Cukorbetegség csecsemőkorban??!!

Én néhány évvel ezelőtt voltam egy ROCHE előadáson.
Ők beszéltek arról,hogy behozzák a combó után a podot......................de ugye a legfrissebb infók szerint nem hozzák be.
Esetleg náluk érdeklődjél első körben,hogy milyen akadályokba ütköztek?
 

kmolli

Moderátor
Fórumvezető
Én néhány évvel ezelőtt voltam egy ROCHE előadáson.
Ők beszéltek arról,hogy behozzák a combó után a podot......................de ugye a legfrissebb infók szerint nem hozzák be.
Esetleg náluk érdeklődjél első körben,hogy milyen akadályokba ütköztek?
A Roche a saját pod-járól beszélt (Solo nevet kapta), de még mindig nem kezdték el a tesztelését sem. Hollandiában indult volna az első éles bevetése, ami nem 1-2 embert érint, hanem bárki megvehette volna, de nem indult még mindig! Még nincs készen az a Solo, az a baj.

Lindzi, a lényeg, hogy minden pumpának KELL support, ezt pedig ki kell építeni egy új pumpacég esetén. Mindegy, hogy zsinóros vagy sem, a support kell és az ehhez szükséges háttér is. Omnipod egy külön álló cég terméke, nem tartozik egyik itthon lévő céghez sem, így a nulláról kell kialakítaniuk egy háttértámogatási rendszert. Ami, ha kicsi a kereslet, mindenképpen veszteséges lenne. Mivel az OEPnél esélytelen sajnos ilyesminek a támogatása, így az országunk is esélytelen. Németországban, Hollandiában, Angliában, Svájcban, Franciaországban más a biztosítási rendszer, ott van támogatás bármire tulajdonképpen, az egyénnek jár a támogatás és nem speciális eszközöknek, tehát ott olyan tesztcsíkot írnak, amilyet a páciens kér pl. Nálunk ez nem így van :(

Egyéni méltányosság és OEP. A hülye tesztcsíkokra nem adnak egyéni méltányosságit (pl arra gondolok, hogy én mondjuk az Accu Chek Go-ra kérnék támogatást az Optimum helyett, hát ilyen nincs), teljesen esléytelen, hogy milliós nagyságrendű eszközre adjanak akár néhány gyereknek is (de állítom, hogy ez az omnipod nem a gyerekeknek nagy segítség, mert őket tényleg nagyon nem érdekli a zsinór, a felnőtteknél van az, hogy a kényelmetlenség miatt nem hajlandók pumpázni és inkább küzdenek a rossz HbA1c-kkel, na meg egy kisebb gyerek hova teszi a távirányítóját, ki fogja azt kezelni, nem olyan egyszerű, mint egy sima pumpa). Az OEP nem egy rugalmas intézmény sajnos, amivel meg lehet értetni dolgokat... Ahol képesek bevezetni, hogy egy rossz Hba1c esetén elveszik az analóg inzulint, ott még csak egyéni méltányossági alapon sem fognak valami olyasmit támogatni, ami nem életmentő készülék :( Borzalmas, ami itt van.
 

lindzi75

Új tag
sziasztok!
remélem mindenki jól van, pláne, hogy végre lehűlt a levegő!
nekem van 1 kérdésem: a humulin m4 kevert inzulin létezik- e még Mo.-n? egyáltalán kicsi gyerekeket milyen inzulinnal lehet kezelni (pumpán kívül)? a válaszokat előre is köszönöm!
további szép estét mindenkinek!
L.
 

tubi

Aktív tag
humulin m4-ről még nem hallottam, a pumpán (ami ultragyors hatású inzulint adagol) kívül én személy szerint az alábbi penes kezelési lehetőségekről tudok kisgyerekeket illetően: humulin N + R párosa (mi is ezt kapjuk), vagy előre kevert Humulin (m3 asszem??? most nincs időm utána nézni). de általában a pumpát tartják a legkorszerűbb módszernek. most mi az ábra Veletek? váltásra készültök? mármint orvos/inzulinváltásra?
 

dg

Őstag
sziasztok!
remélem mindenki jól van, pláne, hogy végre lehűlt a levegő!
nekem van 1 kérdésem: a humulin m4 kevert inzulin létezik- e még Mo.-n? egyáltalán kicsi gyerekeket milyen inzulinnal lehet kezelni (pumpán kívül)? a válaszokat előre is köszönöm!
további szép estét mindenkinek!
L.


