Insulinpumpa

[tímeácska]

Még valami... Már megint...
Szerintem a legtöbb diabosgyermekes (jujj, nagyon tetszik ez a kifejezés! ) 1 valamitől biztosan fél, és kűzd ellene... A lelkiismeretfurdalástól... ami már a betegség kezdetekor felvetődik, és egészen a gyermek "önállóságáig" elkíséri a szülőt... És most itt azt hiszem nem csak a magam nevében értem a dolgokat... Mert ugye először mit kérdez a szülő (lehet, hogy csak saját magától)? Azt, hogy biztos, hogy nem mittam alakult ki a betegsége?! Biztos, hogy nem tudtam volna megelőzni a kialakulását?! Hogyhogy nem vettem észre előbb... És mi lesz majd ezután... stb... Kínzó kérdések, nagyon!!! Aztán persze egy idő után meggyőzi magát a szülő, hogy ez egy "véletlen", és ez ellen nem lehet tenni, el kell fogadni, stb. (Persze itt nem az öröklött formákról, vagy egyéb okból kialakult diabról beszélek...) Utána nap-mint-nap azzal találja szembe magát az ember, hogy megintcsak saját magában keresi az esetleges hibát... Pl. Tegnap ugyan olyan körülmények között rendben volt a gyerek cukra, ma meg totális káosz van... MIÉRT??? Hisz ugyan azt csináltam tegnap is, mint ma... Vagy mégsem??? Vagy pl.: betartok mindent, számolok, mérek, stb., mégsem áll be a cukra a gyereknek, hanem pont ellenkezőleg, össze-vissza van... Nos, ez az amivel (szerintem) ténylegesen nap-mint-nap szembesül egy diabosgyermekes, és akarva, akaratlanul magában keresi már a hibát elkeseredettségében... És most ne haragudjon meg Senki felnőtt diabos, de ezt igazán csak Mi érezzük át (szerintem...), és ez nem csak attól függ, hogy van-e gyermeke valakinak, vagy nincs... Nem csak másnak (orvosnak, külvilágnak) kell megfelelni, de SAJÁT Magunknak is, ami szerintem sokkal nehezebb...
Nagy nyomás van Rajtunk is, meg a felnőtt diabosokon is, nem kétlem! De most őszintén! Ti kiért aggódnátok jobban?! Saját Magatokért, vagy a gyermeketekért?! -Nem kell válaszolni, sejtem a válaszokat!- Nos, ez az ami miatt szerintem nem nyugszunk meg, és állandóan lessük a gyereket, hogy minden rendben van-e vele... Mint minden szülő, a lehető legjobbat szeretnénk gyermekünknek! De ezen nem is kell vitatkozni, hisz ez így van rendjén!

 

[tímeácska]

Nem hiszitek el, de még valami jutott eszembe...
Ez most konkrétan a diabosgyermekeseknek szól! Tudjátok mit vettem észre az ismerős diabosgyermekeken?! Hogy sokkal nyugodtabbak, kiegyensúlyozottabbak, fegyelmzettebbek, mint az "egészséges" kortársaik! Végre egy jó oldala ennek a betegségnek... Tudom, nem igazán dob ez most fel senkit, de azért ez előnyükre is válhat... Na, fel a fejjel!
Mára már tényleg elköszönök, bár, már mindjárt holnap, hehe!
T.

 

[tímeácska]

Ééééés még valami...
Azoknak írom, akik a pumpán gondolkodnak... Mint Molli írja, próbáljatok ki más inzulinozási formákat is! Ugyanis a pumpa pozitív elbírálásának egyik alapfeltétele, hogy több inzulinozási sémát ki kell előtte próbálni! Zsuzsa! Ezért nem értem már megint a dokitokat! Hiszen Neki ezt nagyon jól kéne tudnia, és Ti "csak" Mixtardon voltatok, ahogy írtad... A pumpa iránti kérelembe ugyanis részletesen szerepelnie kell az addigi inzulinozásbeli változtatgatásoknak, hogy lássák az egyéb más próbálkozások is eredménytelenek voltak... Persze emellett szerepelnie kell még egyéb más indokoknak is, amiért igényelitek... Pl.: hypok, hyperek, Somogyik, magyarul "hagyományos" módszerrel nem kielégítő vércukor értékek, az utolsó HbA1c-k, mellékelni kell a diab. napló elmúlt 3 havi adatainak másolatát.

