Insulinpumpa

[tímeácska]

Kedves Hypohonder!
Tudom, hogy Medtronic-os pumpáról van szó! De a kanül inzulin légtelenítést bármelyik kütyün ugyan úgy ki lehet számolni, ahogy leírtam... Szerintem... Vagy az is lehet, hogy nem... De ötletnek jó! Asszem...
És a rochepumpa.hu-n mennyit írt sziszitimi a légtelenítésekre?

 

[hypohonder]

Nem is tételeztem fel, hogy nem tudtad, hogy Medtronic-ról volt szó, nem azért írtam. Nos: a Tender Link 17 mm-es kanülhöz 1 egység, a Flex Link 10 mm-eshez 0,7 egység, a Flex Link 8 mm-eshez 0,5 egység inzulin volt szükséges az ő mérése szerint.
Én is úgy légtelenítek, mint Te, de a Medtronicnál szerintem más szerelékek vannak, mint nálunk.
Egyébként jól vagytok?

 

[matyika]

Sziasztok
Olvasgatom a feltoltésről szóló leveleket és nem tudom mi miért másképp csináljuk?!
Nekünk is Medtronikos pumpánk van és amíg a 90 fokos szereléket használtuk a fix 0.3 volt. Most ferde szerelékünk van és azt 1.0 E töltöm Fix feltöltéskor. Nekünk így állították be. A szerelékcserét 3 naponta végezzük ,teljesen cserélünk mindent a tartálytól a szereléken át mindent. A tartályt eleve nem szívjuk tele,csak 0.8 ml-ig így is marad benne a 3. nap amit kidobunk.nekünk úgy tanították , hogy ne maradjon tul sokáig testközelben az insulin, ezért cseréljük ezt is 3 naponta.A szerelékcserét az OEP 2 naponkénti cserével támohatja így nem értéttem miért spóróltok vele?
Megköszönném ha reagálnátok, így talán kiderül jól látom e a dolgokat!
ja és a szerelékünk Paradigm Silhouette 23 in. 13mm-es.

 

[vighkata]

Nekem sajna az OEP 3 naponkénti cseréhez adott támogatást, azt is pontosan kiszámolta fél évre, 180 db-ot. Így ha valami miatt előbb kell cserélnem, az előző féléves szerelékből tudom pótolni, ami abból maradt, akkor nem számolta ki db-ra. Ha az elfogy, kénytelen leszek kp-ra megvenni. Én Spiritet (Roche) használok, 90 fokos 8 mm-s tűvel, ezt 1 E-vel töltöm fel. A cső 60 cm-s, ezt kb. 20-25 E-vel tudom légteleníteni, de előfordul, hogy több bubi van, ilyenkor még ráindítok egy légtelenítést, ez már csak néhány E-get jelent.
Kata

 

[zsuzsa]

Sziasztok!
Igen én is hallottam hogy a Rochenál másképp van, nálunk a metronic a kétnaponkéntit számólja, én is mindíg cserélek mindent, és két naponta, és most már ugyanúgy légtelenítek és fixfeltöltünk mint matyiék, de a ferdénél elég a 0,5 is, ezt meg lehet úgy nézni ahogy Tímeácska írta ezt én is megcsinálltam, mert így tényleg meg tudtam győződni a megfelelő mennyiségről. Lényeg hogy jól működnek a cukik jók a többi már csak tapasztalás, próbállgatás kérdése. Erre a tartályban lévő inzulin mennyiségre rákérdeztem, azt a választ kaptam, hogy inkább nyáron van jelentősége, akkor ne szívjuk tele, de ilyenkor nem lényeges, olyan nagy mennyiség nincs benne, és semmi baja nem lesz. Ahogy hallottam a roche pumpába még nagyobb mennyiséget szívnak egyszerre és nincs vele semmi gond.

