Cukorbeteg gyermek

tímeácska

Őstag
Napocska!
Valaki írta itt a fórumon (pontosan már nem emlékszem, ki), hogy 1 évig még elérhető lesz a Mixtard... De Nektek már tuti, hogy lesz 1 évre elegendő inzulinotok! :)
 

pepe

Új tag
Tudomásom szerint a mixtardot októbertől már nem gyártják és ezt a gyártó is megerősítette.Talán a még kint lévő készletek bizonyos ideig még elegendőek lesznek.
pepe
 

tímeácska

Őstag
Pepe!
Igazság szerint én is úgy tudtam, hogy megszűntetik a gyártását... Augusztusig "követtem nyomon" a Mixtard-helyzet alakulását, mivel kisfiam is kapta a Mixtardot a pumpa előtt. Aztán, hogy meglett a pumpa, már "nem érdekelt annyira" a Mix sorsa... De itt valaki írta, hogy még egy évig lesz... Aztán, lehet, már 1 hónap múlva nem lesz egyik gyógyszertárnak sem készleten...
 

zsuzsa

Új tag
Én úgy tudom, hogy októberben leállt a gyártása, és a forgalmazása is a mixeknek, és a gysz-tárakból is visszakérik a raktárkészletet, de az orvossal ki lehetett iratni egy éves mennyiséget, nekünk is ajánlotta a dr.-nő de hallani sem akartam róla én személy szerint örültem hogy visszavonták, mert nekünk nem vált be, és a dr.nő ha ez most nem történik, még mindíg azon tartaná, egész idáig nem merült fel, hogy talán váltani kellene.
Mi eddig mindíg azt hallottuk, hogíy másoknak is eléggé ingadozó nehezen kezelhető mixel a cukra, de a dr.-nő most azt mondta hogy nagyon sokan elégedettek voltak és jelenleg is kérik a mixet, és nagyon jó értékek vannak mellette. Hát nem tudom lehet hogy csak mi vagyunk ilyen deviánsak, de sehogy nem tudtam kordában tartani vele a gyerek cukrát.
 

tímeácska

Őstag
Zsuzsa!
Ne Magadban/Magatokban keresd a hibát! Szerintem Te is (ahogy én is) abba a csoportba tartozol, akik soha nem fognak egy pillanatra sem megnyugodni... Mindíg az épp' legjobbnál a még jobbra törekszünk... És ez így van rendjén! Hisz, érdekel, hogy mi lesz a gyermekeink sorsa... Nem csak a jelenjük, hanem jövőjük is!!! De azért tudni kell "lazítani" is... Ha más nem, csak "agyban", ha tettben nem is! ;-) (Ezt ne kérdezd, hogy kell, erre én sem jöttem rá :-D-csak elmélet szintjéig jutottam ezen a téren, gyakorlati kivitelezése nem tudom hogy lehetséges (-e?!), de tudatilag eljutott az agyamba, hogy nem szabad ennyire...izé... érted??? -nem tudom megfogalmazni... :)- Bocs a kesze-kuszaságért, de vannak dolgok, amiket nem lehet ÚGY megfogalmazni, ahogy érzi az ember... Nos, ez is olyan... azt hiszem... :-D
 

zsuzsa

Új tag
Na igen ennek az izének lazitás féleségnek a megfogalmazásáig eljutottam, és fel is írtam magamnak therápia gyanánt, de nem tudom hogyan valósítsam meg, pedig muszály mert sokszór mondom magamnak, hogy ha ezt így folytatom be fogok dilizni. De amikor a dolgok kezdenek jól működni vagy egy két nap ami nem is olyan vészes kezdenék megnyugodni, jön egy front, vagy valami, és felborít mindent, és oda a therápiám. De azért még van humorérzékem néha el tudják felettetni velem a nehézségeket, igaz rövid időre de mindíg van valaki aki megpróbállkozik vele, és még tudok nevetni, és a kisfiammal együtt tudunk örülni dolgoknak, és ez nagyon jó, addig amíg ez így van nagy vész nincs. Probálom azt a bizonyos poharat félig tele és nem félig üresen látni. Sokat segítenek ebben a sors társak is, már az is ha csak leírhatom, vagy csak elmondhatom.
 

Vick

Új tag
Kedves Zsuzsa és Mindenki!

Tudom mit érzel, nem vagy egyedül! Az én hangulatomon szokott segíteni ha beszélek a sorstárs anyukákkal - akár telefonon akár élőben vagy itt a fórumon - , ilyenkor merítek egy kis erőt, kibeszélem magamból a bajomat. Csak ők tudják mit érzek, kívülálló ezt nem tudja elképzelni. És nagyon örülök mikor válaszolnak.

