Insulinpumpa

[eremit]

Amikor cukros lettem, keletkezett egy piros folt a combomon. Hosszú évek alatt elhalványult, sőt majdnem el is tűnt, ám egyszer megbetegedtem (szerintem csak megfázás vagy valami hasonló lehetett), és akkor olyan gyógyszert kaptam, amitől ez megint kiújult, sőt még durvább lett, mint volt... Aztán most megint nicsn vele semmi gond. Hogy ez is valami speciális orvosi eset lenne? Még az is előfordulhat.

Kmolli, és mikor végezték a génvizsgálatot? Mikor már megszületett vagy még előtte?

 

[kmolli]

Amikor cukros lettem, keletkezett egy piros folt a combomon. Hosszú évek alatt elhalványult, sőt majdnem el is tűnt, ám egyszer megbetegedtem (szerintem csak megfázás vagy valami hasonló lehetett), és akkor olyan gyógyszert kaptam, amitől ez megint kiújult, sőt még durvább lett, mint volt... Aztán most megint nicsn vele semmi gond. Hogy ez is valami speciális orvosi eset lenne? Még az is előfordulhat.

Kmolli, és mikor végezték a génvizsgálatot? Mikor már megszületett vagy még előtte?

Amikor megszületett, ott a szülőszobán vettek vért tőle. Elvileg a köldökzsinórvérből is nézik, csak mi levetettük (őssejtbankba), így nem maradt már több, ezért szúrták meg ott szegényt.

Ez a piros folt simán lehet ilyen "cukrosfolt". Azóta találkoztam mással is, akinek van, de többnyire tényleg később jön ki. Hát látod, nálam is így indult, lehet, hogy nálad is ilyesmi volt. Egyébként a napfény durván erősített rajta, ha sokáig nem érte napfény és a cukraim is szuperek voltak, halványult.

 

[kmolli]

Már régóta akartam kérdezni, hogy előfordult-e veletek, hogy a kanül 1-2 napos korában vérzett be?
Nálam az történt, hogy már 1.5 napja bent volt a kanül, nem fájt különösebben (csak a szokásos) és egyszercsak véletlenül odanéztem és láttam, hogy valami sötét van ott, ami eddig nem volt. A kis cső részénél tök lila volt a bőröm és duzzadt, pedig addig nem volt lila sem duzzadt. Azonnal kihúztam a tűt és csak úgy ömlött a vér. (egyébként ekkor mondtam azt, hogy visszatérek a penre) Egy kedves ismerősöm a minap azt mondta, hogy szerinte ez nagyon durva dolog, nem szabadna ilyennek előfordulnia. Nos, másnak volt ilyen? Még nem meséltem ezt el a pumpatrénernek...

 

[hypohonder]

Kedves Molli, olyan nem volt velem, hogy benn lévő kanül mellett véreztem, volna, olyan viszont - az is csak egyszer - előfordult, hogy kanülcserénél kihúztam a régit, oda se' figyeltem, csak érzem, hogy valami csiklandoz. Egy emberes vércsepp folyt le a hasamon, az csikizett. De ehhez hasonló sem fordult elő többször.
Egyébként az I-es típusú cukorbetegség rendszerint valami fertőzés, gyulladásos megbetegedés alatt vagy után bújik elő a barlangjából, amikor is a szervezet védekező mechanizmusa sikeresen elfogyasztotta a hasnyálmirigy inzulintermelő sejtjeit...(gondolom én).

Molli, én a magam részéről szívből drukkolok Neked, hogy minél könnyebben éld meg a rád váró megpróbáltatásokat - sok sikert hozzá és vigyázz magadra!!!

Én még nem vettem észre magamon foltokat, amikről beszéltek. De hát ilyen vénemberen már nem is fognak előjönni - a piros foltok a fiataloknak illenek jobban...

 

[eremit]

Jaj, hypohonder! Csak nem mindegy hol van aza folt!!! ;-DDD Csak nem erre gondoltál te is? ;-)

Köszi Molli, az infót!