 

[zsuzsa]

Szia Tímeácska!
Írtam neked emailt.Én sem értem az orvosunkat, de már nem is akarom megérteni, mindenképpen másfelé próbálok mozdulni, de nagyon nehéz. Mi Pest környékiek vagyunk, Győr nekünk nagyon messze van, ha bármi gond adódik a gyereket rögtön a Klinikára viszik,legyen az pumpa vagy más egyéb kezelési fórma itt Pesten a Klinika a diab centrum, és diabos gyermekek kezelésével legjobban ott foglalkoznak,az egy dolog, hogy náluk a legjobb fogalmát kimeríti az ahogy minket kezelnek. Agyerekorvosunk segítségét kértem orvosválasztásban, utánna nézett és azt mondta, hagyjuk ezt mert jelenleg nincs ennél jobb. Azért várom a ti segítségeteket, és talán a hétvégén Döbrentén is hallok valami okosat, mert én nem ismerek diabos orvosokat, és szeretnék úgy válltani, ha válltok, hogy valaki már ismeri az illetőt,és van tapasztalata vele. Nekünk azt mondta a dr.nő hogy megkapnánk a pumpát, kimerítjük a kritériumokat, de ha ő ígényli egyébként is esélyesek vagyunk, ő kezeli a legtöbb pumpás gyereket. Ez az egy ami mellette szól.

 

[christina]

Még valami... Már megint...
Szerintem a legtöbb diabosgyermekes (jujj, nagyon tetszik ez a kifejezés! ) 1 valamitől biztosan fél, és kűzd ellene... A lelkiismeretfurdalástól... ami már a betegség kezdetekor felvetődik, és egészen a gyermek "önállóságáig" elkíséri a szülőt... És most itt azt hiszem nem csak a magam nevében értem a dolgokat... Mert ugye először mit kérdez a szülő (lehet, hogy csak saját magától)? Azt, hogy biztos, hogy nem mittam alakult ki a betegsége?! Biztos, hogy nem tudtam volna megelőzni a kialakulását?! Hogyhogy nem vettem észre előbb... És mi lesz majd ezután... stb... Kínzó kérdések, nagyon!!! Aztán persze egy idő után meggyőzi magát a szülő, hogy ez egy "véletlen", és ez ellen nem lehet tenni, el kell fogadni, stb. (Persze itt nem az öröklött formákról, vagy egyéb okból kialakult diabról beszélek...) Utána nap-mint-nap azzal találja szembe magát az ember, hogy megintcsak saját magában keresi az esetleges hibát... Pl. Tegnap ugyan olyan körülmények között rendben volt a gyerek cukra, ma meg totális káosz van... MIÉRT??? Hisz ugyan azt csináltam tegnap is, mint ma... Vagy mégsem??? Vagy pl.: betartok mindent, számolok, mérek, stb., mégsem áll be a cukra a gyereknek, hanem pont ellenkezőleg, össze-vissza van... Nos, ez az amivel (szerintem) ténylegesen nap-mint-nap szembesül egy diabosgyermekes, és akarva, akaratlanul magában keresi már a hibát elkeseredettségében... És most ne haragudjon meg Senki felnőtt diabos, de ezt igazán csak Mi érezzük át (szerintem...), és ez nem csak attól függ, hogy van-e gyermeke valakinak, vagy nincs... Nem csak másnak (orvosnak, külvilágnak) kell megfelelni, de SAJÁT Magunknak is, ami szerintem sokkal nehezebb...
Nagy nyomás van Rajtunk is, meg a felnőtt diabosokon is, nem kétlem! De most őszintén! Ti kiért aggódnátok jobban?! Saját Magatokért, vagy a gyermeketekért?! -Nem kell válaszolni, sejtem a válaszokat!- Nos, ez az ami miatt szerintem nem nyugszunk meg, és állandóan lessük a gyereket, hogy minden rendben van-e vele... Mint minden szülő, a lehető legjobbat szeretnénk gyermekünknek! De ezen nem is kell vitatkozni, hisz ez így van rendjén!

