Cukorbetegség csecsemőkorban??!!

[edit67]

edit, hozzád intéznék még 1-2 szót Békéscsaba kapcsán: a te gyerkőcödet ki kezeli ott? A kórházba jártok vele vagy van esetleg centrum? Azért kérdezem ezeket, mert a megyében éltem/dolgoztam 5,5 évig és engem anno a Gyimesi Doktor úr kezelt évekig a Réthyben...Azóta is meleg szívvel és hálával gondolok rá, mert nem nagyon találni manapság olyan orvost, aki EMBER is egyszemélyben...(ha értitek, amire gondolok...)

Szia Lindzi!
Sajnálom, hogy nem olvastam hamarabb az üzenetedet!! Elképesztő, hogy milyen felelőtlen ez a ti orvosotok vagy csak nem érdekli az egész!!
Mi nem Békéscsabára járunk mert itt nincs gyerek diabétesz .Békéscsabán csak felnőtt diab szakrendelés van már. Érdekes, hogy megyeszékhely létünkre nincs gyerek diab.gondozó de viszont Gyulán van és ez pumpacentrum is egyben ez legalább jó!!
Ide járunk Dr. H. Nagy Katalin főorvosnőhöz akiről én egyenlőre csak jókat tudok mondani. Nagyon készséges segítőkész bármikor hívhatom munkaidőn kívül is és nagyon közvetlen. Egyáltalán nem haragszik ha valamit nem ugy csinálunk vagy nem ugy történik ahogy kellene őszintén ellehet neki mondani mindent és inkább a megoldást keresi nem a hibákat!! Köszönetet tudok mondani neki csak!! Ja és még egy nagyon fontos ért a gyerekek és kamaszok nyelvén is. Na és persze a tudása is nagy és sokan mások is dicsérik. Sokat biztat minket is és ne elkeserít!!
Na ennyit de ha van kérdésed írd meg nyugodtan , privátban is írhatod sőt ha kell személyesen is beszélhetünk ha akarod. (Telefon, email,...)Írj nyugodtan...
Mielőbbi javulást és nagyon várjuk az információt rólatok az állapototokról!!!! Szurkolok nektek és nagyon sajnálom ami veletek történt/történik..

 

[lindzi75]

sziasztok!
ismételten gyors helyzetjelentés:
még mindig kórházban.hosszú hétvégén csak ügyeletes orvos volt. a doki meghagyta,hogy CSAK AKKOR KAPHAT A GYEREK + INZULINT HA ACETONOS LESZ!!!!!!gyereknél kiakadt a cukormérő,olyan magas volt a cukra,hogy nem mérte be neki. na itt kiakadtam én is de nagyon. nem is emlékszem miket üvöltöztem...innentől változott a helyzet,és végre kap + inzulint. most mennem kell, majd még jövök. orvoscserén gondolkozok, de lehet hogy nem ússzák meg csak ennyivel...
szép estét mindenkinek!

 

[nagytniki]

Atyavilág....
Ez durva.
Sajnálom, amiken keresztül mentek.
Az a doki kezelt már diabos gyereket???
Az orvosváltás alap. És szerintem se hagyd visszhang nélkül, noha most csak a gyerkőc jobb-léte a fontos, de ne hagyd annyiban!!!
ez szörnyű

sziasztok!
ismételten gyors helyzetjelentés:
még mindig kórházban.hosszú hétvégén csak ügyeletes orvos volt. a doki meghagyta,hogy CSAK AKKOR KAPHAT A GYEREK + INZULINT HA ACETONOS LESZ!!!!!!gyereknél kiakadt a cukormérő,olyan magas volt a cukra,hogy nem mérte be neki. na itt kiakadtam én is de nagyon. nem is emlékszem miket üvöltöztem...innentől változott a helyzet,és végre kap + inzulint. most mennem kell, majd még jövök. orvoscserén gondolkozok, de lehet hogy nem ússzák meg csak ennyivel...
szép estét mindenkinek!

 

[tubi]

sztem amilyen hamar csak tudtok, gyertek el onnan. a következményekkel később foglalkozz, csak legyen minden dokumentálva. hidd el, ha ilyen dilettáns dokik vannak ott, úgysem juttok sehova. ehhez hozzáértő szakember kell, kevés, hogy Te kierőlteted belőlük a nyilvánvaló dolgokat. Sztem Bp-re, vagy Győrbe, vagy Esztergomba kellene mennetek és akkor most nem nevezném nevén a dokikat, de ezeken a helyeken biztosan vannak olyan orvosok, akik tudnak segíteni. ha eldöntötted, szólj és segítünk! hajrá, ne hagyd Magad, magatokat!

