Insulinpumpa

[christina]

Szia! Szomorú, hogy nem válaszolnak neked! De ezen a fórumon: http://www.nlcafe.hu/forumkifejt.php?bw=&forumid=142228&forumuser=&id=&step=0&page=1 van egy anyuka, akinek a fia (asszem 2 éves) pumpás, okina78 a nickje, nézegesd meg, amiket írt eddig! (rá tudsz keresni az ő összes hozzászólására) Már írtam neki most egy privit, hogy ha nem bánja, megadhatná az elérhetőségét, majd tolmácsolom neked.

Az, hogy nem mindenkinek jön be a pumpa, csak én lehetek Másnak bejött itt a fórumon De mint írtam, amiért nekem nem jön be, az rendkívül ritka, mindig csodálkoznak rajtam a Medtronicnál, hogy ők ilyet nem nagyon láttak, talán ha egy ilyen esetük volt (az eres szövetekről beszélek). Szóval kérlek, ne emiatt bizonytalanodj el! Ez különben is az elején kiderül már, még a próbaidőszak elején.

A harmadik pedig, hogy miért nem próbálod ki a Lantust??? Már írtam, hogy KIZÁRÓLAG azért adják a mixtardot a kisgyerekeknek, mert sokkal egyszerűbb nekik ezt adni, könnyebb kezelni, bevált a gyerekeknél. De ha 1. nem is vált be nálatok, 2. nincs semmi más oka a mixtardnak, csak ez a megszokás, mert a gyerekeknek ezt adják és kész, akkor miért nem próbálod már most meg a Lantust? Vannak gyerekek, akik lantust kapnak, nem károsítja a gyerek szervezetét EGYIK INZULIN SEM. Tehát ez nem olyan, mint bizonyos gyógyszerek, melyek egy gyereknek árthatnak. Maximum nem tudod beállítani jobban a cukrát, mint mixtarddal (de ez nem különbözik a felnőttek esélyétől sem), dehát, ha ki sem próbálod...

Na megyek, sokat írtam

Szia kmolli!
Előre is köszönöm a segítségedet, aranyos vagy!
A kezelésről nekem is ugyanazt mondják, mint Zsuzsának (bár egy orvoshoz járunk), hogy kicsi a gyerek és ez a legjobb megoldás egyenlőre (a mixtard), vagy a pumpa.
A Lantusról meg úgy hallottam, hogy nagyon alattomos hypokat produkál! Hát arra sincs szükségünk.

Mindenképpen nehéz ez! És senkit sem szeretnék megsérteni és túldramatizálni az egész diabot, de úgy gondolom teljesen más ha ti magatokat kezelitek és érzitek hogyha rosszul vagytok, mint a saját gyerekedet aki a szemed fénye, a legdrágább kincsed és legszívesebben átvennéd tőle az egész "nyavalyáját" ! Lehet, hogy van köztetek diabos anyuka diabos gyerekkel és megcáfol, de nekem ez a véleményem.
És igen elkeserítő, hogy a családnak még a környékén sincs diabos, fogadd el a betegségét ami egy életre szól és visszafordíthatatlan (persze lehetne más betegségünk is Isten ne adja!). Mindent megteszel és nem tudod beállítani, miközben az orvosok teljesen meg vannak elégedve, mert ebben az életkorban ezek az értékek szerintük tökéletesek, ez a maximum amit ki lehet hozni.
És közben azon jár az eszem úgy mint Zsuzsának," hogyha majd nagyobb lesz és átállunk más inzulinra", miatt ketyeg a vekker és már most károsodnak a sejtek, a szövetek. És ez a szörnyű, mert ez olyan mint egy időzített bomba.
Bocsánat a kesergésért, de kikívánkozott belőlem!
Üdv. mindenkinek!

 

[kmolli]

Kedves Kmolli!
Nagyon jól tudon, hogy a gyermekemet egyedűl én kezelem, és a jövője, az egészsége az én kezemben vann nekem döntenem a pumpáról is, ki tudja jó lesz nem fog e tudni vele teljes értékű életet élni, vagy még jobban korlátozni kell, az egészsége, a cukra jó lesz e tőle, ezt minde nem tudjuk előre. Az elkeseredettségem pont ebből adódik, hogy mindent megteszek, és mindent, mérem, számolok, kezelem odafigyelek rá és nem vagyunk felelőtlenek akiket nem érdekel, hogy mi van vele, és mit mondd az orvos, és még sem stabil a cukra. Nem várom én már letettem arról, hogy normál értékű legyen de legalább a kiugrások, a hypók száma csőkkenne, de nagyon nehéz 3 évesen őt kezelni. Sajnos más orvosokkal is beszéltem, mert nem vagyok egy belenyugvó anyuka, és mindegyk ezt a kezelési formát követné, amit nálunk alkalmaztak. Egyik sem tud jobbat, és miníg azt hallom hogy a kora miatt nehéz kezelni, és a problémáink beleférnek a fiatal kori diabetesbe. Nekik belefér mert nem nekik kell vele együtt élni, és később a szövődményekkel szembe nézni.Pont azért mert nekem kell kézben tartani a kezelését vágunk bele a pumpába, pedig az sem lesz egyszerű, de nem ez a fontos, hanem hogy az egészsége rendben legyen. Nem a levegőbe beszélek amikor azt mondom hogy mindent megteszünk a kezelését illetően, de nagyon meg kell gondolni, hogy mikor és mire vállt az ember, nem próbálkozhatunk össze vissza a kezelésekkel, mert még csak három éves, kétszer is meg kell gondolni, hogy mibe vágunk bele, legyen az intenzifikált kezelés, vagy pumpa. Azért vagyok elkeseredett, mert csak remélni tudon hogy valamelyik eredményes lesz, de ezt már csak akkor fogom tudni, hamár alkalmazzuk, és az majd a jövő kiszámíthatattlan eredménye lesz.

