Insulinpumpa

[hypohonder]

Kedves Bambinó, ezektől az orvosoktól mentsen meg az a magasságos marxista atyaúristen! Biztosan nem sok fogalma van az inzulinpumpáról, mert ha lenne, akkor nem mondana ilyesmit. A jelenlegi állapotok szerint a cukorbetegség legjobb kezelési módja az inzulinpumpa, s ez nem attól függ, hogy hány éve vagy beteg. Vannak helyek (pl. Németország), ahol a "kezdő" cukorbeteg már akár pumpát is választhat, ha úri kedve úgy kívánja... A betegség kézben tartása - legtöbbünknél - ezen a módon oldható meg, sokban hasonlóan az egészséges szervezet működéséhez. Ha 17 éve vagy beteg, akkor lehetséges, hogy egy-két szövődmény már kialakulóban van nálad, ami az inzulinpumpával karban tartott anyagcsere mellett egyes esetekben javítható, de legalább is nem romlik.
Oldalakat lehetne itt írni ezekről a dolgokról, de többet ér, ha átolvasod ezt a néhány oldalt, abból is sokminden kiderül.
Sok sikert a pumpához vezető úton, utána pedig vele.

 

[bambino3e]

pumpa bonyodalom

Köszönöm hypohonder a válaszodat! Nem adom fel, elég szörnyű, de sajnos nem is mezei orvos rúgott ki az inzulinpumpás ötletemmel, hanem egy szegedi professzor. Most fogok beszélni a medtronic-kal hogy mi tévő is legyek. most voltam arteriográfos szűrésen s ott az eredményem -69 lett ami "teljesen" épp érendothelre utal, de én ezt fenn szeretném tartani!!!! Mi kell a pumpához, hogy a lábamputáció előtt kelljen állnom??? Örülök, hogy 17 év után 2 lábon járok, ép a szemem, nincs veseszövődményem s még tünetek sem jelentkeztek, de ezt meg is akarom tartani, családot akarok s hosszú életet, de az ilyen orvosok teljesen elkeserítenek, egy álmot képesek pokollá változtatni!

 

[zsuzsa]

Sziasztok!
Elég hosszú ideig távol voltam, és csak olvasgattam a jobbnál jobb hozzászólásokat a pumpáról. DE megkapta az én kisfiam is a pumpát, két hete viseli, és az értékei nagyon jók.
Mi szenzort nem használtunk, így is jól beállt. Na ezt azért még elkiabállni nem lehet, és azt se lehet letagadni, hogy azért nehézségei is vannak. Sokat kell kalkulálni, számolni, mérni, de a jó eredmények minden erőfeszítést megérnek. Mióta pumpánk van 10 fölé nem ment a cukra de 10 es értékeink voltak, csak könnyű volt visszatolni őket. Na és a szabadságról ne is beszéljünk. Ami nem azt jelenti hogy fel lehet rúgni a szabályokat, sőt. De nagyon jó hogy nem kell 6 órakor kiverni az ágyból rögtön szúrni és vezényszóra enni. A szerelékcserét még megérzi, szerintem ez mindíg így lesz, mert az valóban fáj neki egy kicsit, nagyobb szúrás mint a pennel, de két napig elfelejthető, sőt abban a pillanatban hogy beszúrtuk, már nem is fáj. Egy szó mint száz mi is sokat gondolkodtunk rajta, a folyamatos vívódásaimat olvashattátok is, és hogy mennyit szenvedtünk az ingadozó értékek miatt. Nem bántuk meg a pumpatherápia választását, még ha tudjuk hogy nehézségek nyilván itt is adódhatnak. De ha arra gondolok, hogy 3 éves, és a kis anyagcseréjét ezzel a módszerrel stabilizálhatjuk, és ami nagyon fontos a későbbi szövődményeket kitólhatjuk, vagy megelőzhetjük, már megérte. Az ára valóban nem olcsó, a legkorszerűbb de egyben a legköltségesebb kezelési fórma. Nekünk januárben kell kifizetni, százezer forint körüli összeget mondtak, és fél évente ezt a 40 ezret a szerelék árát, és persze bármi elfogy vagy tartozékra szükség van, semmi akadály megrendeli az ember és kapja, csak nyilván plussz forintokért. Rendeltünk tépőzáras övet hozzá mart az nem vot, plussza ferde szereléket, mert az sem volt, és mi inkább azt kezdtük el használni a diabos ápolónők javaslatára, ezeket nyilván a végén a cég összesíti és ennyivel többet fogunk fizetni. Örülök hogy a pumpások táborát gyarapítottuk, remélem nem is fogjuk megbánni, és a kisfiam aki a kezdetektől fogva úgy viseli mint a zokniját, pár év múlva is azt fogja mondani anya jól döntöttetek, és jó hogy pumpám van. Abban azért titkon mindíg bízunk hogy esetleg pár év múlva már pumpa sem kell mert a tudomány valahogy ezt a betegséget is megoldja. De addig is működjenek a pumpák, legyen mindenkinek nagyon jó vércukorértéke vele és akinek még nincs annak nélküle. sziasztok.

