Prof. Dr. Szabó Máté
Ombudsman részére
Tárgy: A 2012. áprilisában hatályba lépett, új inzulin-rendelet ellen
Tisztelt Prof. Dr. Szabó Máté Ombudsman Úr!
2010. szeptemberében, édesapám halála után 4 nappal lettem 41 évesen, autoimmun I. típusú cukorbeteg. 2007-ben kaptam az első autoimmun betegséget (Hasimoto thyreoiditis, teljes pajzsmirigy eltávolításom volt). Ezt jól lehetett gyógyszerrel kezelni, de 2010.-ben újra aktiválta magát az immunrendszer, ekkor kaptam a második autoimmun betegséget, ekkor lettem I. típusú cukorbeteg.
A cukorbetegek között az I. típusú cukorbetegek, az össz cukorbetegek 10 %-a, akik főként gyerekek, fiatalok, néhányan vagyunk akik idősebb korban kapják meg ezt a betegséget. Sokan vagyunk I. típusú cukorbetegek, akik nem csak egy, hanem több autoimmun betegséggel kell, hogy küzdjenek az életben maradásért.
Az I. típusú cukorbetegség kialakulásában nincs szerepe az életmódnak, mint a II. típusú cukorbetegségben, mivel itt a szervezet a saját inzulintermelő sejtjeit pusztítja el, amit inzulin injekciókkal kezelnek, mert egyépként, halálos a kimenetele.
Az első három hónapban, a törvény nem engedte akkor még meg a humán, emberi inzulin alkalmazását, acrapid, inzuletard inzulinon voltam. Pokoli 3 hónapom volt! Állandó hipoglikémiák (3 alatti vércukrok), nagyon sokszor utcán, munkahelyen értek. Állandóan rosszul voltam, a munkahelyen már nem nagyon tolerálták, létfontosságú lett volna, egy normális inzulin, mert 42 évesen egy 10 éves kislányt magam tartok el, ha nem tudok dolgozni, a táppénzből éhen halunk.
Lelkileg nagyon nehéz volt feldolgozni, hogy én az NBI-es kézilabdás, a mai napig aktívan sportoló, egészséges életmód mellett, hogyan kaptam ezt a betegséget! AZTÁN AZ ORVOSOK VIGASZTALTAK, HOGY NEM ÉN TEHETEK RÓLA!
Az edzést nem akartam abbahagyni, mert tudtam, hogy ez fog megmenteni, de amíg a humán inzulin bevezetésre nem került, nagyon sok, és kiszámíthatatlan hipoglikémiák léptek fel!
Az orvosommal már alig vártunk, hogy a törvényben kötelezett 3 hónapos időtartamot elérjem, és át tudjon tenni az új inzulinra. Azóta sokkal jobb, emberibb az életem. Nem rettegek az utcán, munkahelyen, hogy elájulok, aktívan sportolok, heti kétszer futok, mellette biciklizek rendszeresen, és ritkán adódik probléma!
Ez alatt a lassan két év cukorbetegség alatt, a cukrot nem sikerült „beállítani”. Széles határok között mozog, és ez nem rajtam múlik. Több orvos mondta, hogy a pazsmirígy nem léte, hiába van gyógyszerrel kezelve, illetve a most kialakulóban lévő Addison kórra adott „Cortef” szteroid, amit szednem kell, mert a vérnyomás sokat 80-as értékeke alá csökken, emeli a cukrot. Illetve most egy új gyógyszert adnak pluszba, ami immungyengítő, mivel rendkívül rossz lett néhány autoimmun markerem, a Delagil is befolyásolja a cukrot.
Nálam az autoimmun folyamat a test hormonrendszerét támadja, tehát nem csak a cukorral van baj. A cukor csak egy része a problémának. Sok hormon játszik be, amitől a cukrot nem lehet normál tartományon belül tartani. Most már az orvosok nevén is nevezték, ritka egy betegség : autoimmun polyglanduláris szindróma.
Az I. típusú cukorbetegségnél rendkívül sok tényező emeli a vércukrot, rajtunk kívülálló okokból:
Fizikai inaktivitás, hideg évszak, melegfront, tartós idegfeszültség, stressz (engem, ha a munkahelyi stressz ér, van, amikor 30,0 a vércukor, és semmit sem ettem), lázas betegségek, bármilyen betegség, műtét, menszesz…stb.
Én a magam részéről, és itt sok I. típusú cukorbeteg nevében is beszélek, betartom a diétát, rendszeresen sportolok, a súlyom, kevesebb a normálisnál (sajnos), rendszeresen, napi 7-8-szor mérek vércukrot, vércukor naplót vezetek, rendszeresen tartom a kapcsolatot az orvossal, képzem magam könyvekből, még sem fogjuk tudni tartani a 8% alatti szintet.
A törvény nem tesz különbséget I. és II. típusú cukorbeteg között, pedig óriási a kettő közötti különbség!
A II. típusú diabetesz visszafordítható folyamat, rajtuk múlik, az I. típus ÖNHIBÁNKON KÍVÜL ALAKULT KI. Ezt senki nem veszi figyelembe! Így súlyosan diszkriminálnak minket!
A humán és analóg inzulinokkal jobbak a túlélési esélyeink. Ez rendkívül fontos! Mert én nem csak magamért, hanem a 11 éves lányomért is, mint anya felelek! Ha ismét visszatesznek arra a borzalmas inzulinra, nem fogok tudni dolgozni, rengeteg lesz a táppénz, kórház, éhen fogunk halni! Sportolni vele, ami életfontosságú ebben a betegségben, szinte lehetettlen!
Azt is rendkívül diszkriminatív, és szegény-ellenes, hogy ha a HBA szint 8 % felett van, akkor fel tudják írni az analóg inzulinokat a diabetológusok, de már 50%-kal többet fizetve! Tehát egyértelmű, hogy anyagi érdekeltség áll a dolog mögött. Nekem legalább is, az orvosom ezt mondta!
Aki meg tudja fizetni, az él, aki pedig nem, az pedig „haljon meg”. Nem beszélve a szövődmények kialakulásáról, ami igen csak meg fogja a társadalom biztosítást terhelni, jobban, mintha adnák az analóg inzulinokat.
A megyei inzulinpumpa centrumban a vezető főorvos közölte velem, hogy hiába lesz pumpám ( én biztos vagyok benne, hogy nem lesz, mivel az egyösszegű 280.000 forint önrészt nem tudom kifizetni, kis közalkalmazotti béremből, amiből ketten élünk) sok betegénél ez sem oldja meg a magas vércukrokat, mert vannak igen, problémás esetek, amivel nem tudnak ők sem mit kezdeni, és a pumpás kezelés sem oldja meg.
Ennek fényében tisztelettel kérnénk sok más I. típusú cukorbeteg nevében is Ombucman Urat, hogy életünk védelmében lépjen fel az illetékes szerveknél, hogy gondolják újra, ezt a rendeletet, és helyezzék hatályon kívül ezt.
Tisztelettel:
mantanya 
