Insulinpumpa

[Szabolcs]

Tudomásom szerint már többen is használják az országban. Én eddig még csak egy sráccal találkoztam személyesen.

Semmi különöset nem kellett tennem ahhoz, hogy kipróbálhassam. Még Budapestre sem kellett felutaznom.

Nem sikerült Lantussal beállítani a vércukrom, mert a nap 24 órájában nem egyforma az inzulin igényem. A kezelőorvosom ajánlotta ezt a fajta pumpát. Valószinűleg közrejátszhatott ebben az is, hogy korábban azt mondtam neki, hogy csak akkor leszek hajlandó pumpát használni, ha valamilyen szinten méri is a vércukrot, nem csak adagolja az inzulint.

 

[eremit]

Az inzulinpumpa valamely változatát szerintem minden naprakész kezelőorvos ajánlja, ha az anyagcsere nagyon nem akar beállni, és a beteg szélsőséges értékeket produkál. Egyelőre úgy tudom csak indokolt esetben lehet igényelni, és az igénylés benyújtását követően, ha pozitív az elbírálás ki lehet próbálni. Ha nem válik be, vagy nem tetszik, nem tudja az ember viselni, akkor vissza lehet adni. Eddig egy ilyen emberről tudok... Mindenesetre, ha valakit nagyon érdekel, és a közelében senki nem foglalkozik ezzel, akkor telefonszámot bármikor tudok akár én is adni, de gondolom más is, aki pumpás.

Kedves Szabolcs! Egy kicsit rossz érzéseket kelt bennem a következő mondatod: "csak akkor leszek hajlandó pumpát használni"... Logikus a fejtegetésed, de ugyanakkor olyan, mintha te tennél szivességet az orvosnak, hogy egyáltalán pumpásnak állsz. Holott ez a te érdeked. Kérlek, véletlenül se haragudj meg amiért ezt szóvá teszem, csak egyszerűen nem bírtam magamban tartani. Egyébként még irigyellek is az új szerkezet miatt, de azt hiszem ez ma még nagyon drága dolog. A szimpla pumpa is elég kiadással jár, a szenzoros mérő pedig ugyancsak borsos... Bár ha jól látom, akkor az áráról (a szenzoros vércukormérő áráról)még mindig nem esett szó. Hallhatnánk esetleg erről is? A pumpa valóban olyan ár körül mozog, mint ami elhangzott a szerelék költségekkel együtt.

 

[gady77]

Hali!Engem is érdekel,hogy hogy jött a lehetőség,hogy kipróbáltad az inzulinpumpát?Egyáltalán ez milyen alapon működik?Jó időben,jó helyen?Milyen intézményekben támogatják egyáltalán ezt?(Mert ahová eddig jártam helyekere,ott sosem volt ilyen lehetőség. - Lehet rossz helyen voltam/vagyok??)

Camilla!

A pumpát azok a kórházak nem ajánlják, akik egyáltalán nem pumpa centrumok. De ha nagyon labilis anyagcseréd van és az orvosod sem veti fel a pumpa kezelés lehetőségét akkor ott baj van!!!! (lásd: babázhatok, ott is írtam neked). Szóval vannak pumpacentrumok, de mielőtt pumpás leszel javaslom nagyon nézz körül, mert nit83 "nem a legjobb" centrumba került. Ott van, ahonnan én fejvesztve menekültem. Több centrum is létezik. Sajnos az egyik, ahol igazi pumpabarát kezelés történt a kormány reformjának köszönhetően januárban megszűnt. Ez a Kautzky féle centrum volt. Én most a Péterffy-be járok, ami szintén nagyon tetszik nekem. Bár nagyon új vagyok ott, ezért még kevés, de jó tapasztalatokat szereztem be, na meg sok jót is hallottam a Thaisz doktornőről.
Hozzá csak beutalóval lehet menni. És Ő tényleg segít még abban is, hogy babád legyen!!!!!!!!!
Pumpával tudomásom szerint kezelnek még a Budai Irgalmasrendi kórházban is. Dr Grosz Andrea, ha jól emlékszem a nevére.