 

[hypohonder]

Kedves Zsuzsa, jól tudod, a Roche pompánál min. 300 egység U100-as inzulint lehet egyszerre felszívni, bár 315-ös a patron. Én ennyit (315-öt) szoktam betáplálni, ami nálam 10-11 napra elegendő. A kanült 3 naponként kell cserélni, de mostanában - épp azért, hogy a patroncserével lehetőleg egy időben cseréljek kanült is - volt pérszor, hogy a 4. napon váltottam kanült. Ez húzós, mert már a harmadik napon is emelkedettebb vc. értékeket tapasztalok, de ezt is lehet ellensúlyozni bizonyos gyakorlattal.
Én nagyon meglepődtem, hogy a medtronic pumpába oly kevés inzulin "fér". Mit csináltok a fiolában visszamaradt anyaggal? Ha levegő is jut bele, akkor veszélyes tárolni. Igaz, nem tudom, hogy milyen töménységű az inzulin, amit használtok...gondolom, hogy van kisebb kiszerelésben is, ami Nektek jó.
Én egyébként úgy tapasztalom, hogy a szerelékekkel a legritkább esetben van baj, a problémákat alapvetően saját mulasztásaink okozzák.
Szép napot mindenkinek - nálunk ma napsütés lesz.

 

[zsuzsa]

Szia Hypohonder!
Sajnos nincs kisebb kiszerelésünk, az inzulinos penfildek egységesek, és én is mindíg aggódom hogy mi van a megmaradt inzulinnal, mert bizony atz bontottan ott áll a hűtőben nem egész két hétig. Én is próbálom a szerelékcserét a tartálycserével összehozni, de még csak egyszer sikerült. Mi két naponta mindent, ill. tűt és szereléket cserélünk, így nincsenek problémák. A szerelékkel nekünk sem volt még gondunk, de a 90 es kanűl már két ízben is megtört a karjában ráadásúl ahol nincs is kitéve ráncosodásnak a bőr. A vc emelkedéséből vettük észre, szerencsére esedékes volt mindkét esetben a csere nem is vártunk és az első magasabb érték után cseréltük ez még 13 körüli értéknél volt, és akkor láttuk, hogy a vége meg volt törve, idegesítő már csak azért is, mert ezt nem veszed észre, csak a cuki emelkedéséből. Visszatérve a tartályra, nekem is meglepő volt a tartály űrtartalma mert én tőletek rochesoktól hallottam a beletölthető E et és amikor a metronikosnál megláttam a tartályt, rá is kérdeztem hogy ez miért ilyen kevés. A válasz az volt, hogy nem lenne jó ilyen ha az 300 E heteken keresztűl a tartályban testhőmérsékleten lenne. Valójában az sem túl jó hogy a maradék felbontottan a hűtőben van. Hát igen lennének javítani való dolgok, de örüljünk hogy ez is van, és megpróbálljuk úgy idealizállni a lehetőségeket, hogy azok jól működjenek. A kisfiam most elkapta ezt a hányás hasmenéses vírust, kórházba nem kellett mennünk, de rendesen felborította az anyagcseréjét. Étvágytalan volt, viszont a közérzete nem volt rossz, úgyhogy a nem evéstől és a sajtkukac életmódjából hypók lettek. Nem is akármilyenek. Napokig nem adtunk bólust, és a bázist is minimumra vissza kellett venni, aztán ahogy visszaemelkedett a vc úgy állítottuk vissza bázist, és korrigálom bólussal.
Most már úgy néz ki túl vagyunk rajta. Ezt csak azért írtam mert régen a penes kezelés mellett is volt beteg, de most a pumpával könnyebb volt korrigálni, az inzulinszükségletet, erre az állapotra. Egyenlőre ennyi sziasztok.

 

[hypohonder]