Értelek téged, csak bátorítani szeretnélek, hogy érezd, hogy még ennél is több van rád bízva!!! Ha az én gyerekem cukros lenne és nem jönne be a mixtard, nem érdekelne, ha az orvos nem akarja lantusra vagy más bázisra állítani, kipróbálnám a lantust, ha nem jön be, az insulatardot vagy a levemirt. Amúgy az nlc-n azon a cukros fórumon van egy anyuka, aki a 4-5 éves fiának már 1 éve lantust ad pl.... Ha ezek nem jönnének be, akkor próbálnám a pumpát, mivel én, mint pumpahasználó is úgy gondolom, hogy a fizikai hátrányai miatt ez lenne az utolsó terápiás próba. De nekem van 20 év tapasztalatom. És van egy fiam is, szóval tudom, milyen, ha az embernek gyereke van. Mellesleg pontosan emiatt a 20 éves tapasztalatom miatt nem érdekelt sosem, ha netán örökölné tőlem a cukorbetegséget, mert tudom, hogy nem kell elkeserednem ezért. Nagyon jó, hogy a pumpa mellett döntöttél, ugyanis ez egy változást jelent, egy lépést a javulás felé, terápiaváltást. Az, hogy szvsz ezt nem pumpával kéne kezdeni most tényleg nem lényeges. Biztosan jó lesz nektek a pumpa! Csak azt próbálom leírni, hogy még nagyobb önállóságod van ezen a téren, mint ahogyan te most látod. Tudom, hogy mindent megteszel, nem erről van szó. Hanem arról, hogy lásd másképp ezt az orvos-beteg viszonyt, még ennél is másabb, önállóbb szögből. Mert ez megkönnyíthetí mindkettőtök életét, nem leszel dühös és szomorú.

Szóval ezért nem látom értelmét aggódni a pumpán sem. Mi van, ha úgy látod, hogy korlátozza? Semmi! Akkor majd meg lehet próbálni más bázis inzulinokat, még annyi minden lehetőség van, nem számít, ha x orvos szerint felesleges, mert TE TUDOD JOBBAN. Hidd el, ebből a gyereked nem sokat fog észrevenni, őt ugyanúgy megszúrod, nem is többször, mint eddig. Egy-egy új inzulinbeállítási szakaszra (ha mégsem jönne be a pumpa) én megszerezném például a folyamatos vércukor monitorozót 1-2 hétre.

Mellesleg hány olyan cukrost ismertek, akik gyerekkoruk óta cukrosok és nem élnek teljes életet, akiknek pszichés problémája van emiatt, mert gyerekkorában túl nehéz volt beállítani a cukrát és sok terápiát próbáltak? Szerintem nem sokat, mivel pont a gyerekkori cukrosok azok, akik könnyebben feldolgozzák és megszokják ezt a bajt, mint akik később lesznek cukrosok. Kedves anyukák, ne féljetek ennyire a gyerek lelki megrázkódtatásától! Higyjétek el, nekik ezek a dolgok csak most apró kellemetlenségek, ezek nem fognak nyomot hagyni benne (legalábbis a próbálkozások, a terápiaváltások, a kiugrások...). Beszélgessetek más felnőtt cukrosokkal, akik gyerekkorukban lettek azok, esetleg olyan anyukákkal, akiknek már tizenéves a cukros gyerekük, de nagyon pici kora óta az. Vannak klubok, ahol meg lehet ismerkedni egymással. Nem bagatelizálni szeretném a problémát, csak megnyugtatni, mert mindig azt érzem a hozzászólásotokból, hogy mennyire aggódtok, hogy mennyire nehezen viselitek, nem akartok belevágni dolgokba, nehogy a gyereket megviselje még jobban, aggódtok a jövőjük miatt (persze, ez az aggódás nyilván rendben van), de lássátok a másik oldalt is: a már felnőtt cukrosokat. Hányan vagyunk itt is a fórumon, akik teljes életet élünk, holott gyerekkorunk óta ezzel élünk. Én személyesen annyi, de annyi kicsi kora óta cukrost ismerek, senkit nem vet vissza a betegség, senki nem érzi korlátnak (iszonyú ritka, ha valaki így érzi felnőtten!). Tehát ne azért ne próbálj ki egy új terápiát, mert jaj szegény gyerek, hogy fogja viselni! (persze ésszerű keretek között, nem kell havonta új inzulint kipróbálni természetesen) Segíteni próbálok, nem tudom, mennyire jut el a mondanivalóm, de remélem van értelme ezeknek a soroknak itt....
A pumpához sok sikert és egészen bátran használd ezt a fórumot a kérdéseiddel, mert biztosan lesznek

 

[kmolli]

Szia kmolli!
Előre is köszönöm a segítségedet, aranyos vagy!
A kezelésről nekem is ugyanazt mondják, mint Zsuzsának (bár egy orvoshoz járunk), hogy kicsi a gyerek és ez a legjobb megoldás egyenlőre (a mixtard), vagy a pumpa.
A Lantusról meg úgy hallottam, hogy nagyon alattomos hypokat produkál! Hát arra sincs szükségünk.

Mindenképpen nehéz ez! És senkit sem szeretnék megsérteni és túldramatizálni az egész diabot, de úgy gondolom teljesen más ha ti magatokat kezelitek és érzitek hogyha rosszul vagytok, mint a saját gyerekedet aki a szemed fénye, a legdrágább kincsed és legszívesebben átvennéd tőle az egész "nyavalyáját" ! Lehet, hogy van köztetek diabos anyuka diabos gyerekkel és megcáfol, de nekem ez a véleményem.
És igen elkeserítő, hogy a családnak még a környékén sincs diabos, fogadd el a betegségét ami egy életre szól és visszafordíthatatlan (persze lehetne más betegségünk is Isten ne adja!). Mindent megteszel és nem tudod beállítani, miközben az orvosok teljesen meg vannak elégedve, mert ebben az életkorban ezek az értékek szerintük tökéletesek, ez a maximum amit ki lehet hozni.
És közben azon jár az eszem úgy mint Zsuzsának," hogyha majd nagyobb lesz és átállunk más inzulinra", miatt ketyeg a vekker és már most károsodnak a sejtek, a szövetek. És ez a szörnyű, mert ez olyan mint egy időzített bomba.
Bocsánat a kesergésért, de kikívánkozott belőlem!
Üdv. mindenkinek!

Egyszerre írtunk Szóval gondolom úgyis elolvasod a Zsuzsának írt hszemet Véletlenül már válaszoltam pár gondolatodra ott Szóval kiegészítem: értelek titeket, nekem is van gyerekem és múltkor elsírtam magam, mert a úgy esett el (tanul járni), hogy a szeme melletti csontra esett, egy éles polcszélre és megrepedt ott neki, másnapra feldagadt a szeme. Szóval a nagyon durván parás anyukák közé tartozom. És akkor lenne pár átsírt éjjelem, ha cukros lenne, de én már tudom, hogy többet tehetek, mint amit a gyerekorvosok nektek tanácsolnak. Én már múltkor is (néhány hónapja) arra bíztattalak téged is, hogy próbálj ki más bázisokat. Azóta még jobban utánakérdeztem-olvastam ennek és írtam is, hogy nincs egészségügyi oka annak, hogy nem adják itthon a gyerekeknek. Csak a megszokás, pont mint a terheseknél. Holott a világ egyéb területein ezek már elavult terápiák. Megszűnik a mixtard, magyarul a világ más részein mégiscsak van mit adni a gyerekeknek??? Pl Lantust? Levemirt? Insulatardot?? Na, nem akarok megint kiakadni a magyar helyzetre, elkeserítő. De ha máshol nem, hát itt próbálom felvilágosítani, akiket csak lehet, hogy sokkal több lehetőség van, mint amit az orvosok felvázolnak!!! De én ehhez kevés vagyok sajnos. Érzem már, hogy nincs igazi hitele a mondandómnak, talán, ha orvos lennék, hinnétek nekem De nem vagyok Igy maradt az, hogy leírom többszázszor, hátha mégis sikerül valakinek segítenem a felfogásváltással Nem adom fel!!