Szia!
Örülök, hogy végre köztünk vagy!
Szívemből írtad amiket írtál, meg is könnyeztem.
Különben amikor kiderült a diab. olyan hülyeséget kérdeztem a dokitól, hogy az én gyerekem X év hátrányban lesz a esetlegesen kialakuló szövődmények tekintetében? Úgy értettem, hogy még 1 éves sem volt a fiam és nyílván nem mindegy hogy 10 évesen vagy alig 1 évesen lesz valaki diabos, (előbb jöhet a szövődmény is).
Hát elég furcsán nézett rám, és közölte ezt így nem lehet állítani.

Amúgy pénteken megyünk be a dokihoz controllra, kíváncsi leszek mit mond, de gondolom a szokásost "minden rendben, csak így tovább".
Pedig 1 héten keresztül minden reggel hypoztunk, szerintem ez nincs rendben!

És a leírtakon kívül (hogy miért nem olyan egyszerű az orvos váltás ) nálunk az is közrejátszik, hogy nincs autónk és nem keresgélhetek más városban jó dokit, ha baj van oda is kell érni valahogy!
Így is 1 óra az út két átszállással tömegközlekedésen, reggel csúcsidőben babakocsival (persze a kocsiból előbb-utóbb kinövünk).

Ti honnan tudtok Döbröntéről? Én nem is hallottam róla!
Ki mehet oda? Volt kikötés?

Még egy kérdés. A közgyógy hosszabbításához kell valami igazolást kérni a dokitól? Előre is köszi!
Sziasztok

 

[vighkata]

Kedves Anyukák!

Én több, mint két éve vagyok pumpás, a Roche cég Spiritjét használom. Több pumpa forgalmazó van Magyarországon, de én csak a Roche pumpáját ismerem közelebbről.
Többen közületek gondolkodik, hogy a gyerkőcének a pumpás kezelés valószínű jobb lenne. Én a magam részéről maximálisan csak javasolni tudom. Itt viszont szeretném ajánlani nektek a Roche oldalát, ahol a Spirit pumpának van egy virtuális pumpa bemutatója. Az oldal: http://www.rochepumpa.hu/
Itt, ha az oktatóanyagok-ra kattintotok, az inzulinpumpa alatt a Spirit szimulátor-ban máris lehet virtuálisan barangolni. Vegyétek a gyerkőcöt az öletekbe, és ismerkedjetek a pumpával. Minden funkció aktív a virtuális pumpán, be lehet vele állítani a bázist, bólust lehet adagolni, még az inzulin beadása is "megtörténik", és ha van a számítógépen hang, akkor még a hibaüzenetek sípolása is hallatszik.
Ti a legjobb kezelést szeretnétek a gyermekeiteknek, de ez a ti döntésetek. Ffigyeljétek meg a gyerkőceitek reakcióját, ha engeditek prüttyögni ezen a virtulis pumpán. Lehet, hogy ők akarják majd a legjobban, hogy pumpájuk legyen. Ez lelki szempontból sem utolsó. Így talán a srácok is könnyebben elfogadják a kényszerhelyzetet, hogy ők cukorbetegek. Arról nem is beszélve, hogy szinte mindenkinél javulnak az eredmények a pumpa használattól, hiszen a pumpa sokkal jobban utánozza az élettani inzulinelválasztást.
Hát jó barangolást kívánok.

