Insulinpumpa
- Téma inditó kmolli
- Kezdés dátuma
zsuzsa
Új tag
azt mondta nekem is egy másik dt.-néni hogy ne féljek attól hogy pár naora átállítják intenzifikálltra mert attól csak könnyebb lesz beállítani a pumpa értékeket.Csak én tudod abból indultam ki, hogy tudom nem gyógyszer az inzulin, de azért nem lehet naponta váltani, most kap mixet, három napig, valami mást napi 5x aztán a pumpába is egy másfajta inzulint. Ráadásul a beadési helyeink is igen tropák, már a kétszeri is gond nemhogy 5x. De ez van.
zsuzsa
Új tag
Szia Delfin 11!
Végre valakitől hallom ezt a szót hogy éhezés. Nem hiszi el soha a dr.-nő hogy úgy érzem éhezik agyerek, bizony mix mellett éhezik, nagyon korlátozva van hogy mikor mit és mennyit ehet, és mivel nem tudok a cukra után menni, bizony sokszór van, hogy semmit nem ehet. A dr.-nő mindíg mondja ugyan anyuka ne mondjon ilyet, elég az amit a gyerek eszik, egyen tápláló ételeket. Pl.-zőldséget. Hát nyolcvan százalékban főzeléket eszik, de nem csecsemő már, kap mást is, rakott krunpli stb.. Ez mind roppant egészségtelen, nem tápláló étel. Csináltam neki párolt zöldségtálat, kitettem az asztalra mint normál családoknál a gyümölcsös tál, hogy eszegethesse, egyet egyet elvett belőle, de azzal nem lakott jól éhes volt, tisztára úgy éreztem magam mint egy fogyókúrában, akkor eszik az ember állandóan zöldséget amikor fogyózik, és bizony nem lakik jól vele. Mindent kiszámolok mérek neki, de még a főzelékből sem ehet annyit amennyit adott esetben kérne.Nem tudok rákorrigálni az inzulinnal ha szükséges.
Végre valakitől hallom ezt a szót hogy éhezés. Nem hiszi el soha a dr.-nő hogy úgy érzem éhezik agyerek, bizony mix mellett éhezik, nagyon korlátozva van hogy mikor mit és mennyit ehet, és mivel nem tudok a cukra után menni, bizony sokszór van, hogy semmit nem ehet. A dr.-nő mindíg mondja ugyan anyuka ne mondjon ilyet, elég az amit a gyerek eszik, egyen tápláló ételeket. Pl.-zőldséget. Hát nyolcvan százalékban főzeléket eszik, de nem csecsemő már, kap mást is, rakott krunpli stb.. Ez mind roppant egészségtelen, nem tápláló étel. Csináltam neki párolt zöldségtálat, kitettem az asztalra mint normál családoknál a gyümölcsös tál, hogy eszegethesse, egyet egyet elvett belőle, de azzal nem lakott jól éhes volt, tisztára úgy éreztem magam mint egy fogyókúrában, akkor eszik az ember állandóan zöldséget amikor fogyózik, és bizony nem lakik jól vele. Mindent kiszámolok mérek neki, de még a főzelékből sem ehet annyit amennyit adott esetben kérne.Nem tudok rákorrigálni az inzulinnal ha szükséges.
tímeácska
Őstag
Zsuzsa!
