Insulinpumpa

[bundáskenyér]

Körebe érdeklődtem és arra jutottam, a dr úrnak a kislány autizmusa okoz problémát, ezért telefonon rákérdeztem erre.
Nyíltabban válaszolt, szerinte ha a kislány "pár év múlva fejlettebb lesz", visszatérhetünk a témára. Ezt persze én nem fogadtam el
érvként, hiszen a kislány normál óvodába jár, asszisztense van vele vagy mi szülők. Én egészségügyi főiskolát végezetem, anyukám
gyermek intenzíven dolgozott, nyugdíjasként pedig gyermek pszichiátrián. El tudnánk menedzselni a pumpát. De nem, szerinte a kislánynak nem kell pumpa.
Hát ez egyre érdekesebb.

 

[tubi]

tényleg az, mert amennyire én ismerem a doktor urat, nagyon kedves, rugalmas, segítőkész és főleg: pumpapárti... valaki, aki hozzá jár szintén, biztos jobban tud segíteni. egyébként azért szeretnél pumpát a kislányodnak, mert rosszak a cukrai pennel?

 

[bundáskenyér]

Eddig rosszak voltak, de mát egy jó pár hete tökéletesek. De páran sorstárs szülők ajánlották, utána olvastunk és jó döntésnek látszik.
A családtagok is örültek a gondolatnak.
Nehezen írom le, de az autizmus miatt a kislányomat hátrébb sorolta a főorvos űr, másra nem tudok gondolni.
Két dolgot teszek, beszélek vele még egyszer személyesen, és kérek tőle írásban elutasító véleményt, indoklással.
Közben utána nézek hány autista, értelmi sérült, állami gondoskodásban élő, egyéb hátránnyal élő diabos kapott pumpát hazánkban.
Ja igen, a második szakmám jogász és itt érzek némi diszkriminációt.
De remélem , csak túlérzékeny vagyok a témára, és nem lesz igazam.
Pumpát pedig, max veszünk mi a kislánynak, megnézem az USA honlapokon még egyszer, ahogy emlékszem, 30 %-al volt olcsóbb az itthoni áraknál.

 

[tubi]

na lehet, hogy ez az ok. pl. amikor mi mondtuk, hogy 6,1-es átlaggal, 3 és 9 közötti cukorral úgy gondoljuk, nem kell pumpa, azt mondta, tényleg nem. lehet, hogy egyszerűen azt gondolja, elég bajotok van, ha jó a cukra, minek ezzel bíbelődni. azért ezzel együtt fura nekem... amúgy olyan nincs, hogy hátrébb sorolja, mert nincs rangsor, vagy ilyesmi, csak neki szakmailag meg kell alapoznia, ha pumpát ír fel. kíváncsi vagyok, mi a valódi ok. nem lehet, hogy az, hogy talán úgy gondolja, hogy a kislányod egyszer majd önálló életet fog élni, a Ti segítségetek nélkül és akkor valóban neki kellene majd kezelnie a pumpát. lehet, hogy erre tartja kevésnek az értelmi képességét. én nem ismerem a pumpát, csak elméletileg, azért (pont mert sok lehetőséget kínál) elég bonyolult eszköz. sok választási lehetőség, program van benne, amihez valóban kell egy bizonyos szellemi érettség. Nem lehet, hogy azt gondolja a doki, hogy éppen ez akadályozná meg a teljes önállóságot? Persze nekem fogalmam sincs, mennyire tudná ezt majd megoldani a lányod később, ezt Te jobban látod, hogy hogyan fejlődik, mi várható el Tőle majd pár év múlva. csak tippelek, azt feltételezve, hogy nem diszkriminatív szándék áll emögött.

 

[bundáskenyér]

Nem tudom.
A kislány értelmileg épp, de autizmusa miatt a fejlődése elmaradt. De ez nem lehet indok. Ha nem tudja kezelni a pumpát, ott van a család, ill. a segítője.
Ha tudja, akkor kezeli. Ugyanúgy, mint a közlekedésnél, a sütés-főzésnél, a telefonnál, bárminél. ugyanúgy, mint bármely gyereknél.
A kislányunk egyébként nagyon okos, kedves, még nem engedjük kezelni neki a mérőt és a pent, de a mackójának, babáinak "már méri és inzulinozza is őket"!
No mindegy, nem találgatok, egyszerűen a végére járok ennek.