Szia!

Mi Humulin M3-at használunk.
 

lindzi75

Új tag
Köszi a válaszokat! Gondoltam, hogy nincs túl nagy választék...:-( Az a nagy büdös helyzet velünk, hogy nem jó a picúrnak a Humulin m3-as. sehogy sem akar neki beállni a cukra. A rossz értékek minden egyes nap ugyanabban az időszakban vannak és már minden inzulin, illetve diéta variáláson túl vagyunk, ergo csak az inzulin lehet a ludas. Pedig szegénykémet mér így is napi 3x szúrom és mégsem jó. Na nyomozgatok tovább, hátha okosabb leszek.
A többi humulin m3-as gyerkőcnek mikor állt be a cukra(ha beállt egyáltalán...) és milyen értékeket mértek(gondolok itt a nagy átlagra, nem 1-1 kiugró értékre,mert olyan mindig is lesz)?
 

poe

Őstag
Lindzi, a pumpa kizárt nálatok? Az efféle kilengések rendszerint jól kezelhetőek vele és gyerekeknek nagy rajta a támogatás.
 

tubi

Aktív tag
Köszi a válaszokat! Gondoltam, hogy nincs túl nagy választék...:-( Az a nagy büdös helyzet velünk, hogy nem jó a picúrnak a Humulin m3-as. sehogy sem akar neki beállni a cukra. A rossz értékek minden egyes nap ugyanabban az időszakban vannak és már minden inzulin, illetve diéta variáláson túl vagyunk, ergo csak az inzulin lehet a ludas. Pedig szegénykémet mér így is napi 3x szúrom és mégsem jó. Na nyomozgatok tovább, hátha okosabb leszek.
A többi humulin m3-as gyerkőcnek mikor állt be a cukra(ha beállt egyáltalán...) és milyen értékeket mértek(gondolok itt a nagy átlagra, nem 1-1 kiugró értékre,mert olyan mindig is lesz)?

akkor az R+N párost már próbáltátok? Ricsi 3* kap R-t és csak este kell N (a nappali bászist megoldja a 3-szori R). Elég szép cukrai vannak. Leírod, mit kaptok pontosan és mikor vannak a magas értékek? azért lehet, hogy ha a dokid ennyire nem ért hozzá (a korábbiakból feltételezem ezt...), tudunk mi is ötleteket adni. Ricsit is M3-ra akarták először beállítani, de anniyra kiszámíthatatlan volt a kajálása, hogy én azt mondtam, legyen inkább 4 szuri, de ne legyen kényszer vagy nemszabad az evés. Így most ha azt látom, hogy kevesebbet eszik, mert rossz kedve van, stb., akkor kevesebbet adok neki és arányosan kevesebb CH-t is. persze nem napi szinten változtatgatunk, de próbáljuk megközelíteni az intenzív penes kezelési módszert. Sajna az M3 nagyon megszabja előre, hogy mikor és mennyit kell enni, mi ezért nem akartuk. a pumpával mi a helyzet?
 