Kedves Zsuzsa, én holnap töltöm be a második pumpás életévemet, de problémám még abból, hogy 9-10 napig testhőmérsékleten van az inzulin, nem adódott. Egyébként nincs testhőmérsékleten, mert a pumpa is szigetel bizonyos fokig, tehát ha a szabadban vagyok, akkor sem melegszik fel mondjuk 40 fokra, és nem hül le -10-re sem. De tényleg nagyon "vad" számomra az, amit leírtál a szerelékeitekkel kapcsolatosan...
Én eddig kétféle szereléket használtam, a 17 mm-es 45 fokban szúrandó és a 8 mm-es merőlegesen szúrandó kanült. Mindkettővel voltak már kalandjaim, de sikerült megfogni még majdnem időben. Legutóbb a 17 mm-essel tegnapelőtt, amikor kanült cseréltem, és mit ad isten, este 19-es cukrom volt. Végiggondoltam, hogy mit kajáltam, mennyi inzulint adtam, és megtapogatva a kanül környékét éreztem a nedvességet és az inzulin jellegzetes szagát. Tehát mellette jött ki a folyadék, nem is tudom, hogy hol, mert gyorsan újat szúrtam, a régit (mintegy 5 órás használat után) természetesen kidobtam.
Kellemes, nyugodt (vagy épp eseményekkel teli) hétvégét kívánok mindenkinek!

 

[Vick]

Sziasztok!

A mi pumpánk pontos neve Medtronic Minimed Paradigm 712. Ennek a tartályába 300 E inzulin fér. 1,5 évvel ezelőtt kaptuk. Akkor még csak ilyen "nagy" tartályú pumpa volt, de azóta kifejlesztették kisebb tartállyal is (512, stb.) a gyerekekre gondolva, hiszen nekik kevesebb az inzulinigényük. Így kisebb lett a pumpa mérete is.
Mi ezt a tartályt félig töltjük csak fel, kb. 1 hétre elég ekkora adag. Nem mindig sikerül egyszerre cserélni a tartályt a szerelékkel, de ez nem probléma.

Az OEP nekünk is kiszámolta annak idején pontosan a "fejadagot". Ez 60 db/hó, azaz 3 naponta tudunk csak cserélni. Pedig jobb lenne kétnaponta. Többször előfordult már, hogy el volt görbülve a kanül, és ez miatt voltak magasak az értékek. De ugye csak cserénél derül ki, hogy tényleg ez volt-e a probléma, vagy valami más és akkor feleslegesen pazaroltam a szereléket. Így alaposan meg kell godnolnom mikor cserélek.

Ráadásul visszamenőleg is - mikor még nem volt meg az engedélyünk, csak próbára kaptuk a pumpát - beleszámolta a Medtronic a kapott szerelékeket a keretünkbe. Így a 4 évre engedélyezett mennyiséget 6 dobozzal rövidítették meg. A dokink kezdetekkor úgy mondta , hogy a próba időszak alatt a cég adja a szerelékeket amíg nincs meg az engedély. Én két naponta cseréltem mert így szebbek voltak a cukrai a gyereknek, több cserét el is rontottunk. Így a 3 próba hónap alatt 6 dobozzal használtunk el. Rákérdeztem, azt modta a pumpa képviselőnk és a dokink is, hogy cseréljek csak nyugodtan kétnaponta. Mikor megkérdeztem, hogy mi lesz, ha nem lesz elég a szerelék, azt mondták, majd megoldják. Gondolom 1-2 dobozra gondoltak, annyit meg lehet oldani.
Az engedély kézhezvédele után döbbentem rá, hogy csak 3 naponta tudok cserélni. Azaz még ennyiszer sem mert valahogy be kell hoznom a korábban elhasznált 6 dobozt. Ha én nem 3, hanem 2 naponta cserélnék a hátralévő időszakban, akkor közel 1 évi szerelékem, azaz 12 doboz hiányozna. Ennyit hogyan oldanának meg?
De mivel Zsuzsa azt írta, hogy ők 2 naponta tudják cserélni, meg fogom kérdezni a képviselőnket, hogy hogy is van ez. Lehet, hogy lehet kérni egyedi méltányossági engedélyt a szükséges plusz szerelékekhez?

Mostanában, ha jók az értékek előfordul, hogy csak 4 naponta cserélek, mert sporolni kell. De ilyenkor nehezebben gyógyul be a kanül helye.


Zsuzsa!

Ha jól emlékszem még nem régóta van meg a pumpátok. Akkor lehet, hogy még próba időszakban vagytok és még nincs meg az engedélyetek az OEP támogatásról?