 

[umbra08]

sziasztok!
ismételten gyors helyzetjelentés:
még mindig kórházban.hosszú hétvégén csak ügyeletes orvos volt. a doki meghagyta,hogy CSAK AKKOR KAPHAT A GYEREK + INZULINT HA ACETONOS LESZ!!!!!!gyereknél kiakadt a cukormérő,olyan magas volt a cukra,hogy nem mérte be neki. na itt kiakadtam én is de nagyon. nem is emlékszem miket üvöltöztem...innentől változott a helyzet,és végre kap + inzulint. most mennem kell, majd még jövök. orvoscserén gondolkozok, de lehet hogy nem ússzák meg csak ennyivel...
szép estét mindenkinek!

Niki és Tubi elmondta helyettem is, amit akartam... Hajrá és minél előbbi javulást a Kicsinek!!!!!

 

[christina]

Lindzi!

Jobbulást kívánok!

És HAJRÁ!!! csapj szét, mert a gyerkőc érdeke és egészsége mindenek felett áll!
Majdnem (kis százaléknak szerencséje van) mindegyikünk vívja a saját kis harcát-harcait a gyermekéért.

 

[edit67]

sziasztok!
ismételten gyors helyzetjelentés:
még mindig kórházban.hosszú hétvégén csak ügyeletes orvos volt. a doki meghagyta,hogy CSAK AKKOR KAPHAT A GYEREK + INZULINT HA ACETONOS LESZ!!!!!!gyereknél kiakadt a cukormérő,olyan magas volt a cukra,hogy nem mérte be neki. na itt kiakadtam én is de nagyon. nem is emlékszem miket üvöltöztem...innentől változott a helyzet,és végre kap + inzulint. most mennem kell, majd még jövök. orvoscserén gondolkozok, de lehet hogy nem ússzák meg csak ennyivel...
szép estét mindenkinek!

Kedves Lindzi!!
Nagyon régen nem hallottunk felőletek és nagyon "kíváncsi lennék, hogy vagytok mi történik veletek!!!
Ha néha olvasod a fórumot írj!!
Köszi!

 

[linus]

Rég jártam erre és lindzit olvasva, felmerült bennem, hogyhogy nem pumpát kaptatok?
Mért pont a penes kezelést kapjátok? Hiszen egy ilyen picinek épp az evés és a napirend és a mennyiségek miatt az ideálisabb lenne.

 

[tubi]

nem adnak ám mindenkinek pumpát mindenhol... Ricsinek fel sem ajánlották, mi megkérdeztük, és még akkor is azt mondták, hogy amíg a pennel OK, addig nem kell. egyelőre megy minden jól így is, de ha úgy látjuk, hogy nem megy pennel, akkor kiküzdjük - de más orvosnál, az biztos.

 

[kriszmisz]

Sziasztok, szia Lindzi,

Én nem nagyon szoktam ezen a topicon járni, mert Réka már nem csecsemő, de megdöbbenve olvastam az előzményeket és felháborító, hogy egyes orvosok hogy képesek így nem végezni a munkájukat. Réka 18 hónaposan lett diabos és először mi is pent kaptunk, Humulin M3 és Rapidot. Az evés, hát az nálunk is nehéz volt, mert Réka nagyon jó evő, de én is úgy oldottam meg, hogy az úgymond mennyiség meg legyen, hogy sajtot, felvágottat és olyan zöldségeket adtam neki amiben kevés a szénhidrát. Többször volt, hogy uzsonnára nem adhattam neki ch-t mert nagyon magas volt a cukra, így ekkor is az alacsony, 0 ch-s kajákat adtam neki. Persze tudom egy 1 éves és egy 1,5 éves gyerek között már nagy különbség van, pl, mi azt hiszem 13 hónapos korában szoktunk le a tejpépről, de ugye akkor még nem volt cukros. Szóval gondolom nem egyszerű, de csatlakozom az előttem szólókhoz (6 hónapja van pumpánk) pumpával könnyebb lenne, bár van ellenpélda is, Tubiék, akiknél bevált a pen, ugye Tubi?!
Én is azt javaslom, hogy váltsatok orvost minél hamarabb, bár lehet, hogy ez már meg is történt, remélem azóta rendeződtek a dolgok

