Insulinpumpa

[Sani]

Kedves flegmateo!

Könnyebb lesz az életed a pumpával, csak legyél türelmes! Szokták mondani:
" Jó munkához idő kell."
Ha bármi kérdésed adódik, nagyon szívesen írom le az én tapasztalataimat. 2,5 éve használom az Animas IR 1200 inzulinpumpát, és ennek és az ultragyors inzulinnak köszönhetően sokkal egyszerűbb és tervezhetőbb lett az életem.

 

[flegmateo]

Köszönöm szépen!
Biztosan lesznek még kérdéseim, de semmiképpen nem akarok lemondani az inzulinpumpa használatáról mert még csak jókat hallottam!

 

[Sani]

Csak meg kell tanulni kezelni a pumpát, figyelni kell a szerveztet ért hatásokat és tudni kell ( miután kikísérletezted a) a megoldást.
Türelemjáték az elején ( meg néha közben is ), de megéri.

 

[rocha]

Üdv!

Sajnos még nem volt elég időm végigolvasni ezt a topikot, de majd idővel
Én is gondolkodom pumpán, és azt szeretném megkérdezni, hogy
- egész pontosan milyen feltételekkel kaphat valaki támogatást rá?
- melyek azok a pumpák, amelyeket támogatnak (és amelyek kaphatóak itthon)
- kb mi az áruk (támogatással, anélkül)
- mi a helyzet a ~4 év kihordási idő után (ujra igényelni, és fizetni kell, vagy a csere az már ingyér van)?
- olvastam cukormérős pumpákról is, ezeknek az üzemeltetése hogyan támogatott, mennyibe kerül?
- hogyan sportoltok a pumpával? (én hetente focizom, ill. uszni akarok majd járni, nem tudom, hogy iylenkor hogyan lehet használni, avagy mi a teendő)

és biztos lesz még kérdésem,de első körben elég ha ezekre kapok választ

Előre is köszi

 

[blaci]

Csak meg kell tanulni kezelni a pumpát, figyelni kell a szerveztet ért hatásokat és tudni kell ( miután kikísérletezted a) a megoldást.
Türelemjáték az elején ( meg néha közben is ), de megéri.

Kedves Sani!
Véleményem szerint megfogalmaztad és leírtad a lényeget, vagyis hogy meg kell(ene) tanulni kezelni a pumpát. Tényleg hatalmas fejlődés a „kőbaltához” vagyis a penhez képest. Én viszont úgy látom hogy akinek van ilyen készüléke az nem mindig kapja meg a kellő segítséget ahhoz hogy eredményesen alkalmazni tudja. Kicsit magukra vannak hagyva a betegek ezekkel a készülékekkel. Így aztán a benne rejlő lehetőségek sok esetben kihasználatlanok maradnak. Nagyon kevés kezelőorvos van aki ért az inzulinpumpához szerintem és sajnos a használóknak kell szó szerint „kísérletezni” magukon. Meg például itt segítséget kérni, ami nagyon jó mert tényleg hasznos a tapasztalatcsere és legalább van hol tanulni. De akkor is...
Üdv,
Laci …aki így látja ezt a dolgot.

 

[borka]

Kedves Sani!
Véleményem szerint megfogalmaztad és leírtad a lényeget, vagyis hogy meg kell(ene) tanulni kezelni a pumpát. Tényleg hatalmas fejlődés a „kőbaltához” vagyis a penhez képest. Én viszont úgy látom hogy akinek van ilyen készüléke az nem mindig kapja meg a kellő segítséget ahhoz hogy eredményesen alkalmazni tudja. Kicsit magukra vannak hagyva a betegek ezekkel a készülékekkel. Így aztán a benne rejlő lehetőségek sok esetben kihasználatlanok maradnak. Nagyon kevés kezelőorvos van aki ért az inzulinpumpához szerintem és sajnos a használóknak kell szó szerint „kísérletezni” magukon. Meg például itt segítséget kérni, ami nagyon jó mert tényleg hasznos a tapasztalatcsere és legalább van hol tanulni. De akkor is...
Üdv,
Laci …aki így látja ezt a dolgot.