 

[kmolli]

Nem tudom.
A kislány értelmileg épp, de autizmusa miatt a fejlődése elmaradt. De ez nem lehet indok. Ha nem tudja kezelni a pumpát, ott van a család, ill. a segítője.
Ha tudja, akkor kezeli. Ugyanúgy, mint a közlekedésnél, a sütés-főzésnél, a telefonnál, bárminél. ugyanúgy, mint bármely gyereknél.
A kislányunk egyébként nagyon okos, kedves, még nem engedjük kezelni neki a mérőt és a pent, de a mackójának, babáinak "már méri és inzulinozza is őket"!
No mindegy, nem találgatok, egyszerűen a végére járok ennek.

Sajnálom ezt a tortúrát, azt hiszem, mindenki meglepődött itt, hogy B. doki ezt mondta nektek, hiszen ő kb mindenkinek azonnal ad pumpát. Pedig tudom,hogy nektek sem volt egyszerű a döntés és főleg az utánajárás. Szörnyű ez az ország,hihetetlen... Ha nem bánod, beszélek az érdeketekben Békefi Dezső főorvossal, rákérdezek, hogy ő mit gondol, hova menjetek vagy mondja meg, hogy egy auti gyerek MIÉRT nem kaphat pumpát.
Számomra felháborító, hogy egy főorvos annyit nem tud az autizmusról, hogy megértse, hogy nem egy közveszélyes gyerekről van szó. Itt a fórumon van más is, akinek más problémája is van a cukron kívül, ami érdekelni fog titeket és még kicsi is a kisgyerek, erica75 néven van itt fent, ők pumpáznak régóta, szerintem tőle is kérdezhetsz.
Ha igent mondasz, megkérdezem neked Dezsőt, de megvárom, hogy válaszolj, kell a jóváhagyásod.
Azt a tanácsot tudnám még adni, hogy ne úgy kezd, hogy a lányod autista és ezért kicsit lemaradt a fejlődésben, de ép értelmű, mert ettől mindenki megijed. Én is tudom, hogy ez nem azt jelenti, amire valszeg B. doki gondolt, de ezt szerintem csak az tudja,aki érintett a témában. Én annyit mondanék, hogy picit nehezebb a lányommal, mert az autista spektrumon van és autisztikus tünetei vannak, cserébe rendkívül okos. Bár, aki az autizmus szótól kap frászt, az lehet, hogy ettől is fog, de ez picit árnyalja a helyzetet, nem ijednek meg tőle úgy az emberek. (tapasztalat...)

 

[bundáskenyér]

Abban maradtunk a férjemmel, hogy még egyszer beszélünk B. főorvos úrral és utána döntünk merre lépünk tovább.
megírom majd mire jutottunk!

 

[g_andi]

Köszönöm szépen..Holnap reggel befekszünk a kórházba és remélem,hogy sikerülni fog egy jó kis bázist állítani... Én köszönöm,hogy itt lehetek és tanulhatok...

Sziasztok!Eddig rossz volt a számítógépünk,és csak most olvastam vissza az üzeneteket.Nálunk is jellemző a nagyfokú vércukor ingadozás, és pár hete mi is bent voltunk pár napot a kórházba, de nem tudták Andika cukrát beállítani,mert vagy a korrekcióval belevitték egy újabb hypoba, majd az miatt megint jött a somogyi hatás, és az azt követő újbóli hirtelen vércukor esés.Akkor csináltattak Andikával egy szénhidrátmentes napot, de nem lett eredménye, így azt mondta a doktornénink, hogy elsődleges szempont a hypok kiküszöbölése, így jól lecsökkentették a bázisát.Ennek az lett az eredménye,hogy hyponk ugyan nem volt, de a cukrai főleg 10-18-as tartományba voltak.Telefonon kértünk segítséget, így megemelhettük az éjszakai bázisait, de ez se eredményezett jelentős javulást, és mikor már a 26-28-as cukorral nem tudtam mit kezdeni, hiába korrigáltam, kanült cseréltem stb. ,ismét telefonáltam és mivel a korrekció nem eredményezett jelentős javulást a telefon után sem, bementem a kórházba.Akkor felemelték az egész bázisát 0.1 egységgel, és most nappal tökéletesek a cukraink, estefelé előfordul néha hypo,főleg ha játszóterezünk is, és annak éjszaka közepén, reggelre van vércukoremelő hatása.Valószínűleg újból felhívom a doktornéninket,és megkérdezem, hogy lecsökkenthetnénk e ott a bázist, ahol hypozik, és talán azzal még jobb cukrokat érhetünk el.Még nagyon kezdő pumpázók vagyunk, és rengeteget kell még tanulnom, tapasztalnom, de remélem belejövünk.Andika is már olyan ügyes,1-szer már belőtte magának a kanült,és ő adagolja magának azt a bólus inzulint amit mondok, és már százalékosan is meg tudja emelni magának a bázist annyi időre ahogy kérik, pedig még csak hét éves és szeptembertől megy suliba.Szóval kitartást, és remélem lesz eredménye a kórházi bent fekvésnek, vércukor beállításnak.Minden jót Nektek!