 

[tímeácska]

Sziasztok!
Mi most kaptuk meg az engedélyt a pumpára, ahol azt olvastam, hogy gyermekeknek támogatják a 2 naponta esedékes kanül cserét. Nem szó szerint így volt leírva, de a lényeg ez. Máté nem is bírná, ha 3 naponta cserélném a kanüljét, mert begyullad a helye. Azt azért hozzáteszem, IgA és IgG hiányos a gyerkőcöm, Ő jobban "fogékony" a bőrirritációra! Nem kellet külön, méltányossági alapon kérvényeznem a 2 napos cseréket, eleve ez szerepelt a határozatban. Bár, a kérvényben az immunglobulin hiányokat is említettem.
Érdekes kérdés ez a "bontott inzulin patron tárolása"... Elvileg 1 hónapig szobahőmérsékleten lehet tárolni az inzulint, a peneket sem kellett használaton kívül hűtőben tartani... Az a kérdésem lenne a kis inzulintartályos Medtronic-os pumpa használókhoz, hogy az inzulint szobahőmérsékletűre felmelegítitek-e feltöltéskor, vagy a hűtőből kivett hőmérsékletű inzulinnal töltitek fel? Bár, elvileg, ha felmelegítettétek töltés előtt, és visszateszitek a hűtőbe a maradékot, a következő feltöltéskor is megfelelő minőségű marad az inzulin... Ugyan az a helyzet ilyenkor az inzulinnal, mint a nagyobb kiszerelésű inzulinoknál (nem a patronra, hanem az ampullára gondolok...), amit még a kórházakban is használnak, fecskendővel szívják ki belőle az inzulint. Ezért nem hinném, hogy problémát jelentene egy esetlegesen belekerülő kisebb mennyiségű levegő. És a sterilitásán sem hiszem, hogy rontana... A hangsúly itt is a megfelelő körülmények közötti tároláson, és a higiénián van. Ez az egy gondolkodtatott el, hogy a nagyobb ampullából közvetlen a hűtőből kivéve szívták fel az inzulint a fecskendőbe, viszont a penekbe és a pumpába előre "felmelegített" inzulin töltését javasolják... De itt viszont számítani kell a hőtágulás miatti esetlegesen képződő légbuborékokkal... Nos, akkor hogyan is kell tárolni pumpa esetében a fel nem használt, későbbre eltett inzulint...?! -lehet, hogy csak én bonyolítottam túl most ezt a kérdést..., bocsánat!-

 

[Vick]

Én a maradék fél patront szobahőmérsékleten tárolom a felhasználásig. Ez kb 1 hét - 10 nap. Ezt a saját fejem után teszem így.
Hiszen ahogy Timeácska is írta, a pent sem kellett hűtőben tartani két használat között. Mi 6 hétig is használtuk a 300 E-es patront a penben annak idején úgy, hogy szobahőmérségleten tároltuk. És csak azért addig, mert ennyi ideig használható fel bontott állapotban, utána kidobtam a maradékot.

Mivel nagyon ingadozóak a kisfiam értékei, próbáltam kideríteni ennek az okát. Ezért mindig felírom mikor cserélek patront, de nem találok különbséget a frissen hűtőből kivett új és szobahőmérségleten tárolt bontott patron használata között. A hűtőből kivett inzulint természetesen felmelegítem tartályba töltés előtt.


Jó hír, hogy az OEP 2 naponként támogatja gyerekek esetében a szerelék cserét. Utána járok, talán kapunk még + keretet és tudunk 2 naponta cserélni.

 

[zsuzsa]

sziasztok!
Mi Metronik Paradigma Real-Time tipusú pumpát használunk, aminek a tartály 150mi-es, és ennyit is tudok beleszívni egyszerre, és mire lelégtelenítem, és fixfeltöltök, indúl a pumpa 142E-el. KB.A többit a hűtőbe tartom, de felszívás előtt fél órával kiveszem, és szobahőmérsékletűen töltöm bele a tartályba. Még próvaidőn vagyunk, de most a napokban kértem szerelékeket, nehogy az ünnepek alatt kifogyjon, és kiküldték a fél éves mennyiséget, ha nem lesz elég, nyugodtan kérhetek még. Sajnos előfórdúl hogy bénázunk, és egy esetben előfórdúlt, hogy a ragacs a belövés előtt begyűrődött, és nem tudtuk belőni, cserélni kellett. Inzulin szerelék kuka Sajnos. Ezekből mindíg tanulunk, de előfog fordúlni még biztos hasonló. Minden esetre két naponta cserélünk, volt már hogy harmadik napra tolódott mert nem voltunk otthon időben, este már nem cserélünk, és eltoltuk harmadik napra, nem volt gond, de java részt megfigyeltük, hogy két nap után emelkedetebb az érték, és csúnyább a helye.

