávon mi lesz így. az a nagy leesés
nem lenne, lehet háromóránkénti mérésre ki
mernénk tolni, de így hogy??? Érdekes, hogy így
visszaesik neki, de amúgy nem kómál be, ilyenkor
már illene nem? még mosolyog is a kis büdös :) mi
meg rohangálunk gyors kajáért. éjféltől a bázis
óránkénti 0,05-on megy reggel nyolcig, aztán 0,1-
en. nagyon minimális, gondolom nála az a baj,
hogy még van sok inzulintermelő sejtje, és az is
dolgozik.
Napközben nincs soha ilyen leesés, éjjel sűrűbben.
Jó lenne az 5-ös érték nála, de hogyan merjük kaja
nélkül úgy hagyni, ha egy óra múlva meg lezuhan
kettő alá? lehet éjjelre nem is kellene inzulin, vagy
már este 10-töl vissza kellene venni a bázisát 0,05-
re? Persze ezt majd doki mondja meg, csak okos
Kommentek reményében írtam le. köszi

Találkoztam egy pumpás kisfiúval, akinek nagyon sokáig (most nem tudok róluk semmit) egész éjszakára ki volt kapcsolva a pumpája. Azt hiszem, ő is Győrbe jár kezelésre.
 

tímeácska

Őstag
Találkoztam egy pumpás kisfiúval, akinek nagyon sokáig (most nem tudok róluk semmit) egész éjszakára ki volt kapcsolva a pumpája. Azt hiszem, ő is Győrbe jár kezelésre.

Igazság szerint, ha jobban belegondolok, Máténak sem kellett éjszakára inzulin, amikor diabos lett... Ahogyan Tubi kisfiának, Ricsinek sem!
Kezdetekkor csak rövid hatású (Actrapid) inzulint kapott Máté, Ricsi Humulin R-t, napi 3×. Tehát, éjszaka nem volt jelen a szervezetükben kívülről bejuttatott aktív inzulin!
Lefordítva pumpás nyelvre :))): éjszakára, ha lett volna pumpája a két srácnak a diabjuk indulásakor, akkor le kellett volna állítani az inzulinadagolást.
 

tubi

Aktív tag
Igazság szerint, ha jobban belegondolok, Máténak sem kellett éjszakára inzulin, amikor diabos lett... Ahogyan Tubi kisfiának, Ricsinek sem!
Kezdetekkor csak rövid hatású (Actrapid) inzulint kapott Máté, Ricsi Humulin R-t, napi 3×. Tehát, éjszaka nem volt jelen a szervezetükben kívülről bejuttatott aktív inzulin!
Lefordítva pumpás nyelvre :))): éjszakára, ha lett volna pumpája a két srácnak a diabjuk indulásakor, akkor le kellett volna állítani az inzulinadagolást.

igen, így van, nekünk kb 3-4 hónapig nem kellett éjjelre inzulin!
 

lindzi75

Új tag
Sziasztok!
Sajnos csatlakozni szeretnék hozzátok...Kislányomról 1 hónapja, 10,5 hónapos korában derült ki, hogy cukorbeteg. Jómagam is az vagyok, LADA típusú, ráadásul egy másik betegség következményeként lettem az(magyarán szerzett cukrom van), aminek az égvilágon semmi köze nincs az ő típusú cukrához, ezért is álltam értetlenül a diagnózis előtt...Persze benne van a pakliban, hogy örökölhetnek a gyerekek bármit, de nekem őszintén szólva meg sem fordult ez a fejemben. Jómagam felnőtt fejjel lettem diabos, most viszont egy pici baba mindennapjaiért küzdök...
Van egy 5,5 éves fiam is, aki hála az égnek egészséges.
Végig olvastam a levelezéseiteket, és már most nagyon sok hasznos dolgot tanultam. Ezért köszönet nektek!
Most többet nem írnék magunkról, mert látom nem nagyon aktív mostanában a fórum, gondolom senkinek sem arról szólnak a napjai, hogy a beírásokat lesi...
Annyit még azért kérdeznék, hogy ha nem titok: ki hol él közületek?
Ha esetleg valaki betér ide és kíváncsiak vagytok ránk is szívesen írok többet is, mert jelenleg nagyon nagy szükségem van egy kis támogatásra...

