Insulinpumpa

Darcy

Új tag
Sziasztok!
Ne haragudjatok, hogy nem olvastam végig az összes eddigi hozzászólást, és esetleg (valószínűleg) valahol már vannak válaszok a kérdéseimre.
17 éve vagyok cukorbeteg, jeleleg Levemir - Novorapid kombináción. Az utóbbi 2 HbA1c-m 9 körül volt. A diabetológusom azt mondta, hogy ha a következő is ilyen lesz, pumpát fog javasolni.
Irtózom a gondolattól, hogy egy "kütyüvel" kelljen szimbiózisban élnem a nap 24 órájában.

A gond ott van, hogy előbb-utóbb szeretnék majd kisbabát, és lehet, hogy tényleg nem lehetne másképp megoldani a megfelelő vércukorkontrollt, viszont éppen a hálószoba az a hely, ahol még kevésbé örülnék, ha az a kütyü rajtam lenne. (Eléggé "vágylohasztó" látvány lehet.) :(

Tényleg a nap 24 órájában viselni kell(ene)? Bocs, hogy ilyet kérdezek, de akinek van ilyen jellegű tapasztalata, az hogyan oldotta meg (önmagával és a párjával)?

Darcy
 

poe

Őstag
Sziasztok!
Irtózom a gondolattól, hogy egy "kütyüvel" kelljen szimbiózisban élnem a nap 24 órájában.

Tényleg a nap 24 órájában viselni kell(ene)? Bocs, hogy ilyet kérdezek, de akinek van ilyen jellegű tapasztalata, az hogyan oldotta meg (önmagával és a párjával)?

Darcy
Szia!

Először is a pumpát minden további kötelezettség nélkül kipróbálhatod, ingyen.
Nekem először ideadták egy hétre, sóoldattal, hogy fel tudjam mérni azt, hogy meg tudom-e szokni. Nem volt gond, pedig én is tartottam tőle. Aztán feltették inzulinnal, innentől ketyeg a 3 hónap, amíg bármikor azt mondhatom, hogy meggondoltam magam.
Tehát szvsz egy próbát mindenképp megér...
Intimitás:
A pumpát rövid időre leveheted (hosszabbra is, de akkor pótolni kell a kiesett bázist), ilyenkor a kanülre kis műanyag kupak kerül, ez se engem, se a páromat nem zavarja. Ja és ahogy a pumpatrénerem mondta, amikor rákérdeztem: "Jó esetben úgyis mozogsz közben..." :p

üdv:
poe
 

Darcy

Új tag
Ez érdekes. A diabetológusom csak annyit mondott, hogy kezdjek el spórolni, mert 100-200 ezer forintba fog kerülni (mondjuk ez sem dobott fel túlságosan), és az szóba se került, hogy esetleg van ingyenes "próbaidő".
Na mindegy. Egyelőre próbálok "jókislány" lenni, és a jelenlegi felállásban javítani a dolgokon. A pumpába tényleg csak a végszükség esetén fogok belemenni.

Köszi az infót!
Darcy
 
H

hypohonder

Vendég
Kedves Darcy, ne félj semmitől, semmi nem olyan vészes, mint amilyennek látszik. Nem tudom, hogy láttál-e már pumpát, vagy találkoztál-e olyan valakivel, aki már alkalmazza, mert rengeteg tanácsot és módszert tud adni a viseléstől az alkalmazásig.
Egy dolgot ne felejts el: ez napjaink legjobb, leghatékonyabb kezelési módszere, ami a korábbihoz képest sokkal nagyobb szabadságot ad!!! Az élet minden területén!
Mi itt egyiken sem vagyunk egyik gyártó mellett sem elkötelezve olyan jelleggel, hogy a "saját lovunkat dicsérnénk", tehát azért írjuk azt amit, mert a tényleges pozitív tapasztalataink mondatják velünk.
A 200 ezer forint túlzás, én decemberben kaptam a számlát az új pumpámról és a szerelékekről, akkor meg is írtam az összeget, 135 ezer körül volt a Roche Spirit + 6 havi szereléke.
Én csak arra tudlak biztatni, hogy mindenképpen vágj bele!!! És olvasd el ezt a jó száz oldalt - csak akkor lapozz, ha már ismert témához érsz megint, mert többször ismétlődnek a kérdések és válaszok, pl. amikor olyan új barát lép fel, mint Te - nem akartalak "kezdő"-nek titulálni.
Vágj bele, mert megéri!!!
 

