mindenkinek

[krisz_2011]

Kedves Moncsi, jó hogy te is hozzászólsz a témához, több szem többet lát.

Mindenkinek más a tapasztalata.A "fix-en szúrsz" kifejezést én se értem teljesen,de leirom hogy én hogy csinálom.
Én négy dolgot kalkulálok össze:
-evés előtti vércukor
-szénhidráttartalom
-várható mozgás vagy sem.
Reggelihez és ebédhez az inzulinigényem 10 g szénhidráthoz 2E Novorapid, este 1.5E.
Ha magas a cukrom,akkor korrekcióként 1-2 egységet adok pluszba, ha alacsony, 1 egységgel kevesebbet.
Ha aktiv mozgás várható,akkor is elveszek belőle 1-2 egységet.
De az se mindegy hogy első órában lesz a mozgás vagy a harmadikban, úgyhogy ahhoz is próbálok alkalmazkodni.
Hogy derültek ki az autoimmun betegségeid?

Kedves Moncsi, és Ágicza! Sajnos nem tudok érdemben hozzászólni a penes kezeléshez, de Benneteket olvasva az jutott eszembe, hogy a pumpa nálatok nem jelentene megoldást, vagy legalábbis nagyobb segítséget?

 

[borka]

Kedves Mindenki!

Dr. Prof. Szabó Mátétól kaptam választ a petícióra amit írtam, a cukorbetegek inzulin szankcióival kapcsolatban. Mellékelten kértem, küldje el, amit ez év június 26-án az Alkotmánybírósághoz beadott. Akit érdekel, és ad e-mail címet, szívesen elküldöm!
Végre valaki tesz értünk! Nagyon hálás vagyok érte!

MOncsi

Szia Moncsi2011!

Megkérlek küld el nekem az Ombudsman levelét, mert érdekelne, egyben szeretném megkérdezni, hogy nyilvánosságra hozható-e. Amennyiben igen én feltenném a facebookra.
Köszönettel:
Papp Sándor....sanyiborika@citromail.hu

 

[agicza]

Szia,

Nem tudom hogy otthon hogy lehet pumpához jutni,de itt most jutottak el a 4.év végére,hogy nem tudnak mit kezdeni velem,
felkerültem az inzulin pumpa várólistára. Állitólag két év mire hozzájuthatok. Addig még van idő kísérletezgetni.

Krisz,te pumpás vagy elejétől kezdve?

Kedves Moncsi, és Ágicza! Sajnos nem tudok érdemben hozzászólni a penes kezeléshez, de Benneteket olvasva az jutott eszembe, hogy a pumpa nálatok nem jelentene megoldást, vagy legalábbis nagyobb segítséget?

 

[tubi]

ez azt jelenti, hogy nem Mo-n élsz? nem is tudtam... elárulod, hol?

 

[krisz_2011]

Szia,

Nem tudom hogy otthon hogy lehet pumpához jutni,de itt most jutottak el a 4.év végére,hogy nem tudnak mit kezdeni velem,
felkerültem az inzulin pumpa várólistára. Állitólag két év mire hozzájuthatok. Addig még van idő kísérletezgetni.

Krisz,te pumpás vagy elejétől kezdve?

Szia!
Ne haragudj, nem figyeltem, hogy Írországban élsz. Én a lányom révén vagyok érintett, aki 4 hónapja pumpás, 1,5 éve cukorbeteg, ill. a közvetlen kolléganőm 15 éve cukorbeteg és 1,5 éve pumpás. Utóbbi esetében hasonlóan nehézzé vált a penes kezelés és a pumpa nagyon jó megoldást jelentett. 9-es HbA1c-je mára 7 alatt van, megszűntek a nagy kilengések, ami még éjszaka is komoly problémát jelentett a számára. (Évekig minden hajnalban szúrnia kellett, a hosszú hatású bázis inzulinok teljes palettáját kipróbálta mindenféle leosztásban, semmi sem volt az igazi.)
Nálunk a gyerekek 1 év, ha jól tudom, a felnőttek 2 év cukorbetegség után kaphatnak pumpát, az orvos által megfelelően indokolt esetben. Sajnálom, hogy kint még ilyen sokat kell várnod.