lindzi75

Új tag
Á nem próbáltunk még nagyon semmit az m3-on kívül. Volt még a Combo 75/25-ös meg az Actrapiddal való korrigálás de semmi sem válik be. Most reggel kap 2E-t, délben 1,5-t és este 1,5-et. Ami tendencia (az esetek kb 98%-ban), hogy a vacsora előtti cukra nagyon elszáll (10 alatti ritka, a 12-13-14 a jellemző inkább), ami utána vagy lemegy vagy nem, inkább nem. Majd jön az utóvacsi, ami éjfélre még jobban megnyomja a cukkert, olyan 13-14-15-16-ra. És ami a durva, hogy ez reggelre sokszor torkollik majdnem hypóba, vagyis időben elcsípem hajnaltájt, amikor még 3,3-3,5 körüli az értéke és akkor kap 2-4 ch tápot,amivel kihúzzuk reggelig. Így reggelente 5-6 közötti a cukra. Ezért gondolom, hogy itt már inzulin gondok vannak, és nem a mennyiséggel,hanem a minőséggel.
Tubi,neked mennyi idősen lett diabos a csemetéd? Nálunk ilyen piciknél, mint a csepp lányom teljesen elzárkóznak az intenzifikált kezeléstől. A pumpáról már írtam korábban, hogy nem igazán tudom elképzelni, hogy a gyerek megtűri, ráadásul most kezd járni, ami ugye állandó esés-keléssel jár,így félő, hogy kárt tenne a készülékben. És ami szintén szempont, hogy nem 1 ismerősöm van, akiknél nem vezetett eredményre a pumpa (sem...). Az én szerény magán véleményem az, hogy nincs lehetetlen, csak tehetetlen, ezért nem adom fel a (majdnem) tökéletes megoldás keresését.
Ha bárkinek bármi ötlete van,hogy mitől vannak ezek a délutáni-esti-éjjeli kilengések, szívesen meghallgatom! (nekem is van elméletem,szándékosan nem írom le, kíváncsi vagyok, ti mit gondoltok. Az orvossal természetesen ismét szöges ellentétben van a véleményünk. Csak a receptet sajnos ő írja...).
Ja,és m3-ok: ti mennyit szoktatok várni a szuri után a kajával? Ha lehet, írjátok le nekem, hogy a cukor függvényében mennyi az annyi! Előre is köszönöm!
További szép estét, nyugodt éjszakát!
L.
 

tubi

Aktív tag
persze, konkrétan intenzifikált kezelést nem is lehet végezni ilyen kis gyerkőcnél. az elnevezés maga is arra vonatkozik, hogy ultragyors inzulinnal oldják meg. de: a pennel min felenként tudsz adagolni, a pumpával viszont ennél sokkal kisebb egységekkel is lehetséges. én is azért írtam, hogy igyekszünk megközelíteni az intenzifikált kezelést, mert lényegében az előrekevert/humulin inzulinnál az a helyzet, hogy a hatáskezdet 20-30 p, vagyis ennyivel korábban Neked, mint anyának el kell döntened, mennyit fog enni a gyerkőcöd - szinte bármi áron, mert ugye ha nem, akkor vagy hypozik, vagy magas lesz a cukra. egy nagyobb gyereknél sztem könnyebb, mert ott nem változik olyan hirtelen az evés és aránylag jobban meg tudod vele beszélni, mennyire éhes. így sem könnyű azért :(
amit leírtál, abból csak azt látom, hogy a cukra nem OK, de sokminden okozhatja ezt... pl. azt írod, hogy a vacsi előtti cukra nagyon elszáll... ez lehet amiatt, hogy kifogy a déli inzulin, de azért is, mert sokat uzsizik. ha ennyire tendenciózus a dolog, vedd le az uzsi CH-ját (egyenként, lassan, mi is mindig 1-2 g CH-val változtatunk a 11 kilós gyerekemnél). ha ez nem jön be, akkor a déli m3-mal kell variálni. azért nem akarok konkrétabb ötleteket adni, mert csak elméletileg ismerem az M3-at. de ha Ricsinek azt tapasztalom, hogy vacsi előtt felmegy, akkor a déli inzulinnal, vagy az uzsival játszom. aztán utóvacsi: ha mondjuk 10 a cukra utóvacsi előtt, várj a kaja előtt (ezt ki kell tapasztalni, mérd meg 10 percenként egyszer, hogy mennyit esik a cukra ilyen magasabb értékről. én megmértem, 12-ről kb 40 perc alatt esik 6-ra, akkor szoktam elkezdeni etetni), ne etesd 10-es cukorra, mert akkor persze, hogy megugrik éjfélre. ha 4-ről, 6-ról indulsz és megugrik így is, akkor csökkenteni kell az utóvacsi CH-ját. és mérni, amíg jó lesz.
éjszaka: nem jó ez, hogy minden éjjel para van, meg kelés. rá kell szánni néhány éjjelt és kipróbálni kevesebb inzulinnal, vagy az is lehet, hogy normális utóvacsi előtti cukorral indultok, akkor az utóvacsival lehet már játszani. ne legyen éjjel hypo, mert az idegileg is megterhelő (legalábbis nekem nagyon rossz napot csinál, ha hajnalban hypozok).
az inzulin-mikor kajával kapcsolatban le tudom írni, hogy nekünk mi műkszik, de igazából ezt ki kell mérni. egész másképp hat fél egység inzulin egy 10 kilós, vagy egy 15 kilós gyereknél. elvileg 30p a hatáskezdet, de ez attól is függ, hova adod (ezzel is lehet játszani, ha valamilyen technikai okból nem tudsz várni a kajával, akkor hasfalba kell adni, ha meg épp hogy el akarod húzni a hatáskezdetet, akkor combiba, popsiba).
szóval összefoglalva: legelőször a vacsi előtti magasakat kell kiküszöbölni. ha ott normálról indultok, ki lehet sakkozni, hogy utóvacsi előtt is normál legyen. az éjjel már nehezebb, de az is menni fog! én nem értek az M3-hoz, de ha esetleg a doki partner benne, próbáljátok ki a Humulin N-R-t. szerintem sokkal több szabadságot ad! ha az sem jön be, jöhet a pumpa, ha nekünk is összekuszálódik, nekünk is az lesz a következő lépés.
 