Kata

 

[tímeácska]

Üdv. Christina, Zsuzsa, Kata, és Mindenki, aki itt van!
Írtad, Zsuzsa, hogy messze van... Mi sem győriek vagyunk... Pestre is több mint 100 km-t utazgattunk, Győrbe is 2 óra alatt érünk... Sürgős esetben NEM csak az 1-es GyKlinikára mehettek, hanem BÁRMELYIK!!! gyermekosztályra!!! Tudom, mert tapasztalatom van e téren is (sajnos...). Ha egy másik "sürgős esetben elérhető helyet" kerestek, tudnám ajánlani a Heim Pálban az Almássy Zsuzsa dr.-nőt, vagy a Budaiban a nem tudom hogyhívják dr.-nőt... Majd utánaérdeklődöm a nevének -ha érdekel...- Igazság szerint, amikor Győrbe mentünk először, megkérdezték, hogy csak a pumpát szeretnénk ott "elintézni", vagy a továbbiakban oda szeretnénk járni rendszeresen gondozásra. Csak néztem éertelmesen, én azt hittem ha oda megyünk, akkor nem csak "pumpailag fogunk odatartozni... De azt mondták, nem jelent egyáltalán semmi "hátrányt", ha csak a pumpa miatt megyünk oda, és a továbbiakban esetleg máshova járnánk gondozásra... Ha Te a "jól bevált dokidhoz" szeretnéd hordani a gyerkőcöt, akkor csak 4-5 esetleg 6 havonta kell csak járni Győrbe, de bőven elég csak a szerelékek felíratásánal! Nem éreztetik Veled azt, hogy csak "pumpailag kihasználod Őket". És azért itt azt is megjegyezném, hogy a győri diab. szakápoló, Andi, profi!!! Olyan tutin elmagyarázott mindent, hogy kb. 2 óra alatt kentem-vágtam a pumpa használatát. Sőt, pár napig én is hordtam magamon a készüléket, csak fiziologiás só oldat volt banne, hogy tényleg frankón "ráálljon a kezem". És, bizony Ő is hetegig csüngött minden Mo.-n forgalomban levő pumpán, mert hát hogy tanítson meg valamit normálisan az ember, az -igaz, hogy tudom, hogy működik, de kezelni nem tudom-elven...!!! Az kezelő orvosunk, dr. Gál Vera a lekemre kötötte, hogy egészen nyugodtan telefonáljak, akármilyen bagatellnek tűnő kérdésem lenne -akár csak annyi, hogy nem tudom, a 4,3-as cukorra be merjem-e adni a 0,5 E-t, vagy sem...- Sőt, ha minden rendben van, akkor is telefonáljak! És még egyszer, de nem utolsó sorban, az Ő 4 éves kisfia is pumpás, szóval nem csak érti, de ÉRZI is a a dolgok lényegét!!! Tudás és tapasztalat közt igencsak nagy a különbség!!!
Egyébként Mátém is az Accu-Chek Spiritet használja. Így, 2 heti használat után azt merem mondani, hogy nagyon jó készülék. Bár, Mo.-n "rossz" pumpát nem lehet választani!!! Én nem is a Spirit, hanem a pumpakezelés mellett szeretnék inkább érvelni! A nap 24 órájában, óránkénti intervallumokban meg lehet adni a bázis inzulin mennyiségét, ahogy Kata is írta, az élettani inz. elválasztást hiavatott utánozni. Bólusban pedig akár az elfogyasztott CH függvényében, utólag is be lehet ani az inzulint, nem kell attól rettegni, hogy jaj, mi lesz, nem akar enni a gyerek, de az inzulin már bennt van... Most Mátém bázisa a következő: 00-06-ig 0,2E ; 06-21-ig 0,3E ; 21-00-ig 0,2E. Bólusai: 07-kor 0,7-1E ; 10-kor 0,3E ; 12-kor 1E ; 15-kor 0,3E ; 19-kor 0,7-1E. Aztán ha nem eszik a gyerek, akkor nem eszik, és kész, nem kell tömni, egyszerűen nem kap bólust!!! Ha meg 2 óra múlva mégis megéhezik, nos, hát akkor eszik, és kapja a hozzá megfelelő bólust... Persze ez nem azt jelenti, hogy pumpa mellett bármit lehet. Csak egy bizonyos, ésszerű kereteken belül!
Egyelőre ennyi lenne... Tudom, tegnap is így kezdtem, aztán le sem lehetett lőni, hehe!!!
Üdv.: Én.