 

[zsuzsa]

Ja igen azt szerettem volna kérdezni régi pumpásoktól, hogy az inzulin szagát mennyire érzitek, vagy nem szabadna? Lehet hogy butaság amit kérdezek, de Hypohonder írta hogy érezte, a szagát, és nedves volt, mellé ment. Én mindíg érzem azt a jellegzetes szagot, a kanűl körűl, meg már a bőrén is, bár lehet hogy csak ennyire benne van már az orromba, nedvesnem soha nem láttam még, nem jött még mellette ki az inzulin, nem is értem hol tudna, de minde előfórdúlhat, mindenesetre a szagát érzem, ez normális?
Érdekes olvasni hogy mennyire mások a pumpák, még cégen belül is, a "régiek" és az újabbak közti különbség, folymatosan mennyit fejlesztik. Ez jó, biztos van egy teszt csoport, akik mindíg felhívják a figyelmet a válltoztatni való dolgokra, a cégek remélhetően oda is figyelnek rá, és próbálják a lehető legjobbra fejleszteni.
Szép napokat mindenkinek.

 

[Vick]

Velem is többször előfordult eleinte, hogy beleragadt a belövőbe a kanül. Elég fájdalmas amikor a tű belőve a bőrbe, a tapasz félig a bőrre- félig a belövőbe ragadva... próbálom levenni a belövőt... nem jön, próbálnám kihúzni a tűt, de nem férek hozzá, rángatom a tapaszt... Huh... a gyerek szerintem ezen negatív élmények miatt fél a kanülcserétől.
Ilyenkor érdemes a belövőt benzinnel áttörölni, mert a következő próbálkozásnál megint beleragadhat.

Nálunk már nem fordul elő mert mindig levágok a tapasz széléből körben egy ici-pici részt belövés előtt. )

 

[zsuzsa]

Még szerencsére ilyen esetünk nem volt, hogy belövés után lett volna gond, de olyan igen hogy nem pattant be, és kiesett a belövőből, vagy még a belövőbe igazítani akartam, és meggyűrődött, lehet vele szerencsétlenkedni. Ebből a szempontból a ferde belövő jobb, mostmár a kisfiam is megbarátkozott vele, eleinte ettől jobban félt, tényleg ilyesztőbb szerkezet, mint másik, de mostmár mindkettőt kezdi megszokni, azért még mindíg van huzavona a cserénél. Mindent előkészít, segít, cseréjünk anyuci, aztán mikor a belövésre kerűl a sor, akkor jön az alkudozás.Azért mostmár kezdi megszokni.

 

[hypohonder]

Az inzulin szaga 44 év után is jellegzetes, és nem lehet megszokni olyan szinten, hogy ne venném észre. Tehát normális az, ha érzitek az inzulin jellegzetes szagát, csak annyiban nem, hogy akkor bizony valahonnan "kiszabadult", aminek ugye nem szabadna előfordulni. Kivéve amikor patront (fecskendőt) cserélünk a pumpában, mert akkor is óhatatlanul néhány cseppnyi veszendőbe megy.
Én egyébként kb. egy nappal a feltöltés előtt kiveszem a hűtőből az inzulint és szobahőmérsékleten tartom. Fél óra alatt szerintem nem melegszik fel szobahőmérsékletűre, hacsak nem melengetem egy kicsit kézben is.

 

[Vick]

Mi eddig csak 90 fokos kanült használtunk. A Medtronic nemrég vezette be a 45 fokosat, gondoltam ki kéne próbálni. Nektek mi a véleményetek róla -nem csak Medtronicosok? Ki melyik kanült használja és miért? Azt olvastam, hogy a 45fokos sebe nehezebben gyógyul.