 

[agicza]

Írországban élünk 8 éve. 4 éve itt lettem cukros, de otthon diagnosztizáltak.
Ott kaptam az első inzulinokat, humulin N és R. Azt nem is használták itt,
ezért átváltották Lantusz- Humalogra. Az se jött be. Utána a Humalogot
Novorapidra, Majd a Lantusz- Levemirre ... és egyik se hozta meg a kissé
stabilabb normális cukrot. 6,3 HbA1c-ről indultam,mostmár 8 felett járok.
Jó megoldás nincs egyelőre. A férjem szerint otthon kéne orvoshoz mennem
megint,de nem tudok háromhavonta kontrollra járni,illetve az otthoni pumpához
esetleg hogy iratnám itt a hozzávalókat,csak bonyolitaná a helyzetet. szerintem.

ez azt jelenti, hogy nem Mo-n élsz? nem is tudtam... elárulod, hol?

 

[agicza]

Sajnálom hogy a lányod van ebben a cipőben. szerintem az sokkal rosszabb lehet mint nekünk felnőtteknek.
Hányéves volt amikor cukros lett? hogy sikerült elfogadnia? Gondolom a pumpa pozitiv változást hozott hálistennek.
Itt az orvosokról nem túl sok jót tudok mondani, a rendszer meg egyenesen katasztrofális.
MOst is legutóbb ott örvendeztek a cukornaplóm felett hogy milyen ügyes vagyok, milyen jól csinálok mindent,
bár napi 4-5 értékből 3 10 fölött van,de inkább 15felett.
Megkérdeztem hogy az én naplómat nézi vagy másét?

Szia!
Ne haragudj, nem figyeltem, hogy Írországban élsz. Én a lányom révén vagyok érintett, aki 4 hónapja pumpás, 1,5 éve cukorbeteg, ill. a közvetlen kolléganőm 15 éve cukorbeteg és 1,5 éve pumpás. Utóbbi esetében hasonlóan nehézzé vált a penes kezelés és a pumpa nagyon jó megoldást jelentett. 9-es HbA1c-je mára 7 alatt van, megszűntek a nagy kilengések, ami még éjszaka is komoly problémát jelentett a számára. (Évekig minden hajnalban szúrnia kellett, a hosszú hatású bázis inzulinok teljes palettáját kipróbálta mindenféle leosztásban, semmi sem volt az igazi.)
Nálunk a gyerekek 1 év, ha jól tudom, a felnőttek 2 év cukorbetegség után kaphatnak pumpát, az orvos által megfelelően indokolt esetben. Sajnálom, hogy kint még ilyen sokat kell várnod.

 

[tubi]

ajaj, azt gondoltam, nyugatabbra jobb a helyzet... milyen gyakran jársz Mo-n? nem lehetne, hogy emailen konzultálj a magyar dokiddal és amikor itt vagy, akkor írna fel cuccokat? hátha lenne ötlete, esetleg felvehetné a kapcsolatod a kinti dokiddal? mondjuk az a baj, hogy mostantól itthon 8-as hba1c felett fizetned kell az inzulinért. kint hogy van ez?

 

[agicza]

Háááát itt nem túl rózsás a helyzet ezügyben.
Nem voltam otthon 3 és fél évig,de most nyáron már voltunk otthon.
Sajnos a kezelőorvosom már nincs abban a kórházban ahova én jártam, vele
voltam emailkapcsolatban,de elvesztettem vele a kapcsolatot.

A cukorral kapcsolatos dolgok ingyen járnak,illetve minimális "dobozdijszerüt" kell fizetni.

ajaj, azt gondoltam, nyugatabbra jobb a helyzet... milyen gyakran jársz Mo-n? nem lehetne, hogy emailen konzultálj a magyar dokiddal és amikor itt vagy, akkor írna fel cuccokat? hátha lenne ötlete, esetleg felvehetné a kapcsolatod a kinti dokiddal? mondjuk az a baj, hogy mostantól itthon 8-as hba1c felett fizetned kell az inzulinért. kint hogy van ez?

 

[Moncsi2011]

Kedves Tubi!