 

[kmolli]

Kedves Kmolli! Szerintem igazad van, én is így látom a dolgokat. Azonban nem szabad elfelejteni azt sem, hogy nagyon sokan nem törődnek sem magukkal, sem azzal, hogy az orvosuk mit mond. Megdöbbentő dolgokról tudok, s ezekre az emberekre nem lehet a saját kezelésüket rábízni, mert 1./ nem ismerik a betegségüket; 2./ nem is érdekli őket; 3./ az sem érdekli őket, hogy mit mond az orvos vagy a betegtárs. Én úgy gondolom, hogy a pumpát az arra jogosult orvosok is csak azoknak (vagy többnyire azoknak) javasolja, akikből kitűnik, hogy nem az előbb jellemzett csoportba tartoznak.
Nagyon sokan vannak, akik nem nézik a vércukrukat, s csak a két-három havonta esedékes felülvizsgálatkor döbbennek meg a kórházi mérések eredményei miatt. A problémákkal akkor szembesülnek, amikor szépen előjönnek a szövődmények - amikről addig nem is tudott az illető, hogy léteznek. És ebben az orvosok is hibásak, mert nem homályosítják fel a renitens beteget magatartása lehetséges következményeiről!
43 év alatt ebben is szereztem sajnos tapasztalatot! Tehát nem a levegőbe beszélek!
És itt szeretnék visszatérni arra, amit a hozzászólás elején Cristinától idézel: egyes reklámok szinte azt sugallják, hogy bátran és nyugodtan légy cukorbeteg, az majdnem azonos fogalom az egészséggel. Hát nem az! Ezt jó lenne, ha mindenki tudná, nehogy tévedésbe essen! Persze vannak betegségek, amelyek ennél is komiszabbak, de ez sem leányálom, hanem GYÓGYÍTHATATLAN B E T E G S É G !!!!!:twisted::twisted::twisted:

Igazad van!! Az jutott az eszembe, hogy azoknak a betegeknek, akik képtelenek az önkezelésre jók azok az orvosok, akik többnyire a mai magyar diabetológiát alkotják Én konkrétan azért merek ide kiírni ilyeneket és megcímezve vele itt fórumozókat, mert úgy látom, hogy például Zsuzsában, Christinában megvan az a képesség, ami az ön (azaz a gyereke) kezeléséhez, önálló! kezeléséhez szükséges. Csak mivel még nincs elég tapasztalatuk ebben az egészben, úgy érzem kell valaki, aki kinyitja a szemüket és megmutatja, hogy mennyire önállóan kell ezt csinálniuk. Onnan is lehet leszűrni, ha valakiben megvan ez a képesség, hogy hiába konzultált x orvossal, még mindig elégedetlen a cukoreredményeket illetően és kétségbe van esve és keresi a lehetőségeket.

 

[christina]

KÖSZÖNJÜK!
Megpróbálom-juk megfogadni!
Jó éjt!

 

[zsuzsa]

Kedves Kmolli!
Köszönöm ezeket a gondolatokat, és hogy ennyi időt, energiát szánsz arra, hogy segíts nekünk. Eljutnak hozzánk a gondolataid lényege,és megnyugtat, hogy amit leírtam azt jól értelmezted. DE én egyre inkább felvértezettnek és határozottnak érzem magam, hogy kezembe vegyem az irányítást, de hogy szálljak szembe majda a kezelőorvossal, ha arra kerűl a sor, hogy én mást szeretnék, vagy másképp mint ő, mert a gyerekemet én ismerem, a szokásait, a napirendjét, mit bír mit nem stb... Ha radikális döntésre szánom el magam és azt mondom, hogy más kezelőorvos után nézek, mert ugyebár hiába akarom én a lantust, Levemirt stb.. én nem írhatom fel a gyerekemnek, és hát néha nem ártana egy szakorvos felügyelete beállítás szempontjából sem, tehát az irányelveket csak meg kéne egy kezelőorvossal beszélni, de ha a mostani nem akkor honnan akasszak le egy másikat, akiben megbízhatok, jó lesz a kapcsolatunk, és meg tudjuk beszélni a gyerek kezelését, bárkit kérdeztem a mostanit ajánlotta, tehát a kör bezárúlt. Én értem amit mondasz, hogy kezeljem én, és mondjam meg én hogy igenis mi lenne a jó, és én hogy látom a dolgokat, és mást szeretnénk, de ha ez a véleményem nem találkozik a kezelőorvoséval, akkor azt tehetem hogy leválltom, de KIRE?
14.-én megyünk Döbrentére a Győri cukorbeteg gyermekekért alapítvány cukorbeteg gyermeket nevelő családok részére edukációs hétvégét szervezett, a kezeléssel kapcsolatos dolgok tárházát sorakoztattják majd fel, mindennel igyekeznek megismertettni minket, az ország számos pontjáról diabetológus előadokkal, és 25 sorstárs családdal, gyönyörű környezetben. Sokat várok ettől a hétvégétől, remélem okosabban jövünk haza, és tudunk tájékozódni, ki hova jár hogyan mit használ. A gyerekeknek ez idő alatt ápolónői felügyelet mellett egész napos játékos programokat szerveznek. Majd leírom milyen volt, mit hallottunk. Addig is köszönöm a segítséget a bíztatást. sziasztok.