Sani

Új tag
Kedves Darcy!

Az inzulinpumpára való átállás volt életem egyik legjobb döntése. Én is féltem tőle, viszont annyi jó tulajdonsága van, nagyon sokszor el is felejtem, hogy rajtam van. Sok olyan alkalom van, amikor - úgy gondoltam - kényes viselni. A tapasztalatok megcáfolták az addig elképzelt helyzetet.
Én is azt ajánlom, hogy próbáld ki, hiszen igazán csak a saját bőrén érzi az ember, hogyy mit is jelent ez.
Nekem hihetetlen szabadságot adott, ami persze az elején -és azért közben is- hatalmas önkontrollt igényel. De megéri. Főleg, ha gyermeket szeretnétek. Ez a legideálisabb és - ahogy Hypohonder is írta - eddig a legmodernebb kezelési lehetőség számunkra.
3 féle pumpa van hazánkban forgalomban. Mielőtt döntenél, hogy melyiket próbálod ki, azt ajánlom, nézd át őket, ill.a honlapjukat.
Minimális funkcionális eltérés van közöttük, szinte ugyanúgy működnek.
Az OEp 85 %-át téríti, így - bármelyik pumpa esetén - 100'000-150'000 Ft. az önköltség + a szerelékek hozzá.
Sok olyan ember produkál az inzulinpumpa használat óta normoglikémiás értékeket, akiknem ez elképzelhetetlen lett volna a 'pen-es korszakban'.
És ha babát szeretnétek, akkor minél előbb ajánlom, hogy térjél át a pumpára, hiszen addigra ,mire terhes leszel, már kitapasztalnád a használatát és a lehetőségeidet.
Gondold át!
 

ildikó

Új tag
Kedves Darcy!

Az én kisfiam még az új cipőt sem viseli el elsőre és nagyon féltünk, hogy mi lesz a pumpával. Az első pillanattól kezdve nem volt vele semmi baj. Még egyszer sem mondta, hogy ő ezt nem akarja, vagy vegyem le, vagy zavarja. Nagyon félti az biztos. Nálunk a puma óta más időszámítás van. Nagyon-nagyon jó dolog!!! Én első pillanattól kezdve javasolnám a gyerekeknek.
Üdv.: Ildikó
 

lizzi

Őstag
Kedves Darcy!
Az előttem szólókhoz csatlakozva én is biztatni tudnálak abban ,hogy próbáld ki a pumpát és majd ha letelt a 3 hónap próbaidő akkor még mindig van lehetőség ellene vagy mellette dönteni.És ami a legfontosabb szerintem :ha babát akartok és annak nemsokára itt az ideje akkor azt is tudnod kell ,hogy az nem pikk-pakk megy mire jó lesz a HbA1c-d,kitapasztalod ,hogy hogyan kezeld a pumpát bizonyos estekben ,stb.És a saját tapasztalatomból beszélek mivel én 3 évig próbáltam 7 alatti HbA1c-t produkálni ,sajnos sikertelenül pedig minden tőlem tellhetőt megtettem .És én is tartottam a pumpától és ezért nem próbáltam ki hamarabb,de mikor mindenkitől és mindenhol csak jó híreket és tapasztalatokat hallottam, egyik napról a másikra eldöntöttem ,hogy kell nekem!És ebben a 3 évi kínlódás ,és az erősített meg ,hogy mi is babát szeretnénk és ma már bánom,hogy nem vágtam bele hamarabb.
És végre kitapasztaltam ,hogy a menszi előtti kezelhetetlen napokat 120%-on műkődve tudom jó értékekkel elérni!!!!!!Most ennek nagyon örülök!!!
Neked pedig bátorságot és szebb HbA1c-t kívánok!!!
 

vighkata

Utolérhetetlen :) – moderátor
Kedves Darcy!
Sokan ugyanúgy, mint te, először idegenkednek a pumpától és végül szinte mindenkinél azt olvashatod, hogy kellemes csalódásuk volt.
Én ezzel szemben hihetetlenül akartam a pumpát, már legalább öt évvel azelőtt, hogy megfizethetővé vált volna. (2000-2004 körül a beteg önköltsége 350 ezer forint volt szerelék nélkül.) Amikor az orvosom szólt, hogy olcsóbb lett a pumpa, gondolkodás nélkül igent mondtam, pedig akkor nem volt még ingyenes próbaidő. A dokimmal együtt tanultunk "pumpázni". Ennek lassan 3 éve, és semm ipénzért nem adnám vissza.
 