 

[hypohonder]

Kedves Zsuzsa, nagyon érzékletesen írod le azt a könnyebbséget, amit a pumpa, mint létfontosságú és modern eszköz jelent a betegség kezelésében és a hétköznapokban. Te már csak tudod, hiszen részben kívülállóként, s ugyanakkor a gyermekeddel szenvedőként is láthatod a különbséget az eddigiekhez képest. A lényeg viszont szerintem ott van, amikor azt írod, hogy volt ugyan tizesetek, de az eddigiekhez képest jóval egyszerűbben vissza tudtátok "nyomni" a normál értékek közé. Hát ez az, illetve ez az egyik nagyon fontos momentum, a gyors reakcióképesség.
És - ahogy az írásodból ez is kiviláglik - természetes, hogy a pumpa önmagában csak segíti a megoldást, de ahhoz az ember is kell, hogy meg is valósuljon.
A szenzorról én azt tudom, hogy még nem kellően kidolgozott műszakilag, és (talán ezért is) pontatlanul mér. Ha így van, akkor ráadásul legtöbbünknek túlságosan drága is - nem tudom, hogy valaki összemérte-e már az eredményeit a laborban mért értékekkel...
Szép, nyugodalmas hétvégét kívánok mindenkinek!!!

 

[zsuzsa]

Sziasztok újra én.
A következő kérdésben szertnélek titeket pumpásokat meginterjúvolni. A téma: légtelenítés.
A problémám az hogy túl sok inzulin elmegy a pocsékba, és ezt a gyerekorvos is megjegyezte, hogy több megy el légtelenítésra mint amennyit a gyerek kezelésére elhasználunk. ez tényleg így van. Pocsékolunk ezerrel. Metronicos pumpánk van, a tartálya 1.8 ml es 150E inzulint tudok bele max felszívni, légtelenít min.13E el, és 0,5a fix feltöltés. Még egyenlőre így az elején ráadásúl agyon légtelenítjük, és van hogy 20E is elmegy ami biztos nem lesz így mindíg de az első cseréknél így volt, és mire a pumpát újra indítottuk, már megint nem volt tele. Ezen kívül, a mi szerelékeink egybe vannak a tűvel, tehát nem tudom azt csinálni, hogy csak kanűlt cserélek, és minden második kanűl cserénél szereléket, amivel rengeteg inzulint meg tudnék sporólni. Igaz hogy az inzulin a szerelékben van, tehát azt is megkapja, de aztán cserénél ugyanúgy tele szereléket dobok ki. Ez másoknál is így van, van erre valami okosság, amivel kevesebb megy el?

 

[hypohonder]

Kedves Zsuzsa, szerintem ebben a kérdésben csak a Medtronicosok tudnak neked segíteni. Én Roche-os vagyok, nálam teljesen más a rendszer, mint amit Te leírtál. Ilyen gondjaim nincsenek, takarékosan meg tudom oldani a szerelékcserét. Ha jól emlékszem, akkor Csrob1, Bogácsa, Kmolli Medtronicos, de biztos vannak mások is. De én biztosra veszem, hogy kapsz választ a felvetésedre a fórumon.