 

[tímeácska]

Sziasztok!
Jó régen jártam erre, azóta sok minden történt velünk... Mátém megkapta a pumpát, ami nagyon bejött! Itt szeretnék valami bíztatás, bátorítás félét sugallani a kisgyerekes anyukáknak, hogy ne féljenek megpróbálni a pumpát! 2 hónapra minden kötelezettség nélkül odaadják a pumpa-cégek a készüléket, kipróbálásra! Én úgy gondolom, hogy 2 hónap elegendő ahhoz, hogy lássa az ember a változásokat, össze tudja hasonlítani a "hagyományos" inzulinkezeléssel. Értem ezalatt az előnyöket, hátrányokat, HbA1c változást, gyerkőc hogyan tolerálja, stb. . Én azt mondom, addig ne féljen senki kipróbálni, amíg lehetőséget biztosítanak arra, hogy kipróbáljuk!!! És itt teljesen mellékes (szerintem) a kényelmi kérdés... Egy gyerkőc (álltalában) sokkal "rugalmasabb", mint ahogy mi felnőttek azt gondolnánk! Vagy mint a felnőttek...
Olvasgatom, hogy nagyon sokan nem vagytok megelégedve a kezelőorvossal... Én sem voltam "kibékülve" jó pár dokival... Léptem... Nem 1-szer... És megérte...! Most úgy látom, végre jó helyen vagyunk, minden segítséget megkapunk, mind az orvos, a szakápoló, és a pumpa-cég oldaláról! Pedig, elég " magas" elvárásaim vannak... Nem is kicsit... Hehe! Én már belefáradtam abba, hogy anyuka csak hallgasson, a doki jobban tud mindent, majd Ők megmondják, hogy nekem, és kisfiamnak mi, és hogyan lesz jó... Addig, amíg szabad orvos választás van, addig senki ne féljen orvost váltani! Sokkal rosszabbat nem találtok! De lehet, hogy jobbat igen!!! Én úgy éreztem, hogy igen is, jogomban áll a legjobb helyet, és orvost megtalálni! Nem érdekelt, hogy az addigi oevosunknak milyen volt a "közérzete", amikor léptünk... Pedig el kellett volna gondolkodina.. Ehhez azért az is hozzátartozik, hogy ritka "macerás" kisfiam... Mármint cukorilag . Illetve csak macerás volt! Most 4 és 8 közöttiek a cukrai, hyponak, hypernek nyoma sincs, a pumpa egyáltalán nem érdekli, hogy rajta van, pedig elég aktív a bogaram, csúszik-mászik, rohangál, ugrál, bukfencezik, csúszdázik a nap 24 órájából 18-at (jobb esetben csak ennyit...) Pedig azt hittem, hogy nem fogja magán elviselni,féltem, le akarja majd szedni, meg akarja majd szerelni, éjjel ki fog jönni, ahogy pörög-forog, de ezeknek nyoma sem volt...!!! Itt most nem rábeszélni akarok senkit! Vagyis, de! Próbáljátok meg!!! Veszíteni valótok az ég világon nincs! Legfeljebb tapasztalatot tudtok szerezni!!! Aztán ha bejön, nyerhettek vele!
Lantus témához is lenne hozzáfűzni valóm... / éves kor alatt NEM ADHATJÁK AZ ORVOSOK!!!! Tudom, mert én is kértem a dokinkat, hogy kipróbálnánk, ha lehet! De sajnos nem adták! 1 gyerkőcről tudok, akinek 5 évesen Lantust adtak, Pécsen, de csak kísérleti jelleggel... Ez 1 éve volt... Sajnos 6 éven aluliaknál nem végeztek kutatást, hogy milyen hatással lenne rájuk a Lantus... 18 éven aluliaknál is a napi (este) 1×i Lantust kutatták csak. Felnőtteknél végeztek csak kísérleteket a nap 2×i inzulinozással... Persze, ez csak az én tájékozottságomnak felel meg... Nem tényként írom... Lehet, hogy módosítanak a Lantus-előírásokon, mivel a Mixtardot kivonják a forgalomból... Nem tudom...! Azért kíváncsi lennék, az eddig Mixre beállítottakat mire állítják át! Várom majd erre a válaszokat, nagyon érdekel!!!
Üdv. Timi.

 

[tímeácska]

Egy ki javítás a Lantushoz: / éves kor alatt nem adhatják...

 

[tímeácska]

Na, még egy javítás... : 6 éves kor alatt, stb., stb., stb. ...

 

[kmolli]

Egy ki javítás a Lantushoz: / éves kor alatt nem adhatják...

Ezek bürökrata dolgok. Sok külföldi országban már adják a lantust kicsiknek is, itthon meg terheseknek is (lássuk be, ha terhesek kaphatják, ahol is a MAGZATBA átmegy a placentán inzulin is, akkor egy 2 éves miért ne kaphatná, mivel tenne jobban kárt egy 2 évesben, de egy x hetes magzatban nem, aki még egy rubeolára is nyomorékká fejlődik????). A gyerekdiabetológus nagybátyám is alátámasztotta ezt (Békefi Dezső főorvos !!!!). És több külföldi infot találtam erről a neten is (főleg USAbelieket). Nem ismerem közvetlen közelről a gyerekdiabetológusi rendelést, ezért nem tudom, hogy valóban ennyire meg van-e kötve a kezük vagy nem. De nem hiszem el. Ha egy gyereknek borzalmas cukrai vannak mixtard mellett és az anyuka ragaszkodik a lantushoz, nem tudom elképzelni, hogy lecsukják az orvost, mert felírja a gyereknek
De ez csak egy dolog. Insulatardot miért nem akar itt senki sem kipróbálni??? Én is azon nőttem fel, na azt tuti lehet adni akár 1 napos gyereknek is. Mi a baj ezzel?? Az én időmben (20 éve) modern dolognak számított az insulatard, már akkor mixtardokat meg semilentéket adtak a gyerekeknek (tehát pl a mixtard még az insulatardnál is ósdibb), de az insulatard sokkal jobbnak bizonyult már akkor. Erről egyik anyuka sem írt ide. A pumpa miért egyszerűbb mindenkinek? Tímeácska, nem rátok gondolok, mert nálatok bevált és minden rendben van vele, de talán mielőtt akárki a pumpán gondolkodik, legalább azokat az inzulinokat végig kellene próbálni, amiket lehet! Na azt hiszem, eldugulok, mert ezeket kb kétezredszer írom le. Pont ugyanaz a helyzet itt is, mint a terheseknél. Keseregnek a cukros fiatal nők, hogy de rossz is a napi 5x-i actrapidozás, de alig van közöttük valaki, aki megérti, hogy csak bürökráciai megkötés ez a terápia terhesen, az orvos elé kell állni és be kell vállalni másik inzulint is, mert nem ártanak a magzatnak és terhesen is könnyebb a cukrot rendben tartani egy jól bevált inzulinnal - magyarul mindenkinek jobb, ha modernebb inzulinnal hord ki valaki egy babát. De ez is hiába, felesleges időtöltés volt részemről akárkit is meggyőzni erről.