Te hányszor szúrod magad? Mi az alsó és felső cukorértéked? Vannak szövődményeid? Ezek mind lényeges dolgok a pumpakezelési javaslatnál. Előnyt jelent. De akiktől én szerzem be a pumpát szívesen tájékoztatnak. Megadom a számukat és kérdezgesd ki kőket mindenről. 06-80-630-106 A szám ingyenesen hívható. A cég: Pharma Marketing Kft. Nekem a kérelmezéstől az engedélyeztetésig mindenben segítettek.
Üdv:

 

[Camilla]

Köszi az infót mindenkitől! Én úgy érzem,hogy elég labilis a cukrom, főleg éjjel szokott elszállni, amikor nem vagyok saját magam kontrollja alatt, és vagy hypózni szoktam, vagy reggelre tök magas lesz (12 körüli) a cukrom. Ez a legrosszabb,mert kihat az egész délelőttömre, alig bírom letornászni a cukromat!
A mostani diab. orvosom tényleg nincs a helyzet magaslatán, csak annyit tud, hogy megnézi a táblázatából,hogy pl. a 175 g-os diétához mi az alap inzulinadag! Na ezzel ki vagyok segítve, ennél még én is jobban kezelem saját magam! Pláne most, hogy gyereket szeretnék, ez a tudás édeskevés!

 

[gady77]

Camilla!

Meredten olvastam végig soraidat és még most is tágra nyílt szemekkel írom soraimat. Hát....
Diabetológus az a doki, akihez jársz? Az még talán megbocsájtható bűn, hogy nem javasol pumpát egy orvos. Lássuk be a ma közel 90-100 éves emberek sem szeretnek autót vezetni, mert a lovaskocsihoz voltak szokva. Sok orvos megszokott egy kezelési módot, ránéz a naplódra és már tudja, hogy igazat modasz a cukor felborulásáról vagy sem és ha nem te csaltál rögtön tudja hol kell igazítani a belállításodon. A PUMPA teljesen másként működik nem egy hosszabb intervallumra adod be az inzulint, hanem az aktulális percekre. Teljesen más szisztéma alapján működik és sajna az orvosok közül sokan olyanok, mint a 90-100 évesek. Nem egyszerű egy megszokott kezelési módot átváltani egy újra és azt "jól" alkalmazi a betegen. Talán ez az oka, hogy nem javasolnak, alkalmaznak sokan az orvosok közül PUMPA kezelést!

Az, hogy pumpa kell-e neked vagy sem te is könnyen megtudhatod. Ha minden előírást, diétát pontosan betertasz és mindezek ellenére nem lehet normális cukrokat elérni akkor érdemes megpróbálni. Nekem hajnali hypóim voltak ha fél egységet rátettünk az esti hosszú hatásúra, ha levettük reggelre 12-14 körüli cukraim lettek. A cukraim napközben 2-24 között ingadoztak a hajnali hypók miatt. Szóval veseromlás, szemfenéki romás, stb. Ezt nem szabad megvárni. Amikor én kaptam a pumpát még próba pumpa sem létezett. Meg kellett venni és ha bevált, ha nem azt használtad. Én sírtam az elős nap, amikor rámrakták, mert szörnyűnek találtam és féltem vele mozogni. Zavart minden, ami vele kapcsolatos volt. Féltem, hogy ha nem fogom megszeretni mi lesz velem 4 évig?! De ez csak pár nap volt és azóta csak annyit mondok róla: "ez az életem". Megváltozott minden. A cukraim 4-7 között vannak. 10 fölé szinte sose megy. Rendbejött a szemem, vesém. Kell ettől több?

Most már van próba pumpa és ha nem jön be hát nem kell használolnod!

 

[dr. s. s.]