Szép napot kívánok mindenkinek!
L.
 

tubi

Aktív tag
Sziasztok!
Sajnos csatlakozni szeretnék hozzátok...Kislányomról 1 hónapja, 10,5 hónapos korában derült ki, hogy cukorbeteg. Jómagam is az vagyok, LADA típusú, ráadásul egy másik betegség következményeként lettem az(magyarán szerzett cukrom van), aminek az égvilágon semmi köze nincs az ő típusú cukrához, ezért is álltam értetlenül a diagnózis előtt...Persze benne van a pakliban, hogy örökölhetnek a gyerekek bármit, de nekem őszintén szólva meg sem fordult ez a fejemben. Jómagam felnőtt fejjel lettem diabos, most viszont egy pici baba mindennapjaiért küzdök...
Van egy 5,5 éves fiam is, aki hála az égnek egészséges.
Végig olvastam a levelezéseiteket, és már most nagyon sok hasznos dolgot tanultam. Ezért köszönet nektek!
Most többet nem írnék magunkról, mert látom nem nagyon aktív mostanában a fórum, gondolom senkinek sem arról szólnak a napjai, hogy a beírásokat lesi...
Annyit még azért kérdeznék, hogy ha nem titok: ki hol él közületek?
Ha esetleg valaki betér ide és kíváncsiak vagytok ránk is szívesen írok többet is, mert jelenleg nagyon nagy szükségem van egy kis támogatásra...

Szép napot kívánok mindenkinek!
L.

szia!

írjál, kérdezz, ezért vagyunk itt, én a magam részéről nagyon sok hasznos dolgot tanultam itt másoktól és lelkileg is sok támogatást kaptam, alig várom, hogy én is meg tudjam hálálni :) Általánosan is írhatsz Magatokról, vagy kérdezz konkrétan is, ighyekszünk segíteni :) Én Bp-i vagyok, a Heim Pálba járunk a fiammal, aki most szokik be a bölcsibe, hát ez sem könnyű... Ti hova, kihez jártok?

tubi
 

vighkata

Utolérhetetlen :) – moderátor
Most többet nem írnék magunkról, mert látom nem nagyon aktív mostanában a fórum, gondolom senkinek sem arról szólnak a napjai, hogy a beírásokat lesi...
Annyit még azért kérdeznék, hogy ha nem titok: ki hol él közületek?
Ha esetleg valaki betér ide és kíváncsiak vagytok ránk is szívesen írok többet is, mert jelenleg nagyon nagy szükségem van egy kis támogatásra...

Szép napot kívánok mindenkinek!
L.
Szia Lindzi!
Üdv a fórumon, öröm is, meg nem is, hogy ránk találtál. :)
Nyugodtan írj magatokról, és hidd el, látni fogod azt is, hogy a diab gyerkőcös mamák aktivizálni fogják magukat, és minden segítséget megkapsz tőlük. Kérdezzél bátran, hiszen a kérdésekből mi is tanulunk, és másoknak is infoval szolgálunk.
A nevek mellett jobbra, ha valaki a profil oldalán kiírta, megjelenik a lakóhelye, de magán a profil oldalon is információhoz lehet jutni. Ott is természetesen akkor, ha a tulajdonos ír magáról bővebben. Ez nagyon hasznos, sokszor belekukkantunk a profil oldalba, direkt azért, hogy tudjuk, ki milyen sajátságokkal rendelkezik. Pl ki a diabos a családban, ki milyen inzulinkezest alkalmaz, stb.

Várunk szeretettel, hogy minél többször bejelentkezzél, és írjál magatokról, ez már önmagában egy jó kis segítő terápia. A többit pedig mi hozzátesszük. :)
 

umbra08

Aktív tag
Kedves Lindzi!

Sajnos köszöntünk köztünk. Ha van egy kis időd, írjál többet magatokról.
Az nagyon jó, hogy végig olvastad a hozzászólásainkat, nekem is nagyon sokat segítettek a fórumtársak és segítenek a mai napig is, amiért hálás vagyok. Barátokra találtam. :))
Kérlek írj konkrét kérdéseket és ha tudunk, segítünk és megosztjuk a mi tapasztalatainkat.