tubi

Aktív tag
még valami, triviális, de nem mindegyik doki mondja: 10-13-as cukorra nem csak várni kell a kajával, hanem kevesebbet is kell adni!!! ezt is ki kell tapasztalni, hogy mennyivel kevesebbet, de ha 10 g CH tartja meg a cukrát, akkor természetesen 8 felett ennél mindenképpen kevesebbet kell adni neki! mi szinte sosem adjuk ugyanazt a mennyiségű CH-t, mindig az előző napok tapasztalataihoz és az aktuális vércukorhoz igazítjuk. persze a dokinknak nem tetszik, mert ez már szinte intenzifikálás, mégis az eredmények egyelőre azt mutatják, jól tesszük. de tudom, hogy a szülőknek a mi dokink azt mondja, ne változtassák a kaját, csak "ha nagyon elszáll, napokon át". ugyanez a doki nem örült a mi 6,1-es HbA1c-nknek sem, merthogy biztosan sokat hypozik a gyerek. hát nem, a mérések nem ezt mutatják. szóval változóak a dokik is, mi is inkább a magunk feje után megyünk...
 

lindzi75

Új tag
Köszi Tubi a válaszokat! Így valahogy gondolnám én is, csak sajnos a doki nem nagyon partner semmiben. Az utóvacsival az a gond, hogy mivel a vacsi előtti cukrok mindig jóval 10 felettiek, általában az utóvacsinál is azok. Amit az időeltolásról írsz, van benne ráció, csakhogy a babi még csak 13 hónapos és 9ig is alig tudom fent tartani, nemhogy még ezt az időpontot kitoljam szegénykémnek. Az éjjelünk pl. így nézett ki:
vacsi előtt: 9,7 erre kapott 1,5 egység m3-at, amit a doki csökkentett neki 2 nappal ezelőtt (nem értek vele egyet)
vacsi után 60': 12,2
vacsi után 90': 13,4
vacsi után 120' :14,5 (számomra ez elég bizonyíték arra, hogy nem elég az inzulin, ergo nem a mennyiséggel van a gond) és erre jött rá a 8 ch utóvacsi (ami 2-3g-mal kevesebb mint szokott).

Ezek után éjfélkor a cukra 15,3!
Hajnali 4:15kor gyerek ébred,sír. Cukor: 5,5!!! Magyarán: 4 óra alatt 10-et esett a cukra!!!!! NyiLván hypoérzete volt, azért sírt, ezért kapott kb. 3 ch tápot. Éhgyomri cukor ezek után: 4,6!!!!! Na erre varrjak gombot, mi?!? És a doki NEM HiSZI EL HOGY AZ INZULON A SZAR, és végre nem a mennyiségekkel kellene 3 hónap után szórakozni, hanem a minőséggel!!!!!!!!!!!!!!
Megkattanok, de komolyan. És nem azért mert beteg a gyerek, hanem mert egy... az orvos. ugh!!!!!
 

lindzi75

Új tag
ja,és még egy kérdés:
ha teszem azt az m3 hatáskezdete 30 perc, és a gyereknek jó a cukra (pl. 5,8),akkor a 30 percet várjátok?
és ha pl. 9,5 a cukra, akkor mennyit?
és ha 14, akkor?

