Cukorbeteg kamasz

[gabibaba]

Szia!
Nála az vált be, hogy csak 'gyorsan' felszívódó szénhidrátot eszik, nem eszik olyat, ami megtartja. Ha nagyon alacsony, akkor iszik kb. 1 dl. gyümölcslét, meg kb. 1/4 túró rudit, müzlit, ha valamilyen étkezés közel van (pl. uzsonna), akkor csak iszik és megeszi az uzsonna felét. Ha csak kicsit alacsony, akkor 1/2 rudi, müzli, kicsike banán. Néha így is sikerül azért túllőni a célon, akkor, ha vacsora után hypozik, ekkor biztosan eszik valami megtartósat (általában Korpovit) utóvacsora gyanánt. Ilyenkor általában magassal kel.

 

[Sani]

Tudjátok, hogy mi az a Hajnali jelenség és a Somogyi -effektus?
Mert ha nem , akkor szívesen leírom és akkor Ti is könnyebben tudtok kiigazodni a cukrokon.
Kölönben le a kalappal a Ch számolás terén. Bár amikor még kezdő ( ezt nem rossz indulatból mondom)voltam, én is így tettem. ( Igaz, most is így kéne ) Csak most már merek mást is enni, és pont ez - az egyik nagyon jó dolog a pumpában - hogy meg is tehetem, ha meg tudom ítélni az étel Ch mennyiségét.

 

[gabibaba]

Sajnos, nála a Somogyi-hatás, amíg klasszikus 10g cukros+10g lassan szívódó módszerrel rendezte a hypot, eltartott vagy másfél napig.
Hajnali jelensége nincs, a Levemirnél éjfélkor magas(abb) az érték, ilyenkor jobb nem mérni, akkor nem látom. Viszont hajnal 1/2 5 és 6 között nagyot tud esni. Ezért mondták nekünk azt, hogy 6,5 érték alatt nem ajánlott lefeküdnie.
Nekem még nem nagyon megy a szemre becslés, pedig tudom, hogy kellene edzeni rá . A gyerek már jobban saccol - végülis neki kell majd tudni. Azért is mérek még mindig, mert igyekszem változatossá tenni az evést, viszont így nehéz a szemre saccolás. De lassan kimerítem a teljes repertoárt, aztán majd ismétlünk.

 

[Mrobi]

Szia!
Nála az vált be, hogy csak 'gyorsan' felszívódó szénhidrátot eszik, nem eszik olyat, ami megtartja. Ha nagyon alacsony, akkor iszik kb. 1 dl. gyümölcslét, meg kb. 1/4 túró rudit, müzlit, ha valamilyen étkezés közel van (pl. uzsonna), akkor csak iszik és megeszi az uzsonna felét. Ha csak kicsit alacsony, akkor 1/2 rudi, müzli, kicsike banán. Néha így is sikerül azért túllőni a célon, akkor, ha vacsora után hypozik, ekkor biztosan eszik valami megtartósat (általában Korpovit) utóvacsora gyanánt. Ilyenkor általában magassal kel.

Köszönöm a választ, ez logíkusnak tünik, hiszen a Somogyi ugyis felfelé viszi, csak mindenképpen kontrolálni kell, hogy a +CH megfogta-e a hypót mondjuk egy óra múlva is, nem eset vissza, mert a gyors CH ugye akkor már nem nagyon hat.
A kérdésem a Somogyival kapcsolatban annyi lenne, hogy nektek a hypo után mennyivel jelentkezik, és middig tart(hat). Bár gondolom ez függ a kezelés fajtájától (inzulin, pumpa, pen, korrekciok)

 

[gabibaba]