 

[napocska]

Döbrönte

Kedves Zsuzsa!
Mi is megyünk Döbröntére! Nagyon kíváncsi vagyok, milyen lesz. A hely és a szálloda gyönyörű, már gondoltam is, hogy el kellene oda látogatni később is, hogy körbe tudjuk kicsit járni a környéket. Most főleg az előadások hallgatásával leszünk elfoglalva. Az én kisfiam is friss cukros, és ránkfér az információ e téren.
Üdvözlettel
Kriszta

 

[tímeácska]

Molli!
Kérdezed, hogy niért nem ír senki az Insulatardról... Én már írtam, hogy az is kipróbáltuk, de még rosszabb volt, mint a Mixtard. Egészen pontosan próbálkoztunk 3×Actrapiddal a legelején, met még igen kicsi volt kisfiam, nem egészen 10 hónapos, aztán jött a Mixtard 30- Actrapid - Mixtard 30, majd az Insulatard- Actrapid - Insulatard, gyakori súlyos hypok miatt 5×i NovoRapid, aztán NovoMix 30 - NovoRapid - NovoMix 30, e mellett meg hyperek voltak, így Mixtard 30 - NovoRapid - Mixtard 30 lett, így meg éjjel voltak 0,4-es cukrai, így a Mixtard 30 - Actrapid vagy NovoRapid - NovoMix 30 volt az utolsó kombinációnk, amit kipróbáltunk, aztán jött a pumpa... Mi is próbáltunk kérni Lantust, vagy Levemirt, de az orvost büntetnék meg (nem is kicsit!), amiért jogtalanul írná fel... Gondolj csak vissza, hogy az év elején milyen botrányt kavart pontosan a Lantus-felírása!!! Rengeteg orvost büntettek meg, mert nem lett volna joguk felírni! Valamiért nálunk tényleg még gyerek cipőben jár az eü. e téren (is). Minden további nélkül belementem volna én is, hogy kipróbálhassuk, de... Én úgy érzem, minden lehetőséget kipróbáltunk ez alatt a 3 év alatt, amióta cukros a kisfiam... Igaz, igaz, ez csak a mi esetünk... De én is azt mondom, amit Te Molli, hogy minden lehetőséget ki kell használni, és megragadni!!!
A gest.diabra áttérve egy kicsit... Legjobb tudásom szerint a "csak" tehességi diabosoknak azért adnak Actrapidokat, mert ott a hypo sokkal veszélyesebb lenne a magzatra nézve... És mivel nincs bázis, így ha hypozik is a kismama, hamarabb "lecseng" a hatása, jobban lehet korrigálni, mint egy bázist... Főleg, ha még még émelygős is a kismama... Vagyis, jobban fennt áll a "veszélye" egy esetleges ilyen irányú problémának... Legalábbis én ezt így tudom... Aztán lehet, hogy ezt más máshogy gondolja... Az viszont tény, hogy tényleg mintha félnének az orvosok az újtól, és ismeretlentől, de már csak a megszokottól eltérőtől... Ezt a részét is még valahogy megértem (bár sokszor okoztak nekünk is ezzel kellemetlenséget...), hisz az orvosé a legnagyobb felelősség... Nem is kicsi, a mostani, félelmetesen sok műhiba miatt. Bár, műhibák eddig is voltak, vannak, és sajnos lesznek, csak most jobban felfújják a dolgot... Hajjaj, ha én elkezdenék mesélni, hány "műhibát ejtettek" a gyerkőcömön... Csak pár példa: 24-es cukorra "véletlen Salsol A helyett Rindex 5 került fel... Aztán amikor 38 lett a gyerek cukra, engem vontak kérdőre, ugyan, vajon mitől mehetett fel a gyerek cukra, biztosan beadtam-e az inzulint, vagy nem-e "etettem" be valamivel a gyereket...???
Másik példa: branül volt a gyerek bokájánaál, mert máshon nem találtak már vénát. Nem egy hisztis a gyerkőcöm, nagyon jól viseli az ilyen dolgokat, de panaszkodott, hogy fáj a lába, ahol a branül van. Hiába jeleztük nővérnek, orvosnak, rá sem néztek... Aztán pár óra múlva 41 fokos láza lett, de nem ilyen jellegű gond miatt kerültünk be. Azt mondták, biztos összeszedett valamit... Ha másnap is még lázas lesz, akkor néznek majd labort... Ez du. 4-kor volt. Másnap is még 41 volt a hője, vért akartak venni, de csak gennyes lé jött a branülből... Szepszis, és vénagyulladás... Remek! Nos, ezeket csak úgy leírtam, köze nem igazán van a témához... Bocsi!
Én ekkor fogadtam meg, hogy számomra innentől kezdve nem léteznek a majd, a később, a talán, és a lehet fogalmak!!! Csak az itt, a most, és azonnal szavak léteznek... Kicsit lehet, hogy erős, de eddig bejött! Látniuk kell az orvosoknak, hogy igenis, van beleszólási jogom a dolgokba valamilyen szinten, és nem kezelhetik a szülőket "hozzá nem értőkként"!!!
Huhh, már megint sok mindent írtam... Lehet, nem is kellett volna... Mindegy...
Üdv. : Timi

 

[tímeácska]

Na, még pár gondolat erejéig visszatérek...
"Insulatardot miért nem akar itt senki sem kipróbálni???" -Nos, amikor átmentünk egy igen elismert orvoshoz, akkor épp' Insulatardokat kapott Mátém! Azon nyomban váltatott a Mixre minket, mivel (pontosan idézem a zárójelentésről) "Technikai okok miatt (késői inzulin beadás, napi 5 szúrás egy igen fiatal kisdednél) Mixtard 30-ra átállítottuk .... " Szóval, sajnos ez technikai kérdés is, nem csak EGÉSZSÉGügyi,... ...Hmm... És az az orvos mondta ezt, akihez itt nagyon sok anyuka hordja a gyerkőcét! Velünk is meg volt elégedve, de én az a típusú anyuka voltam (vagyok és leszek), aki lehet túlzottan is az orvos tudtára adja, ha valahol nem ütközik a véleményünk, pl. szerinte jók a gyerek cukrai, szerintem meg nem, stb. ... Mint írtam, tényleg sok variációt kipróbáltunk, sajnos eredménytelenül, amikoris megkérdeztem orvosunkat, hogy mi a véleménye a pumpáról, és nálunk szóba jöhet-e, mert elégedetlen vagyok az eddigi eredményekkel... Azt válaszolta, hogy akkor jöhet szóba, amikor ezt majd Ő javasolja nekünk... Addig nem lesz pumpánk! Nagyon furcsa válasz egy kérdésre, nem?! Na, onnantól kezdve, mintha megszűntünk volna létezni... Amikor legutóbb bennt feküdtünk Nála az osztályon, hypos kóma miatt, meglátott minket, megvonta a vállát, és azt mondta, nem érdekli a Máté, mert Ő ilyen, és kész... Meredek kijelentés...-nek véltem, nos, innentől kezdve úgy döntöttem, keresek (megint) egy másik orvost... Igaz, kb. 4-5 hónapig kezelőorvos nélkül voltunk, illetve, csak a helyi diab. dokihoz mentünk, de csak sikerült találni másik orvost, akivel tényleg minden oké.
Na, mostmár tényleg ennyi! T