Tényleg Umbra nálatok mi a helyzet, tegnap előtt elkiabáltam a dolgot a jó cukikkal, fölment 19-re, megint kanül, inzulin csere volt, de tegnap is 17 volt a cukra 5-kor és ma is 15. Olyan, mintha az uzsonnához beadott inzulinnak nem lenne hatása, aztán mégis bázis emeléssel és korrekcióval lement tegnap is és vacsi után megint normális volt ma délutánig. Még mindig értetlenül állok ez előtt, ez a hőség befolyásolhatja a cukrát Rékának, mert tényleg ugyan azt eszi uzsonnára az oviban, mint a múlt héten és előtte és az előtt... stb. ááááá ez a tehetetlenség megőrjít!!!! És ha a hőség, akkor miért csak az uzsonna utáni cukor száll el ilyen 17 óra körül? Jaj tudom ez már másik topicba való, de bocs, csak ide kezdtem el írni és gondoltam belefér. Ha nem szóljatok rám nyugodtan, majd legközelebb oda figyelek és nem leszek lusta...

Köszi

Lindzi Neked meg kitartást, én nagyon sok segítséget kapok innen, úgyhogy jó helyen vagy!

 

[lindzi75]

sziasztok!
köszönöm, hogy érdeklődtök felőlünk, jól esik!
amióta utoljára írtam valamelyest jobb a helyzet, bár még mindig messze van attól, ami hosszú távon is jó lenne. miután megvolt a kirohanásom a kórházban, az orvos elismerte, hogy félrekezelte a gyereket, kvázi nekem, az okoskodó anyukának volt igazam a gyerek további kezelésével kapcsolatban (bár ez így nem hagyta el a száját, és nem is fogja soha, de azért utalt rá). azóta másként alakul a viszonyunk is, ami annyit jelent, hogy többé nem kuss a nevem és aktívan beleavatkozhatok a gyerek terápiájának a menetébe. na most én azt gondolom, hogy ennek alapból így kellett volna lennie, de hát a magyar egészségügy nem a korrekt orvos-beteg viszonyról híres... (tisztelet a kevés kivételnek...). sebaj, talán végre sikerül zöld ágra vergődnünk, a lényeg a gyerek egészsége.

jelenleg ott tartunk, hogy Picúrka napi 3 szurit kap az M3-ból, mégpedig étkezések előtt. ezzel a módszerrel sikerül neki hellyel-közzel elviselhető cukrokat produkálni (5-15 közötti cukrok). ahogy írtam is, ez messze van az általam elfogadható határoktól, de mindenképp jobb az eddig fennálló 20-as tartománytól.

pumpa kérdést igazából nem az orvos pedzegeti, hanem az asszisztense, de nem szántuk még rá magunkat. személy szerint nem vagyok meggyőződve annak a világmegváltó szerepéről, de ez az én heppem. természetesen ha a gyerekem jóléte múlik rajta, mindenképp be fogunk egyet szerezni. úgy gondolom mindenki számára a már fentebb linkelt OMNIPOD készülék lenne az igazi- nem tudja valaki hogyan lehet kezdeményezni az effajta ketyerék honosítását? mert igazából csak maga a ketyere kell, mert az inzulin amivel működik ugyanaz a fajta ami itt is kapható. ezért állok értetlenül a tény előtt, hogy ilyen még nincs itt, mert valójában maga a szerkezet inkább egy orvosi segédeszköz, és nem gyógyszer (nyilván számos személyes érdeket sértene annak megjelenése a gyógyszer piacon. de ez már egy másik téma...).
nagyjából ennyi.

remélem mindenki jól van és élvezitek a nyarat.
jó pihenést mindenkinek!
L.

 

[clarasept]

Szia Lindzi!
Sajnálattal olvastam a történetedet!Remélem lassan minden rendbe jön!
Úgy láttam szegedi vagy.Orvosváltáshoz lenne egy javaslatom : Hódmezővásárhely,Dr. Hocsi Mária.
Én nem ismerem, de eddig csak csupa jót hallottam róla!!!!

Szép nyarat!Minden jót!