Üdv:
Umbra
 

nagytniki

Új tag
Szia Lindzi!
Magam is rengeteg támogatást kaptam a fórumosoktól, és én is barátokra leltem itt, jó tudni, hogy nem vagy egyedül a problémával és nap, mint nap más is azért küzd, amiért Te. VAn, akit telefonon is bármikor hívhatok innen, és viszont:)
Ha szívesen beszélnél is, akkor írj rám priviben és számot cserélünk!
Nekem a most 3,5 éves kisfiam diabos, töb,b mint 2 éve. Több, mint egy éve pumpánk van, Ócsán lakunk és az I. sz. Gyermekklinikára járunk.
Írj még magatokról! cukrokról, mennyi és milyen inzulint használtok?
 

lindzi75

Új tag
Kedves tubi, vighkata, umbra és nagytniki,

Nagyon szépen köszönöm a gyors reagálásotokat! Most sajnos nincs időm részleteset írni, de estére, amikor elalszanak a gyerkőcök, akkor írok rólunk egy helyzetjelentést.
Röviden csak annyit, hogy Szegeden élünk és itt is kezelnek bennünket.
Majd még jövök!

További szép napot mindenkinek!
L.
 
ja apropó!
erről hallottatok- e már?

http://www.myomnipod.com/about-omnipod/see-how-it-works/

amerikai a cucc, de már az európai piacon is jelen van.

Szia Lindzi!
Üdvözöllek én is ezen a jó és hasznos fórumon. Sajnos nem öröm, hogy itt vagyunk de tényleg nagyon sok hasznos és érdekes infóhoz jutunk .
Hallottunk már erről a vezeték nélküli pumpáról mi is. Nagyon vártuk volna, hogy nálunk is elérhető legyen mi ugy gondoltuk akkor lesz a gyerkőcnek pumpája ha itt is kapható lesz de ezt sajnos nem bírtuk kivárni így már nekünk is vezetékes pumpánk van. Mondhatom ha nem is egyszerű a cukor beállítása de azért mindenképpen nagyon sok dologban megkönnyíti a cukorbetegek életét illetve szerintem még a szülőkét is ha a gyermek a beteg.
Szerintem aki itt regisztrál az sosem veszi unalmasnak ha a másik valamit ír magáról így te is tedd ezt még akár nekünk is hasznos lehet.
 
ja apropó!
erről hallottatok- e már?

http://www.myomnipod.com/about-omnipod/see-how-it-works/

amerikai a cucc, de már az európai piacon is jelen van.

Szia Lindzi!
Üdvözöllek én is ezen a jó és hasznos fórumon. Sajnos nem öröm, hogy itt vagyunk de tényleg nagyon sok hasznos és érdekes infóhoz jutunk .
Hallottunk már erről a vezeték nélküli pumpáról mi is. Nagyon vártuk volna, hogy nálunk is elérhető legyen mi ugy gondoltuk akkor lesz a gyerkőcnek pumpája ha itt is kapható lesz de ezt sajnos nem bírtuk kivárni így már nekünk is vezetékes pumpánk van. Mondhatom ha nem is egyszerű a cukor beállítása de azért mindenképpen nagyon sok dologban megkönnyíti a cukorbetegek életét illetve szerintem még a szülőkét is ha a gyermek a beteg.
Szerintem aki itt regisztrál az sosem veszi unalmasnak ha a másik valamit ír magáról így te is tedd ezt még akár nekünk is hasznos lehet.
Ja még annyit, hogy én elég "közel" vagyok hozzád mert mi Békéscsabaiak vagyunk.
Írj nyugodtan!!
 

lindzi75

Új tag
Sziasztok, üdv neked is edit67!

Nos a tegnap esti beszámolóm elmaradt, mert annyira fáradt lettem estére, hogy lefeküdtem a gyerekekkel aludni én is.