 

[zsuzsa]

szia Timeácska!
Én is eljutottam oda, hogy itt és most anyuka legyek, mi még ennél az orvosnál vagyunk, de a stílusunk az elejétől fogva nem találkozott, nem is csoda, és miután ő látta hogy nem vagyok az a behódolós anyuka na velünk sem nagyon foglalkozik. Jelenleg a gyerekorvosunkkal kezeljük a gyereket, mert a kezelőorvos négg havonta egyszer rendel be, hívjam telefonon ha gondunk van, hát én nem hívom, telefonon keresztűl nem lehet kezelni. Nekünk most a pumpát javasolt, de úgy hogy rögtön az egy éves mixtard használat után egyik végletből a másik végletbe. Lehet hogy a vége a pumpa lesz, csak jót hallottunk róla, de ha lehet, én is szívesen venném, ha kipróbálnánk más inzulint is, de ehhez most jelenleg egy olyan kezekőorvost keresek, akivel ezt meg tudom beszélni, és számít hogy mit mondok. Fontos hogy a gyereknek jó kezelőorvosa legyen, és én sem nyugszom addig míg meg nem találom azt az orvost, aki meghallgat, akit érdekel, hogy mi van a gyerekkel, és megfelelő módon kezeli, ha tudtok kérlek segítsetek ebben. Köszönöm.

 

[tímeácska]

Még mindíg itt vagyok... ma csak úgy dőlnek belőlem a gondolatok! Sajnos, mi?!
Kérdezted Molli, (nem téged akarlak cseszegetni, csak Te sok mindent írtál, amire én szeretnék reagálni, dehát, ezért van ez a fórum, nem?!) hogy "Mellesleg hány olyan cukrost ismertek, akik gyerekkoruk óta cukrosok, és nem élnek teljes életet, akiknek pszichés problémája van emiatt, mert gyerekkorában túl nehéz volt beállítani a cukrát..." Én mostmár elég sok gyerkőcöt és anyukát ismerek, ahol 4-6-8 évesen lett diabos a gyermek... Sajnos, igenis, amíg gyerekek, álltalában "kűzdenek" valamiféle talán pszichésnek nevezhető problémával, szerencsés esetben csak az elején, és hamar elfogadják az állapotukat... Elég belegondolni abba, hogy a gyerek megkérdezi, a kis barátjának, aki egészséges, miért nem kell inzulint kapnia, neki pedig miért (tehát, mivel megkérdezte, foglalkoztatja a dolog)??? Hiába magyarázza el a szülő türelmesen, többször is, a gyereket csak foglalkoztatja egy ideig a dolog, hogy Ő más, mire beletörődik, ideális esetben elfogadja, megérti, legszerencsésebb esetben a társai is partnerek ebben, nem csúfolják, közösítik ki (sajnos ilyet is ismerek!). Tehát, pszichésen befolyásolja a "betegség", talán azért is, mert a társadalom maga sem nőtt fel az ilyen, és hasonló problémákhoz, én úgy érzem... Szóval, pszichésen befolyásolja a betegsége, ugyan úgy, mint egy felnőttet. Az biztos, hogy a legtöbb gyerek sokkal rugalmasabb, mint sok felnőtt... De egy gyerek lelke sokkal érzékenyebb! Mi talán "szerencsésebbek" vagyunk (márha lehet ezt szerencsének nevezni...), mivel tényleg olyan kicsi volt Mátém, mikor cukros lett, hogy abszolút fel sem fogott semmit, miért szúrkáljuk, miért, mit, és mennyit kap enni, stb. . De egy 2-3 éves gyerek sokkal nehezebb helyzetben van, épp' azért, mert Ő már felfog valamit a dolgokból, csak nem érti... Pszichés stresszként éri meg az elején az inzulinozást, az ujjszúrást, az időben, adott mennyiségű és minőségű étel elfogyasztását, aztán csak beletörődik a gyerek, majd fel is fogja, mit miért, később megszokja a gyerek, és rutinná válik a dolog. Ezeket az ismerős szülők tapasztalatai alapján merem leírni, és az én tapasztalataim alapján, amiket az ismerősök körében tapasztalok, látok nap mint nap... De azt azért soha ne felejtsük el, hogy a mi, saját tapasztalatunk, csak a miénk, másé lehet épp' az ellenkezője, de azzal nem veszíthetünk, ha a tapasztalatainkat megosztjuk egymással!!! Aztán ugye van az emlékező képességünknek egy olyan jó tulajdonsága, hogy az idő múltával sok rosszat elfelejtünk, és a kevésbé kelletetlenre emlékszünk csak... Mivel az agy megpróbálja a számára kellemetlen emlékeket kitörölni, vagy "jobb színben feltüntetni". Nos, ezért nem aggódok nagyon amiatt, hogy hogyan fog Mátém visszagondolni a gyermekkorára... És talán emiatt nem emlékeznek a gyermekkoruk óta cukrosok a sok traumára, amit akkor, és ott rémisztőnek, ilyesztőnek éltek meg, és rettegtek (némi túlzással)... Remélem, ebben sokakkal egyezik véleményem!!!
És még egy valamit ne felejtsenek el a cukros gyerkőcök szülei: addig, amíg mi nem fogadjuk el a helyzetet, a gyerektől hogy várjuk el, hogy beletörődjön és Ő is elfogadja?! -Ez egy amolyan kis gondolatocska volt...-
T.

 

[tímeácska]

Zsuzsa!
Ha jól olvastam, a Ti és Christináék kezelő orvosa ugyanaz, ugye? Ha igen, akkor a miénk is Ő volt...
Írtam privit, elolvastad? Ha írsz az ott megadott e-mailre, bővebben is kifejthetnénk a kifejtenivalót!