Kedves Camilla és Gady77, azért nem árt tudni, hogy nem attól függ, hogy lesz-e pumpád, hogy Te mit szeretnél. Nem vagyunk Németországban, ahol egy új egyes típusú cukorbeteghez az elsők közé tartozó kérdés, hogy pumpát akar vagy pent? A pumpa OEP határozat alapján kapható meg, ha a nagyságosék is úgy látják, hogy szükséged van rá és hajlandóak támogatni is ebben!!! Persze ha van felesleges egymilliód, akkor magad is megveheted, de engedd meg, hogy megmaradjak a tipikus esetnél, tehát hogy nincs annyi felesleges forintod...
Azért sem ártana egy jó diabetológus, Camilla, mert neki kell előkészítenie az egészet, orvosi javaslat kell, szépen, kulturáltan előkészítve és benyújtva.
No meg az sem lényegtelen, mint fentebb már írtam, hogy éppen legyen az OEP-nek is pénze ezekre a dolgokra...
A szerelékeket is kb. félévente támogatottan ugyan, de meg kell fizetni, de hidd el, hogy megéri az eredmény. Szövődményeket lehet elkerülni, késleltetni, s a közérzeted is jobb lesz, ritkulhat a hypo, normálisabb mértékek közé szorítható a vércukorszint. Hajrá, ne hagyd magad a jobbtól eltántorítani!

 

[csrob1]

Ma visszaadtam a szenzoros pumpát, kaptam érdekes diagramokat a mérési eredményekről. Van mit elemezgetni a következő időszakban
Röviden 6 nap használat után az a benyomásom, hogy nagyon sok plusz információt ad a folyamatos vércukorméréssel, be lehet állítani, hogy milyen érték elérésekor jelezze a hipo vagy a magas vc. veszélyét, így még időben be lehet avatkozni. Bármikor le lehet olvasni az aktuális vércukorértéket. Sajnos a mérési eredményeiben nem lehet 100%-ig megbízni (legalábbis az én esetemben), gyanús esetben érdemes megmérni a hagyományos módon is a vércukrot. A pontossága az idő előrehaladtával egyre romlott, nem véletlen, hogy 3 naponta javasolják cserélni a szenzort. A napi két vércukormérés a szenzor kalibrálásához szerintem kevés, engem legalább 4-6 összehasonlító, ill. kalibráló mérés nyugtatott meg.
Többen kérdezték az árát: a pumpa ára hasonló a többi pumpához, a jeladó (transmitter) kb. 240 000 Ft, a szenzor, amit 3 (esetleg 4-5) naponta kell cserélni 15 000 Ft ÁFA nélkül. Úgy tudom OEP támogatás csak a pumpára igényelhető

 

[eremit]

Sajnos hasonló árakat hallottam én is... A szenzorról nekem is ez az információm volt (15 ezer forint darabja, ugye?), de hogy még 240 ezer forint legyen a jeladó! Azért nem semmi. De ha nyerek a lottón, mindenkit meghívok a fórumról egy kis szenzoros kísérletre :lol:
Addig marad a vágyakozás!!!

 

[vighkata]

szenzor

Kedves Eremit!
Engem máris felírhatsz a várólistára.
A CGMS műszer rajtam is fent volt már két alkalommal, amikor még penes voltam. Ebből a műszerből fejlesztették ki a pumpával való együttműködést, de még mindig használják külön is a folyamatos cukormérésre. Nálam 4 napig fent volt a műszer, számomra (és az orvosomnak is) nagyon hasznos dolgok derültek ki. Pl. két éjszakai, és egy nappali hipom volt, amit nem érzékeltem. Az éjszakait természetesen átaludtam, a nappalit pedig csak akkor érzékeltem, amikor az már 2 körül volt.
Egy cikkben én 13 ezer forintot olvastam egy kanül érénak, és azt is, hogy az OEP támogatja, ugyanakkor mindenhonnan én is azt az információt kapom, hogy nem támogatja. Nagy a ködösítés a támában, az biztos, hogy nem osztják, mint a cukrot.
Üdv: Kata

 

[dr. s. s.]

