Insulinpumpa
- Téma inditó kmolli
- Kezdés dátuma
tímeácska
Őstag
Kedves Hypohonder!
Te is tudod, milyen, ha beteg a gyermeked! De (ahogy leírtad) azt nem, hogy milyen az, amikor tudod, hogy nem az, vagy nem úgy történnek a dolgok a gyerkőc körül, ahogy elvárnád. Hiába mondja az orvos, hogy ne aggódj, de Te akkor is csak arra tudsz gondolni, hogy valami nincs rendben, próbálsz mindent a lehető legjobban tenni, (nem is az orvosnak kell megfelelned, mert szerinte mindent jól csinálsz) és a józan eszed csak azt diktálja, hogy CSINÁLNI KELL VALAMIT MERT EZ ÍGY N E M MEHET!!! De mit?! Ha egyszer pont abban az emberben nincs meg a "továbbhúzás" (doki), akitől elvárnád, hogy még próbálkozzon.... De, Ő szerinte teljesen rendben van minden... Aha, de belegondolva szembesül azzal az ember, hogy ha ráhagyja az orvosra a dolgokat, akkor az hosszú távon (vagy akár már rövid távon is) ÁRT A GYEREKNEK!!! Ez az, amit MINDEN szülő szeretne elkerülni: a szövődmények... (És, persze a felnőtt diabosok is!) Csak rémisztő szembesülni azzal, hogy nincs "partnered" a gyerek további kezelésében... Vagyis, "magasabb szintű" kezelésében! Egyet értek azzal, hogy "Mi vagyunk a saját Magunk diabetológusa, az orvos csak közreműködik..." (ezt hadd ne vetítsem át diabosgyermekesekre) Csak, hát vannak helyzetek, amikor az orvosra vagyunk utalva... Ilyen a kezelés váltás, akár az intenzifikáltról, akár a pumpáról is legyen szó... Ha az orvos nem megy bele, Te bele is gebedhetsz, akkor sem lesz a gyereked máshogy kezelve, és azzal, hogy noszogatod a dokit, hogy, na csináljon már valamit, csak árthatunk a gyereknek... Mivel, annál inkább nem történik semmi... (tapasztalat... :-() Most, mióta a központosítások vannak, sajnos nagyon sokaknak meg van kötve a keze, annyira, hogy nem tudnak egy esetleges orvos-váltást meglépni, így a gyerek állapota marad az addigi (pocsék...), az orvos és a te viszonyodban már csak nyomokban sem meglelhető bizalommal, és szimpátiával... Ez sem éppen a gyereknek kedvez... Summázom: vannak olyan helyzetek, amikor ténylegesen csakis az orvostól függ az ember, ha odacsap arra a bizonyos asztalra, he nem... Pedig ennek nem így kéne lennie... De, ahogy olvasom, nagyon sok szülőnek hasonló tapasztalata van, mint nekem, és ez engem még jobban tuningol, hogy odarakjam a volt dokink elé a mostani eredményeinket... Halkan megjegyzem, sok itteni anyukával volt ez a doki közös orvosunk... Hátha elgondolkodik a doki....???!!! ...nem hinném...
Te is tudod, milyen, ha beteg a gyermeked! De (ahogy leírtad) azt nem, hogy milyen az, amikor tudod, hogy nem az, vagy nem úgy történnek a dolgok a gyerkőc körül, ahogy elvárnád. Hiába mondja az orvos, hogy ne aggódj, de Te akkor is csak arra tudsz gondolni, hogy valami nincs rendben, próbálsz mindent a lehető legjobban tenni, (nem is az orvosnak kell megfelelned, mert szerinte mindent jól csinálsz) és a józan eszed csak azt diktálja, hogy CSINÁLNI KELL VALAMIT MERT EZ ÍGY N E M MEHET!!! De mit?! Ha egyszer pont abban az emberben nincs meg a "továbbhúzás" (doki), akitől elvárnád, hogy még próbálkozzon.... De, Ő szerinte teljesen rendben van minden... Aha, de belegondolva szembesül azzal az ember, hogy ha ráhagyja az orvosra a dolgokat, akkor az hosszú távon (vagy akár már rövid távon is) ÁRT A GYEREKNEK!!! Ez az, amit MINDEN szülő szeretne elkerülni: a szövődmények... (És, persze a felnőtt diabosok is!) Csak rémisztő szembesülni azzal, hogy nincs "partnered" a gyerek további kezelésében... Vagyis, "magasabb szintű" kezelésében! Egyet értek azzal, hogy "Mi vagyunk a saját Magunk diabetológusa, az orvos csak közreműködik..." (ezt hadd ne vetítsem át diabosgyermekesekre) Csak, hát vannak helyzetek, amikor az orvosra vagyunk utalva... Ilyen a kezelés váltás, akár az intenzifikáltról, akár a pumpáról is legyen szó... Ha az orvos nem megy bele, Te bele is gebedhetsz, akkor sem lesz a gyereked máshogy kezelve, és azzal, hogy noszogatod a dokit, hogy, na csináljon már valamit, csak árthatunk a gyereknek... Mivel, annál inkább nem történik semmi... (tapasztalat... :-() Most, mióta a központosítások vannak, sajnos nagyon sokaknak meg van kötve a keze, annyira, hogy nem tudnak egy esetleges orvos-váltást meglépni, így a gyerek állapota marad az addigi (pocsék...), az orvos és a te viszonyodban már csak nyomokban sem meglelhető bizalommal, és szimpátiával... Ez sem éppen a gyereknek kedvez... Summázom: vannak olyan helyzetek, amikor ténylegesen csakis az orvostól függ az ember, ha odacsap arra a bizonyos asztalra, he nem... Pedig ennek nem így kéne lennie... De, ahogy olvasom, nagyon sok szülőnek hasonló tapasztalata van, mint nekem, és ez engem még jobban tuningol, hogy odarakjam a volt dokink elé a mostani eredményeinket... Halkan megjegyzem, sok itteni anyukával volt ez a doki közös orvosunk... Hátha elgondolkodik a doki....???!!! ...nem hinném...
