Cukorbeteg és lisztérzékeny gyermek
- Téma inditó g_andi
- Kezdés dátuma
vighkata
Utolérhetetlen :) – moderátor
Igen, Andi a te segítséged, ahogy Borka említette, és mellette itt van egy topikunk is: http://drinfo.hu/forum/liszterzekenyseg/5058-cukorbeteg-es-liszterzekeny-gyermek-4.html , ahol talán van még segítő info is.
g_andi
Tag
Sziasztok!Itt is vagyok, és Linus megpróbálok segíteni amiben tudok.Nyugodtan írj a priviben küldött e-mail címre, bármi kérdésed van.Az elözőleg ajánlott fórumon is van néhány infó.Talán az is segít valamit.Küldök még pár linket is, ami nekem sokat segített.
http://liszterzekenyseg.in/index.php
http://www.liszterzekeny.com/
Üdv:Andi
http://liszterzekenyseg.in/index.php
http://www.liszterzekeny.com/
Üdv:Andi
linus
Tag
Megmondom őszintén sehogyan nem vettük észre. Mi nem vettünk észre rajta tünetet, csak a kajázás volt problémás. A pumpa után szépen elkezdett enni, minden oké volt és mostanában elég nehézkesen ment. Szóltam a diab doktor néninknek hogy nem eszik igazán. Nemrégen volt az éves vérvétel is. Nézegettek, gondolkodtak, összedugták a fejüket és arra jutottak lehet a liszt mert pozitív a szerológia! Így megcsinálták villám gyorsan a bélbiopsziát és most az van hogy a vér pozitív és a biopszia negatív. De ezt úgy veszik lisztérzékeny és elkezdtük a diétát.
Jó hogy megtalálták mi a baj, csak mivel Nóra bölcsis és nem eszi meg azt a kaját én viszem neki, nem tudom hogy lesz ez is megoldva. Mert pluszban még egy dolog amit figyelniük kell, és remélem ezzel nem lesz gond. Bár lisztben jobban otthon vannak mint diabban!!!
Jó hogy megtalálták mi a baj, csak mivel Nóra bölcsis és nem eszi meg azt a kaját én viszem neki, nem tudom hogy lesz ez is megoldva. Mert pluszban még egy dolog amit figyelniük kell, és remélem ezzel nem lesz gond. Bár lisztben jobban otthon vannak mint diabban!!!
tímeácska
Őstag
Ez érdekes, amit írsz, mert Mátémnál is felmerült már régebben a cöli lehetősége, mégpedig a régi durva hypói alkalmával, amikor olyan volt, mintha a kaja nem szívódna fel rendesen...
Vérben az anti-transzglutamináz antitestek nála is kimutathatók voltak (aTG). Több alkalommal is nézték, de nem minden minta eredménye lett pozitív! Mivel a "legutolsó" 2 teszt eredménye negatív lett, így kimondták, hogy nem lisztérzékeny!
Ennek ellenére egy immunológus cöliákiásnak nyilvánította, ezt régebben írtam is, de konkrét diagnosztikus eredmény nem volt a kezében! Még csak biopsziát sem csináltatott! Egyszerűen az aTG eredményre alapozva kórismézte!
Aztán utána érdeklődtem "magasabb" szinten is (mármint, ennél a dokinál magasabb szinten levő gasztroenterológusnál!), aki azt mondta - és még több orvos is! -, hogy addig, amíg bélbiopszia pozitív eredmény nincs, addig coeliakia diagnózis sem lehet! Ez a legmegbízhatóbb, az aTG eredménye nagyon (!) gyakran ad álpozitív/álnegatív eredményt (ez Mátémnál is látható volt!), ezért, diagnosztikus értéke CSAK a biopsziának van...
Nórinál pedig a biopszia negatív lett... De mindjárt utána nézek, valahol van nekem egy kis okos irományom elmentve...
linus
Tag
Az az igazság, hogy tényleg nem tudok tünetet felsorolni!!