Mert ma pl. reggel a 4,6-os cukor után 30 percet vártam, erre a kaja után 90 perces cukra 10,3!!! akkor mi a fészkes fenét rontok el?!?
 

tubi

Aktív tag
amit írsz, abból azt látom, hogy az inzulin-CH arány nem jól van eltalálva a vacsinál, illetve ha nem tudsz várni a kajával, akkor nyilván magasabb cukorról indulva sok jó nem lesz belőle. látszik, hogy az inzulin nem fedi jól az adott CH mennyiséget, mert nem esik vissza az eredeti szintre 2 ó múlva. vagyis vagy több inzulint kell adni, vagy kevesebb CH-t. De: 9,7-nél én pl 30-35 percet várok a kaja előtt, utána kezdem és 1-2 g CH-val veszem vissza ahhoz képest, mintha normál cukra lett volna (ez nálunk így van, de mondom, tapasztald ki inkább Te, mert pl a gyerkőc súlyától nagyon függ).
utóvacsi: 14,5-ös cukorra ha lehet, ne etess rá semmilyen utóvacsit (főleg, ha gyors felszívódású, mert az aztán megtolja neki 4-5 egységgel is akár!). tud enni a bébi alvás közben? ha igen, meg kellene várni, amíg visszaesik 6 körülire és akkor adni neki álmában a szükséges CH-t (tápot, vagy nem tudom, mit eszik éjjelre). de leginkább kiküszöbölni, hogy 14,5 legyen utóvacsi előtt.
az éjjeli/hajnali hypo már az M3 hosszúhatású komponensének a következménye (persze ez együtt hat azzal is, hogy az ember inzulinérzékenysége is változik a nap folyamán). vagyis úgy tűnik, sok a hosszú komponens, de ha visszaveszed, akkor a gyors is csökken, vagyis vele együtt kell csökkenteni a bevitt CH-t is (vacsinál és utóvacsinál). én nem értek az M3-hoz sajnos, de mi ugyanezt érjük el úgy, hogy vacsira gyorsat kap (erre eszi meg a vacsit és majd az utóvacsit is) és külön kapja éjszakára az elhúzódó hatásút (ami részben fedi az utóvacsi hatását is). vagyis egymástól függetlenül is lehet őket variálni, ami nyilván több variációt tesz lehetővé. ezért mondtam, hogy szerintem jobb a Humulin N+R párosa.
 

lindzi75

Új tag
Igen, teljesen egyetértek veled, hogy nem jó az inzulin elosztás. ezért is kérdeztem a 40/60 inzulint, mert szerintem picúrnak kevés a kajás és sok a bázis inzulin. Minden jel erre mutat. Ch-t sajnos már nem tudok elvenni tőle, mert állandóan éhes szegénykém, nagyon jó étvágyú baba, hála az égnek, koppkopp! 13 hós és kb. 10 kiló, napi 100g ch-n van. Az orvosnak állandóan mondom, hogy nem jó a vacsora előtti magas, mert az borítja utána a többit, de mindig azt mondja azzal most ne foglalkozzunk.
A kedvenc szövegem meg az "inkább tartsuk magasan a gyerek cukrát, minthogy hypózzon'. Na jó, de ennyire? és ettől függetlenül is ott csüng felettünk a hajnali hypo veszélye. Agyrém, hogy az orvosok ahelyett, hogy tényleg foglalkoznának a gyerekkel, csak böfögik állandóan a tankönyvbe 1000 éve leírtakat... Szánalmas.És itt nincs másik orvos, nekem meg sajnos nincs lehetőségem Pestre járogatni...:-( kezembe kell vennem a dolgokat, és teszem is ezt, már csak ki kellene veszekednem egy másik inzulint. Oszt kész.
 