Akkor röviden:
kicsi lányomnál úgy kezdődött az egész, hogy kifordult önmagából. Őt úgy kell elképzelni, mint egy kis Buddha-bébi: ül kis pocakosan és mosolyog a nagyvilágra. Csak akkor sír, amikor valami baja van (éhes,szomjas, kakis, fáj valami). Ez változott meg, de nagyon durván kb. 2 hónapja. Fokozatosan egyre többet sírt, nem is, ordított, éjjeleket nem aludt, láthatóan volt valami baja. Aztán egyik végigordított éjjel után hívtam a doktornőnket aki azt mondta biztosan a füle, vigyem el a FOG-ra. Elvittem, ahol azt mondták, a fülének kutya baja, viszont piros a torka, adjak Augmentint. Nagy elkeseredésemben elkezdtem adni neki (pedig nem vagyok gyógyszerpárti egyáltalán), de a gyerekem 2 nap múlva ugyanúgy ordított, ha nem jobban. És akkor megszólalt bennem egy hang, hogy mérjem meg a cukrát (én nem méregettem neki egyáltalán, mert mint írtam is, nekem meg sem fordult a fejemben, hogy esetleg diabossá válhat). Az eredmény láttán dobtam egy óriási hátast (21,9) és 2 óra múlva már az osztályon voltunk befekvésre. Hát ennyi a történetünk röviden.
2 hétig voltunk benn, HUMULIN M3-at kap napi 2x: reggel 2, este 1E. A cukrai egyenlőre brutálisak, még mindig a 20as tartományban, amitől kezdek sikítófrászt kapni. Az orvos javaslatára csökkentettünk az inzulinon, hogy kiderüljön nem- e esetleg rejtett hipók miatt száll el a cukra ennyire, de én már nem tudok mit gondolni...
Csak abban bízom,hogy sikerül most már belőnni a dolgot, mert nem nagyon bírom tovább tétlenül nézni ahogy a gyerek szenved a 20 meg a fölüli cukroktól... :-(
Ja, ami szép az egészben, mi is elkaptuk a kórházban a rotát, így 2 nap boldog itthonlét után a mentő vitt minket vissza, azúttal a fertőzőre, éjjel fél 1kor. További 1 hét kórház következett, amiről inkább nem írok többet.

edit, hozzád intéznék még 1-2 szót Békéscsaba kapcsán: a te gyerkőcödet ki kezeli ott? A kórházba jártok vele vagy van esetleg centrum? Azért kérdezem ezeket, mert a megyében éltem/dolgoztam 5,5 évig és engem anno a Gyimesi Doktor úr kezelt évekig a Réthyben...Azóta is meleg szívvel és hálával gondolok rá, mert nem nagyon találni manapság olyan orvost, aki EMBER is egyszemélyben...(ha értitek, amire gondolok...)

Nos ennyi volnánk mi. A mindennapok egyenlőre küszködősen telnek, meg teljes aggodalomban, szegény nagyfiamra nem is jut időm...Emiatt sokszor még rosszabb lesz a kedvem, de nem tudok mit csinálni...Ezt dobta nekünk a gép, ezzel kell kezdeni valamit... De nem könnyű...

Panaszkodni viszont nem szeretnék, ezért el is dugulok gyorsan.
Még csak annyit, hogy akinek ilyen pici babája lett cukros, umbra és attilaéviék, ti miket főztetek/főztök a picurkáknak? Az én gyerekem állandóan éhes és még a falat is megenné, ha hagynám...(bár a cipőtalpat jobban szereti, és még CH sincs benne! :) ). Van esetleg valami receptgyűjtemény valahol, hogy mivel lehet telíteni a kis gyomrukat, hogy ne legyen állandóan éhes, mert már a szívem szakad meg attól, hogy nem tud sose jól lakni és csak nyöszörög, hogy még éhes én meg nem adhatok neki semmit...

Most viszont valóban eldugulok, mert dolgom is lenne.

További szép napot mindenkinek, remélem ír valaki!
L.
 

nagytniki

Új tag
Sajnálom, hogy így alakult nálatok, de mekkora "szerencse", hogy meg,mérted a cukrát!! Így még időben lehetett lépni. AZ, hogy még mindig 20-as körüliek a cukrai, az fura:(
Valami nem stimmelhet: vagy másik inzulin kellene? vagy ebből több? nem tudom...
Janókám 18 hónapos volt, mikor diabos lett, és mi is visszakerültünk a hazajutás utáni héten a kórházba: tüdőgyuszit kapott a kórházban:(
Nekünk beváltak akkor a főzelékek: tökfőzelékből elég emberes mennyiséget ehetett (mi is napi 2x adtuk neki a Humulin M3-at), vagy párolt répa, zöldségek, pipi husi...
Ha nagyon éhes volt, de nem ehetett többet, akkor adtam neki olyat amiben nincs, vagy minimális a CH: párizsi, sajt, virsli...
Recepteket lehet fellelni itt-ott, pl.: http://www.macosz.hu/cukorbeteg-receptek.html
Nekünk megvan a Cukorbetegek diétás könyve, ebben sok diabos recept van, zömmel főzelékek, amit egyébként is meg tudunk főzni, csak megtanított, hogy teljeskiőrlésű liszetet használjak, stb...
 