 

[clarasept]

Sziasztok!Eddig rossz volt a számítógépünk,és csak most olvastam vissza az üzeneteket.Nálunk is jellemző a nagyfokú vércukor ingadozás, és pár hete mi is bent voltunk pár napot a kórházba, de nem tudták Andika cukrát beállítani,mert vagy a korrekcióval belevitték egy újabb hypoba, majd az miatt megint jött a somogyi hatás, és az azt követő újbóli hirtelen vércukor esés.Akkor csináltattak Andikával egy szénhidrátmentes napot, de nem lett eredménye, így azt mondta a doktornénink, hogy elsődleges szempont a hypok kiküszöbölése, így jól lecsökkentették a bázisát.Ennek az lett az eredménye,hogy hyponk ugyan nem volt, de a cukrai főleg 10-18-as tartományba voltak.Telefonon kértünk segítséget, így megemelhettük az éjszakai bázisait, de ez se eredményezett jelentős javulást, és mikor már a 26-28-as cukorral nem tudtam mit kezdeni, hiába korrigáltam, kanült cseréltem stb. ,ismét telefonáltam és mivel a korrekció nem eredményezett jelentős javulást a telefon után sem, bementem a kórházba.Akkor felemelték az egész bázisát 0.1 egységgel, és most nappal tökéletesek a cukraink, estefelé előfordul néha hypo,főleg ha játszóterezünk is, és annak éjszaka közepén, reggelre van vércukoremelő hatása.Valószínűleg újból felhívom a doktornéninket,és megkérdezem, hogy lecsökkenthetnénk e ott a bázist, ahol hypozik, és talán azzal még jobb cukrokat érhetünk el.Még nagyon kezdő pumpázók vagyunk, és rengeteget kell még tanulnom, tapasztalnom, de remélem belejövünk.Andika is már olyan ügyes,1-szer már belőtte magának a kanült,és ő adagolja magának azt a bólus inzulint amit mondok, és már százalékosan is meg tudja emelni magának a bázist annyi időre ahogy kérik, pedig még csak hét éves és szeptembertől megy suliba.Szóval kitartást, és remélem lesz eredménye a kórházi bent fekvésnek, vércukor beállításnak.Minden jót Nektek!

Szia Andi!
Sajnálom,hogy ilyen nehezen indul a pumpázásotok.
2 dolgot írnék:
-nem kéne Andikára egy szenzor?Azzal látnátok,hogy mi okozz a bibit.....
- a játszóterezésnél írod is,hogy a végén HIPO majd azt követően Somogyizik a gyerek.Ezt mi a köv. módon védjük ki: játszótér , egyéb intenzív mozgással járó tevékenységek idejére a pumpát 80%ra veszem vissza.Így kiküszöbölöm a HIPOt.
Van olyan ismerősöm,aki nem nyúl a bázishoz,hanem pár korty KUBUT itat kb. fél óránként a gyerekkel.
Amúgy eltérő mozgásformák , eltérő bázis csökkentést kívánnak.......ezt majd kitapasztalod.
Mi például pumpa nélkül karatézunk és a 45 perces edzés előtt 10-15 g ch ennie kell a gyereknek......
Pumpa nélkül úszunk,de az edzés előtt nincs szükség ch bevitelre......
Pumpával!! bicikli túrázunk (rendszeres 15-20-25 km) ,de nem kell visszavenni a bázist és ch bevitelre sincs szükségünk..........
Egyik edzés után sem kell pótolnunk a hiányzó bázist.
Az elmúlt hetekben nyaralni voltunk.A gyerek szinte egész délután a vízben volt -pumpa nélkül- és mivel olyan intenzíven mozgott folyamatosan 4,1 es cukrokat mértem neki inzulin pótlás nélkül.Így nemhogy nem pótoltam a kimaradt bázist,de még gyümölcsöt is ehetett bólus nélkül........
Annyira egyéni hogy kinek mi a jó........ne csüggedj,kitapasztalod!!!!!
Sok sikert!