 

[zsuzsa]

Köszönöm, már fel is hívtam a pumpaképviselőnket, kértem hogy üljünk össze mégegyszer így hogy már gyakorlatban viseljük a pumpát, és többek között ilyen kérdéseket beszéljünk át. Nagyon rendesek, tényleg segítenek amiben tudnak. Én is hallottam hogy nagyon nem egyfórmák a pumpák, tartályban sem, szerelékben sem. Az pl. egy jó dolog, hogy a tű és a szerelék külön van csomagolva, és nem kell a szereléket is mindíg cserélni, csak a tűt és minden második tűcserénél a szereléket, egy sorstársunk tanácsolta ezt ők így csinálják, de más fajta pumpánál, mi nem tudjuk így csinálni. Remélem majd azért metronicosok is leírják ők mit hogyan csinálnak, addig is megpróbálom továbbfejleszteni tudásunkat.

 

[vighkata]

Zsuzsa!
Nagyon örülök az írásodnak, és gratulálok, hogy pumpások lettetek, és főként annak, hogy a gyerkőc örül neki, és elfogadja. Sok sikert a viseléséhez.
Kata

 

[zsuzsa]

Köszönöm Kata!
Mi is nagyon örülünk neki, de még nagyon az elején vagyunk, állításra is szorúl még, mert azért vannak 10 körüli érétkeink, de megszüntek a nagyon magas értékek, és remélem tudunk majd még finomítani, de mi már ennek is nagyon örülünk, és annak meg mégjobban, hogy minden gond nélkül viseli Tibike. A pumpa dr.-nénink azt mondta hogy folymatosan ahogy kiismerem az inzulinérzékenységét, szénhidrát inzulin arányt, mire mennyi inzulinnal, hogyan reagál, úgy fogjuk tudni egyre jobban beállítani. Annyira szerencsések nem voltunk, hogy ez rögtön normál értéken működjön. Mostantól viszont ez egy új felyezete az életünknek, és innentől kezdve csak arra kell törekedni, hogy működjön, az értékek 10 alá szorúljanak, megszünjenek az ingadozások, és a tibike jól érezze magát, mint a többi kora beli gyerek. Ezek nagy része már megvalósúlt, ami meg még nem az folyamatban van. Mindenesetre az a bizonyos pohár most nagyon is tele van. Tudom nem biztos hogy ez mindíg így lesz de törekszünk rá. Örülök hogy van ez a fórum sokmindenbe segített, és segít köszönöm. Sziasztok.

 

[tímeácska]

Sziasztok!
Na, visszaérkezett az OEP-től a határozat, miszerint Máté megkapja a támogatást! Épp' most írogatom össze, miből mennyi cucc kell majd... Egy kicsi ebből, egy kicsi abból...
Voltunk Győrújbaráton, edukációs hétvégén. Nagyon jó volt, amolyan kellemest a hasznossal hétvége volt. Minden diabos kisgyerkőcös szülőnek tudom ajánlani, hogy legalább egy ilyen programon vegyen részt!
Köszönjük Tufika a lehetőséget a hétvégére, Máté azóta is vissza akar menni minden áldott nap, játszani a Matyival, meg a Mátékkal...

 

[Vick]

Kedves Zsuzsa!

Nekünk is Medtronicok pumpánk van, mi is sok inzulint pocsékolunk sajnos. Mondtam a dokinak is, ő is tudja, megérti, nem tudunk mit tenni...

Mi többnyire MMT-399-es szereléket használuk. Ez azt jelenti, hogy a tű 6mm és a szerelék 60 cm hosszú. Ebbe kb 10 E inzulin fér. A fix légtelenítéshez (a tű légtelenítéséhez) mi 0,3 E-t adunk. Neked milyen szereléked, ill tűd van, hogy 0,5 Egységgel légtelenítesz?

Nem tudom mennyi a kisfiad napi inzulin mennyisége. Mikor még a fiam napi szükséglete 10 E körül volt, naponta egyszer, az esti fürdéskor szoktam átnézni a szereléket bubik után kutatva és akkor szoktam légteleníteni. De ha még messze volt a levegő, akkor vártam vele reggelig. Így nem 10 E-t pocsékoltam, hanem csak kevesebbet.
Amióta több inzulint "használ" naponta kétszer nézem át. Ha még messze van a bubi nem légtelenítek rögtön hanem majd a köv. átnézéskor.