Vígasztald Magad azzal, hogy ennek 1 hónap múlva már vége! -tudom, sovány vígasz...- Lesz ez még jobb is! ;-)
Ha régebben Mátémnak magasak voltak a cukrai a Mix mellett, úgy csináltam a főzeléket (mert mégiscsak az volt az egyetlen olyan minőségű kaja, amiből relatíve többet ehetett, és jól lakhatott), hogy a fele mennyiséget összeturmixoltam, és azt kevertem össze a főzi többi részével, így nem kellett rántást csinálni, kevesebb volt benne a CH. Elég gyakran csinálok így zöldségkrémlevest (szerintem laktató), amit ugyan így csinálok, tejföl, vagy tejszín, és liszt nélkül... Imádja Máté... is
Bár, néha meg szokta kérdezni, hogy ez most leves, vagy főzelék, mert néha kissé sűrűre sikeredik... :-D
Vígasztald Magad azzal, hogy ennek 1 hónap múlva már vége! -tudom, sovány vígasz...- Lesz ez még jobb is! ;-)
Ha régebben Mátémnak magasak voltak a cukrai a Mix mellett, úgy csináltam a főzeléket (mert mégiscsak az volt az egyetlen olyan minőségű kaja, amiből relatíve többet ehetett, és jól lakhatott), hogy a fele mennyiséget összeturmixoltam, és azt kevertem össze a főzi többi részével, így nem kellett rántást csinálni, kevesebb volt benne a CH. Elég gyakran csinálok így zöldségkrémlevest (szerintem laktató), amit ugyan így csinálok, tejföl, vagy tejszín, és liszt nélkül... Imádja Máté... is
Bár, néha meg szokta kérdezni, hogy ez most leves, vagy főzelék, mert néha kissé sűrűre sikeredik... :-D
Gandi
Új tag
Timeácska, Zsuzsa!
Sziasztok! Megírnátok hova és kihez jártok azaz jártatok kezelésre? Mi az 1. gyerekklinikára.Látom nincs vmi jó tapasztalataitok a dr-kal kapcsolatba. Én is tudnék mesélni, sajnos!
Szia Zsuzsa!
Ne félj váltani, én azt mondom! Látom, mentek Döbröntére... Nekünk győri az orvosunk... 2 igen jó gyerekdiabetológus van ott, Niederland Tamás főo., és Gál Veronika drnő. Mi utóbbihoz járunk, akinek szintén cukros a kisfia, pumpája van... Nos, ennél jobb "ajánló" azt hiszem nem kell... (nagyon zárójelesen jegyezném meg, hogy akihez Ti is jártok, nincs gyermeke...) Ha gondolod, írj privire egy e-mailt, megadhatom a tel.számát is, de úgy tudom, Ő is megy Döbröntére... Én egyébként neten találtam a nevére, gondoltam felhívom, azzal nem veszíthetek. De milyen jól tettem, hogy felhívtam, pedig sokat gondolkodtam ezen, épp' olyan dolgok miatt amiket Te is írtál, hogy akárhol megemlítettem az addigi dokink nevét, mintha megijedtek volna, hogy Ők hogy merjenek "belepiszkálni" a gyerekbe, egy ilyen nagytudású dr-al szemben???, és mindenki azt mondta, hogy a lehető legjobb helyen vagyunk Nála, onnan nincs hova tovább menni...
Viszont arra az egyre figyelj, ha a későbbiekben mégis megtartanátok a pumpa lehetőségét, ahol most vagytok, pumpacentrumként is működik... Nem tudom hol laktok, a lényeg, hogy Pesten úgy tudom, csak ott foglalkoznak gyerekekkel pumpailag (de szépen fogalmaztam meg...
Uhh, mára asszem' elég is belőlem...
Üdv.: T.
Sziasztok! Megírnátok hova és kihez jártok azaz jártatok kezelésre? Mi az 1. gyerekklinikára.Látom nincs vmi jó tapasztalataitok a dr-kal kapcsolatba. Én is tudnék mesélni, sajnos!
Sziasztok!
Gandi, írnál magatokról néhány sort, hogy jobban megismerjünk benneteket?
Mennyi idős a lányod? Milyen pumpája volt és milyen lesz most? Mennyire labilis a vércukra? Milyen a HbA1c-je? Mennyit mértek naponta?
Mi most jól vagyunk, szokásosak az értékeink. Végre rendeződött a helyzet. (Emeltem bázist, úgy tűnik jó lesz így.)
Gandi, írnál magatokról néhány sort, hogy jobban megismerjünk benneteket?
Mennyi idős a lányod? Milyen pumpája volt és milyen lesz most? Mennyire labilis a vércukra? Milyen a HbA1c-je? Mennyit mértek naponta?
Mi most jól vagyunk, szokásosak az értékeink. Végre rendeződött a helyzet. (Emeltem bázist, úgy tűnik jó lesz így.)