Megkérdeztem a fogorvosomat, és azt mondta (ami már itt is elhnagzott), hogy a fogszuvasodához nem járul hozzá a cukorbetegség, viszont a fogínysorvadáshoz igen. (Egyébként alattomos lyuk volt a fogamban, kétoldalról támadta meg a rosszaság, de hősiesen kibírtam, így most egy rövid ideig nem kell mennem a fogászatra! Majd egy párhónap múlva ellenőrzésre.)

 

[tímeácska]

Végre fellendült a fórum, nekem meg ilyenkor van kevés időm írogatni!
Hát, Máténak a kanül helyei sajnos elég hosszú ideig meglátszanak. Nem pirosak, hanem egy barnás folt marad a helyén. Pedig 2 naponta szigorúan cserélünk, de volt, hogy 3-4 napon keresztül naponta is, mert fájt a kanülnél neki.
Máténak 3 alkalommal fordult elő, hogy a kanül 2 napos korában bevérzett. Én is csak a kanül kontroll ablakánál vettem észre, hogy lila. 2-szer a vállában 1-szer a pocakjában történt ez. Amikor kivettem a kanült, csak úgy folyt a vér. Úgy gondolom, Máténál ez alkati kérdés lehet, mert a sebei is nagyon lassan gyógyulnak, és hónapokig meglátszanak a helyeik! Én is ilyen vagyok! Ha elvágom az ujjamat, az tuti, hogy 2-3 hétig gyógyul (forr) be, és még hónapokig meglátszik a helye! Vakbélműtétem sebe is kicsit szétnyílt 8 naposan, amikor a varratokat kiszedték, pedig rendben van a véralvadásom is, és nem vagyok cukros sem!
Máté nagyon jól van, még nekem is hihetetlennek tűnik, hogy pumpa után, mintha kicserélték volna a gyerek anyagcseréjét! Már nagyon utána kéne néznem, hogy mikor mértünk 6 fölötti, és 4 alatti cukikat! Talán a múlt héten volt 3,9 a cukra, egy jó nagy rohangálás alkalmával! Az életem árán sem adnám vissza a pumpát, és ez most komoly!
Ja, hát a cukimérések száma maradt 5-6, mert az a fránya kisördög a fülemben... Ő győzött!:-D De azt mondom, hogy Máté egész életében a legnagyobb "probléma" az legyen, hogy 4 éves korában 5-6-szor mértem a cukrát! :-D
Nálunk jó nagy köd van, küldhetne valaki napsütést!

 

[tímeácska]

Lenne egy példám, hogy mennyivel ellenállóbb a jó anyagcserével bíró szervezet, mint az anyagcsere-felborult!
Mint már írtam régebben, Máté immunglobulin hiányos, csökkent IgA, és IgG-je van. Az IgG "felelős" a betegségek leküzdésében, az ellenanyagtermelésben (dióhéjban). Az IgA-t lehet felelőssé tenni az esetleges allergiák kialakulásában, de sok mindent "rá lehet fogni", bőrproblémákat is akár!
Másfél évvel ezelőtt lett nézve laborban az IgG szintje, ami jócskán alul maradt a normálnak! Akkoriban Máté cukra 0,6 és 33,3 között mozgott, heti szinten. Mindenféle betegségek jöttek-mentek (nagy nehezen...) középfül gyulladása havonta volt-> felborult anyagcsere-> kórház-> több kórokozóval való találkozás-> újabb betegség a fennálló mellé-> kórházi tartózkodásunk jócskán megnyúlt, akár 3-4 hétig, esetleg több ideig is bent voltunk! Ha valaki elköhintette magát, Máténak máris 40 fokos láza lett. Már láznaplót kellett írnunk, volt, hogy 1 éven belül több, mint 40-szer volt lázas, 40-41 fokos lázai voltak ilyenkor! Mátém soha nem aprózott el semmit! :-D És ez egészen addig tartott, amíg pumpája nem lett, és ezáltal kitűnő anyagcseréje! Nem azt mondom, hogy ez alatt az 5 hónap alatt nem volt lázas, vagy beteg, de volt, csak max. 38 fokos lázzal, és 1-2 napig tartó kisebb levertséggel, hasfájással, stb. . De a betegség nem borította fel az anyagcseréjét, 8-9 körülre ment fel a cukra, ami azt mondhatom, hogy kielégítő, a régi esetekhez képest!
Múlthéten lett megint megnézve az IgG szintje, ami pontosan ugyan annyi, mint másfél évvel ezelőtt volt, úgyhogy a betegségek kevesbedése nem írható az esetleges IgG szint növekedés számlájára! Szerintem csakis a normalizálódott anyagcsere miatt nem olyan fogékony a betegségekre (oda-vissza), és hamarabb legyűri a szervezete a kórokozókat, még így is, hogy Ig csökkent! Nagyon érdekes az is, hogy a tágabb családot is beleértve, mindenki elkapta az influenzát, csak Máté nem... Idén nem lett beoltva, csak tavaly, lehet, hogy még arra az oltásra emlékezett a szervezete...?!