Egyébként lehet úgy is kanült cserélni, hogy meghagyod a régi szereléket tele inzulinnal: A kanült "üresen" inzulin nélkül beszúrod, leveszed róla a szereléket, és átteszed rá a régit, és utána fix légtelenítesz. Én csak ritkán szoktam így csinálni. Ha már úgy is meg kell bontamom az új szereléket a kanül miatt, akkor nem dobom már el a vadi új szereléket, inkább az inzulint "pocsékolom".

Nektek egyébként mennyire buborékosodik? Mennyi buborék van benne?
Valahol ebben a topicban a régebbi hozzászólások között olvastam egy nagyon jó leírást a szerekékcseréről sok jó ötlettel. Nekünk is ugyanígy tanították, de nem biztos, hogy mindenkinek. Sajnos nem tudom ki és mikor írta. Hátha valaki emlékszik rá.

 

[zsuzsa]

Szia Vick!
Örülök hogy írtál. Mi MM Paradigm Quick-set et használunk ez van ráírva a 90 fokosra,60 cm es 6 mm es, a ferde szerelékünk Paradigm Silhouette ez is 60 cm es, és 13 mm- es mindkettő légtelenítésénél kb 8E inzulin megy el, és maga a pumpa van úgy beállítva hogy magától 0,5E el fix feltölt. A buborékokat, nem szoktam utána figyelni a tartályban, többnyire nincs is, de most észrevettem egy nagyobbat azt kilégtalenítettem.Én úgy gondoltam hogy ha egyszer ezt összeszereltem, légtalenítettem, akkor utána oda nem kerülhet levegő. nem tudon honnan lesz a tartályban, ezután figyelni fogom. Tényleg naponta le kell ellenőrizni, és légteleníteni? Én ezt eddig nem csinálltam. Nagyon kis apró bubik voltak benne ilyen ki mikronnyiak, de azzal nem foglalkoztam, mert akkor aztán az egész tartálynyi inzulint szép fokozatosan elllégteleníteném. Most a kisfiam napi kb 10-11 E inzulint kap, a tartályba 150 E fér egyszerre, de mire elindítom már csak 142E van benne, és két naponta a szerelékcserénél a légtelenítés, szóval igen sok elmegy, de hát ez van.
Azért én is várom a hasznos tanácsokat, mert én is szívesen takarékoskodnék jobban is vele ha tuudnék.
Sziasztok Zsuzsa

 

[hypohonder]

Kedves Zsuzsa, a levegő egyszerű fizikai törvényszerűség következtében kerül a patronba. Erről korábban már sokszor volt itt is szó, csak vissza kellene egy kicsit olvasni. A folyadék és a műanyag hőtágulási együttható-különbsége következtében nem ugyanolyan mértékben tágul és húzódik össze a két anyag, s így amikor melegebb helyről hidegebb helyre kerülnek, akkor óhatatlanul buborék képződik, mivel a folyadék jobban összehúzódik a hidegben, mint a műanyag. És ugye a rendelkezésre álló teret valahogy ki kell tölteni (ld. Hofi: a labda nem üres, abba' levegő van...). Szóval különösen télen ez nagyon könnyen megesik ha pl. ki-be járkálsz a hidegből a melegbe...

 

[Vick]

Szia Zsuzsa!
A fix légtelenítés ugye arra való, hogy a kanül tűjének helyét kitöltsük inzulinnal. Hogy lehet az, hogy egy 6mm-es és egy 13mm-es kanült is ugyanannyi (0,5 E) inzulinnal légtelenítesz? Szerintem kérdezz rá a Medtronicos képviselődnél, hogy jó-e így. Légyszíves írd meg majd a válaszát. Szerintem telefonon is nyugodtan felhívhatod. Hogy hívják? A miénk Szitás Lujza. Nagyon segítőkész, kedves..., szeretjük őt.

A mi képviselőnk 0,4E-t mondott fix légtelenítéshez, én sokáig így is csináltam, de kanülcsere után mindig túl alacsony volt a vércukra a fiamnak. Ekkor megkérdeztem a dokinkat és kiderült, hogy ő 0,3E-gel légtelenít. Azóta én is. Nálunk a 0,1 E töblet inzulin is gondokat okozott.


Kedves Többiek!

Ti mennyi E-gel légtelenítitek a 6mm-es és a 13mm-es kanült?