Oké, nem eszik, de ezt betudom ill. betudhatom annak is, hogy most éppen nem kíván annyit enni, unja amiket szokott enni -mert újat nem hajlandó kóstolni- bölcsibe jár, nemrég kezdtük, de előtte már beszéltünk róla, lehet ezt lelkileg nem dolgozta fel még, új emberek mérik a cukit, új embereket kell elfogadni, stb..........................
Van ok amire lehetne fogni!
1 hónap múlva lesz még egy vérvétel, ha javul a vér eredmény azt mondták azt jelenti lisztérzékeny.
Elolvastam amit belinkeltél, nem értem igazán
Akkor ez úgy értendő lehet nem is az????
tímeácska
Őstag
Szerintem Nórinál EMA (endomysiumellenes antitest) vizsgálatot végeztek... Erre szokták azt mondani, ha alacsonyabb lesz a kontroll eredmény, akkor lisztérzékeny... De ha valaki abszolúte nem fogyaszt glutént, annak is alacsony, elletve "0" lesz ez az antitest "száma"! Mivel, ha nem viszünk be a szervezetbe allergizáló anyagot, akkor az ellen ellenanyag sem tud termelődni!
Pl.: nincs semmilyen staphilococcus fertőzésem, így "stapfilococcus-ellenanyag" sem kell, hogy termelődjön bennem... Nincs mivel "megküzdenie" a szervezetemnek!
Egyébként, cöliákiás embereknél rendszeresen nézik ezt az EMA-t, mintegy kontrollálni a gluténmentes étrend betartását... Ezt úgy kell elképzelni, mint egy diabosnál a HbA1c-t! Na, az nem beszél mellé... (annyira!
)! 
ha valami még nem vili, kérdezzél nyugodtan, hátha valaki tud segíteni!
Pl.: nincs semmilyen staphilococcus fertőzésem, így "stapfilococcus-ellenanyag" sem kell, hogy termelődjön bennem... Nincs mivel "megküzdenie" a szervezetemnek!
Egyébként, cöliákiás embereknél rendszeresen nézik ezt az EMA-t, mintegy kontrollálni a gluténmentes étrend betartását... Ezt úgy kell elképzelni, mint egy diabosnál a HbA1c-t! Na, az nem beszél mellé... (annyira!
)! ha valami még nem vili, kérdezzél nyugodtan, hátha valaki tud segíteni!
tímeácska
Őstag
Nézd csak, Linus! Andi is említette ugyan ezt, amit az előbb írtam! Olvasd végig ezt a topicot, talán nem olyan hosszú (még)!
Persze, már csak az a kérdés, hogy Nórinál tényleg EMA-t néztek, vagy valami mást... Ezt meg tudnád nézni? Kíváncsi vagyok rá!
tímeácska
Őstag
"A vérszérumból végzett vizsgálatok pozitivitása erős gyanút támaszt a coeliakia fennállására, azonban napjainkban a nemzetközileg elfogadott, hogy a diagnózishoz a vékonybélből vett biopsziás anyag szövettani vizsgálata is szükséges."
...
"Biztos diagnózis esetében a jelenlegi ismeretek mellett az egész életre szóló gluténmentes diéta betartása szükséges, ami mellett az egyén egészségesnek tekinthető, és semmiféle más kezelésre nem szorul.
Az eliminációra vonatkozóan nagyon fontos, hogy a glutént az étrendből csak megerősített coeliakia diagnózis esetében hagyjuk el, mert a glutén elhagyása után a bélbolyhok regenerálódnak és a diagnózis lehetetlenné válik. Terhelést csak speciális esetben kell végezni, ha valamilyen oknál fogva a kezdeti diagnózis nem volt egyértelmű."
...
"Biztos diagnózis esetében a jelenlegi ismeretek mellett az egész életre szóló gluténmentes diéta betartása szükséges, ami mellett az egyén egészségesnek tekinthető, és semmiféle más kezelésre nem szorul.