 

[zsuzsa]

Szia Tímeácska!
Annyira igaz amit írtál és szinte az én gondolataimat fogalamztad meg. Az én kisfiam 2,5 évesen lett cukros, de az elejétől fogva a szúrások nem okoztak neki látványos problémákat, bár igaz nagyon rosszúl volt, mikor bekerültünk, hosszú a történet, de nem sokon múlt a dolog, vénában 66-os cukrot mértek neki, nekünk ezt mondták, még eszméleténél volt, de egy hétig nagyon rosszúl nézett még ki, így aztán mindent elfogadott, csak legyen jobban, és amikor érezte, hogy végig ott vagyunk, támogatjuk, és vele éljük át, a szúrások sem fájtak annyira, és már a korházban megszokta, hogy ennek így kell lennie. Viszont ha a megszokotthoz egy szokatlan jön, mondjuk amikor beteg, és délben adni kell akkor attól nagyon kétségbe van esve, de nagyon rugalmas, és okos, tudon hogy az intenzív kezelést is megszoknánk.Ezért voltam felháborodva, amikor a kérésemre, kérdésemre a dr.-nő azt mondta anyuka ne akrja a 3 éves gyerekét 4-5-ször szúrni. Milyen h..üség ez, azt sem akartam hogy cukorbeteg legyen, a leukémiás gyermek édesanyjának sem mondják, hogy anyuka ne akarja a kemót mert attól rosszúl van a gyerek, muszály annak érdekében hogy jól legyen, a dr.nő meg me akarjon lelkiismeret furdalást csinálni nekem.Ha a gyerek látja hogy én ezt elfogadom, és ennek így kell lennie, nekünk így kell élnünk akkor ez neki is természetes lesz, és fog tudni küzdeni érte és szembeszállni a bántásokkal.Legalábbis ebben bízom. Nekem sem ment ez ilyen könnyen, és most is van hogy elkeseredek, de nem előtte. Amikor az elején sírva fakadtam, mert az inzulin után nem akart enni, és ő velem együtt sírt, hogy anyuci ne sírjál, na akkor megfogadtam hogy ez nem mehet tovább mert lelki sérültet csinálok belőle, bizony erősnek kell lenni. Mások sokszor mondják én ezt nem bírnám csinálni, dehogy nem a muszály nagy úr, de ezt csak az tudja aki benne van és csinálja. Erről ennyit. Igen az orvosunk egy,de nem tudom meddig, nem vagyok túl elégedett.

 

[tímeácska]

Szia Zsuzsa!
Ne félj váltani, én azt mondom! Látom, mentek Döbröntére... Nekünk győri az orvosunk... 2 igen jó gyerekdiabetológus van ott, Niederland Tamás főo., és Gál Veronika drnő. Mi utóbbihoz járunk, akinek szintén cukros a kisfia, pumpája van... Nos, ennél jobb "ajánló" azt hiszem nem kell... (nagyon zárójelesen jegyezném meg, hogy akihez Ti is jártok, nincs gyermeke...) Ha gondolod, írj privire egy e-mailt, megadhatom a tel.számát is, de úgy tudom, Ő is megy Döbröntére... Én egyébként neten találtam a nevére, gondoltam felhívom, azzal nem veszíthetek. De milyen jól tettem, hogy felhívtam, pedig sokat gondolkodtam ezen, épp' olyan dolgok miatt amiket Te is írtál, hogy akárhol megemlítettem az addigi dokink nevét, mintha megijedtek volna, hogy Ők hogy merjenek "belepiszkálni" a gyerekbe, egy ilyen nagytudású dr-al szemben???, és mindenki azt mondta, hogy a lehető legjobb helyen vagyunk Nála, onnan nincs hova tovább menni...
Viszont arra az egyre figyelj, ha a későbbiekben mégis megtartanátok a pumpa lehetőségét, ahol most vagytok, pumpacentrumként is működik... Nem tudom hol laktok, a lényeg, hogy Pesten úgy tudom, csak ott foglalkoznak gyerekekkel pumpailag (de szépen fogalmaztam meg... ). Szóval, ha lépsz, olyan helyet válassz lehetőség szerint, ahol, ha a pumpát találnák a legjobb megoldásnak mégiscsak, ne kelljen újból dokit váltanotok. Szerintem...
Uhh, mára asszem' elég is belőlem...
Üdv.: T.

 

[kmolli]

Kedves Tímeácska!
Nagyon örülök, hogy ennyit írtál, tedd meg máskor is
Az insulatardos dologról annyit, hogy írtam is, hogy nem rád gondolok Szóval egyetértünk ebben.

A terhes kezelésről pedig annyit, hogy nem a gesztációs diabra gondoltam, ááá, a rendes, 1-es típusúra!! Hiszen ott pont jobban járna orvos is és beteg is, ha nem az elavult kezeléssel szülnének a nők (nem a napi 5x-i actrapiddal). De ebbe most nem megyek bele, ez tényleg csak a mi országunkban ilyen szörnyű és gyönyörűen látszik, hogy csak az orvos lustasága szab gátat ennek a változásnak.

A gyerekek pszichés gondjai: valami olyasmit próbáltam leírni, hogy sokkal, de sokkal kevésbé okoz maradandó lelki sérülést ez az egész nekik, mint ahogyan ti, anyukák látjátok, gondoljátok. Nem hiába írtam azt, hogy én még nem sok olyan FELNŐTTEL találkoztam, aki gyerekkora óta cukros és komoly lelki sérülései vannak. Nem komolyabbak, mint egy nem cukorbetegnek!!! Merthogy ebben a világban nem sok egészséges pszichéjű felnőttet ismerek. De a cukorbeteg felnőttek (a gyerekkoriak) nem sérültebbek, mint akárki más. Szóval nem azt mondom, hogy ez semmiség egy gyereknek, dehogyis az!! Nagyon is nagy dolog! Csak annál azért kisebb, amennyire ti nagynak látjátok. Tehát inkább kísérletezzek sokféle terápiával, minthogy azért nem, mert a lelkének nem tesz jót, ha a másik terápia sem jön be... valami ilyesmit akartam írni, remélem, most már érthetőbb. (az, hogy nem érti, hogy más miért nem ad be inzulint, meg ilyen jelek, amiből látod, hogy foglalkozik a témával, természetes dolgok, ilyenekből nem lesznek maradandó sérülései)
Én is voltam áltsuliban cukros, majd gimiben, majd egyetemen stb stb.. A gimi volt a legrosszabb, mert ott már felnőttként akartam viselkedni, akartam lazán bulizni a többiekkel, de azért az nem úgy megy és itt éreztem némi kudarcot, de őszintén mondom, hogy ennél ezerszer nagyobb kudarcok értek a hülye tanárokkal kapcsolatban, akik ok nélkül osztottak rossz jegyet vagy éppen szerintem jogtalanul kaptam intőt... És tényleg, az, hogy hányszor kellett szúrni egy nap, soha életemben nem érdekelt, ha ezzel jó cukrokat érhettem el.
Azért bátorítok minden anyukát, hogy járjon el közösségbe, ahol hasonló anyukák és gyerekek vannak, sőt eljárhatnátok felnőtt klubba is akár, ahol megnézhetitek, hogy milyen felnőttek lettek a gyerekkori cukrosokból. Higyjétek el, nagy kő esne le a szívetekről! (még egyszer, nem bagatelizálni akarom a problémát, csak egy kis önbizalmat adni nektek - csak zárójelben jegyzem meg, a szüleim sokkal, de sokkal később fogadták el a cukorbetegségemet, mint én. Nekem kb 2 nap volt, nekik évek! Engem nem zavart....)