tímeácska

Őstag
Hát, igen, a pumpa...
Mi is nagyon sokat küzdöttünk (szó szerint!) azért, hogy Máténak legyen pumpája. Mi már úgy voltunk, hogy annál a helyzetnél csak jobb lehetett, rosszabbat kizárt dolognak tartottuk! Egy célunk volt: nem a normoglicaemia, hanem csak kórház mentesen szerettük volna élni a kis életünket!
Igen, azért az is megfordult a fejünkben, mi lesz, ha a pumpás kezelés működne, de a gyerkőc nem tolerálná... Egy 3 éves gyerkőc még kicsi ahhoz, hogy megértse, miért is kell mindig magán tartani azt a kütyüt. Ehhez képest az első pillanattól kezdve "megszerette"! Mert tényleg megszerette!!! Kb. 5-6 napja volt rajta a kütyü, valaki megkérdezte, hogy mi az rajta, és miért van ott. Erre azt felelte a maga kis 3 éves eszével, hogy az az Ő inzulinpumpája, a pumpa vigyáz rá, Ő meg a pumpára...
Most, hogy minden rendben a gyerkőccel, sajnos nagyon sokat gondolkodom azon, hogy talán nekem kellett volna rámenősebbnek lenni, de... Aztán ezeket a gondolatokat elhessentem... Tudom, és látom, hogy én mindig is a gyerek érdekében cselekedtem, és a továbbiakban is így fogok tenni!!!
Szóval, minden kedves pumpán gondolkodót azzal bíztatnék, hogy ha más nem, csak próbáljátok ki! Mi veszíteni valótok van? Nem jó, akkor nem jó, és kész! De ha ki sem próbáljátok, nem tudjátok, mitől is "féltek" ennyire!!!
-Tímeácska bölcseletét olvashattátok... :-D:-D:-D-
 

kmolli

Moderátor
Fórumvezető
Darcy, talán a mobiltelefonhoz tudnám hasonlítani ezt a magadon-viseled-dolgot. A mobil is gondolom, nálad van mindig (majdnem mindig), kb ilyesmi a pumpa is. Csak még annyira sem okoz gondot, mint egy mobil elhelyezése :) Én is csak arra bíztatlak, amire itt mindenki más, hogy próbáld ki. 2 hónap próbaidő, semmit nem kell fizetned, ezzel nem árthatsz. A 9-es HbA1c nagyon magas, ha eddig nem dobostortán és alkoholon éltél, akkor szerintem nagyon nagy esélye nem lesz a "jókislányságnak", hogy 7 alá vigye a Hba1c-t, a pumpával viszont szinte garantált.

Igen, jár némi kellemetlenséggel, de a kényelmes életvitel, a jó cukrok szinte mindenkinél elnyomják ezek a valóban apró kényelmetlenségeket. De ezt csak te tudod eldönteni, próbáld ki.
 

vighkata

Utolérhetetlen :) – moderátor
Kedves Darcy!

Ajánlom ezt az olvasmányt: http://mek.oszk.hu/03400/03436/

Ez Bor Erika, Inzulinpumpás tapasztalataim című munkája. Olyan formárumban nyitod meg, amilyiket a leginkább kedveled. Nagyon hasznosnak tartom, és szinte biztosan választ kapsz jónéhány kérdésre.
Az intimitás részben azt tartom igazán jónak, hogy nem csak a pumpábal együtt lévő praktikákat írja le, hanem a lelki hátterével is foglalkozik, ami nagyon fontos az "elfogadáshoz".

Bátran ajánlom ezt az olvasmányt a többi pumpás, és főleg pumpára vágyó, vagy pumpától félő sorstársamnak.
Jó olvasást kívánok
 