Mivel Fövényi Prof. Úr is kezelt, elmondom a dolgokat. Ő mondta nekem, ha reggel pl. 65 g Ch-t eszel, akkor a könyvében le van írva reggeli inzulinigényem az összhöz viszonyítva, 0,9 E inzulin reggel, délben, este ez csökkenhet 0,8 ra. Tehát 65 CH ra, 6 egységet kell adnom. (kellene) de ez sem vált be!) Van egy irtó jó könyv, és ezt mindenkinek mondok itt Fövényi J: Az intenzív inzulinkezelés ABÉCÉJE. 30. oldal a korrekcióról szól, hogy kell kiszámolni a szénhidrátfogyasztás függvényében az inzulin-igényt, és a többletet. Nekem ez sem vált be sajnos, pedig soknak igen! Ezért csinálom azt, hogy mindent írok a füzetbe, reggel mennyi, 1,5 óra múlva, délben, este, éjjel stb. Ennek függvényében szúrok, tehát nincs fix szúrás. Hiába a szénhidrátfüggvény mértékében mondjuk 6 E-kell szúrnom, ezt ugye nem lehet kivitelezni egy 4,4 reggeli, vagy egy 12,3-as cukorra. Mert más eredményt kapunk! Nem? Ezért nézem, 4,4-re mit szúrtam, és 12,3-ra reggel mit szúrtam a füzetemből. És eddig 90%-ban bevállt, elkerültem nagy hipókat!
Az edzés : 2-szer edzem fixen! Tehát ez I. típusúaknál fontos, fix idő, muszáj, de néha ez nem megy. Fél 5-től fél 6-ig edzem, kedd, és csütörtök. Ez fix. Na, a bicikli az más. Ott vannak gondok. Azt ki kell tapasztalni, ezért van az, hogy 20 percenként megállok, és mérek. (nagyon rendesek a biciklis társak, már tudják, mégis időként becsúszik). A lantust viszont nagyon vissza kell venni éjjelre. Nagyon nehéz, de írok mindent, és egyre jobban megy. Eddig péntekenként 6-kor mentünk, most változtattak, este 8. Nem rajtam áll. De azért igyekszem. Annak viszont örülök, hogy te is sportolsz! Nagyon fontos, semmi el ne tántorítson! Még a hipó sem!!!!

 

[Moncsi2011]

Szia! Nagyon köszönöm, csak most tudok válaszolni, otthon nincs internet! Mindig, mindenhol tanul az ember! A lényeg, hogy honnan lehet tudni azt, hogy mennyi 10 CH, ra az inzulinigényed? Nekem Föv. Prof. mivel sportolok, 0,8-09-re gondolja 10 CH-ra. De ez sem mindig így igaz. Az biztos, hogy korrekciózok, vannak érdekességek, és itt van a kutya elásva. Mert tegnap mondták meg, hogy hiába csinálom ezt, és látom, tegnap az 5,4 cukorra jó volt az 5 E, most nem, ma már 13,4 volt tőle, tegnap 6,1 utána. A 2 autoimmun betegség bejátszik, és a rászedett hormonok, mert összefüggés van, és ezért nem lehet a cukrot semmikép normál tartományon belül tartani. Ez nem én mondtam, már vagy 5 orvos, tehát nem igaz, hogy a diétán múlik! Fenét! Ha én valahol megjelenek, akkor már csődület, mindenki engem akar vizsgálni, mert sajnos, nagyon kevés van ilyen.

Utolsó kérdésedre!

2007 autoimmun thyreoiditis (Hasimoto) egy nagy gumó a nyakamon (3/4 pajzsmirigy eltávoltás). I. autoimmun
2010 I. típusú cukorbetegség
2012. A vesémben két darab renin, aldoszteron elfogyott hormon, pótolni kell autoimmun (megy el a vérnyomásom, akármit csináltam).

 

[Moncsi2011]

Kedves Kriszti!

Én nem kaphatok, most leszek 2 éves, 3 év a kritérium. Egyedül tartom a lányom, nem tudok kifizetni sajnos 280.000 önrészt.

 

[Moncsi2011]

Kedves Sanyi!

Szívesen elküldöm privátban, a facebookra nem ajánlanám!!!!!! Főleg azok után, hogy több dolog miatt, a Prof. Dr. Szabó Máté nem népszerű nem csak miattunk, hanem más dolog miatt is! Én magam nevében írtam neki, kértem, és nagyon nagyon rendes volt, hogy küldje át, amit az Alkotmánybíróságnak írt. Ha így jó, privátban a levelem átküldöm!

 

[Moncsi2011]

Kedves Sanyi!

Szívesen elküldöm privátban, a facebookra nem ajánlanám!!!!!! Főleg azok után, hogy több dolog miatt, a Prof. Dr. Szabó Máté nem népszerű nem csak miattunk, hanem más dolog miatt is! Én magam nevében írtam neki, kértem, és nagyon nagyon rendes volt, hogy küldje át, amit az Alkotmánybíróságnak írt. Ha így jó, privátban a levelem átküldöm!

Szia Moncsi2011!

Megkérlek küld el nekem az Ombudsman levelét, mert érdekelne, egyben szeretném megkérdezni, hogy nyilvánosságra hozható-e. Amennyiben igen én feltenném a facebookra.
Köszönettel:
Papp Sándor....sanyiborika@citromail.hu

 

[vighkata]

Kedves Kriszti!

Én nem kaphatok, most leszek 2 éves, 3 év a kritérium. Egyedül tartom a lányom, nem tudok kifizetni sajnos 280.000 önrészt.

Neked miért 280.000 Ft?