Az eliminációra vonatkozóan nagyon fontos, hogy a glutént az étrendből csak megerősített coeliakia diagnózis esetében hagyjuk el, mert a glutén elhagyása után a bélbolyhok regenerálódnak és a diagnózis lehetetlenné válik. Terhelést csak speciális esetben kell végezni, ha valamilyen oknál fogva a kezdeti diagnózis nem volt egyértelmű."
dg
Őstag
Én is azt tudom, amit Timi írt. Lisztérzékenység diagnózisát csak pozitív biopszia után mondják ki!
Sőt!
Egy-két napja a Kossuthon volt egy idevágó riport (Vendég a háznál...talán ismeritek). Ott egy betelefonáló mama arról panaszkodott, hogy az unokájára ránézésre mondta ki a gyerekorvosuk: lisztérzékeny. Mert sovány a kisgyerek. Ehhez Szamosfalvi gyerekorvos gratulált is. :-D Ő is elmondta: csak pozitív biopsziával!!! Szóval, ez kb 100%, hogy így van. Szerintem korán kezdtétek a diétát. Nem biztos, hogy szükséges. De a jól bevált séma: kérdezzetek meg több orvost is, másokat is! Legalább is mindaz, amit írsz, kételkedésre ad okot!
Sőt!
Egy-két napja a Kossuthon volt egy idevágó riport (Vendég a háznál...talán ismeritek). Ott egy betelefonáló mama arról panaszkodott, hogy az unokájára ránézésre mondta ki a gyerekorvosuk: lisztérzékeny. Mert sovány a kisgyerek. Ehhez Szamosfalvi gyerekorvos gratulált is. :-D Ő is elmondta: csak pozitív biopsziával!!! Szóval, ez kb 100%, hogy így van. Szerintem korán kezdtétek a diétát. Nem biztos, hogy szükséges. De a jól bevált séma: kérdezzetek meg több orvost is, másokat is! Legalább is mindaz, amit írsz, kételkedésre ad okot!
g_andi
Tag
Sziasztok!
Kicsit kétségbe vagyok esve,mert 6 hónapos kisfiamnak magas a triglicerint szintje./6.87/.A testvére 1-es tip.cukorbeteg és lisztérzékeny.A kisfiú 4-től 5 és fél hónapos koráig gluténoldatot kapott,amibe a glutént valamilyen olajos oldatba keverték. Ebből kellett 1 ml-t adnom neki naponta, hogy kissebb legyen a lisztérzékenység kialakulásának esélye,mert meg van nála a coeliakiáért felelős 2 gén.Nem tudom ettől lehet-e a magasabb érték,de már hívtam a gyerekosztályt és az ügyeletet is,de nem kaptam választ, mert az orvosok túl elfoglaltak.Most megmértem a cukrát is,és az 4.8, és kb 3 órája szopizott.Ez megnyugtatott, mint ahogy az is ,hogy szépen fejlődik is, a rengeteg bukizás ellenére.Holnap még megpróbálom elérni a védőnőt, vagy a doktornéninket,és remélem nem lesz semmi baja a picinek.
Kicsit kétségbe vagyok esve,mert 6 hónapos kisfiamnak magas a triglicerint szintje./6.87/.A testvére 1-es tip.cukorbeteg és lisztérzékeny.A kisfiú 4-től 5 és fél hónapos koráig gluténoldatot kapott,amibe a glutént valamilyen olajos oldatba keverték. Ebből kellett 1 ml-t adnom neki naponta, hogy kissebb legyen a lisztérzékenység kialakulásának esélye,mert meg van nála a coeliakiáért felelős 2 gén.Nem tudom ettől lehet-e a magasabb érték,de már hívtam a gyerekosztályt és az ügyeletet is,de nem kaptam választ, mert az orvosok túl elfoglaltak.Most megmértem a cukrát is,és az 4.8, és kb 3 órája szopizott.Ez megnyugtatott, mint ahogy az is ,hogy szépen fejlődik is, a rengeteg bukizás ellenére.Holnap még megpróbálom elérni a védőnőt, vagy a doktornéninket,és remélem nem lesz semmi baja a picinek.