Na, egyszóval: törekedni kell a stabil anyagcserére, és ezt szervezetünk (is) "meghálálja"!

 

[tímeácska]

Ja, igen, a fogak! Hát, Mátémnak a maga kis 4 évével, tökéletes, szép és ép fogacskái vannak! Remélem, hogy ezt fogom írni ide 20-30 év múlva is!
Azért abban biztos vagyok, hogy mint mindenhol, itt is nagy hangsúlyt kell fektetni a prevencióra! Bízom abban, hogy Máté fogai a cukorbetegsége miatt nem fognak megromlani, a helyes, rendszeres fogmosásra/fogápolásra pedig az én feladatom, hogy megtanítsam, és "berögzült" dologgá váljon neki!

 

[Sani]

Nekem nem vérzett be a kanülöm még eddig, talán megúszom.
Foltjaim sincsenek, talán azok is elkerülnek.
Örülök, Tímeácska, hogy ilyen jól alakulnak a cukraitok. Csak így tovább!
Én is úgy gondolom, hogy a jó anyagcsere állapot sok mindentől megóv minket. Nincsen más dolgunk, csak erre törekedni.

 

[Mrobi]

Üdvözlök mindenkit!
Azt szeretném megkérdezni, hogy mennyi ideig tartott nektek a kórházi átállítás a pumpára.
Nekünk csütörtök péntekre kell bemenünk. Mondjuk örülnék ha ennyi idő alatt sikerülne megfelelően beállítani, bár egy kicsit kevésnek tünik ez az idő, ráadásul még előző este beadjuk a levemirt.
A 24 óra alatt hány bázisütemetek van?

 

[hypohonder]

Kedves Mrobi, jó két évvel ezelőtt gyakorlatilag négy napon belül megvolt az átállás, illetve beállítás a pumpára. Igazából a bázis beállítása történik meg ilyenkor, hiszen a többi (bólus mennyiségek belövése) a felvett CH-tól függ, nálam tól-ig határokkal adták meg étkezésenként (ha jól emlékszem 5-7 egység). Ebből és a napi CH mértékéből is lehet kalkulálni arra vonatkozóan, hogy az adott betegnek milyen a CH-inzulin aránya, azaz 10 g CH-t hány egység inzulinnal tudsz "kordában tartani".

 

[tímeácska]

Nekünk is 4 napig kellett bent lennünk a pumpára való átállításkor. Nekünk azt mondták, hogy a reggeli Mixtardot ne adjuk be, csak Actrapidot kapjon a gyerek a reggelihez is, és du. 1-2 órától ment a pumpa. Nekünk is "tól-ig" bólusokat adtak meg, mint ahogy Hypohonder is írta.
A bázisunk megosztása a következő: 0-6 óráig 0,2; 6-22 óráig 0,3; 22-24-ig 0,2. De az első napon csak 0,2 ment egész nap, és az aznap mért cukrok alapján változtatták meg az előbb leírt mennyiségekre. Már akkor annyira jól be lett állítva, hogy a 3. kórházi napunkon lázas lett a Máté (benyalt valami bacit), de a cukra nem borult fel, így haza is jöhettünk.
Bólusai kezdetben R: 1 E, T: 0,3 E, D: 1E, U: 0,3, V: 1 E voltak, de tízórai és uzsonna után 7 körüli cukrai lettek kb. 1 hónap után, és megemeltem a kisétkezésekhez adott inzulin mennyiségét 0,4-re, ezután 6 alattiak lettek.