 

[vighkata]

Szia Moncsi2011!

Megkérlek küld el nekem az Ombudsman levelét, mert érdekelne, egyben szeretném megkérdezni, hogy nyilvánosságra hozható-e. Amennyiben igen én feltenném a facebookra.
Köszönettel:
Papp Sándor....sanyiborika@citromail.hu

Moncsi!
Itt a fórumon is meg lehet jelentetni, semmi nem akadályozza. A fészbúk, és a fórum már elegendő nyilvánosság egy olyan témában, ami sokunkat érint .

 

[vighkata]

Nálunk a gyerekek 1 év, ha jól tudom, a felnőttek 2 év cukorbetegség után kaphatnak pumpát, az orvos által megfelelően indokolt esetben. Sajnálom, hogy kint még ilyen sokat kell várnod.

Csak egy pici helyesbítés, nehogy valaki téves információ alapján induljon el.

Gyermek esetében 1 év diab tartam, de 1 éves kor alatt is adható, hiszen ott nem lehet meg az 1 év diab tartam. Felnőtt estében 3 év diab tartam, ott nincs kitétel, meg kell lennie a 3 évnek.
Egyéb kritériumoknak is meg kell felelni, ezek a korcsoportra vonatkozóak. A pumpás kezelés megkezdése minden korcsoportban kötelezően 3 hónap próbaidőt ír elő, ami a betegnek költségmentes.

 

[krisz_2011]

Sajnálom hogy a lányod van ebben a cipőben. szerintem az sokkal rosszabb lehet mint nekünk felnőtteknek.
Hányéves volt amikor cukros lett? hogy sikerült elfogadnia? Gondolom a pumpa pozitiv változást hozott hálistennek.
Itt az orvosokról nem túl sok jót tudok mondani, a rendszer meg egyenesen katasztrofális.
MOst is legutóbb ott örvendeztek a cukornaplóm felett hogy milyen ügyes vagyok, milyen jól csinálok mindent,
bár napi 4-5 értékből 3 10 fölött van,de inkább 15felett.
Megkérdeztem hogy az én naplómat nézi vagy másét?

Szia! Piviben válaszoltam!

 

[agicza]

Én úgy kezdtem itteni módszer szerint az inzulinigényt számolni,hogy a reggeli 30 g szénhidrátomhoz először oltottam 3 egységet,
felment a cukrom tőle rendesen, másnap 4,5-et, szintén, és harmadik napon ha 6egységet oltottam normális lett a cukrom.
És igy végig zongoráztam a reggelit-ebédet-vacsorát, és igy úgy néz ki hogy reggel 10 g szénhidráthoz 2egység kell ,délbe szintén,
este másfél egység elég.

Persze a mozgást és a kezdő cukrot is be kell kalkulálni pluszba.

Én még vérnyomáscsökkentőt szedek, meg koleszterincsökkentőt mert ezek is be vannak halva a cukrom
mellett sajnos.

Szia! Nagyon köszönöm, csak most tudok válaszolni, otthon nincs internet! Mindig, mindenhol tanul az ember! A lényeg, hogy honnan lehet tudni azt, hogy mennyi 10 CH, ra az inzulinigényed? Nekem Föv. Prof. mivel sportolok, 0,8-09-re gondolja 10 CH-ra. De ez sem mindig így igaz. Az biztos, hogy korrekciózok, vannak érdekességek, és itt van a kutya elásva. Mert tegnap mondták meg, hogy hiába csinálom ezt, és látom, tegnap az 5,4 cukorra jó volt az 5 E, most nem, ma már 13,4 volt tőle, tegnap 6,1 utána. A 2 autoimmun betegség bejátszik, és a rászedett hormonok, mert összefüggés van, és ezért nem lehet a cukrot semmikép normál tartományon belül tartani. Ez nem én mondtam, már vagy 5 orvos, tehát nem igaz, hogy a diétán múlik! Fenét! Ha én valahol megjelenek, akkor már csődület, mindenki engem akar vizsgálni, mert sajnos, nagyon kevés van ilyen.

Utolsó kérdésedre!

2007 autoimmun thyreoiditis (Hasimoto) egy nagy gumó a nyakamon (3/4 pajzsmirigy eltávoltás). I. autoimmun
2010 I. típusú cukorbetegség
2012. A vesémben két darab renin, aldoszteron elfogyott hormon, pótolni kell autoimmun (megy el a vérnyomásom, akármit csináltam).

 

[Moncsi2011]

Kedves Kriszti!

Nekem ennyit mondott az orvos. Lehet, hogy nem ennyi? Mennyi? De még van egy évem sajnos!