Tegnap volt jelenésem a diabetológusomnál a múlt heti vérvétel és egyéb vizsgálatok eredményének megbeszélése céljából. Véletlenül több pumpás is összefutott, s az egyik hölgynek is a Medtronic-ja van, amihez a szenzor is csatlakoztatható volna. Neki még nincs szenzor hozzá, és én (lehet, hogy a támogatás csökkentése miatt) nem is 240.000.-Ft-ot, hanem 300.000.-Ft fölötti összeget hallottam önrészként, ami nem biztos, hogy megéri.
Azt mondják, hogy a Roche is fejleszt hasonlót, a Spirit lenne az, amihez házasítani kívánják.
A lejáró pumpa-elbírálás kapcsán hallottam arról, hogy tényleg erőlködik az OEP, hogy "büntesse" azokat, akik a pumpa ellenére rossz Hgba1c-t produkálnak, de a szakma élesen ellenzi ezt, hiszen az általános tapasztalat, hogy ha nem is lesz optimális a beteg helyzete, mindenképpen javulást jelent szinte minden korábbi problémás beteg számára ez a kezelési mód. Nyilvánvaló, hogy aki 10-es Hgba1c-ről 8-ra javul, az is jelentős javulás, és mindenképpen megvan az esély a további "fejlődésre" is. Nem is beszélve a szövődmények kialakulásának késleltetéséről, vagy jóval enyhébb formában történő megjelenéséről. Az államnak ez is pénzt (megtakarítást) hoz, nem is keveset.
Az azért elgondolkodtató, amit CsRob1 ír, hogy a szenzoros mérés nem pontos. Igaz, hogy tendenciát így is fel lehet mérni, de azért elég jelentős költség mellett az ember elvárná a pontos(abb) mérést.
Kedves CsRob1, mi az esélye annak, hogy ilyen szenzoros pumpád lesz és milyen összegekkel "biztatnak", ha megkapod? Ha nem árulsz el titkot, akkor homályosíts fel bennünket! Igaz az, hogy a szenzor további korlátokat jelent az eddigi szabadabb pumpás élethez képest? Úgy hallottam, hogy 10 percnél hosszabb időre nem lehet letenni és hogy több körülmény is van, amelyek között nem használható ez a műszer. A sok jó mellett erről - a korlátokról - is írj!

 

[Camilla]

Gady77: Akkor én megállapítom,hogy nekem szükségem van pumpára!(Már ha ez így működne.. Ugyanis hiába állítgatom leveszem 1 egységgel pl. az éjszakait, akkor reggelre felmegy a cukrom 10-13-ra, ha meg beadom az előírt adagot,akkor jön a HYPO, hiába eszem a szokásos 15g CH-ot!
Szóval ez egy ördögi kör, és már tényleg elegem van a mostani diab.dokiból!Januárban voltam nála utoljára, de szerintem nem is megyek többet hozzá!
Csak ahhoz kell találni egy olyan orvost, aki támogatja ezt a dolgot, bár tervezett terhességem miatt lehet, nem most kellene kísérleti nyúlnak állni, de meglátjuk!

 

[eremit]

Kedves Camilla!
Ha terhességet tervezel, szerintem akkor mindenképp egy megbízhatóbb és szakszerűbb orvost kellene választanod! Lehetőleg olyat, aki tényleg törődik veled és aki egyébként jól össze tud dolgozni a nőgyógyásszal... Ezt olvasgatom folyamatosan a babázzunk topicban is. Szóval csak nem mindegy! Szerintem a pumpa akkor szükséges, ha a HgA1C-d nagyon nem tuti!

Kedves dr.s.s.! Remélem hogy sikerül majd jól választanod! Szerintem a Spirit nagyon jól működő szerkentyű, nekem legalábbis bevált eddig. De lehet hogy mivel kezdetektől csak az AccuChek-kel szembesültem, elfogult is vagyok. Az mindenképpen jó hír, hogy esetleg ehhez is kapcsolható szenzort dolgoznak ki. Bár ha azt 10 percre lehet csak levenni, az elég kellemetlen... Azért ha lenne rá mód, lehet kipróbálnám egy hétre én is. Biztos érnének meglepetések :lol:

 

[gady77]

Keves Dr.s.s, keves Camilla!