 

[tímeácska]

Jajj, még valami!
Christina! Igen, a kezelő doki ad majd egy papírt, a közgyógy meghosszabbításához! Leírja, miből mennyit használtok havonta, azzal a gyerekorvoshoz el kell majd menni, aztán a MÁK-hoz (Megyei államkincstár), ahol egy igazolást kell kérned a GYES-ről. Utána a polgármesteri hivatalban kell leadni az iratokat. De a dokinak mindenképpen jelezd, hogy le fog járni a közgyógy!
Döbröntére pedig (ha jó tudom) 7 éven aluli diabos gyermekek és családjai jelentkezhettek, még júliusi, vagy augusztusi határidővel, a gondozó orvosnál... Csak hát sajnos akkor nekünk még épp' nem volt kezelőorvosunk... Pedig mentem volna én is... :-( Majd jövőre!
Megint ennyi...
T.

 

[vighkata]

Tímeácska!

Ne aggódj, az a jó, ha le sem lehet lőni. Talán nem is gondolod mennyi lelki erőt és bátorítást adsz másoknak!

Úgy látszik Győrben tudnak betegcentrikusan dolgozni. Én is csak jót tudok mondani. Igaz én a felnőtt diabon voltam pumpa beállításon (Dunaújvárosból), de maximális segítséget kaptam Dr Hídvégi Tibortól, és feleségétől Annamáriától. Úgy gondolom megérdemlik, hogy a nevüket kiírjam. Miután eljöttem, emilen tartottuk a kapcsolatot, és bármit kérdezhettem, segítettek.

További szép napot: Kata

 

[tímeácska]

Jajj, jajj! Javítanék, Christina! Nem a GYES-ről, hanem az emelt összegű családi pótlélkról kell igazolást kérned! A többi asszem stimmel...

 

[christina]

Köszi Timi!
A MÁK-os papír már megvan, a többit akkor intézem! KÖSZI!

 

[tímeácska]

Amiket itt leírtam, talán azért is olyan ismerős a diabosgyermekeseknek, mert ezeket én is átéltem. Igaz, hogy még csak 2 hete van a pumpa Mátémon, de már most valamiféle megnyugvást érzek, hogy látom, jobb a helyzet... Eddig én is csak agyaltam, mi lehet a gond, mit tudnék még tenni, hova, kihez forduljak, hogy csak valami javulás félt lássak... Sajnos Mátémnak elég rendesen kijutott a sors igazságtalanságaiból, a diab mellett más problémái is vannak, úgy mint a hypercalciuria miatti haematuria (vízhajtót kell szednie, nehogy elmeszesedjenek a veséi), IgA és IgG csökkent, így közösségbe nem mehet még egy darabig... Hogy meddig, nem tudni, mivel az eddigi ilyen irányban "vizsgálódó" kezelőorvosunk is lecserélőfélben van..., 1,5 évesen vastagbélszűkülettel műtötték. De én sem adtam fel, és amíg csak mozogni bírok, nem is adom fel, hogy közel azonos szinten tudjon élni, mint egészséges társai!!! Bár sok problémája van, Őt egy cseppet sem érdekli, hogy "beteg", alázattal tűr, és elvisel! Sőt, egy makk egészséges kissrác kinézetét kelti, sokan el nem akarják hinni, hogy milyen problémákkal kűzd.
Számtalanszor voltunk kórházban, nem csak a diab miatt, már 3 hónaposan túl volt az első vastagbél-biopszián. Összesen min. 30× voltunk kórházban. Minimum 1 hetet, max. 1,5 hónapot voltunk bennt... És ha hiszitek, ha nem Máté sokkal jobban viselte a kórházasdit, mint én... Bár, nem vagyok az a kiborulós, nyafogós fajta, de néha a sírás kerülgetett, amikor csak azt láttam, hogy mindenki körülöttünk sürög-forog, próbálnak segíteni, az én gyermekem pedig csak rosszabbul van... És még ez a pici gyerkőc nyugtatgatott engem, hogy "ne aggódj anya, nem lesz semmi baj!". Képes volt 1,5 órányi szúrkálás után (mivel már alig vannak normális vénái) megköszönni hatalmas könnyek mellett, hogy sikerült betenni neki a branült... Szóval, higyjétek el, sokkal szívósabbak a gyerkőcök, mint azt Mi gondolnánk! Én már "könnyen" írok ilyeneket, mivel kicsit megnyugodtam, nem kell napról napra átélnem azt, amit Nektek, bár, 2 héttel ezelőtt még én is azt éreztem, amit most Ti!
De ha itt másra nem is vagyunk jók, arra mindenesetre igen, hogy talán jó példával tudunk szolgálni arra, hogy igenis, lehet megoldás, még a legelkeserítőbb helyzetben is!!! Lehet, hogy másnak épp' nem a pumpa hozza meg a kívánt változást, hanem valami más módszer. A lényeg, hogy tényleg nem szabad feladni!