 

[lindzi75]

kedves Clarasept!

köszönöm a tippet, jó tudni esetleges lehetőségről a váltás irányába. Pestre sajnos nem tudnám felhordani a Picúrt, de ezt a nevet megjegyzem!
jól értelmezem, hogy te vagy a diabos és nem gyerkőc? Vásárhelyi vagy?

üdv,
L.

 

[clarasept]

Lindzi!
Nagyon szívesen!
A 6 évesem diabéteszes.........egy kedves ismerőstől hallottam Hocsi doktornőről,ő hozzá hordja kisgyermekét és nagyon elégedett.
Azért ajánlottam,mert nem olyan nagy távolságra van tőletek!
Én Fejér megyei vagyok.

 

[kmolli]

sziasztok!
köszönöm, hogy érdeklődtök felőlünk, jól esik!
amióta utoljára írtam valamelyest jobb a helyzet, bár még mindig messze van attól, ami hosszú távon is jó lenne. miután megvolt a kirohanásom a kórházban, az orvos elismerte, hogy félrekezelte a gyereket, kvázi nekem, az okoskodó anyukának volt igazam a gyerek további kezelésével kapcsolatban (bár ez így nem hagyta el a száját, és nem is fogja soha, de azért utalt rá). azóta másként alakul a viszonyunk is, ami annyit jelent, hogy többé nem kuss a nevem és aktívan beleavatkozhatok a gyerek terápiájának a menetébe. na most én azt gondolom, hogy ennek alapból így kellett volna lennie, de hát a magyar egészségügy nem a korrekt orvos-beteg viszonyról híres... (tisztelet a kevés kivételnek...). sebaj, talán végre sikerül zöld ágra vergődnünk, a lényeg a gyerek egészsége.

jelenleg ott tartunk, hogy Picúrka napi 3 szurit kap az M3-ból, mégpedig étkezések előtt. ezzel a módszerrel sikerül neki hellyel-közzel elviselhető cukrokat produkálni (5-15 közötti cukrok). ahogy írtam is, ez messze van az általam elfogadható határoktól, de mindenképp jobb az eddig fennálló 20-as tartománytól.

pumpa kérdést igazából nem az orvos pedzegeti, hanem az asszisztense, de nem szántuk még rá magunkat. személy szerint nem vagyok meggyőződve annak a világmegváltó szerepéről, de ez az én heppem. természetesen ha a gyerekem jóléte múlik rajta, mindenképp be fogunk egyet szerezni. úgy gondolom mindenki számára a már fentebb linkelt OMNIPOD készülék lenne az igazi- nem tudja valaki hogyan lehet kezdeményezni az effajta ketyerék honosítását? mert igazából csak maga a ketyere kell, mert az inzulin amivel működik ugyanaz a fajta ami itt is kapható. ezért állok értetlenül a tény előtt, hogy ilyen még nincs itt, mert valójában maga a szerkezet inkább egy orvosi segédeszköz, és nem gyógyszer (nyilván számos személyes érdeket sértene annak megjelenése a gyógyszer piacon. de ez már egy másik téma...).
nagyjából ennyi.

remélem mindenki jól van és élvezitek a nyarat.
jó pihenést mindenkinek!
L.

Lindzi, sajnos az omnipod nem fog egyszerűen bejönni az országba, mert még az EU sok gazdag országában sincs, mi pedig az utolsók szoktunk lenni. Az sem biztos, hogy olyan elterjedt lesz, mert valamiért nem terjeszkednek igazán, évek óta olyan állóvíz van a területükön. USAban megy, aztán ennyi, mintha a világ többi része teljesen érdektelen lenne. Ne bízz ebben, szerintem 99.9%, hogy az elkövetkező 5-8 évben itt nem lesz omnipod. Az OEP nem fogadná be, nyilván ezért esélytelen ide bármit is behozni. OEP nélkül havi 70-80 ezer a fenntartása. Így most is meg tudod venni, Hollandiában van. Egyszer ki kell menni, ott betanítják és ennyi. Csak hát ez az összeg nem éri meg, mert terápiás célból a normál pumpa pont ugyanolyan jó, az omnipod pedig valóban a luxus kategória. Akin ott lóg a pumpa, az nem érzi olyan problémának (és a pumpás csecsemők anyukája sem), ahogyan te látod most, ezt szokni kell és akkor tulajdonképpen tényleg a luxus kategória csak az omnipod. Jaguárra sem gyűjtünk

 

[clarasept]

Elvileg volt róla szó ,hogy behozzák az országba az omnipodot , az accu combo után.
Egy ismerősöm rákérdezett a forgalmazónál.- mert ők is megvárták volna a podot-
Azt mondták,nem kiforrott még a technikája,sok vele a gond,nem hozzák be.........................