tímeácska

Őstag
Hát, nem is tudom, hol, és hogyan kezdjek neki a kis mondanivalómnak...
Páran csajok esténként eljárunk futni, meg konditerembe, jó másfél hónapja, amolyan gyerek mentes, feszkó levezetés címszóval, kellemeset a hasznossal... Szigorúan pasi-mentes a légkör!;-)
Na, csütörtökön is lementünk (6.-án), futottam az első pár percemet, amikor úgy éreztem, ott helyben összeesek, annyira elsötétült előttem minden, kezem-lábam remegett... Abba is hagytam az edzést, hazamentem.
Mivel ezt megelőzőleg alig bírtam enni, vagy másfél héten keresztül, úgy gondoltam, előveszem Máté cukimérőjét, hátha leesett a cukrom... Hát, amikor megláttam az eredményt, nem akartam elhinni... Újból, és újból megmértem... De csak 15 mmol/l-t mutatott a cukimérő... Ugye, első pillanatban nem akartam elhinni, de a második pillanatban sem. Aznap már vagy 4 óránként mértem, de csak feljebb ment...
Meg ne kérdezzétek, miért nem mentem másnap egyből dokihoz... Egyszerűen nem akartam elhinni, hogy ez velem megtörténhet... Nos, szombaton este viszont ténylegesen szembesülnöm kellett azzal a ténnyel, hogy igenis, ez már nem tréfa, gondolhatok, amit akarok, hogy miért nálam is, de a 26,4 mmol/l-es cukor "meggyőzött" arról, hogy itt már nem elmélkedni kell, hanem cselekedni, de sürgősen...
Végül is, egy orvos közreműködésével nem kellett befeküdnöm a kórházba, hanem itthon kezdtem meg az inzulin adagolását. Szombattól hétfőig NovoRapid, tegnaptól Levemir, Novorapid inzulinokat adok. Még egy kissé vacakul vagyok, de idővel rendeződni fogok. Cukraimat sikerült beszorítani 5 és 9 közé, igaz, hogy ez még szinte CH mentes időszakom, mert egyáltalán nincs étvágyam, de a bázist így ki tudtam titrálni, úgy néz ki, hogy megfelel, egyelőre...
Nem vagyok elkeseredve, megijedve, sőt, meglepően jól fogadtam a dolgokat...

Nagyon sokat rágódtam, morfondíroztam azon, hogy leírjam egyáltalán a fórumra... Először azt gondoltam, nem, mivel nagyon sok aggódós anyuka van, és itt jegyezném meg, hogy egyáltalán nem szeretnék senkit a magam példájával ijesztgetni, idegesíteni, vagy valami hasonló szándékom sincs!!! Egyszerűen, csak el kell fogadni, hogy az élet kifürkészhetetlen, vannak dolgok, amiket sajnos elsődlegesen nem MI irányítunk, de másodlagosan viszont igenis, MI irányítunk (beteg lettem->nem én irányítottam; beteg vagyok->én irányítok!!!).
Szeretném, ha azok, akik minden nap valami hasonló miatt aggódnak, eszükbe jutna ez az utolsó mondatom. Azt hiszem, az én számból (betűimből) most elég hitelesnek tűnik...
Fel a fejjel MINDENKINEK!!!
 

poe

Őstag
Tímeácska!

Ez kemény...:(
De gondolj arra, hogy te már egy csomó mindent tudsz, nem vakon indulsz neki, mint a többség. A pozitív hozzáállást pedig őrizd meg! :D

üdv:
poe
 

tímeácska

Őstag
Igen, Poe, igazad van! Én nem vakon indulok neki...
Sőt, az jutott eszembe még szombaton, hogy ha én egy 1,2,3,4 éves gyerektől elvárom, hogy mindent úgy tegyen, ahogy kell (diab. terén), akkor nekem aztán végképp nincs jogom "hisztizni"... :)
Na, most aztán bele kell húznom... Hát, hogy nézne ki a dolog, ha Máténak tökéletes eredményei lennének, nekem meg pocsékok?! Hajjaj... :-D Lehet versenyezni, anya kontra fia... :-D
 

lizzi

Őstag
Kedves Tímeácska!
Most helyetted én vagyok elkenődve(amúgy sem vagyok jó passzban) és nem tudom mit írjak ide ,de te nagyon ügyes vagy és megoldod.....
 

tímeácska

Őstag
Köszi Lizzi!
De Te se legyél elkenődve!!! Mosolyogj! Én is azt teszem. Nem azért, mert örülök ennek a helyzetnek, hanem ha szomorkodnék sem változtatna a dolgokon... Nem?! Így legalább lelkileg oké vagyok, ha fizikailag, testileg még nem is...
 

Mrobi

Új tag
Hát Timeácska döbbenten olvasom én is a soraidat, de látom az optimizmusod, vidámságod megörizted, sőt még ilyen helyzetben is te adsz eröt másoknak. Sokan ezért kedvelünk. A versenyzőkért meg szórítok.:);)
 
Oldal tetejére