 

[hypohonder]

Akkor hát nekirugaszkodom megint. Ugyanis még víghkata előtt elkülddtem egy szöveget, de nem került fel a főrumra...
Bizony, a beteg gyermek szülei gyakran élnek át olyasmit, amit Te, Tímeácska. Egyetértek, hogy Neked több jutott a rosszból, a bajból, mint sok másnak.

Én nyolc és fél éves koromtól vagyok cukorbeteg, és csak helyeselni tudok, amikor azt írtátok, hogy a cukorbeteg gyereknek fegyelmezettebbnek, türelmesebbnek, figyelmesebbnek kell lennie, mint az "átlaggyereknek" (ami persze nincs), azaz annál, aki nem beteg. Különböző okokból kilóg a többi közül, nem egyszer ki van téve a többiek gonoszkodásainak is. Meg kell tanulni elviselni, ha kinevetik pl. egy rosszulléte miatt, vagy pusztán tájékozatlanságból.
Az elmúlt több, mint negyvenhárom cukorbeteg évem alatt sokat bosszankodtam amiatt, hogy nem halad az orvostudomány, vagy legalább is nem arra, amerre nekem szükséges volna, hogy haladjon. A kezelési módok változnak, a felfogások a betegséggel kapcsolatosan szintén, de mondja meg valaki: mi a biztosíték arra, hogy az a jó, amit most látunk? Negyven évvel ezelőtt édesanyámnak azt mondta egy híres miskolci orvos, hogy "a cukorbeteg felejtse el az édes ízt". Hol vagyunk már ettől! És hol vagyunk még a megoldástól! Vajon néhány év múlva nem a most forszírozott kezelési módokról fogják azt mondani, hogy elhibázottak voltak? Miért ne lehetne?
De egy biztos: a szülők mindig a legjobbat akarják! Csak lehet, hogy mégsem a legjobbat teszik!
A cukorbeteg gyermeknek meg kell tanulnia a saját maga gondját viselni. Senki sem fogja a problémáit helyette megoldani! A szülőnek pedig meg kell tanulnia és el kell viselnie azt, hogy a gyermeke egyre önállóbb! Nem hiszem, hogy ezek is könnyű feladatok, de az önállóság ennél a betegségnél is nagyon fontos kritérium.
De hát a szülők tragikus sorsa az, hogy gyermekeik átlépnek, túltesznek rajtuk, nemde?

 

[zsuzsa]

Minket sűrgős esetben a körzeti kh.-ba írányítottak, és onnan rohammentő vitt a klinikára, itt átszállítják ha gond van, mert nincsenek felkészülve gyermek diab kezelésére. Döbröntéről én a diab magazinban olvastam, amit járatok havonta, és rögtön hívtam a szervezőt aztán letöltöttük a jelentkezési lapot és már regisztráltak is, ha a kezelőorvosunkon múlik nem tudunk róla, csodálkozott hogy megyünk, kérdezte honnan hallottam, hát ő is ajánlhatta volna, nem tőle tudjuk. Nagyon jónak ígérkezik, remélem sokminden okosat megtudunk, márcsak az is jó lesz hogy 25 sorstárs családdal leszünk együtt, akik 8 éves korig nevelnek diabos gyermeket.