 

[tímeácska]

Szia Molli!
Na, tehát! Mivel én gest.diabról írtam, innentől kezdve lényegtelen amit írtam... A várandós 1-es típusú esetében teljes mértékben egyet értünk!!! Na, ezt megbeszéltük!

Igen, én is azt írtam, hogy kevésbé marad rossz emléke a gyerkőcnek (remélem) a diabetessel kapcsolatban... Ettől én sem félek!!! De azért a gyerek jelen pillanatbeli "közérzete", pszichés állapota sem mellékes!!! Minthogy 2 ugyan olyan ember nem létezik (állítólag ), így valószínű, hogy 1 adott helyzetet sem él meg 2 ember ugyanúgy! Van, kit jobban megvisel, de lehet, hogy mást egy cseppet sem érdekel, mitha mi sem történne...
Elárulom, hogy én epilepsziás voltam (remélem csak voltam, mert már pár éve tünetmentes vagyok, gyógyszerek nélkül is). Az epilepszia a diabhoz hasonlítva bagatellnek tűnő! Pedig az epilepszia is tud ám látványos lenni! Ennél a betegségnél is van némi megkötés, mit lehet, mit nem... Pl. kialvatlanság, fáradtság, stressz, vagy akármilyen inger rohamot válthat ki (akár egy kellemetlen illat, ami undort vált ki az emberből). Szóval, sajnos, vagy nem sajnos, nekem is le kellett mondani pár dologról, amit én is szerettem volna megtenni, mint a társaim (osztálykirándulásra, uszodába, stb. nem mert osztályfőnököm elvinni...) Tini fejjel jó lett volna nem kimaradni a bulikból nekem sem, csakúgy mint Neked Molli! És megmondom azt is őszintén, hogy értek kellemetlenségek is a betegségem miatt. De amint írtam, emlékszem ezekre, de nem érzem már, hogy akkor milyen rossz volt, mivel az agyam "elhalványította".

Szerintem itt egy szülőt sem az érdekel, hogy hányszor kell szúrni a gyerkőcét... Ahogy megszokta a gyermek a napi 2 szúrást, úgy megszokja a napi 3-4 esetleg 5 szúrást...
Látom, nagyon azt hangsúlyozod, hogy minél több lehetőséget kipróbálni, megragadni a különböző kezelési módszereket, és eszközöket... Igenám, de sajnos tényleg így tapasztaltam én is, ahogy a többi kisgyermekes anyuka írja! Addig, amíg ki nem nyitod a szádat, még ember-számba vagy véve, törődnek Veled, de úgy, ahogy a kezelőorvos jónak látja! Amint pedzegeted, hogy valami mégsem klappol, hiszen már Te is kezded "kitapasztalni" a betegséget, egyre nyugtalanítóbbnak látod a minden erőfeszítésed ellenére nem olyan kielégítő eredményeket, mint ahogy az orvos mondja, egyre jobban változik az orvosnak a beteghez (itt szülőhöz) való viszonyulása... Sajnos negatív irányba... Minél jobban kéred, hogy csináljon valami mást, annál inkább nem történik semmi (ez a saját tapasztalatom, nem álltalánosítani akarook!!!), emiatt egyre elkeserítőbbnek találod a helyzetet, és tudod, hogy a most még csak 2, 3, 4 éves gyermeked 10 év diabetes időtartam múlva is még csak 12, 13, 14 éves lesz, még igen fiatal az esetleges szövődményekhez, nem mintha bármely életkorban elfogadható lenne a szövődmény... Amikor Te vagy beteg, nem annyira "veszed fel" a dolgot. Persze, érdekel, próbálsz mindent a lehető legjobban csinálni, stb. De ugyanekkor egy kisgyermekes anyukának sokkal-sokkal nagyobb a felelőssége, mert Ő már nem csak Magáért, de egy kicsi teremtésért is feleős!!! Csakis, és kizárólag a szülőtől függ, az Ő hozzáállásától, odafigyelésétől, szorgalmától, stb, ezt nem kell ecsetelgetnem, mindenki nagyon is jól érti, miről hadoválok...
Van még egy szerintem igen jelentős, nem mellékes dolog a kisdiabosgyermekesek körében... Mégpedig az, hogy mint minden szülő, Ők is tudják, hogy Ők a felelősek a gyermekükért... Igen! De ha nem olyan jó eredményeik vannak, akarva-akaratlanul csak megfordul a fejükben, hátha mégsem mindent próbáltak meg, hátha van még valami, ami segíthet, biztos, hogy mindent a lehető legjobban csinálok???? Ezeknél a gondolatoknál rosszabb nincs!!! Amikor már az orvos sem tud mit javasolni, Te akkor sem nyugszol bele, nem tudsz beletörődni, hogy ez van, és kész...
Azt se felejtsük el, hogy az orvosok sem mindíg mondják ki a véleményüket... Volt ezzel kapcsolatban is némi igen kellemetlen tapasztalatom... Pl. amikor majd' 24 órán keresztül hypozott a gyerekem, 1 fölé nem ment a cukra (ez nem egyszer fordult elő, ezt már írtam), és sajnos arra döbbentem rá, hogy az orvos azt gyanítja, hogy az én kezem van a dologban, hozzájárultam valamilyen módon az állapotához... Legszívesebben ordítani tudtam volna, de tudtam, hogy azzal nem sok mindent érek el (legfeljebb azt, hogy kihívják a biztonságiakat ), és majd úgy is engem igazolnak a vizsgálatok... És így is lett!!! Na, ebből csak azt akartam kihozni, hogy lehet, hogy az orvos a szülő háta mögött kételkedik abban, hogy mindent tényleg úgy csinál-e, ahogy mondják... Ez csak egy feltevés, lehet, nem így van...

Abban viszont Mindenkivel totálisan egyet értünk, azt hiszem, hogy nem szabad feladni a reményt, hogy igenis, van megfelelő kezelés/módszer/eszköz, csak lehet, nem a legmegfelelőbb helyen vagyunk, menni, és kűzdeni kell, nem szabad beletörődni, feladni!!!- Jujj, micsoda naaagy szavak, és gondolatok.... Ezeket biztos, hogy én írtam???!!! -