Olvasgatom a régebbi bejegyzéseket és ezt találtam:
Mi úgy csináljuk, hogy az óvónéni megcsörget a mobilomon, ha valamit akar kérdezni és én visszahívom. Így neki nem kerül pénzbe.
Én is gondolkodtam már rajta, hogy mennyi idős kortól adjak majd neki mobilt. Még nem döntöttem, de egyenlőre még nem is kell. Egyébként alapból nagyon rossz véleménnyel vagyok arról, ha egy gyereknek mobilja van. Régen úgy gondoltam, hogy az én gyerekemnek biztos nem veszek majd. Most már másképp gondolom. A mi -diabosok - esetünkben nagy segítséget jelent szerintem.
Sziasztok!
Köszi a válaszokat! Máténak még az első kanül helye is meglátszik. Olyan, mintha most vettem volna ki. Nem csúnya, meg tényleg nem is zavaró, csak látszik... Eddig Curiosa-val kentük, de jó ötlet a Neogranormon, köszi, Lizzi! Holnap megyünk Győrbe kontrollra... Rákérdezek majd, hogy a többi problémáinkra tudnak-e orvost javasolni. Eddig a 3 szakdokiból 1 már megvan...
Mi úgy csináljuk, hogy az óvónéni megcsörget a mobilomon, ha valamit akar kérdezni és én visszahívom. Így neki nem kerül pénzbe.
Én is gondolkodtam már rajta, hogy mennyi idős kortól adjak majd neki mobilt. Még nem döntöttem, de egyenlőre még nem is kell. Egyébként alapból nagyon rossz véleménnyel vagyok arról, ha egy gyereknek mobilja van. Régen úgy gondoltam, hogy az én gyerekemnek biztos nem veszek majd. Most már másképp gondolom. A mi -diabosok - esetünkben nagy segítséget jelent szerintem.
tímeácska
Őstag
Igen, Vick, én is gondoltam erre, hogy majd megcsörget, ha valamit akar... Vagy nem... :-D De valahogy "nagyobb biztonságban érezném a gyereket", ha lenne egy külön mobil... Arra nem mondhatná az óvónéni, hogy lemerült az akksi, vagy a tel.egyenlege... Még indíg nem tudom, mi lenne jobb...
tímeácska
Őstag
Tudjátok mi az érdekes? Lassan (okt. 27.-én) 3 éve diabos a gyerkőcöm, de még soha nem éreztem ekkora dühöt, és mindenféle negatív érzést mióta rendben van a gyerek cukra! Nem értem, vagyis, de értem, hogy miért! Azért, mert most "jöttem rá", hogy annak a sok kómának, és sok kórházban létnek nem kellett volna megtörténnie, ha "időben" csinálnak valamit. Mondjuk, ráteszik a gyerekre a pumpát... Persze, eddig is tudtam, hogy ezeknek nem kellett volna megtörténniük, de eddig nem tudhattam, hogy milyen lett volna pumpával... Értitek ezt??? Most, hogy tudom, igenis jó, nem tudok emiatt az érzés miatt önfeledten örülni... Pedig jó lenne... Természetesen örülök! Tudom, hogy addig úgysem nyugszom, amíg a pesti (volt) dokink elé le nem rakom a mostani kitűnő eredményeinket, és kérdőre nem vonom, hogy miért nem tett több, mint másfél éve SEMMIT!!! -lehet, hogy semmi értelme nem lesz (sőt, tudom), de úgy érzem, ezt nem tudom lenyelni...-
-kicsitnagyondühösTímeácska-
-kicsitnagyondühösTímeácska-
Gandi
Új tag
Vick!
A lányom 11 éves lesz decemberben, 6 éve cukros 5. szülinapra kaptuk "ajándékba" sajnos , 4 éve van pumpája medtronic minimed 508-asa volt most pedig medtronic paradigma 522 -e van .A HbA1c-je általába 5,7-5,9 között van a egyszer volt 6-os. Naponta minimum 6-7x mérünk ettől csak többet de kevesebbet nem. Nem mondom hogy nem fordulmak elő magasabb értékek de ezek általában feledékenységből adódnak. Ja és persze mi is az éjszakai cukrok beállításával küzdünk sorozatosan, egy ideig jól működik majd ismét nem. sajnos ez még a kezdetek kezdetén is fenn állt mikor csak mixen voltunk.Igy tömören ennyi.