 

[tímeácska]

Úgy látom, nem csak nekem tűnik el néha 1-1 üzenetem... De hát belőlem így is sok...

Ahogy írod, kedves Hypohonder, sajnos tényleg szembesünek a gyerekek egy némi "megkülönböztetéssel". Felháborodtam, amikor a játszótéren be kellett adnom a gyereknek korrekciós inzulint, és a szülők "érdekesen" néztek rám, hogy miféle betegsége van a gyerekemnek... Sajnos, a társadalom nem kielégítően toleráns... Ha kérdeznek, engem nem zavar, sőt, én is kérdezek mástól, de csupán érdeklődésből, és nem "gúnyból". Aztán vannak a túlsajnálkozó szülők (egészséges gyermekek szülei), akárhányszor találkozunk, sopánkodnak, hogy szegény kisgyereknek miken kell keresztülmennie... És néha már zavaró, bosszantó! És nem veszik észere, én meg inkább nem szólok, mert... inkább nem...!
Oviba nem tudom, mikor megy a gyerkőc (egyelőre még nem is mehet), de biztos, ott is futunk néhány kört majd. Én próbálom úgy kezelni a gyerekemet, mintha egészséges lenne, de "belesúlykolják" a gyerekekbe a betegségtudatot. Ha valaki megkérdezi Mátét, hogy tényleg cukorbeteg vagy-e, erre azt szokta mondani, hogy Ő nem beteg, csak cukros, vagy diabeteses... És ez egy jó felfogás már egy 3,5 éves kis manótól!
...Önállóság... Hmm... Az én kisfiam már most túlzottan önálló (ami nem baj), pl. a cukormérést csak Ő csinálhatja, én csak segíthetek Neki... Előveszi a gépet, kiveszi a csíkot, a helyére rakja, fogja az ujjszúrót, megböki az ujjacskáját, aztán jöhet anya segíteni, hogy biztosan jó helyre menjen a csepp! És ezt már 2 éves kora előtt óta csinálja! Most a pumpánál is vannak kizárólagosan Ő általa elvégezhető műveletek, pl. a bólust csak Ő indíthatja el, a világítást szigorúan csak Ő kapcsolhatja fel, stb. ...
Én is csatlakozok Katához, hogy vonjátok bele a gyerkőcöt a kezelésbe, nézegessétek a virtuális pumpát! Mátém napokon keresztül nyomkodta a sz.gépen, ,mikor mentünk Győrbe, már messziről kérdezte a dokit, hogy most kapja meg a pumpát, ugye?! És teljesen csalódott lett, amikor közölték vele, hogy még előbb a papírmunkát meg kell csinálni, és csak pár nap múlva kapja meg a készüléket. Mikor mentünk beállításra, már határozottan tudta, és kérte, hogy a pocakjába kell tenni a kanült, mert annyak ott lesz most a helye! Előtte 1 hétig éjjel-nappal egy kis játéktelefont cipelt a kis nadrágjára csiptetve, hogy most játszásiból az az Ő pumpája, és vigyáznak egymásra... Ő a pumpára, a pumpa meg Rá! Hihetetlen jó felfogás egy alig 3,5 éves kis maszattól!!!
Hát, igen! Ebben is egyet értünk, Hypohonder, hogy nem tudhatjuk, az épp' mostani kezelés a legjobb-e... De amíg ki nem próbáljuk, nem tudhatjuk! Lehet, hogy pár év múlva mindenkin pumpa lesz, aztán pár év múlva mást találnak ki, ami akkor a "legjobb" lesz... Sőt, egy idő után lehet, hogy a pumpa már egy elavult kezelési módszer lesz... Érdekes, hogy a "szomszédban" (Ausztria) már a friss diabos kisgyerkőcök (akár 1-2 évesek) is pumpát kaphatnak... Vagyis, a szülő dönthet, hogy már a diab. felfedezésekor kéri-e a pumpát, és egyből arra állítják a gyermeket, vagy maradnak egyelőre a "hagyományos" kezelés mellett. És kinnt 100% támogatást kapnak rá, nincsenek kritériumok, amiknek meg kell felelni!!! Én nem Tőlük sajnálom, csak... Nálunk ugyebár minden más... Mi mindíg csak kullogunk mások után...
Egyelőre ennyi, de ma még tuti írni fogok...
T.