Az elmúlt napokban a fiamnak is felborult a cukra. Hol kevés, hol meg sok ugyanaz a bólus. Az eredmény mindkét esetben ugyanaz: magas vc. Irtam a pumpás topicba is erről. Tiszta ideg vagyok. Veszekszem a férjemmel, mindenbe belekötök... a fiam előtt próbálom visszafogni magam. Ma már vettem be nyugtatót (csak 1/4 db-ot!, utálom ha manipulálnak :) ), így már lazában veszem a dolgot. Abban reménykedtem, hogy holnaptól majd javulni fog az ovi miatt ( ott mégis csak többet mozog mint itthon. Ilyen időben ki se tudom vinni, egész nap a szobában fekszik a tv előtt, vagy legózik.) de nemrég rájöttem, hogy holnaptól őszi szünet lesz, nem megy oviba. :(

Közzé tenném a kezelési naplónkat is, de nem tudom hogyan lehetne bemásolni. Nincs kedvem az egészet karakterenként bepötyögni. Néhány szám:

Péntek:
7:00 - 4,4 vc
9:00 - 5,5
12:00- 7,1
15:00 - 4,5
16:00 - 5,0 (szédül, hypó érzete van, adok + 5g CHt)
18:00 - 5,4
19:00 -3,6 (szédül... u.a)
20:00 - 5,6
21:00 - 8,3 (szédül, hypó érzet, nem kap +CHt)

Szombat:
01:00 - 15,7 (+bólus)
07:00 - 9,0
09:10 - 2,8 (hipó érzet, +4gCH + tízórai előbb)
12:00 - 9,6 (megemelem a bázist (átmeneti bázis) )
15:00 - 6,0
16:00 - 6,7 (hipó érzet, nem kap semmit)
17:00 - (hipó érzet, nem mérek vct, de adok +5 g CHt)
18:00 - 10,0
19:30 - 10,6 (hipó érzet, nem kap semmit)
20:00 - 13,2
21:00 - 16,0 (hipó érzet, nem adok semmit mert 20-kor kapott pótvacsit és sok bólust)
22:00 - 13,5 (örülök, megnyugszom mert lejjebb ment :) )
éjjfélkor akartam mérni, de nem ébredtem fel az órára :)

vasárnap:
03:00 - 16,8 !! (+bólus)
05:30 - 12,6 (jól alakul :) + pici bólus)
07:00 - 11,8 (egyátalán nem ezt vártam :( )
09:30 - 10,2 (bázist emelek (átmeneti bázis) )
12:00 - 9,0
15:00 - 9,7
16:20 - 6,4 (hipó érzet, +1szem savanyú cukor) (vajon lefelé indult, vagy felfelé? Mindkettő eset lehetséges nálunk)

Hát itt tartunk most.

A vc mérések általában evés előttiek, kivéve amikor szól, hogy "szédül".

Azért írtam le ezeket mert - jólesett panaszkodni
- lássátok, másnak sem mindig jók a cukrai,
- hátha valaki meglát valamit ebből, hogy mit tegyek másként.

Nagyon rossz érzés, hogy nem tudom eldönteni mikor adjak több bólust vagy mikor elég a normál ill a kevesebb. És magamat hibáztatom amiért rosszul döntök (miért nem adtam többet, vagy kevesebbet)
Igaz, a fiam pumpás de talán ide is illik ez a hozzászólás.
 

tímeácska

Őstag
Vick!
Bólusokat nem írtál... Vagy csak én nem láttam? :) Ha ezek mellé az értékek mellé leírnád, mikor mennyi inzulint adsz, milyen variációban, talán tud Valaki segíteni...
 

tímeácska

Őstag
Képzeljétek! Kiderült, hogy Máté asztmás...is... És ehhez majd 1 év kellett, hogy "kiderítsék"... Folyton köhögött a gyerek terhelésere, pl. lépcsőzésnél, bicajozásnál, futkározásnál... Csináltak allargia tesztet is, ami teljesen negatív lett. Kaptunk spray-t, ha köhögne, akkor szipákolnia kell (amit nagyon élvez ez a kis huncut!). Csütörtök óta egyszer-kétszer kellett csak használni, és el is múlt tőle a köhécselése. Még mi jöhet????? :-(
 

lizzi

Őstag
Tímeácska nagyon sajnálom.Kívánom nektek,hogy a növekedéssel eggyidőben kinöjjön 1-2 dolgot ez a kis izgő-mozgó!(láttam már ilyet és remélem nálatok is így lesz!)Neked meg erőt és kitartást kívánok mindenhez!
 

Vick

Új tag
Vick!
Bólusokat nem írtál... Vagy csak én nem láttam? :) Ha ezek mellé az értékek mellé leírnád, mikor mennyi inzulint adsz, milyen variációban, talán tud Valaki segíteni...


Szia!
Azért nem írtam bólusokat, mert csak azt akartam szemléltetni, hogy milyen nagy különbségek és ingadozások vannak a napok között, holott hasonló a napirend, étkezés ... Van aki nem is gondolná, hogy ilyen is van.

Én is úgy gondolom, ahogy Zsuzsa is írta: mikor már úgy érzem sikerült kitalálnom a megfelelő beállítást (jó néhány hétig a cukra), megint borul az egész, kezdődik minden előről.

Elsősorban azért írtam értékeket, hogy lássátok is a számokat amikor panaszkodom, hogy már megint rossz a cukra a gyereknek. Aztán, hátha meglát benne valaki valamit.

Nem tudok beletörődni, hogy amit mások könnyedén elérnek azt én ha megszakadok sem tudom produkálni! :(
 

szolnok

Új tag
Kedves Vick!
Nem olvastam el, hogy hány éves a gyermeked, de őszinte tiszteletem és megértésem minden anyukának kis gyereke diabos.!
Ajánlanék valamit, próbáld ki, mit lehet tudni: Miután gyermekről van szó, talán aztakarja többet foglalkozzatok vel, vagy pusztán csak nasizni akar, hiszen tudja ha "szédül, hipózik," kap valamit: ezért 5 fölötti érték esetén ne adj neki szénhidrátot, mert az nem hipó, de adj neki szénhidrátmentes cukorkát / sok féle van / és mérj, és figyelj. Lehet / csak gondolom / , hogy a nasi megoldja a probléma egy részét. Ja és Vick ne idegeskedj ! mondom én aki szintén mindig izgulok már 16 dik éve a mostmár felnőtt gyerekeimért. Bocs hogy belepofáztam.
 

tímeácska

Őstag
Igen, ebben lehet valami, hogy "csak a nasit akarja"... Van egy ismerősöm, ahol 2 éve diabos, a most már 10 éves kissrác, és Ő is gyakran így "játsza ki Magának" a cukorkákat... Vagy 1 év után jött rá az anyuka, hogy miért is "érez" a gyerkőc olyan gyakran hypot...
 

zsuzsa

Új tag
szia Vick!
Amikor írtad a problémát, majd egy regényt írtam neked, de valami probléma folytán nem ment át a fórumra, és nem volt energiám újra leírni. Hasonlót írtam mint amit a többiek. Az én kisfiam 3 éves, és nerégen kezdte el megbízhatóan mondani ha rosszúl van, de mire szól már szinte én is látom jeleit. Sokszór előfórdúl azonban, hogy amikor főzök, vagy nem rá figyelek, vagy nyűgős, türelmetlen, vagy nem érdekli a dolog amit éppen csinálunk, akkor alkalmazni kezdi a rosszúllét technikát, anyuci fáradt vagyok, éhes vagyok, szédülök stb... ilyenkor megkérdezem miért és általában megfogalmazza ha csak kamu rosszúllét, hogy nem akarom ezt vagy azt. Kérdezem ilyenkor Tibus mérjünk, esik a cukrod, és mire megyek a mérő felé már mondja hogy nem anyuci csak úgy mondtam, ilyenkor megbeszéljük, hogy ilyet csak úgy nem mondunk. És ha nasiért nyafog, kiengesztelem egy virslivel, vagy mással. A cukorka is jó de nem jó ha hozzászokik. Tényleg nagyon finomak, a kisfiam is szokott kapni, 1,3gr szh egy szem,Pictolin, csokis, vagy karamellás tejszínes tényleg jó még apukája van hogy bekap egyet.
 

tímeácska

Őstag
Nekem sajnos Máté nem tudja jelezni, ha valami gond van, nem érzi, vagy nem tudja, mik a hypo jelei. Ez egy igen nagy hátrány. Kérdezgettem már, hogy mit érez, amikor elég alacsony cukrokat mérünk, de azt mondja semmit. Csak erős hyponál látszik rajta, hogy valami gond van, kb. 2 mmol/l-nél kezd el izzadni a kis feje. Amikor hypot mértünk, mondtam Neki, hogy amit most érez, és esetleg nem tudja megfogalmazni, akkor szóljon, ha megint olyat érez. De nem mondja... Leginkább az izzadás, és a szokatlan viselkedéssel tűnik fel, ha alacsony a cukra. Olyankor néha teljesen kikel magából, mintha hisztizne. De mivel nem egy hisztis gyerkőc, olyankor már tudom, hogy nem a gyerek "rossz", hanem hypozik.
 