Bocsájs meg Laci,hogy egy kissé kiégészítenélek azzal,hogy ma M .o. 3 féle pumpa van forgalomba ,de ezek nem egyformák.Lehetőleg az -az illető segítsen a másiknak akinek AZONOS pumpája van,mert különben elvisszük az erdőbe.

 

[blaci]

Bocsájs meg Laci,hogy egy kissé kiégészítenélek azzal,hogy ma M .o. 3 féle pumpa van forgalomba ,de ezek nem egyformák.Lehetőleg az -az illető segítsen a másiknak akinek AZONOS pumpája van,mert különben elvisszük az erdőbe.

Kedves Borka!
Tökéletesen egyetértek! Köszönöm szépen a kiegészítést.
Üdv,
Laci ...aki erre nem is gondolt.

 

[Sani]

Üdv!

Sajnos még nem volt elég időm végigolvasni ezt a topikot, de majd idővel
Én is gondolkodom pumpán, és azt szeretném megkérdezni, hogy
- egész pontosan milyen feltételekkel kaphat valaki támogatást rá?
- melyek azok a pumpák, amelyeket támogatnak (és amelyek kaphatóak itthon)
- kb mi az áruk (támogatással, anélkül)
- mi a helyzet a ~4 év kihordási idő után (ujra igényelni, és fizetni kell, vagy a csere az már ingyér van)?
- olvastam cukormérős pumpákról is, ezeknek az üzemeltetése hogyan támogatott, mennyibe kerül?
- hogyan sportoltok a pumpával? (én hetente focizom, ill. uszni akarok majd járni, nem tudom, hogy iylenkor hogyan lehet használni, avagy mi a teendő)

és biztos lesz még kérdésem,de első körben elég ha ezekre kapok választ

Előre is köszi

Kedves Rocha!

- A feltételek.
Több, mint 2 éve diagnosztizált inzulin dependens diabetes mellitus, pennel nem kezelhető normál tartományban a vc érték , Hga1c- nek 7 felett kell lennie, nem árt, ha van valamilyen szövődményed ( de ez nem feltétel)

- 3 féle cég forgalmaz Magyarországon pumpát.

Roche: Accu - Chek Spirit
Medtronic: Paradigm 522
MedTrust : Animas IR 1200​

Lehet, hogy vannak más pumpák is, de én úgy tudom, hogy ezek Magyarországon a legújabbak.

- az áruk: 100'000- 150'000 Ft körül van támogatással, ez cégenként változó. A támogatás rá 85 %, ill. gyermekeknél 90 %.

- nem tudom, mi a helyzet a 4 év után, én még csak 2,5 éve használom a pumpámat.

- cukormérős pumpa, - én úgy tudom, - nincsen még, a Medtronicnak van egy + gépe, ami folyamatos glukoz ellenőrzést csinál, ez + kanül és ennek húzós az ára ( tudomásom szerint erre nincsen támogatás )

- sportolni pumpával is lehet, ill. úgy ha lekapcsolod magadról
Előtte mindenképpen érdemes cukrot mérni, és ha szükséges, beadni az 1 órára járó inzulinmennyiséget, és óránként ajánlatos mérni.

 

[borka]

Ismerkrdés a pumpával .Disectronic oktatóprogram

 

[vighkata]

Kedves Rocha!
- nem tudom, mi a helyzet a 4 év után, én még csak 2,5 éve használom a pumpámat.
-

Én már "második körös" pumpahasználó vagyok. Tehát a 4. év után újból kell igényelni. A 4 év időtartamra úgynevezett keret engedélyt ad ki az OEP, ezen idő alatt biztosítja a folyamatos infúziós szett ellátottságát. Az igénylés az OEP felé az egyedi méltányossági kérelem adatlapot jelenti. Az orvos a pumpacég képviselőjével közösen segít az adatlap OEP-hez történő eljuttatásában, tehát nem neked kell teljesen egyedül neki vágni sem először, sem a hosszabbításnál. Az orvos a kérelemhez csatolja az orvosi indikációt, vagyis ő a te eredményeid alapján javasolja a pumpás kezelést.