tubi

Aktív tag
hát igen, sztem a mostani helyzetnél Humulin N+R-rel biztos, hogy jobbat lehet kihozni. még egy megoldás: mondd meg a dokinak, hogy ki akarod próbálni, hogy ne adjatok egyáltalán hosszúhatásút éjjelre, csak R-t. ha azt beadod mondjuk 9-kor, akkor hajnali 3-kor lecseng a hatása és nem lesz hypo 4 körül. nálunk ez vagy fél évig működött, hogy nem kellett éjjelre N. sőt, azt is megmondhatod, hogy ismersz olyan gyerekeket, akik Humulin N/R-t kapnak. Erre az lesz a válasza, hogy de akkor sokkal többet kell szúrni, de ez a Te döntésed, nem az övé.
a hypo helyett magas cukor is csak a normális tratományban elfogadható, nálunk a doki már a 4-re is ugrik, hogy úristen, hypozni fog. na de egyáltalán nem mindegy, hogy mikor is 4. kaja előtt és az inzulin hatásideje végénél rendben van, nyilván főétkezés után kevés. drukkolok, menni fog. arra is gondoltam, nem kellene-e keresni egy pesti orvost, aki valahogy távban is vállalna Titeket... hogy ne kelljen állandóan feljárni.
 

lindzi75

Új tag
Látod ez jó ötlet, hogy este csak kajásat adjunk. Ez még nem jutott eszembe. Mondani is fogom, illetve rákérdezek majd a N/R kombinációra is. Milyen idős is a kisfiad és mióta van ezen a terápián?
Gondolod, hogy lenne olyan doki Pesten, aki távba is vállalna bennünket? CSak akkor hogyan jutok a receptekhez? MÉg futok egy-2 kört a miénkkel és ha nem hajlandó megoldást keresni a problémákra, akkor csak keresnem kell olyat, aki igen...
A sokkal többet kell szúrni mit jelent, pontosan hányszor? Mert mi már így is 3x szúrunk, még sincs jól a gyerek. No majd beszámolok, mire jutok az orvossal, holnap ui. hívom, mert nem áll szándékomban tovább így folytatni.
Szép vasárnapot nektek!
L.
 

tubi

Aktív tag
Ricsi 1,5 éves korában lett cukros és most 2,5 éves (kicsit több). ahogy írtam, minket is M3-aztatni akartak, de mi nem engedtük a fentebb leírt okok miatt. eléggé húzták a szájukat... először csak napi 3 R-t kapott, majd pár hónap múlva, amikor a reggeli cukrai 10 fölé mentek, elkezdtük az éjjeli N-t is. azóta a terápia ez maradt, csak a CH-inzulin adagokon kell állítani.
írtad, hogy gyakran éhes a bébid, hát én ezt nem akartam, meg ricsi kicsi is, vékonyka, szóval ha megnő az étvágya, inkább adunk neki több inzulint és egyen. mit eszik már a bébid? ha szívesen eszik husit, tojásrántottát, sajtot, zöldségeket, joghurtot, ezzel tudod elveni az éhségét. nálunk a sonkás tojásrántotta és a reszelt sajt abszolut nyerő, meg a magokat is kezdi eszegetni.
dokival kapcsolatban nincs tippem, pesten igazából 3 nagy név van, na ebből kettőt nem ajánlanék... a harmadik olyan, akitől esetleg meg lehet kérdezni, mit javasol. még az is lehetséges, hogy tud ajánlani olyan megbízható kollégát, aki közelebb van Hozzátok.
 

vighkata

Utolérhetetlen :) – moderátor
Agyrém, hogy az orvosok ahelyett, hogy tényleg foglalkoznának a gyerekkel, csak böfögik állandóan a tankönyvbe 1000 éve leírtakat... Szánalmas.És itt nincs másik orvos, nekem meg sajnos nincs lehetőségem Pestre járogatni...:-( kezembe kell vennem a dolgokat, és teszem is ezt, már csak ki kellene veszekednem egy másik inzulint. Oszt kész.
Szia Lindzi!
Látom, szegediek vagytok. Ajánlanám Hódmezővásárhelyet nektek, én úgy tudom, ott jó doki van, de erről innen a fórumról Somcsika tudna többet mondani, mivel ők is odajárnak a lányával. Vásárhely nincs is messze tőletek, és mindenképpen érdemes körülnézni, mert amiket leírsz, az tényleg nem normális állapot. A távgondozás tényleg csak a legvégső esetben megoldás. Ha találsz a közelben jó dokit, aki segítőkész, és megtaláljátok a közös nevezőt, akkor a későbbiekben elég, ha te utazgatsz a receptekért. Persze csak ha tudod kire hagyni a gyerkőcödet. Egy próbát mindenképpen megér, már egy-két találkozással meg tudod állapítani, hogy jó helyen jársz-e, vagy sem.
Sok sikert, drukkolunk.
 
Oldal tetejére