tubi

Aktív tag
szia!

ami elsőre eszembe jutott - 20as cukorral is lehet éhesnek lenni, sőt!!! először mindenképp ezzel kell foglalkozni, én lehetetlennek tartom, hogy egy doki ezt ne oldja meg, DE főképp azt, hogy így elengedett Titeket a kórházból!!! ez nem vicc, és nem Téged akarlak mégjobban elkedvetleníteni, de ezt nem lehet sokáig hagyni, keress másik orvost amilyen hamar csak tudsz! és készülj fel, hogy nem 1 nap lesz, amíg beállítják. de akkor legalább beállítják. ha kell, gyertek Pestre, mindegy, de ne hagyd a 20-as cukrokat! ez nem csak most rossz szegénykének, hanem hosszú távon is következményei vannak. hidd el, nem ijesztgetni akarlak, de ezt meg kell oldani!
 

tubi

Aktív tag
a kajálásról: szerintem fontos, hogy az igényeihez kell állítani az inzulint! vagyis normális cukrok mellett meg kell ismerned, mennyit szeretne enni, és ehhez adni az inzulint. én ezért nem engedtem mixet adni a fiamnak, mert azzal nagyon nehéz játszani. kitaláltuk, kb mennyit eszik meg szívesen és ahhoz kalkuláltuk az inzulint. de fontos, hogy mindez előtt normalizálni kell a vércukrait, mert a vércukor változása befolyásolja az éhségérzetet! gondolj arra, ha nem lenne cukros, akkor is hagynád annyit enni, amennyit szeretne, igaz? hát egyen most is annyit, max nem abból és nem cukrosat! tudom, hogy ez néhány dokit kiakasztana, de sose felejtsd el, hogy a gyereked egyetlen egy dologban különbözik másoktól: nincs inzulinelválasztása. attól még fejlődnie kell és az éhség nagyon nem jó érzés! képzeld csak el, hogy éreznéd Magad, ha egész nap éhes lennél! hát nem nagyon tudnál másra koncentrálni, rossz kedved lenne, stb. na ezt el kell kerülni! szerintem a betegség elfogadását sem segíti a későbbiekben, ha azt érzi, hogy ő beteg és ezért állandóan éhes! a legjobb megoldás a pumpa, mert azzal nagyon finomra lehet hangolni, de mi pennel is egyelőre megoldjuk, bár a fiamat minden érdekli, csak a kaja nem :) de ha éhes lenne, biztos törne-zúzna.
ne haragudj, ha kicsit sarkosabban fogalmaztam, de ez abszurd, hogy egy ekkora kisbabát éheztetni kell ÉS 20-as a cukra!
 

tubi

Aktív tag
még egy dolog: magas cukorral könnyebben lesz beteg és nehezebben fog gyógyulni. ezért is fontos mihamarabb beállítani a cukrát. komolyan, teljesen kivagyok, hogy így elengedtek Titeket, ez akkora felelőtlenség sezrintem!!! nagyon drukkolok, hogy találj egy rendes orvost!!!
 

lindzi75

Új tag
gyors helyzetjelentés: vissza a kórházba. azonnal. gyereknek inzulin mellett 28,8 a cukra. doki azt mondja én hazudok és nem mondok el mindent. passz.
no comment.
 

tubi

Aktív tag
hát én nem mennék oda vissza, de ha még olvasod: ne engedd, hogy 10 feletti átlagcukrokkal kiengedjenek, elküldjenek. szerintem tudunk segíteni, ha más doki kell, én nem állnék szóba senkivel, aki azt vágja hozzám, hogy hazudok, mikor a gyerekem élete a tét!!! az ilyennel inkább nem mondom meg, mit csinálnék...
 
Oldal tetejére