 

[laffi]

Üdv!

Sajnos még nem volt elég időm végigolvasni ezt a topikot, de majd idővel
Én is gondolkodom pumpán, és azt szeretném megkérdezni, hogy
- egész pontosan milyen feltételekkel kaphat valaki támogatást rá?
- melyek azok a pumpák, amelyeket támogatnak (és amelyek kaphatóak itthon)
- kb mi az áruk (támogatással, anélkül)
- mi a helyzet a ~4 év kihordási idő után (ujra igényelni, és fizetni kell, vagy a csere az már ingyér van)?
- olvastam cukormérős pumpákról is, ezeknek az üzemeltetése hogyan támogatott, mennyibe kerül?
- hogyan sportoltok a pumpával? (én hetente focizom, ill. uszni akarok majd járni, nem tudom, hogy iylenkor hogyan lehet használni, avagy mi a teendő)és biztos lesz még kérdésem,de első körben elég ha ezekre kapok választ

Előre is köszi

A topicot érdemes végigolvasni, mégha sok időbe is telik, mert sokat tanulhatsz belőle és sztem megkönnyíti a pumpák közötti választást. A feltételeket Sani elég jól leírta, az árakhoz még annyi hozzájön hogy a pumpát 4 évente kell megfinanszírozni (120-150e), a szereléket félévente kell igényelni és fizetni, ennek 35-50 e Ft/félév a költsége. Támogatás nélküli konstrukcióban sztem nem érdemes gondolkodni. A készülékek ára kb 1 M Ft + a szerelék költsége is évente kb 800e Ft.Cukormérős pumpa nincs. A Medtronicnak van szenzora mely rádiójeleket ad a pumpának, így a pumpa tárolja a vc adatokat. Egy szenzor ára cc 10.000 Ft és max 6-7 napig használható. Nincs rá OEP támogatás. Szuper dolog, használtam már 1x, de állandó viseletre a szenzor nagyon drága és nincs is értelme sztem. Beállítási időszakban jól jön.
Sportoláshoz 1-2 órára is levehető, sűrű mérés és visszatéve pótlásként szükség szerint inzulint lehet adagolni vele.

 

[Sani]

Én már "második körös" pumpahasználó vagyok. Tehát a 4. év után újból kell igényelni. A 4 év időtartamra úgynevezett keret engedélyt ad ki az OEP, ezen idő alatt biztosítja a folyamatos infúziós szett ellátottságát. Az igénylés az OEP felé az egyedi méltányossági kérelem adatlapot jelenti. Az orvos a pumpacég képviselőjével közösen segít az adatlap OEP-hez történő eljuttatásában, tehát nem neked kell teljesen egyedül neki vágni sem először, sem a hosszabbításnál. Az orvos a kérelemhez csatolja az orvosi indikációt, vagyis ő a te eredményeid alapján javasolja a pumpás kezelést.

Kedves Kata!

A 4 év pumpahasználat után, ha jók a vc eredmények ( Hga1c 7 alatt van), akkor is megkapja az eddig pumpahasználó a támogatást a pumpára?
- Nincsen - e előnyben az eddig pumpahasználó, ha jók is az eredményei, vagy pont ezért, mert pumpával jók az eredményei?