A lányom 11 éves lesz decemberben, 6 éve cukros 5. szülinapra kaptuk "ajándékba" sajnos , 4 éve van pumpája medtronic minimed 508-asa volt most pedig medtronic paradigma 522 -e van .A HbA1c-je általába 5,7-5,9 között van a egyszer volt 6-os. Naponta minimum 6-7x mérünk ettől csak többet de kevesebbet nem. Nem mondom hogy nem fordulmak elő magasabb értékek de ezek általában feledékenységből adódnak. Ja és persze mi is az éjszakai cukrok beállításával küzdünk sorozatosan, egy ideig jól működik majd ismét nem. sajnos ez még a kezdetek kezdetén is fenn állt mikor csak mixen voltunk.Igy tömören ennyi.
zsuzsa
Új tag
Tímeácska tudom mit érzel, bennem is ezek a kérdések fogalmazódnak meg, és tehetetlen dühöt érzek, és nem azért mert én vagyok tehetetlen, bár végeredményben az is benne van, mert meg van kötve a kezem nem csinálhatom azt amit feltétlenűl helyesnek tartanék, de én is úgy érzem topogok egy helyben és nem történik semmi, mert minden így jó ahogy van alapon működnek a dolgok, és ha ezzel én elégedetlen vagyok az azért van, mert nem tudtam beletörődni hogy beteg lett a gyermekem.Most így a pumpás kezelés kapujában csak abban tudok bízni, hogy a pumpával jobb lesz, és utána mi is tudunk bizonyítani, hogy nem mi csináltuk rosszúl az elmúlt egy év alatt, hanem a kezelés nem volt megfelelő.Mert mostmár tényleg úgy érzem hogy ennél többet nem tudok tenni, és a gyerek állapota NEKEM nem megfelelő. Mi is metronik paradigma 522 es pumpát kaptunk.
H
hypohonder
Vendég
Kedves Lányok-Asszonyok, had szóljak bele a társalgásotokba. Nem akarom megint leírni, hogy hány éve vagyok cukros, lehet, hogy néhányotok együttes életkora sincs annyi... De nem ez lenne a fő téma. Szerencsére (még???) egyik gyermekem sem lett cukorbeteg, de a nagylányomnak volt 1993-ban (éppen szombaton volt 14 éve, ezt is ünnepeljük, mint egy "második szülinapot") ASD II-vel szívműtétje. A Tűzoltó utcai klinikán műtötték, ahol akkor még volt szívsebészet. Ami a lényeg: az orvosokkal, ápoló személyzettel semmi probléma nem volt, vérprofi emberekkel akkor találkoztam először. De ott szembesültem azzal, hogy a beteg gyerekek azok, akik a legkiszolgáltatottabbak. Ténylegesen (a szülőkön kívül, persze) SENKI NEM FOGLALKOZIK A PROBLÉMÁIKKAL! Igaz, hogy ők nem is fognak sohasem kimenni az utcára tüntetni, meg sztrájkolni se' (na meg még messze vannak a választójogtól is), ezért az államhatalom (politika) szempontjából egy gyenge érdekérvényesítő erejű csoportnak minősülnek. Ilyen körülmények között ki lenne az, aki mellettük kiáll, ha nem a szülő? Teljesen jogos a felháborodásotok, én is így vagyok vele, hogy mennyi szövődményt, nyűgöt el lehetett volna kerülni, ha előbb jön a pumpa, ha előbb kerül sor az emberbarátabb kezelésekre, vagy egyszerűen csak rendszeresen elküldenek (beutalnak) bizonyos vizsgálatokra. Szóval igen is azt kell tennetek, hogy verni az asztalt, hogy minél előbb kerüljön a gyermeketek minél jobb helyzetbe!!!