Hát persze tisztában vagyok azzal, amit leírtál. Én nem azt akartam sugallni, hogy mindent a beteg mond meg, csupán azt, hogy nem szabad hagyni magad, ha tényleg nem lehet jó anyagcserét elérni szurival. A jó anyagcserénél fontosabb nincs a késői szövődmények kitolása, illetve megelőzése miatt. Sajnos esetemben egyáltalán nem javasolta a diabatológus a pumpát. Fel sem vetette ezt a lehetőséget. Ahogy már írtam az újságban olvastam róla és ragaszkodtam ahhoz, hogy tovább ne kísérletezzenek velem. Ha 14 évig nem lehetett beállítani a cukromat elfogadhatóra akkor mire vártam volna tovább?
Én csak azért írtam le, hogy én hogyan jutottam hozzá, met másokkal is előfordulhat, hogy a diabetológus nem javasol pumpát és a hagyományos kezeléssel pedig nem tudnak normál anyagcserét elérni. Kívánom minden betegtársamnak, hogy ne kelljen megvárni a szemfenéki romlást, vesekárosodást és idegkárosodást, ami nekem jutott. Bátran kijelentem, hogy kizárólag magamnak köszönhetem a pumpát és azt, hogy a vesém rendbe jött, és a szemem nem romlik tovább!!! 4 évi pumpakezeléssel a hátam mögött megkerestem a volt dokimat és megmutattam neki az eredményeimet, változásaimat. Hát csak annyit mondott: "szükség volt pumpára!!!"

 

[Szabolcs]

inzulinpumpa

Sziasztok!

A korábbi hozzászólásaitok alapján nekem úgy tűnik, hogy még mindig nem értitek a jelenleg forgalomba lévő szenzoros pumpa lényegét. A szenzor nincs állandó jelleggel fenn. Ennek több oka is van. Legfőképpen, hogy a 3-6 napos szenzor kanül ára jelenleg 16 500 Ft. Természetesen ellene szól az is, hogy ilyenkor két kütyü is van az emberen. A folyamatos vércukor figyelés érdekében nem célszerű hosszabb időre leállítani a pumpát.

Szerintem is nagyon magas a fennti ár. Úgy gondolom azonban, hogy a penről pumpára való átállást nagyon megkönnyíti. A leendő anyukáknak pedig mindenképpen ez a legjobb megoldás. Nem esett szó eddig arról, hogy nem elég terhesség előtt beállítani a vércukrot. A 9 hónap alatt állandóan változik, hol nő, hol csökken az inzulinigény. A helyi kórházban már rendelkezésre is áll egy ilyen pumpa a felborult anyagcseréjű kismamák részére.

Kicsit nevetségesnek tartom, hogy két heti használat után én tartok itt oktatást. Egyszerűen nem értem, hogy miért nincs az interneten magyar nyelvű fórum, amikor már többen is használják Magyarországon.

Nekem nincs összehasonlítási alapom a többi pumpával. Meg szeretném jegyezni, hogy nem esett még szó a bólus háromféle beadási módjáról sem, mely segíti a különböző felszívódási idejű ételek ellensúlyozását. Nekem az a számítógépes program is nagyon bejött, amit a géphez adtak. Otthon kinyomtathatom a napi vércukorgörbéimet. Kevésbé függök az orvostól.

Még magam sem döntöttem el, hogy megveszem-e. A jelenlegi pumpa távol áll az álmaimban élő vércukrot mérő, inzulint adagoló, gondolkodó műszertől. Csak arra gondoltam, hogy jó lenne szövődmény mentesen megérni a megjelenését.

 

[bogácsa]

Szabolcs!

tényleg sok még a kérdés a szemzoros pumpával kapcsolatban és örülök emiatt h itt vagy. hiába csak pár hete használod, máris sokkal többet tudsz mint akik nem használták még soha.

én az OEP-hez ma juttattam el a pumpaigénylés 2. körét.
kíváncsi vagyok mikora bírálják el.

 

[csrob1]

... a szenzoros mérés nem pontos. Igaz, hogy tendenciát így is fel lehet mérni, de azért elég jelentős költség mellett az ember elvárná a pontos(abb) mérést.

Így van, de valószínűleg nem olyan egyszerű a dolog, ha eddig még nem sikerült ilyen - pontos és megbízható - szerkentyűt megalkotni. Azért bízzunk benne, hogy előbb-utóbb lesz megoldás a problémára
Szabolcs, neked mi a tapasztalatod a pontossággal? Ha van is eltérés a szenzor és a gép között, a tendenciák legalább hasonlók? Nálam előfordult, hogy a szenzor szerint hipo, a gép szerint 10 körüli érték volt.

Kedves CsRob1, mi az esélye annak, hogy ilyen szenzoros pumpád lesz és milyen összegekkel "biztatnak", ha megkapod? Ha nem árulsz el titkot, akkor homályosíts fel bennünket!