 

[tímeácska]

Szia Vick!
Mi a 45 és a 90 fokos kanülöket is használjuk. Én mind a kettővel meg vagyok elégedve! A 45 fokosat inkább a fokozottabban mozgásnak kitett helyeken használjuk, úgy mint a kéz, és a comb, mivel a nagyobb mozgás hatására is kevésbé mozdul el. A merőlges kanült a pocakba használjuk, ott kisebb behatás alatt áll. Én nem vettem észre, hogy a 45 fokos helye nehezebben gyógyulna! De, hát ez csak az én véleményem...

 

[tímeácska]

Szia Hypohonder!
Visszaolvasgattam a hozzászólásokat, és azt olvastam, hogy Te 315-tel táplálod be a pumpát, inzulintartály feltöltésekor. És 315 E-gel is töltöd fel a patront?! Gondolom, nem, mivel szerinted a bontott, fel nem használt patron tárolása, az esetlegesen belekerülő levegő miatt veszélyes... Ezzel kapcsolatosan lenne egy kérdésem! Vagyis inkább észrevételem. Amikor jelez a pumpa, hogy inzulin kifogyóban van, akkor Te igazából nem tudod pontosan, hogy mennyi inzulin van valójában a pumpádban. Elvileg. Ugyanis, akkor már nem a valós mennyiséget mutatja a készülék, mert nem annyi mennyiséget táplálsz a kütyübe, mint amennyi igazából benne van. Nem?! Nem tudom, hogy ki figyelte meg, hogy a dugattyú az forog, amikor az inzulint "tolja be". Úgy, mint a peneknél. Ha Te kb. 10-15E-gel többet állítasz be a pumpán, mint amenyit tartalmaz, akkor, amíg el nem éri a dugattyú az inzulintartály végét, ami menetes, és "rá nem kap", addig nem biztos, hogy ténylegesen annyi inzulint adagol, mint amennyit az ember akar, és gondol. Értitek, amit írok? Egy kicsit kesze-kuszán írtam le, tudom... Nálad, Hypohonder ez nem figyelhető meg inzulinfeltöltés után? Uhh, most esett le, hogy tök mindegy, hogy többet írsz bele, az inzulin adagolásod rendben lesz, mert utána légtelenítesz... Csak jóval több inzulinnal... Elvileg. Mert az inzulin mennyisége változatlan lesz, csak a készülék "számol" többet, amíg el nem éri a dugattyú a patron végét... De akkor sem a valós inzulin mennyiséget fogja mutatni... Nah, ez legalább biztos...
Bocsi, csak "hangosan" gondolkodtam... Hamarabb járt a szám, ill. kezem, mint az eszem... De legalább ilyen "banális" dolgok is elgondolkodtatnak... Ha csak elvi szinten is... Minél többet, és minél jobban szeretnék tudni... mindenről...

 

[tímeácska]

Hypohonder!
Nem vitatkozni szertnék, félre ne érts! De Te miért tartod egyébként veszélyesnek a bontott patron tárolását, ha esetleg légbuborék is kerül bele? Hiszen a peneknél (nekünk) elég gyakran volt bubi... Erre írták a "használati útmutatóban", hogy minden használat előtt 2 E-gel légteleníteni kell, és ezzel kiküszöbölhető a légbubi véletlenszerű beadása is... Sőt, peneknél szövetnedv is áramolhatott vissza beadás alatt/után, amíg várni kellett. Ezért (is) javasolt min. 10 másodpercet várni beadás alatt, és a pen végét mindvégig lenyomva tartani... Akkor a penes inzulin adagolásnál a patronban levő inzulin is "veszélyes" lenne?!
Tényleg, Ti légtelenítettetek penes időszakotokban a használatok előtt? Nagyon sokan nem... És a tűket mennyi ideig használtátok? Levettétek minden használat után? Csak kíváncsiságból kérdezem...
Ugye, Hypohonder, nem vetted veszekedésnek írásomat?!