 

[Boóc_Péter]

Sani: ahogy mondod, azért van "előnyben" mert a pumpával jók az eredményei. Egyébként minden elismerésem, nagyon szépen összefoglaltad a pumpaigénylés feltételeit. Azért engedd meg hogy pár dologgal kiegészítsem:

Feltételek:
Legalább 3 éve diagnosztizált inzulin dependens, nem 2. Gyerekeknél ez 1 év. A pennel nem kezelhetőt pontosítanám pennel nem beállíthatóra. Hiszen kezelni úgy is lehet, csak rosszul és akkor jönnek a szövődmények. A nem árt ha van szövődményed mondat nagyon morbidul hangzik és tudni kell hogy ez semmilyen módon nem befolyásolja az igénylés elbírálását. A pumpa pont a szövődmények elkerülésére van kitalálva és minden olyan esetnek örülnünk kell amikor a pumpa miatt kerüljük el a szövődményeket. Egyébként az OEP honlapján (ami egy rémálom) van egy igénylőlap, ott van a feltételekről pár szó:
http://www.oep.hu/oepdok/gyse/Pumpaindikacios_adatlap2006.doc

Az árakkal kapcsolatban:
-Támogatás nélkül nem érdemes megvenni, két kezemen meg tudom számolni hogy Magyarországon hány nem támogatott pumpa van használatban .

Vércukormérős pumpa:
A Medtronic szenzoros kiegészítése jól hangzik csak az a baj hogy nem olcsó és macerás. Ha jól tudom gyakran kell kalibrálni, de ebben nem vagyok biztos, majd a paradigm használok kijavítanak/megerősítenek Jelenleg hatékonyabbnak tartom a sima mérést a pumpa mellett. De alapvetően az lenne a legjobb ha fejlesztenének valami mérőt hozzá, de erről sajnos nincs infóm.

Sport pumpával:
Előtte vagy utána kell pótlolagosan adagolni, mert sportolni sajnos nem lehet a készülékkel.

 

[Zsu77]

Az árakkal kapcsolatban:
-Támogatás nélkül nem érdemes megvenni, két kezemen meg tudom számolni hogy Magyarországon hány nem támogatott pumpa van használatban .

Volt olyan,hogy valaki igénylését elutasították?Vagy ezek az emberek be sem adták rá az igényt eleve?

 

[Boóc_Péter]

Volt olyan,hogy valaki igénylését elutasították?Vagy ezek az emberek be sem adták rá az igényt eleve?

Pár ember volt aki szeretett volna pumpát úgy, hogy tudta hogy nem felel meg a feltételeknek, de olyan anyagi helyzetben voltak hogy nem jelentett gondot a teljes ár kifizetése. Jó nekik
Elutasított igénylésről nem tudok, de nekem csak a Roche dolgokra van rálátásom ebből a szempontból.

 

[vighkata]

Sani: ahogy mondod, azért van "előnyben" mert a pumpával jók az eredményei. Egyébként minden elismerésem, nagyon szépen összefoglaltad a pumpaigénylés feltételeit. Azért engedd meg hogy pár dologgal kiegészítsem:

Feltételek:
Legalább 3 éve diagnosztizált inzulin dependens, nem 2. Gyerekeknél ez 1 év. A pennel nem kezelhetőt pontosítanám pennel nem beállíthatóra. Hiszen kezelni úgy is lehet, csak rosszul és akkor jönnek a szövődmények. A nem árt ha van szövődményed mondat nagyon morbidul hangzik és tudni kell hogy ez semmilyen módon nem befolyásolja az igénylés elbírálását. A pumpa pont a szövődmények elkerülésére van kitalálva és minden olyan esetnek örülnünk kell amikor a pumpa miatt kerüljük el a szövődményeket. Egyébként az OEP honlapján (ami egy rémálom) van egy igénylőlap, ott van a feltételekről pár szó:
http://www.oep.hu/oepdok/gyse/Pumpaindikacios_adatlap2006.doc

.

Kedves Péter, köszönöm a helyesbítést, eddig ezt én hiába tettem meg, akár a 3 év diab tartamra vonatkozóan, akár az odaítélés specifikációra (orvosi indikáció) vonatkozóan.