Gandi
Új tag
Zsuzsa!
Igen mi ugyanoda járunk 6 éve. Azon mit értesz hogy ugyanúgy kezeltek-e pumpa elött mint után? Nekem a dokinő már nem nagyon szól bele semmibe teljesen megbízik bennem. Neki annak idején a Dalma volt a legkisebb pumpás gyerek. Miután látta hogy jól muxik kicsiknél is csak utána merte ajánlani kisebbeknek is. MI voltunk a számára az áttörés, rajtunk is nagyon sokat gondolkozott de nekünk nem volt más megoldás a problámánkra csak a pumpa. Így muszáj volt kipróbálni, hátha bevállik. És szerencsére igen!
Igen mi ugyanoda járunk 6 éve. Azon mit értesz hogy ugyanúgy kezeltek-e pumpa elött mint után? Nekem a dokinő már nem nagyon szól bele semmibe teljesen megbízik bennem. Neki annak idején a Dalma volt a legkisebb pumpás gyerek. Miután látta hogy jól muxik kicsiknél is csak utána merte ajánlani kisebbeknek is. MI voltunk a számára az áttörés, rajtunk is nagyon sokat gondolkozott de nekünk nem volt más megoldás a problámánkra csak a pumpa. Így muszáj volt kipróbálni, hátha bevállik. És szerencsére igen!
tímeácska
Őstag
Gandi!
...ez érdekes... Nekünk sem volt már hova tovább, mint a pumpa... 1-2 havonta hypos kóma, 0,6-33,3-ig terjedő cukoringadozás, az összes inzulint kipróbáltuk, (amit csak lehetett) nem sokan használnak egyszerre 3 vagy 4 inzulin fajtát, ami igazából a sok rossz megoldás közül a kevésbé rossz volt... És még ez sem indikálta ugyan ennél az orvosnál a pumpa kezelés lehetőségét sem... És, nem ennél a dokinál kaptuk meg, pedig lett volna rá több, mit 2 éve, hogy valami okosat kitaláljon... Én kértem a pumpát Tőle, lehet, ez volt a baj... Ahol most vagyunk, 2,5 hét alatt rátették a gyerekre a pumpát, az első telefonhívásomtól számítva... Érdekes... Majd' 200 km-rel arrébb már nem ért rá annyira a dolog, mint Pesten??? Hmm...
...ez érdekes... Nekünk sem volt már hova tovább, mint a pumpa... 1-2 havonta hypos kóma, 0,6-33,3-ig terjedő cukoringadozás, az összes inzulint kipróbáltuk, (amit csak lehetett) nem sokan használnak egyszerre 3 vagy 4 inzulin fajtát, ami igazából a sok rossz megoldás közül a kevésbé rossz volt... És még ez sem indikálta ugyan ennél az orvosnál a pumpa kezelés lehetőségét sem... És, nem ennél a dokinál kaptuk meg, pedig lett volna rá több, mit 2 éve, hogy valami okosat kitaláljon... Én kértem a pumpát Tőle, lehet, ez volt a baj... Ahol most vagyunk, 2,5 hét alatt rátették a gyerekre a pumpát, az első telefonhívásomtól számítva... Érdekes... Majd' 200 km-rel arrébb már nem ért rá annyira a dolog, mint Pesten??? Hmm...
Gandi
Új tag
Tímeácska!
A meglévő és akkor ép forgalomba lévő inzulinokat mi is kipróbáltuk sőr még Dániából is hozattak nekünk de nem sok sikerrel. Bár nekünk nem voltak ennyire szélsőséges vc-ink és szerencsére hypós kóma sem. A Dalmának Inzulin vivőanyag allergiája van és nem találtak olyan inzulint amire ne jött volna ki, ezért tértünk rá először az intenzív kezelésre majd a pumpára ez igy írva nagyon hosszú lenne részletesebben, de ha érdekel akkor msn-en megtárgyalhatjuk.