 

[clarasept]

Eszembe jutott még valami:
Rossz cukrokat okozhat a helytelenül megválasztott kanül......
Mivel írod,hogy Andika "belövi" a kanült,így feltételezem,hogy 90fokos kanült használtok! (tudom,hogy roche pumpitok van)
Esetleg érdemes lenne kipróbálnotok a 45 fokos kanült.
A 90 fokosnál előfordulhat,hogy az izomrostok összepréselik a kanül végét ,ezáltal elzárják az utat és az inzulin nem megfelelően tud kijutni...........
Nálunk sem volt jó a 90 fokos...........

 

[Gyöngyös76]

Köszönöm szépen..Holnap reggel befekszünk a kórházba és remélem,hogy sikerülni fog egy jó kis bázist állítani... Én köszönöm,hogy itt lehetek és tanulhatok...

Szia Natus!

Eddig nyaraltam és csak most olvasom a fórumot. Igaz, még én sem vagyok itt régóta. Mi is Fehérvárra járunk 10 éves Csongorommal. Nagyon sok jót tudok mondani az ottani Doktornéninkről, a nővérekről és diabetológusról. Bármikor hívhatom őket, még éjjel fél 2-kor is ha úgy érzem, hogy egyedül nem tudom megoldani a magas cukit, és soha nem utasítanak el. Neked mi volt a tapasztalatod? Sikerült beállítanotok a bázist?

Minden jót kívánok!
Gyöngyi
(Roche:Spirit Combo
Apidra)

 

[natus]

Szia Natus!

Eddig nyaraltam és csak most olvasom a fórumot. Igaz, még én sem vagyok itt régóta. Mi is Fehérvárra járunk 10 éves Csongorommal. Nagyon sok jót tudok mondani az ottani Doktornéninkről, a nővérekről és diabetológusról. Bármikor hívhatom őket, még éjjel fél 2-kor is ha úgy érzem, hogy egyedül nem tudom megoldani a magas cukit, és soha nem utasítanak el. Neked mi volt a tapasztalatod? Sikerült beállítanotok a bázist?

Minden jót kívánok!
Gyöngyi
(Roche:Spirit Combo
Apidra)

Szia Gyöngyi!

Köszönjük szépen..Miután befeküdtünk,foglalkozott velünk a doktor néni,csak mindig olyankor hívhattam amikor tényleg nagyon elfoglalt lehetett,pedig nem szoktam sűrűn hívogatni,csak amikor már nagy a baj és kanűl csere,korrigálás stb. nem segít..Nagyon nehéz beállítani a bázisát,de már vannak jobb cukijaink,most egy hónapig szenzorozunk és bízunk benne,hogy sokat fog segíteni..

 

[clarasept]

Szia Natus!

Eddig nyaraltam és csak most olvasom a fórumot. Igaz, még én sem vagyok itt régóta. Mi is Fehérvárra járunk 10 éves Csongorommal. Nagyon sok jót tudok mondani az ottani Doktornéninkről, a nővérekről és diabetológusról. Bármikor hívhatom őket, még éjjel fél 2-kor is ha úgy érzem, hogy egyedül nem tudom megoldani a magas cukit, és soha nem utasítanak el. Neked mi volt a tapasztalatod? Sikerült beállítanotok a bázist?

Minden jót kívánok!
Gyöngyi
(Roche:Spirit Combo
Apidra)

Mi is Fvárra járunk ............és ugyanilyen jó véleménnyel vagyok a diabétesz teamről!Csak jót tudok mondani a főorvosasszonyról,a dietetikusról,az ápolókról!Nagy segítségeink!!! Ha már diabétesz,akkor örülök neki,hogy ebbe a kórházba kerültünk..................

 

[clarasept]

Sziasztok!
Segítséget szeretnék kérni! 5. hónapja pumpás a fiam,de még mindig napi szinten okoznak problémát a bubik....A tegnapi napon már nagyon elkeseredtem,mert 3 alkalommal kellett kilégtelenítenem a csövet és mindannyiszor jó 1,5-2cm-es LÉGOSZLOPOK voltak a csőben.
A tartályt minden alkalommal sikerül teljesen bubimentesen feltölteni (ceruzával nyomom át az inzulint), aznap minden jó és másnaptól jönnek a bubik.
A tartályában is mindig látok legalább 3-4 kisebb-nagyobb bubit,általában a szilikongyűrűn csücsülni....
Mit rontok el?Mit csináljak másképp?
Medtronic pumpa/apidra inzulin.Leggyakrabban csíptetővel viseli a nadrágján,tehát felfelé álló tartállyal ,de ha az övestartóban van,akkor sem más a helyzet!
Nagyon megköszönném,ha segítenétek!!!