 

[hypohonder]

Köztudott, hogy milyen nagyképű vagyok, amit az is bizonyít, hogy megint magammal foglalkozom...
De úgy érzem, hogy el kell mondanom a ma reggelre virradóan történteket.
Tegnap este 10 órakor mértem egy 13 körüli cukrot. "Ellőttem" ugyanis a vacsorához szükséges inzulint. "Erős felindultságomban" (magyarul: dühös voltam) kombinált bólusban adtam vagy 3,5 egységet, 1,5-et azonnaliban, a többit 1 órás időintervallumban. Erre éjfél körül éreztem a hipót, amilyen már rég volt: 2,5-nél jártam. Gyorsan bekaptam ezt-azt (két harapás banánt, egy igen kevés mézet és néhány falat kenyeret (nem fehéret), majd fürdés után a pumpát 130%-ra állítottam. Lefekvéskor, ami 1,15 óra körül lehetett, azonnaliban beadtam 0,8 egység inzulint, majd hajnalban mérés nélkül még 0,5-öt.
Így ébredtem 5,1-es cukorral. A 130%-ot azonnal visszavettem 100%-ra. és köszönöm szépen, jól vagyok...
Spiritesektől kérdezem: ti mikor szoktátok a kiterjesztett és a kombinált bólust alkalmazni?
Én általában a kiterjesztettet alkalmazom, a kombináltat akkor szoktam, ha néha kaja előtt kicsit magasabb cukrot mérek. Ekkor azonnaliban beállítok olyan mennyiségű inzulint, ami normál szintig elég a korrigáláshoz, az elfogyasztandó kaja szerinti mennyiséget pedig kiterjesztettként "nyomatom".

Nálunk még ma is ragyog a nap - mindenkinek hasonló derűs napot kívánok.

 

[Mrobi]

Köszönöm szépen a válaszokat. Egy kicsit izgulunk, hogy ha ki jövünk a korházból akkor sikerül-e a megfelelően adagolni a bolust.
Hypohonder örülök hogy "nagyképű vagy" és ezeket a tapasztalatokat megosztod velünk, egy kezdőnek ezek az infok nagyon sokat segítenek.
Ezt nagyon ügyesen megfogtad, minden elismerésem. Én biztos, hogy minimum óránként mértem volna, nehogy elszáljon a vc.
Timeácska örülök hogy ismét aktívabb vagy. Régebb óta figyelem a sorsotokat, és nagyon örülök hogy ilyen jól alakul minden, de tudom, hogy nehéz út vezetett idáig. Nekünk a váltáshoz a te irásaid és sikereid adták a végső lökést.

 

[kmolli]

Köztudott, hogy milyen nagyképű vagyok, amit az is bizonyít, hogy megint magammal foglalkozom...
De úgy érzem, hogy el kell mondanom a ma reggelre virradóan történteket.
Tegnap este 10 órakor mértem egy 13 körüli cukrot. "Ellőttem" ugyanis a vacsorához szükséges inzulint. "Erős felindultságomban" (magyarul: dühös voltam) kombinált bólusban adtam vagy 3,5 egységet, 1,5-et azonnaliban, a többit 1 órás időintervallumban. Erre éjfél körül éreztem a hipót, amilyen már rég volt: 2,5-nél jártam. Gyorsan bekaptam ezt-azt (két harapás banánt, egy igen kevés mézet és néhány falat kenyeret (nem fehéret), majd fürdés után a pumpát 130%-ra állítottam. Lefekvéskor, ami 1,15 óra körül lehetett, azonnaliban beadtam 0,8 egység inzulint, majd hajnalban mérés nélkül még 0,5-öt.
Így ébredtem 5,1-es cukorral. A 130%-ot azonnal visszavettem 100%-ra. és köszönöm szépen, jól vagyok...
Spiritesektől kérdezem: ti mikor szoktátok a kiterjesztett és a kombinált bólust alkalmazni?
Én általában a kiterjesztettet alkalmazom, a kombináltat akkor szoktam, ha néha kaja előtt kicsit magasabb cukrot mérek. Ekkor azonnaliban beállítok olyan mennyiségű inzulint, ami normál szintig elég a korrigáláshoz, az elfogyasztandó kaja szerinti mennyiséget pedig kiterjesztettként "nyomatom".