 

[Vick]

Még pár szó a buborékokról:

Nekünk nyáron sokkal több buborék "keletkezik" mint télen.

Mikor szereléket cserélek és még tartályt nem, akkor én meg szoktam kocogtatni a tartály oldalát, hogy az oda tapadt buborékokat a tartály tetejébe tereljem, és a szerelékkel kilégtelenítem.

Megint csak azt tudom javasolni, hogy nézd vissza a régebbi hozzászólásokat. Én is sok hasznos információt találtam. A légtelenítésről, buborékokról is.

 

[zsuzsa]

Sziasztok!
Elgondolkodtam arról amit írtatok, mindenben igazatok van. Utána is fogok járni, és megkérdezem a pumpa dr.-néninket, nagyon aranyos ő is Petrenkó Mariannak hívják, és telefonon is szoktam kérdezni tőle. A cukikon nem veszek észre válltozást szerelékcserénél, bár mostanában a 90 est használltuk, és 0,5E el fixálom, de nem alacsonyabb a szokásosnál utána sem. Viszont valószínű hogy ha ez elég a 6m nél akkor kevés lesz a 13-nál, ez logikus. Megkérdezem, és a választ megírom. A tágulást is értem, ennyi fizikát még én is tanúltam, csak a gyereken az inzulin mindíg testéhez közel viszonylag egyenletes hőn van, annyira nagy hőingadozásnak nincs kitéve hogy folyamatosan tágúljon, nincs is benne mindíg levegő, ha van is azok is ilyen kis mikronnyiak. Bár adott esetben ezek is sokat számíthatnak. Majd tovább infórmálódom a pumpa és az inzulin körüli dolgokból ugyis folyamatosan ezt teszem, egyszer majdcsak kiokosodom belőle. Pl. előszőr most csinálltam olyat, hogy csak a kanűlt cseréltem, a szereléket hagytam, eddig ezt is mindíg együtt cseréltem. Majd fokozatosan kiismerjük a lehetőségeket mi is.
Köszönöm hogy írtatok. Sziasztok.

 

[zsuzsa]

Ja igen még azt szerettem volna írni hogy amikor én a fix feltöltésre lépek a menüben, automatikusan 0,5E ír ki, ezt nem én állítottam be, de ezek szerint ezt is szerelékfüggően állítani kell.

 

[zsuzsa]

szia Vick!
Megkérdeztem a fix feltőltést. Azt mondta a pumpa dr.-nénink, hogy ő programozta bele az elején mikor elhozta nekünk a pumpát, és együtt beüzemeltük a 0,5 ös értéket, de a 6mm nél elég a 0,3 úgy ahogy te is mondtad, bár én mondtam hogy nekünk a cukink nem válltozik jelentősen csere után, a 13mm nél pedig 0,5 kell. Előszőr 0,5 öt és 0,7 et mondott, de aztán azt mondta elég a 0,3 és a 0,5 fixálni.

 

[tímeácska]

Sziasztok!
Én úgy "számoltam ki" a tű feltöltését, hogy egyszerűen kipróbáltam, mennyi inzulinnal töltődik fel a kanül... Nem böktem be a gyerekbe a tűt, hanem először csak a szereléket töltöttem fel, majd összecsatlakoztattam a kanüllel, és elindítottam a feltöltést, újból. És közben számoltam, mennyi E inzulin megy bele, amíg az első csepp inzulin meg nem jelent a tű hegyén... Így biztosan tudom, mennyivel kell feltölteni a kanült. Ezt minden különböző méretű, típusú kanülnél 1-szer eljátszottam! Érdemes kipróbálni... Szerintem...

 

[hypohonder]

Kedves Tímeácska, szerintem is érdemes kísérletezni. Az előttünk szólók medtronic-os pumpákkal bajlódnak, én azért nem akartam beleszólni, mert nem ismerem azokat, és úgy vettem ki a leírtakból, hogy más szerkezet, mint a Roche pumpáké.
Egyébként a rochepumpa.hu-n sziszitimi egy ízben leírta, hogy a kísérletei szerint melyik kanül légtelenítéséhez mennyi inzulin kell, én azóta azokat az adagolásokat alkalmazom.
Üdv mindenkinek!