 

[borka]

Sziasztok!
Segítséget szeretnék kérni! 5. hónapja pumpás a fiam,de még mindig napi szinten okoznak problémát a bubik....A tegnapi napon már nagyon elkeseredtem,mert 3 alkalommal kellett kilégtelenítenem a csövet és mindannyiszor jó 1,5-2cm-es LÉGOSZLOPOK voltak a csőben.
A tartályt minden alkalommal sikerül teljesen bubimentesen feltölteni (ceruzával nyomom át az inzulint), aznap minden jó és másnaptól jönnek a bubik.
A tartályában is mindig látok legalább 3-4 kisebb-nagyobb bubit,általában a szilikongyűrűn csücsülni....
Mit rontok el?Mit csináljak másképp?
Medtronic pumpa/apidra inzulin.Leggyakrabban csíptetővel viseli a nadrágján,tehát felfelé álló tartállyal ,de ha az övestartóban van,akkor sem más a helyzet!
Nagyon megköszönném,ha segítenétek!!!

Mielőtt áttöltöd az inzulint, a tartály dugattyúját át kell mozgatni 3x 4x,hogy eloszlasd a dugattyún lévő anyagot. A tartály mindig lefelé álljon,hogy az esetleges bubui,a dugattyúnál maradjon.

 

[Gyöngyös76]

Sziasztok!

Apró örömünket szeretném megosztani. Csongorom most aug.20-án lesz egy éve, hogy cukorbeteg, akkor 15,4 volt a Hba1c-je utána 8,4; következő 7,5 és most 3 hónap pumpahasználat után 7,1.
Pedig volt 2*4 nap olyan, hogy 15 alá alig-alig tudtuk levinni a cukiját, bármit csináltunk. (vonultak a frontok és jó nagy szél is volt.)

Kívánok mindenkinek hasonló jókat!

Üdv:
Gyöngyi
(Rosche:Spirit Combo
Apidra)

 

[g_andi]

Sziasztok!

Apró örömünket szeretném megosztani. Csongorom most aug.20-án lesz egy éve, hogy cukorbeteg, akkor 15,4 volt a Hba1c-je utána 8,4; következő 7,5 és most 3 hónap pumpahasználat után 7,1.
Pedig volt 2*4 nap olyan, hogy 15 alá alig-alig tudtuk levinni a cukiját, bármit csináltunk. (vonultak a frontok és jó nagy szél is volt.)

Kívánok mindenkinek hasonló jókat!

Üdv:
Gyöngyi
(Rosche:Spirit Combo
Apidra)

Gratulálok,csak így tovább!

 

[tubi]

Andi: és Ti hogy vagytok, mi van Veletek? rég nem írtál...

 

[clarasept]

Mielőtt áttöltöd az inzulint, a tartály dugattyúját át kell mozgatni 3x 4x,hogy eloszlasd a dugattyún lévő anyagot. A tartály mindig lefelé álljon,hogy az esetleges bubui,a dugattyúnál maradjon.

kÖSZÖNÖM................................EZ IS MINDIG ÍGY TÖRTÉNIK.....

 

[krisz_2011]

Szia! Nálunk ez a probléma akkor jön elő, ha a gyerek légkondis helyiségből kimegy a kánikulába, v. a meleg autóban töltünk hosszabb időt. Egyenletes hőmérsékleten legfeljebb pici bubikat láttam, azt is ritkán. A megoldás csak a sűrűbb légtelenítés... szerintem...

Sziasztok!
Segítséget szeretnék kérni! 5. hónapja pumpás a fiam,de még mindig napi szinten okoznak problémát a bubik....A tegnapi napon már nagyon elkeseredtem,mert 3 alkalommal kellett kilégtelenítenem a csövet és mindannyiszor jó 1,5-2cm-es LÉGOSZLOPOK voltak a csőben.
A tartályt minden alkalommal sikerül teljesen bubimentesen feltölteni (ceruzával nyomom át az inzulint), aznap minden jó és másnaptól jönnek a bubik.
A tartályában is mindig látok legalább 3-4 kisebb-nagyobb bubit,általában a szilikongyűrűn csücsülni....
Mit rontok el?Mit csináljak másképp?
Medtronic pumpa/apidra inzulin.Leggyakrabban csíptetővel viseli a nadrágján,tehát felfelé álló tartállyal ,de ha az övestartóban van,akkor sem más a helyzet!
Nagyon megköszönném,ha segítenétek!!!