 

[kmolli]

Elvileg volt róla szó ,hogy behozzák az országba az omnipodot , az accu combo után.
Egy ismerősöm rákérdezett a forgalmazónál.- mert ők is megvárták volna a podot-
Azt mondták,nem kiforrott még a technikája,sok vele a gond,nem hozzák be.........................

Szerintem itt más lehet az ok. Már régóta használják USAban, olvastam sok felhasználói véleményt fórumokon és tulajdonképpen nem kiforratlanabb, mint egy zsinóros pumpa (mindkettőnél vannak még gyerekbetegségek). Én azt hiszem, itt piaci megfontolások vannak a háttérben. Egy pumpa használatához muszáj egy profi háttér, trénerekkel, elérhető szolgáltatásokkal és ez kerül túl sokba ott, ahol kevés kütyü fogy. És mivel az EUban sok helyen nem lenne ez támogatott (mert hogy luxus ugye), ezért nyilvánvalóan keveset tudnának eladni, ahhoz meg fenntartani egy "customer support"-ot veszteséges lenne.

 

[clarasept]

Valószínűleg igazad lehet!Sajnos sosem fogjuk megtudni a valós okokat.

 

[linus]

Valószínűleg igazad lehet!Sajnos sosem fogjuk megtudni a valós okokat.

Az ok nem is lényeges szerintem, mert a diabos gyerekek egyáltalán nem panaszkodnak a zsinórra! Ez leginkább a szülőket idegeli ki, hogy mért játszol vele, vigyázz, bele ne akadj, mért nem figyelsz rá, stb........................
A lényege végül is ugyanaz, mint a zsinórosoknak. Én inkább látom értelmét egy cukrot is mérő pumpának. Nem csak a kényelem miatt, hanem talán azzal nagyobb esélye lenne olyanoknak is oviba járni, akiknek még a cukormérést se vállalják! Mert sokan még azt se csinálják meg, akár családon belül se!
Érdekes, hogy pl Angliában van omnipod évek óta, de nem feltétlenül választják tömegesen ott sem, csak mert zsinór nélküli!
A pumpával pont olyanok mint a diab előtt(egy-két plusz mozdulatot leszámítva). A baj az, hogy ide lassan és utoljára jut el minden!

 

[lindzi75]

Omnipod Németoszágban is van, azt hiszem 5 éve. Ott elbírálás után akár tb támogatásra is lehet kapni. Szerintem nem kellene neki nagyobb support team, mint a zsinóros pumpának, mert maga a ketyere ugyanazon elvek szerint működik, csak nincs zsinór, ami ugye plusz probléma forrásokat rejthet magában (eldugul, megtörik, kihúzódik, stb.). Nem vagyok nagy szakértője a pumpának, magamnak nem is vennék, hacsak nem lenne élet-halál kérdése, de Omnipodra beruháznék ha lenne rá mód. Ha felnőtteknek nem is, de legalább a pici gyerekeknek lehetne méltányossági alapon biztosítani ezt, nem?
Na meg amiről linus is beszél, a cukrot mérő pumpa: ez lenne ám az igazi! Űrhajókat gyártanak meg embereket klónoznak, úgyhogy számomra kissé hihetetlen, hogy ilyen dolgok még nem léteznek...(vagy talán mégis, csak nem tudunk róla...).
Akkor ezek szerint senki nem tudja milyen ajtón kell bekopogni, hogy elindítsunk egy honosítási folyamatot? :-( Talán az oep-hez? Mert nem hinném, hogy ha a tb támogatna pl. 10-20 pici gyereket ezzel, abba rokkanna bele...Na majd próbálok utána járni ezeknek a dolgoknak. Ha esetleg hallotok valamiről, jelezzétek nekem, jó?
Remélem mindenki jól van és élvezitek a nyarat. Már amennyire a 30-fok-van-idebenn állapotot lehet...
További szép napot mindenkinek!
L.