Nálunk még ma is ragyog a nap - mindenkinek hasonló derűs napot kívánok.

hypohonder, én nem voltam spirites, de a medtronic is tudja ezeket a funkciókat (legalábbis az én paradigm pumpát tudja) és én képtelen voltam a sima kiterjesztettet használni, nekem akkor felment kaja után a cukrom, én csak a kombináltam tudtam használni, akármit is ettem éppen és akármennyi is volt a cukrom (mégha alacsony is volt).

 

[tímeácska]

Köszönöm szépen Mrobi az elismerést, a dicsérő szavakat! Jól esik!
Nehéz út volt, igen, de most már ITT vagyunk, és ez számít, és az, hogy mindig rendben legyenek a dolgok!
Írod, hogy a végső lökést mi adtuk a váltáshoz... Néha elgondolkodom egyébként azon, hogy le merjem-e írni a mi "nagy változásainkat", és hogy mennyire tökéletesen mennek a dolgok, mióta pumpás a gyerkőcöm... Félek, nehogy ezzel más elkeseredett, kétségbeesett emberekben hiú reményeket keltsek esetleg azzal, hogy majd Nekik is ilyen tökéletes lesz... Valahol félek attól is, hogy ha másnak nem olyan hamar, vagy nem olyan jól sikerülnek a dolgok, mint nekünk, akkor valaki neheztelni fog rám azért, mert esetleg én azt sugalltam, hogy ez a megoldás, vágjatok bele, csak jó lehet, tökéletes lesz minden... Ezt már majdhogynem felelősségként érzékelem... Értitek, amit itt zagyválok?!
Csak miattunk ne vágjon bele senki a pumpába, hanem mindenki Maga miatt válasszon, úgy ahogy jónak látja!
-Ezzel most én nem szeretnék senkire neheztelni, csak fontosnak éreztem leírni!-

Egyébként nálunk süt a nap (bár meleg nincs, sőt!), megyünk Mátéval görkorizni! Vagyis, csak Ő korizik, én meg loholok utána!

 

[szucsa]

Tisztelt Kollégák!
(Amennyiben szabad így fogalmazni...)

22 éve vagyok cukorbeteg, most jutottam el odáig, hogy ki fogom próbálni az inzulinpumpát. Megbeszéltem már a találkozót mind a Roche (Accu-chk Spirit pumpa), mind pedig a Medtronic (Paradigm pumpa) képviselőjével.

Azt szeretném kérdezni, hogy milyen szempontok alapján érdemes kiválasztani, hogy melyik pumpát használja az ember?

Mire lenne érdemes figyelni a választás során? Ahogy néztem a neten, jobbára azonos képességűek a pumpák.

A tanácsokat előre is köszönöm.
szucsa

 

[Mrobi]

Igen értem, és megértem, hogy a fórumozok éreznek némi felelőséget az miatt amit leirnak, vagy tanácsolnak, de mindenkinek a döntés a saját kezében van. Én is írtam hogy már rég óta olvasgatom a topikot és az a véleményem hogy az itt lévő kis közösség eléggé felkészült, és kellően odafigyel a kezelésére. A pumpás kezelésjelenleg a legkorszerübbnek mondható. Ugyhogy ez az utolsó lőkés amit írtam ez már inkább egy csepp volt egy majdnem teli pohárban. Nagyon sok infót olvastam e témában.
És végül itt van még a próbaidő is, ha nem hoz javulást akkor ugy se választja az ember.

 

[kuruczbea]

sziasztok!

most van rajtam először a pumpa, csak próbálom, de szeretném leszedni, valaki megmondaná hogy kell kiszedni a hasamból azt a tapaszos izét?
elfelejtették velem közölni....

 

[vighkata]

Tímeácska!
Elsősorban azt tartsd szem előtt, hogy mennyi embernek segítesz a tanácsaiddal. Ha valaki "rosszul veszi le" a dolgokat, az nem a te felelősséged.
Üdv: