Insulinpumpa

[kriszmisz]

Szia Kriszmisz!
Gondolom kisebb gondod is nagyobb annál, hogy írogass de kíváncsi vagyok hogyan alakulnak a pumpás napjaitok??
Arra is kíváncsi vagyok hány napot kell kórházban tölteni a beállítások miatt?
Üdv.

Szia Edit,

Hétfőn mentünk be reggel a kórházba és tegnap délután kiengedtek. A doktornő is azt mondta, hogy 2-3 nap amit bent kell tölteni. Úgyhogy még nagyon friss a dolog, de eddig egészen szépek az eredményeink, kivéve a tegnap délutánt, estét és éjszakát. Gondolom attól ment fel egy kicsit a cukra, (12,7) hogy teljesen fel volt pörögve, hogy kijöhettünk a kórházból. De majd pár hét múlva tudok bővebbet is mondani. Egyébként jól viseli Réka, mintha rajta sem lenne. A kanül cserénél volt egy kis alkudozás, de miután elmagyaráztuk neki, hogy nem kell pennel inzulint adni, csak a kanült cserélni nem volt gond, rohangált tovább, ahogy előtte is. Éjszaka sem zavarja a pumpa, tegnap délután, alvás előtt mondta, hogy neki ez most nem kell, de aztán ezt is megbeszéltük és elaludt. Úgyhogy remélem jó lesz!

üdv.

 

[kriszmisz]

Sziasztok,

Valaki meg tudná nekem mondani, hogy a bolus-nál hogy kell számolni a ch/inzulin arányt, mert ezt nem mondták el a kórházban, mondván nem kell össze-vissza etetni a gyereket, de hát még sem adhatok neki mindig kenyeret és almát uzsonnára és tízóraira, ahogy a kórházban, hogy azokat a bolusokat tartsam amit leírtak? (Na meg hát az ebéd sem volt egy hűde... a kórházban)

Köszönöm

 

[edit67]

Kedves Kriszmisz!
Köszi a választ! Remélem továbbiakban is meglesztek vele elégedve és minden rendben lesz.
Nálunk most kezdi mondogatni a gyerek, hogy próbáljuk ki.
Ti hogy is kezdtétek? A dr.nőnek kell jelezni, hogy szeretnénk kipróbálni? Ezután mennyi idő telt el míg megkaptátok a gépet?
Nem értem miért nem tanítottak meg kiszámolni a Ch/inzulin arányt? Pedig azért is jobb a gép, hogy egy kicsit szabadabban étkezzenek a gyerkőcök, még a képviselő is ezt hangoztatta. Na majd biztos megtanuljátok ti is mint mások!
Minden jót! Várom ha van újabb tapasztalataitok.
Sziasztok!

 

[kriszmisz]

Szia,

Igen én említettem meg a doktornőnek, hogy szeretnénk a pumpát, pont nyár előtt voltunk, így mondta, hogy várjuk meg a nyarat és szeptember elején beszéljünk újra róla. Beszéltünk és mostanra kaptunk időpontot. Szerintem gyorsan ment. Azért meg kell mondjam tegnap kicsit megijedtem, épp vásárolni voltam, amikor a férjem felhívott, hogy 19,4 a cukra Rékának, mondtam nézze át a szereléket, légtelenítsen és meglátjuk. Mire hazaértem lement neki 16,7-re de még az is magas volt. Szóval még tanuljuk és szerintem a bázisai is alacsonyra vannak állítva, de folyamatosan konzultálok a doktornővel, így az éjszakai bázisát már megemeltem és az esti, vacsora előtti bolusát is.
De azért hajrá!
Próbáljátok ki, én még mindig nagyon bízom benne!

Szia

 

[edit67]

Sziasztok
Ez engem is érdekelne de csak kíváncsiságból, (mert még nincs pumpánk), hogy hogy tudjátok "besaccolni" mennyi adag inzulint kell beadni evés előtt (pl:menza)
Én azt gondoltam azért is kell 2-3 napra kórházba vonulni "pumpakezdés" alkalmával mert ott nem csak beállítást végzik hanem megtanítanak ezekre a dolgokra is!! De lehet, hogy így van csak kérdezem??
Üdv: Edit

 

[edit67]

Szia! Biztos nem könnyű az eleje mint minden kezdet nehéz! Ettől egy kicsit tartok is nehogy csalódjon a gyerek de így legalább, hogy írjátok, hogy a kezdet nehéz de aztán sokkal jobb talán több energiánk lesz majd hozzá.
De nekünk sajna pumpa nélkül is vannak néha 19-es cukraink meg még rosszabbak is néha.
Szia

 

[linus]

Szia! Biztos nem könnyű az eleje mint minden kezdet nehéz! Ettől egy kicsit tartok is nehogy csalódjon a gyerek de így legalább, hogy írjátok, hogy a kezdet nehéz de aztán sokkal jobb talán több energiánk lesz majd hozzá.
De nekünk sajna pumpa nélkül is vannak néha 19-es cukraink meg még rosszabbak is néha.
Szia

Edit, a pumpa nem csodaszer, de annak tűnhet amikor az olvassa illetve látja valaki mennyire szabad az élet vele.
Az jó, hogy a szándék megvan, mert sokszor a szülő jobban tiltakozik mint a gyerek. De a pumpa annak ellenére hogy élhetőbb életet biztosít, könnyen el is tudja lazítani az embert. Pedig ez több munka, odafigyelés. Agyban nagyon ott kell lenni, és itt is "kemény munka" a jó cukor elérése.
És igen, itt is előfordulhat 19es cukor, vagy 15-ös.......................nem tartja magától a jó tartományban. Még.
Nem hiszem amúgy hogy agyerek csalódna, mert ők meglepően jól állnak a pumpához kisebb korban. Nagyobbak esetében már hallottam hogy nem ment simán a pumpázás. Mindenesetre drukkolok hogy sikerüljön!

 

[napocska]

A pumpás kezelésnél nincs hosszú hatású bázis inzulin a szervezetben, ezért ha bármilyen hiba van (buborék, elzáródás, romlott inzulin, rosszul megválasztott bólus, kevés bázis, az nagyon borítja az értékeket. Nekünk a pumpa előtt nem igazán voltak 12 fölötti méréseink, és bizony mi is szembesültünk az első pumpás hónapokban 20 körüli cukrokkal, ami nagyon elkeserítő volt természetesen. Most is azt tapasztalom, hogy pl. időváltozáskor, ha emelni kell a bázist, az egyből kiugró (12-15) cukrokkal jelentkezik pl. a kaja után. Különösen reggeli és vacsi után. Meg ilyenkor a reggeli, ébredési érték is fölmegy 6-7 körülire, vagy a fölé.
Nekünk mindig a változások okoznak nehézséget. Pl. mikor vége lett az iskolának, és jött a nyári szünet, jól felborult minden, aztán emeltük a bázist, addig-addig, hogy a sulishoz képest 140% lett. A 10g CH-hoz adandó bólust is emeltük arányosan, és aztán egész nyáron nagyon klassz cukrok voltak. Most iskolakezdéskor persze megint kezdtük a variálást, és igazán még nem vagyok most sem elégedett... De majdcsak kialakul.

 

[nagytniki]

A kezdet tényleg nem könnyű, de szerintem megéri a küzdés. Nekünk az első 1-2 hónap volt elég nehéz, hiszen újra kell tanulni mindent, mert minden másképp van, mint pennél. Igaza van Linusnak, hogy hajlamos aztán az ember kicsit "elszabadulni"...mi is sokféle ételt kipróbáltunk már, amiről penes korszakban álmodni sem mertünk... Persze sok dolog nem jutott át így sem a repertoárunkba...:S

Az évszakváltásokat mi is érezzük...Nálunk 2 napja kezdődtek a galibák.
Azért nincs az a pénz, amiért visszaadnám ezt a kütyüt!!

 

[kriszmisz]

Sziasztok,

Akkor most hogy ilyen szép számmal érkeztek bejegyzések, valaki meg tudná mondani, hogy hogyan kell számolni a ch/inzulin arányt, csak hogy legyen viszonyítási alapom, mert elkezdhetek kísérletezgetni, de lehet, hogy így könnyebb lenne.

Köszi

 

[nagytniki]

Háát, nem tudom. Nekünk sem tanították... Én csak a tapasztalat alapján tudom, hogy nálunk délelőtt ugyanahhoz az almához (10 g szénhidrátra vetítve) mennyi inzulint kell adnom, és mennyit délután....
De kíváncsian várom a válaszokat én is

 

[napocska]

Mi (most épp) úgy számoljuk, hogy
reggelihez 10g CH=1,3 v. 1,4 egység,
tízórai, ebéd, uzsi, 10g CH=0,4 v. 0,5 egység
vacsi 10g CH=0,5 v. 0,6 egység.
Attól függ, hogy mennyit mozog, mit eszik, meg hogy otthon van, vagy suliban.

 

[vighkata]

Van ugyan egy alapséma, miszerint 10g CH-nak 1 E az inzulinigénye, de ez így már rám nem is igaz. Reggel többet adok 1 egységnél, míg délben és este kevesebbet.
Ezen túl sok mindentől függ, hogy mennyi kell 10 g CH-hoz. Pl a napi össz. átlagos cukorszint, az adott étel zsírtartalma, GI értéke, mozgás. Valóban a személyes tapasztalat, ami megmutatja, hogy mennyivel kell számolni.

 

[nagytniki]

Annyira más az inzulinérzékenység különböző napszakokban! Valami hasonló a hullámzás nálunk is, mint Napocskáéknál.
Janó 3 éves, 13 és fél kg, és 90 cm.
reggeli 10 g CH-ra 06 E
tízórai nálunk nem nagyon van, mert későn reggelizik...
ebéd 10 g CH-ra: 0,25 E (!!!)
uzsi: 10 g CH-ra: 0,35-0,4 E
vacsi 10 g CH-ra 0,4 E
pótvacsi 10 g CH-ra: 0,15 E
És persze függ az évszaktól, attól, hogy épp mit eszik, vagy a széljárástól, frontoktól, mennyit bringázik, stb.
szóval a vége akkor is szerintem a TAPASZTALAT!! elég rossz érzés a gyermeked bőrén tapasztalni, de óvatosan, lassan azért rá lehet érezni (persze vannak kivételes órák, akár napok is...) különösebb maradandó károsodás nélkül..
Szerintem nálunk még mindig jobb, mint a pennel bevitt inzulinhoz etetni.
Nap, mint nap eszembe jut Poe szakdogájának a címe: Egy géphez kötve szabadon...Ez a mondat számomra olyan erőt ad, nap, mint nap!! Úgyhogy köszi Poe!!!

 

[poe]

Szívesen. Ha így érzed, már megérte megírni.

 

[kriszmisz]

Köszönöm szépen a válaszokat! Persze én is tudom, hogy ki kell tapasztalni, csak így az első pumpás hét után annyira zavaros minden, hogy gondoltam hátha ez segít. Majd meglátjuk, holnap megint konzultálnom kell a dr-nővel, mert 7-14 között vannak Réka cukrai, amit sztem le kellene vinni talán a bázis átállításával, de ez csak az én gondolatom. Na meg persze az a 19 -es cukor is megijesztett nagyon, azért pennel nem voltak ennyire magasak az értékek, illetve voltak kiugrások, de vissza tudtuk nyomni, most azért 7 alá nem nagyon megy nap közben. Reggel 6-7 körül a legalacsonyabb a cukra, akkor olyan 4-6 között van, de utána megy föl neki.
Szeretném ha minél hamarabb beállna, az ételekkel meg óvatosan kísérletezgetek.

 

[edit67]

Sziasztok!
Sikerült nekünk is elindítani a pumpa kipróbálását, vagyis kiválasztottuk a pumpát (mi is Medtronic mellett döntöttünk, remélem jól!!!!)
úgyhogy ha minden jól megy megyünk a Kórházba két hét múlva. Kicsit tartok a kezdetektől a gép kezelésének elsajátításáról na meg az egésztől...
De bízom benne mi is elsajátítjuk és majd ha megtanuljuk egy kicsit könnyebb lesz az élet a gyerkőcnek.
Kedves Kriszmisz!
Kíváncsi vagyok hogy boldogultok és mennyire nehéz a "tanulás"??

 

[kriszmisz]

Sziasztok!
Sikerült nekünk is elindítani a pumpa kipróbálását, vagyis kiválasztottuk a pumpát (mi is Medtronic mellett döntöttünk, remélem jól!!!!)
úgyhogy ha minden jól megy megyünk a Kórházba két hét múlva. Kicsit tartok a kezdetektől a gép kezelésének elsajátításáról na meg az egésztől...
De bízom benne mi is elsajátítjuk és majd ha megtanuljuk egy kicsit könnyebb lesz az élet a gyerkőcnek.
Kedves Kriszmisz!
Kíváncsi vagyok hogy boldogultok és mennyire nehéz a "tanulás"??

Szia Edit,

Örülök, hogy sikerült elindítani Nektek is a pumpás kezelést. Rékának nagyon szépek az vc értékei 3 vagy 4 napja, pedig jön a hidegfront, vagy már itt is van Egész egyenletes, csak reggel alacsonyabb egy kicsit, olyan 3 körül mozog és este magasabb 12-13, de nap közben 4,5 és 6,2 között van, ami szerintem nagyon jó. Az estieken meg tegnap állítottunk a drnővel, emeltük a bázist, remélem az is beáll.
A pumpa kezelése szerintem nagyon egyszerű, mindent kiír a pumpa, mit kell nyomni mi után, nekünk elég volt a Medtronic-os 1,5 órás bemutatás, oktatás, megy mind a kettőnknek a párommal a pumpakezelés. Persze még nem használhatunk minden funkciót, mert a dr.nő nem engedi, azt mondja tanuljuk meg rendesen a használatot, a ch-kat stb. aztán majd megbeszéljük a többit. Most azt kell kitapasztalnunk, hogy a különböző ételekhez mennyire jó az a bolus mennyiség, amit a kórházban beállítottak, ez leginkább a tízórai és uzsonnánál változik, mert én már az első nap után, hogy hazajöttünk, nem azokat adom Rékának, mint amit a kórházban kapott 3 napon keresztül. CH-ban kb azt kapja, csak lehet, h túrórudi v joghurt formájában és ezeknek más a felszívódása stb. De lekopogom, egész jól megy. Majd okt. 17-től lesz megint egy kicsit nehezebb, akkor kezdjük az ovit.
Gondolom Nektek annyiban nehezebb, hogy mivel nagyobb a gyereked, neki is meg kell tanulnia használni, de a gyerekek sztem gyorsan tanulnak! Ti is budapestiek vagytok? Melyik dr.hoz jártok? Melyik kórházba mentek?
Drukkolok Nektek!

 

[kriszmisz]

...by the way csak érdeklődésképpen, a Roche-nak elérhető már a Combo-ja? Tudom, hogy sokan várnak rá, vártatok rá.

 

[edit67]

Szia Kriszmisz!
Örülök, hogy jók a tapasztalatok és rendben vannak az értékeitek!!
Nekünk nem mutatták még a Roch Comboját de a Dr. nő azt mondta lehetne talán azt is kérni. Mi inkább azért döntöttünk a Medtronic mellett mert egy picit kisebb a gép és ahogy te is írtad ( meg amennyire én láttam a bemutatás alatt ) eléggé szájbarágosan leír mindent!! Meg azt mondták hogy amivel a másik(Roch-os) az többet tud azt egyenlőre nem is tudnánk kihasználni mert előbb meg kell tanulni alaposan azt, hogy a gyerkőc szervezete, hogy reagál a különböző kajákhoz ch.- inzulin arányában. Igen nekünk még a gyereknek is meg kell tanulni a gép használatát legalábbis alapvető szinten. De abban én bízom, hogy a számítógépet is nagyon remekül kezeli meg az Mp4 lejátszóját így bízom a gyerekben. (nehogy nekem legyen nehezebb a tanulás!!!) Na majd látjuk...
Mi nem vagyunk Budapestiek mi Békéscsabán lakunk és Gyulára kell járnunk ott van gyerek diabetiológia csak. A Dr. nőnk Nagy Katalin nagyon aranyos közvetlen és ért a gyerekek és kamaszok nyelvén is. Nem haragudott sosem ha néha valamit nem ugy csináltunk ahogy kellett volna. Mindig mindent megbeszélhettünk vele.Remélem ez így is marad, hiszen ahogy Ő mondta ez egy hosszútávú kapcsolat!! (sajnos).
Szóval nagyon várom már 20.-át de tartok, félek is tőle!! Ja még azt szerettem volna kérdezni, hogy ti próbáltátok-e esetleg a szenzort már? Ezzel és mindennel kapcsolatban is:
Örömmel veszem a további tapasztalatokat...
Köszi és Üdv.: Edit