 

[lizzi]

Sziasztok!
Tímeácska én teljes szívemből gratulálok neked és Máténak is ahhoz ahogyan kezelitek és viselitek a betegségeit!Minden elismerésem!!!Én is 7 éves korom óta vagyok diabos és szinte mindent átéltem,azokból amit leírsz,sőt talán többet is mivel én 15 évig úgy próbáltam kezelni és karbantartani a szüleimmel együtt a diabot,hogy nem volt vércukormérő gépem,nem tudtam semmi édességet enni(diabetikusat),és még rengeteg minden hiányzott,de szerencsére ezekre már nem nagyon emlékezem!
Most meg örülök annak hogy jó kezekben vagyok és a kialakult problémáim nem súlyosbodnak!
Mindenkinek kitartás!!!

 

[lizzi]

Ja, és hétfőn voltam szemészeten és a szemem állapota nem változott,nagyobb a rizikó mint egy egészséges embernél de ha már a cukrom is jó lesz jöhet a baba!!
Kicsit azért félek ,de remélem minden rendben lesz!

 

[tímeácska]

Köszi Lizzi az elismerést, de ebből a dícséretből kijár rendesen Mátémnak is!!! Merthát, Ő tűri, Ő viseli el a "kellemetlenségeket". Én csak "segédkezek" Neki!

Ha megkérdezhetem, most milyenek a cukraid, és milyen kezelési formát alkalmazol? Mit jelent az, hogy nem változott a szemed állapota?
Sok szerencsét a "baba-projekthez"!

 

[hypohonder]

Kedves Tímeácska, csatlakozom lizzihez, én is gratulálok, és csak azért írok emellett, hogy - bár nagyon remélem, hogy nem voltam félreérthető - eloszlassak minden kétséget afelől, hogy én is a pumpakezelést tartom jelenleg a legjobb megoldásnak. Amit írtam az csak arra irányult, hogy aki nem jós, az nem tudhatja, hogy mit hoz a holnap, mikor és hogyan változnak bizonyos értékrendek, felfogások, értelmezések. De mindenképpen törekedni kell a pillanatnyilag legjobbra.
Egyébként én nem titkolom a betegségemet, de nem rakom ki a "kirakatba" sem. Adott helyzetben felhomályosítom az érintetteket róla, s ha valaki megkérdezi, hogy cukorbeteg vagyok-e, annak őszintén válaszolok. Emlékszem, hogy gyermekkoromban hányszor találkoztam felnőttek, vagy éppen játszótársak sajnálkozó, nem ritkán leértékelő tekintetével, megnyilvánulásával, ami "csak" oda vezetett, hogy egyre erősödött bennem az az érzés, hogy meg kell mutatnom, hogy én is vagyok olyan ember, mint más (egészséges). Azt hiszem, hogy emiatt nyugodtan is alhatok, még ha az úton nem is szabad megállni.
Üdv mindenkinek, szerencsére már nálunk is süt a napocska.

 

[lizzi]

Tímeácska én immár bő 4 hónapja vagyok pumpás és az utolsó HgbA1c-m 7,6 volt ami eddig a 26 év alatt a legjobb eredményem ,bár lehetne még jobb,és remélem lesz is!Bár nekem nagyon nehéz belőni a jó értéket mert 4-ről pillanatokon belül lezuhan a cukrom és az árt leginkább a szememnek,és ugye a babaprojekt miatt pedig 7 alattinak kellene lenni.Tehát nem egyszerű,de alakul!Az hogy a szemem állapota nem változott azt jelenti, hogy nekem mindkét szememet lézerezték, és a bal szememet mütőtték is de sajnos nem tudtak már segíteni rajta így nem sokat látok vele.Így hát a meglévő látásomra kell nagyon vigyáznom,remélem sikerül is,így most már pumpával könnyebb is!