A meglévő és akkor ép forgalomba lévő inzulinokat mi is kipróbáltuk sőr még Dániából is hozattak nekünk de nem sok sikerrel. Bár nekünk nem voltak ennyire szélsőséges vc-ink és szerencsére hypós kóma sem. A Dalmának Inzulin vivőanyag allergiája van és nem találtak olyan inzulint amire ne jött volna ki, ezért tértünk rá először az intenzív kezelésre majd a pumpára ez igy írva nagyon hosszú lenne részletesebben, de ha érdekel akkor msn-en megtárgyalhatjuk.
Gandi
Új tag
Nincsenek mióta pumpát használ. Érdekes hogy amikor Dániából hoztak neki olyan inzulint amibe elvileg nem volt olyan vivöanyag amire allergiát mutattak ki az is produkálta az allergiás reakciókat. Most a pumpába olyat használunk ami elvileg tartalmazza az egyik anyagot (mivel kettő is van) amire allergiás mégsincs allergiás reakciója.
Na ehez mit szólsz?
Na ehez mit szólsz?
zsuzsa
Új tag
Sziasztok!
Tímeácska amit írtál azt akár én is írhattam volna,sajnos. Hypohondernek teljesen igaza van, hogy harcolni kell, csak sajnos azokkal szemben kellene ezt megtenni akiktől függ a gyerek sorsa, borzasztó patt helyzet van , mi most jelenleg saját bőrünkön tapasztaljuk. Úgy értettem, Gandi amit írtam, hogy azt mondják pumpa mellett jobban odafigyelnek a gyerekre, körültekintőbben kontrolálják, sűrűbben, stb... amit nem igazán tapasztaltam eddig. Ahogy írod rátok mindíg nagyon odafigyelt a dr.-nő biztos azér is mert mint mondtad áttörés voltatok, meg volt egyéb robléma is, nem tudom de én nem érzem hogy nagyon foglalkozna a problémáinkkal, mert mint írtam szerinte ezek csak nekem problémák, ahogy hypohonder is írta a gyerek állapota leginkább a szülőnek fontos.
Tímeácska amit írtál azt akár én is írhattam volna,sajnos. Hypohondernek teljesen igaza van, hogy harcolni kell, csak sajnos azokkal szemben kellene ezt megtenni akiktől függ a gyerek sorsa, borzasztó patt helyzet van , mi most jelenleg saját bőrünkön tapasztaljuk. Úgy értettem, Gandi amit írtam, hogy azt mondják pumpa mellett jobban odafigyelnek a gyerekre, körültekintőbben kontrolálják, sűrűbben, stb... amit nem igazán tapasztaltam eddig. Ahogy írod rátok mindíg nagyon odafigyelt a dr.-nő biztos azér is mert mint mondtad áttörés voltatok, meg volt egyéb robléma is, nem tudom de én nem érzem hogy nagyon foglalkozna a problémáinkkal, mert mint írtam szerinte ezek csak nekem problémák, ahogy hypohonder is írta a gyerek állapota leginkább a szülőnek fontos.
tímeácska
Őstag
...Hát, igen... Nekünk is voltak problémáink (vese, immun.) a brettle diab mellett, de mégsem fordított ránk sem kellő figyelmet -szerintem-. Eleinte 2-3 havonta, a vége felé már csak 4-5 havonta hívott vissza minket, független attól, hogy az elején nem annyira kűzdöttünk a kómákkal, görcsökkel... Pont onnantól vált "nem olyan fonossá" a szoros nyomon követés, ahogy az egyéb problémák jöttek elő... Pedig ekkor kellett volna még nagyobb odafigyelést biztosítani... Vagy nem jól gondolom?!...
tímeácska
Őstag
Pumpások!
Lenne egy kérdésem! Nektek marad inzulin az inzulin tartályban (abban a fecskendő szerűben), amikor a pumpa azt jelzi ki, hogy az inzulin kifogyott? Nekünk kb. 20-25 E maradt benne, pedig rendesen rá volt tekerve a dugattyúrúdra a tartály vége, és rendesen be lett állítva a dugattyú az inzulin mennyiséghez.
Lenne egy kérdésem! Nektek marad inzulin az inzulin tartályban (abban a fecskendő szerűben), amikor a pumpa azt jelzi ki, hogy az inzulin kifogyott? Nekünk kb. 20-25 E maradt benne, pedig rendesen rá volt tekerve a dugattyúrúdra a tartály vége, és rendesen be lett állítva a dugattyú az inzulin mennyiséghez.
H
hypohonder
Vendég
Tímeácska! A pumpa 20 egységnél jelez, hogy lassan kifogy az inzulin. Én sosem várom meg, hogy teljesen kifoggyon. Bizony, amikor cserélem, még 10-15 egység szokott benne lenni. Egyébként én mindig totál (315 egységre) feltöltöm a patront.
Jól vagytok?
Jól vagytok?