A szenzoros pumpa kérdése nálam 1 év múlva lesz aktuális, addigra jár le a 4 év a mostani pumpával. Az valószínű, hogy olyan pumpát igényelek, amihez csatlakoztatható szenzor, de folyamatosan biztos, hogy nem fogok szenzort használni. Egyrészt az ára miatt, másrészt mégiscsak "még egy kütyü", harmadrészt szerintem nem is feltétlenül szükséges viszonylag rendszeres életmód mellett a folyamtos használata. Az egyéni beszerzés helyett sokkal hasznosabbnak tartanék egy olyan megoldást, hogy a pumpacentrumokban lenne néhány ilyen szenzor, amit - jó esetben OEP támogatással, rossz esetben saját költségre - használnának a betegek.

Igaz az, hogy a szenzor további korlátokat jelent az eddigi szabadabb pumpás élethez képest? Úgy hallottam, hogy 10 percnél hosszabb időre nem lehet letenni és hogy több körülmény is van, amelyek között nem használható ez a műszer.

Mik ezek a korlátok és körülmények? Nekem a pumpához képest semmilyen más korlátozásról nem szóltak és nem is tapasztaltam az 1 hét alatt. Nyugodtan le lehet tenni ugyanúgy, mint a pumpát, maga a szenzor természetesen marad ugyanúgy, mint a pumpa kanülje. Ilyenkor maximum kimarad a mérés, de ez természetes, hiszen korlátozott a jeladó hatótávolsága.

 

[csrob1]

Re: inzulinpumpa

Sziasztok!
Kicsit nevetségesnek tartom, hogy két heti használat után én tartok itt oktatást. Egyszerűen nem értem, hogy miért nincs az interneten magyar nyelvű fórum, amikor már többen is használják Magyarországon.

Úgy tűnik, hogy az internetező magyar szenzor - pumpahasználók közül te vagy a legtapasztaltabb
Esetleg van mód arra, hogy néhány érdekes diagramot megosszál velünk :?: Kíváncsi vagyok, hogy bizonyos esetekben másnál is hasonlóan alakulnak a görbék, mint nálam vagy én vagyok speciális eset..

Még magam sem döntöttem el, hogy megveszem-e. A jelenlegi pumpa távol áll az álmaimban élő vércukrot mérő, inzulint adagoló, gondolkodó műszertől.

Attól még távol áll, de a penhez képest óriási előrelépés, legalábbis számomra. Sokkal szabadabb élet lehetséges, kellő tapasztalattal szinte minden helyzet megoldható vele, ami pl. hosszúhatású inzulinnal nem lehetséges vagy legalábbis sokkal nehezebb.

 

[kuruczbea]

Sziasztok!

Nagyon hasznos volt végigolvasnom a topicot, én is most kezdem a pumpaigénylést, de hol lehet ilyen sensorhoz hozzájutni, esetleg csak néhány napra, ha olyan pumpát igénylek, amihez csatlakoztatható?

 

[kmolli]

Re: inzulinpumpa

Attól még távol áll, de a penhez képest óriási előrelépés, legalábbis számomra. Sokkal szabadabb élet lehetséges, kellő tapasztalattal szinte minden helyzet megoldható vele, ami pl. hosszúhatású inzulinnal nem lehetséges vagy legalábbis sokkal nehezebb.

Engem érdekelne, hogy mik azok a helyzetek, amik csak pumpával oldhatók meg, leírnál 1-2-t? Köszi szépen!

 

[Beatty]

"Jó Nektek"! Persze csak nagyon idézőjelbe téve!!!
Nekem azt mondta a diab dokim, hogy a terhesség miatt jó lenne, ha tudnék pumpát használni, de sajna nincs még 3 éve, hogy lövöm magam. Pontosabban 2005. dec. 1-e óta vagyok inzulinos. Így (mivel az apukám nem Rotchild báró ) nem mostanában fogok pumpához jutni. Pedig sokkal nyugodtabb lennék! Mármint a babatervezés miatt. Az Insulatarddal nem tudok igatán jó értékeket produkálni.
Nekem úgy is jó lenne, ha csak a terhesség idejére kapnék pumpát! Nincs erre lehetőség? (Most ne nevessetek ám ki!)