 

[napocska]

Pár ember volt aki szeretett volna pumpát úgy, hogy tudta hogy nem felel meg a feltételeknek, de olyan anyagi helyzetben voltak hogy nem jelentett gondot a teljes ár kifizetése. Jó nekik
Elutasított igénylésről nem tudok, de nekem csak a Roche dolgokra van rálátásom ebből a szempontból.

És vajon az igaz, hogy külföldön támogatás nélkül kb. 200 ezer forintnak felel meg a pumpa ára?

 

[Boóc_Péter]

És vajon az igaz, hogy külföldön támogatás nélkül kb. 200 ezer forintnak felel meg a pumpa ára?

Ezt egy sokak által ismert országgyűlési képviselő terjesztette egy időben, aki egyébként minden tiszteletet megérdemel, hiszen nagyon sokat tesz a pumpásokért. Ebben tévedett, nagyon nem igaz az állítás, külföldön is kb ugyanilyen árak vannak(országa válogatja). A másik topikban (vércukormérő) már írtam az ilyen jellegű eszközök áráról és költségvonzatáról, ez a világon univerzálisan érvényes az ilyen ritka de komoly fejlesztést igénylő eszközökre. Ezt akkortájt hozta elő a képviselő úr amikor volt az Animasos botrány, akkor minden forgalmazónál volt egy nagy kivizsgálás. Persze nem volt semmi kihágás a többi cégnél és az Animasnál (Medtrust) is csak egy értékesítő trükküzött, de erről nincsenek pontos infóim. A lényeg az hogy a képviselő úr akkoriban nagyon meg volt győződve arról hogy itt mindenki csal, lop és hazudik. Egyébként aki olvasott róla több cikket az tudja hogy hajlamos arra hogy nekimenjen egy témának. Amennyire tudom alapvetően jószándékú ember és az ilyen jellegű akcióival javítani akar a helyzeten, más kérdés hogy a módszerek vitathatók. Összességében jót tett a pumpának a botrány hiszen aki tiszta volt az tisztán jött ki belőle és fordítva és ezek mellett a médiafigyelem segített abban hogy többen megismerjék az eszközt.

 

[laffi]

Az árakkal kapcsolatban:
-Támogatás nélkül nem érdemes megvenni, két kezemen meg tudom számolni hogy Magyarországon hány nem támogatott pumpa van használatban .

Vércukormérős pumpa:
A Medtronic szenzoros kiegészítése jól hangzik csak az a baj hogy nem olcsó és macerás. Ha jól tudom gyakran kell kalibrálni, de ebben nem vagyok biztos, majd a paradigm használok kijavítanak/megerősítenek Jelenleg hatékonyabbnak tartom a sima mérést a pumpa mellett. De alapvetően az lenne a legjobb ha fejlesztenének valami mérőt hozzá, de erről sajnos nincs infóm.

Csodálom h vettek teljes áron pumpát, legtöbb betegnek ez az ár+ szerelék költség megfinanszírozhatatlan.

A vc mérő szenzort ugyancsak a bőr allá szúrják be, illesztenek rá egy kör alakú jeladó rendszert (ezt kölcsönbe adja a cég mivel vagy 200-250e Ft az ára) ami kb gyufásdoboznyi méret, és az egészet leragasztják egy nagyméretű átlátszó tapasszal, ami védi a víztől így lehet vele fürdeni (viszont egy idő után rendesen tud a bőr viszketni a tapasz alatt) ez a kényelmetlenebb része. A beszúrás helyén 6-7 nap után már begyulladhat a terület. stb A kalibrálás annyit tesz hogy napi 2-3 alkalommal be kell adni a szokásos vc mérővel mért adatot. A többi automatikusan végbemegy. Ez a része nem macerás. 3 nap után a szenzor leáll, de újraindítható újabb 3 napra. Én 2x újraindítottam, de azt vettem észre hogy a 7. nap már nagyobb eltérések voltak a szenzor és a vc mérő által mért adatok között.

 

[Sani]

Köszönöm, Péter, hogy kijavítottál és helyesen írtad le a feltételeket. Jó, hogy van közöttünk egy 'szakember'.