Vick

Új tag
Sziasztok!

Köszi a hozzászólásokat.
Kisfiam már nem olyan kicsi, 6 éves. Vannak itt a fórumon sokkal kisebb gyerekesek is. Nekik még nehezebb lehet!

A figyelemfelkeltés taktikával én is tisztában vagyok. :) De kiszűrni sajnos nem tudom, muszáj mérnem. Úgy vettem észre, akkor is hypo érzete van, ha hirtelen változik a vércukra. Akár lefelé kezd esni, akár felfelé fog elszállni.

Szerencsére mióta pumpás lett már csak ritkán és rövid ideig idegeskedem. A legutóbbi "rossz kedvem" is csak egy napig tartott.
 

zsuzsa

Új tag
szia Vick!
Az érzésekre sajnos soha nem lehet alapozni, mérni mindíg muszáj, és én is sajnos elég sokat mérek. Az én kisfiam is elég alacsony 2 alatti értéknél jelzi csak hogy ha baj van, de addigra már nehéz kezelni. Azt mondták az orvosok, minél többet hypozik, anál kevésbbé érzi meg, ez lehet az oka annak hogy Tíeácska kisfia Máté sem érzi meg már, mert régen annyit hypozott, még a pumpa előtt, hogy már nem viseli meg a szervezetét, és csak sokára már nagyon alacsonynál jelez a szervezete.Tibikém akkor gézengúz ha magas a cukra, akkor nem lehet bírni vele, ha viszont alacsony akkor hallgatag, nyűgösködik. Minden gyereknél más, és biztos életkoronként is válltozik.
 

vighkata

Utolérhetetlen :) – moderátor
Szia Vick!
Azt nagyon jól tudod, hogy lehet hipo érzet, ha hirtelen rövid idő alatt változik a cukorszint, és akkor is, ha nagyon magas szintről csökken normál tartományba. Ha normál tartományba esik, akkor semmit nem kell tenni, viszont ha tovább csökken, mivel ez egy folyamat, akkor kell egy kis CH, de le is lehet venni a pumpát.
Sajnos valóban nagyon ingadozó a cukra, és sovány vigasz, hogy másoknak is labilis, attól még neked kell vele megküzdened. Viszont nem hibáztathatod magadat az ingadozó cukorszint miatt. Tudom könnyű mondani, te is tudod, hogy helytelen, de az érzéseket nehéz helyretenni. Talán tudat alatt van egy kis olyan érzésed, hogy mit szól a doki, a családtagok, az ismerősök, ha a gyerkőc cukra szar, és te még csak nem is "aggódsz". Senki nem fogja azt mondani, hogy felelőtlen trehány anya vagy, mert ugrál a gyerkőc cukra. Mindenki tisztában van vele, hogy mindent megteszel, mégsem találod a megoldást.
Ti, ha jól tudom, Medtronic pumpát használtok. Én azt nem ismerem, de biztosan van olyan funkciója, hogy a bólust ne egyszerre add be, hanem elnyújtottan. Én a Spiritnél ezt alkalmazom, és sokat javult a cukrom, én is ilyen össze-visszaságokat produkáltam. Lehet, hogy egy 6 éves kissrácnak túl sok, és hirtelen az egyszerre beadott bólus, és így nincs egyensúlyban a CH felszívódásával. Ez lehet az ingadozások hátterében. Nézzétek meg a pumpa leírását, milyen módozatok vannak a bólus adagolásnál. Lehet, hogy az adag pont megfelelő, csak túl gyorsan "dolgozik" az inzulin, és lassabban szívódik fel a CH. Ekkor van egy hirtelen cukorszint esés, amit nem is tudsz, mert kaja után 10-20 perccel nem mérsz. Viszont 1-1,5 óra múlva te már a Somogyit látod, és tévesen azt gondolod, hogy emelni kellene a bázist, vagy bólust többet adni. Korrekcióként benyomsz egy kis inzulint, mert le kell vinni a cukrot, de közben a szervezet is próbálja kiigazítani a hibát, és csökken a cukorszint (meg már talán a CH is elfogyott), lehet, hogy a hipóig. Na akkor már tényleg nem tudod, hogy most keveset adtál, vagy sokat adtál, vagy kevés volt a korrekció, vagy sok volt. Kialakul egy ördögi kör, és máris érvényesül, hogy az egyik étkezéskor felborult, és korrigált cukor kihatással van a következő, vagy talán még az azután lévő étkezéskor is.
Nagyon remélem, hogy ezekből a technikákból, és az anyukák tanácsaiból sikerül valami hasznosat kiszemezgetni. És főleg ne vádold magad.
Üdv: Kata
 
Oldal tetejére