SZia!
Nála kb. 8-10 óra múlva, és 1-2 nap, ha nem sikerül a hypot jól elkapni. Volt, hogy 'érzett valami furcsát' a suliban, 1/2 óra múlva mért, mert órán nem akart, ekkor volt 3,6 de vszleg felszálló ágban, ekkor kb. 2 napig jó magas volt (lehet, hogy egyébként is az lett volna, ez a szép ebben a betegségben).
Igaza van egyébként a tapasztaltaknak nagyon abban, hogy mindenkinek maga kell rájönnie a dolgokra. Csak az elején én pl. tiszta pánik meg para voltam (még most is, azt hiszem), azt igyekszik tenni, amit mondtak. De amikor az nem működik, vagy nem úgy, ahogy szeretném, akkor bátrabban próbálkozunk. A fiamnak azt mondták, egyen edzés előtt egy Rudit bármekkora cukorértéknél, vagy bármilyen csokit 10g-ig, hogy ne hypozzon. Volt, hogy 12,5-re ette (Túró Rudit és a Kinder típusú csokikat eszi ilyenkor, mást nem), 1/2 óra múlva lagymatag mozgás mellett 3,5 lett, de többször is sikerült ezekhez közeli értékeket produkálni. Tehát nála ezek a fajta édességek nem hatnak elég gyorsan, viszont hosszabban tartanak, mert ha ezután még a teljes uzsonnát is megeszi, akkor garantált a magasabb vacsora előtti. Most az 'igyunk előtte' kísérlet zajlik, ma ezt fogja kipróbálni + kis csoki, ezt 2 óra intenzív mozgásra. Nála pl. még a hosszabb, erőteljesebb mozgás nem hat ki későbbre (vagyis még nem vettük észre), lehet azért, mert régebben rendszeresen sportolt és most is nagyon mozgékony.

 

[Mrobi]

Igen, az a baj hogyha mérünk egy értéket abból még nem látjuk a tendenciát, ha mérünk egy 12-es értéket ami ugye relatív magas, akkor abból még nem tudhatjuk, hogy az merre tart lehet hogy éppen meredeken zuhan, és ha mozgás elött nem eszik jön a hypo, de ha fölfelé tart és a kajával 15 fölé megy, ha meg erre mozog jön a hiper.
Bízom abban hogy 1-2 éven belül elérhető árban lesznek a folyamatos mérők, azokkal már könyebb lesz ilyen helyzeteket kezelni.

 

[Sani]

Nekem a Somogyival az a tapasztalatom, ( ami szerencsére nem gyakori) , hogy akkor kell kb. 10-12 óra, míg rendbe jövök. És akkor még jól megúszom. Sajnos a bennünk termelődő, a vc esés által létrejött mellékvese által termelt hormonokat nem tudjuk szabályozni, tehát itt a megelőzés lenne a fő megoldás. Csakhát tudom, könnyű beszélni. De ha kontroll alatt tartjuk az anyagcsere állapotunkat, az inzulint, a mozgást, a Ch-t, és még sok mindent, akkor talán nem olyan sokszor találkozunk vele.
Bár az is váltotó, hogy kinél mikor indul be a szervezet "riasztása". Szerintem ezt mindenkinek magának kell kitapasztalni, és még akkor sem lehetünk biztosak, hiszen minden helyzet más.

 

[Mrobi]

Szia Gabibaba
Sikerült javítani az értékeken, és megoldani az éjszakai magas cukit?

 

[gabibaba]

Szia, Mrobi!
Nagyon változó. Egy ideje sokat hipozik és általában este (9,9 - 3,4, 6 - 2), sikerült a negatív csúcsot 2-vel beállítani, ez pedig ugye befolyásolja az éjszakát . De már 15 fölé nem ment egy ideje, nála ez nagyon jónak számít. Az is igaz, hogy nagyon sok odafigyeléssel és méréssel tudja még ezt is elérni.

Óraállítással kapcsolatban lenne egy kérdésem. Egyszer csak átállítom és bumm, vagy pár nap alatt fokozatosan változtatom az időt?

Köszi!

Gabibaba

 

[Sani]

Kedves Gabibaba!

Én amikor pennel adtam az inzulint, akor pár napig fél óra eltolással, aztán pár nap ( kb.2 ) múlva meg teljes óra eltolással adtam.

 

[tímeácska]

Az óraátállítást mi is ugyan úgy csináltuk, ahogy Sani írta. Nekünk teljesen jól működött a 2-3 napig fél órás csúsztatás. Észre sem lehetett venni...

 

[Mrobi]

Mi is nagyából így csináltuk, de aztán azt hiszemvégul már egyiknap reggel elcsaltuk a félórát, és utánna egész nap ehhez igazodtunk, majd a következőnap a másik felet.
Elvégre a kajával is van 20-40 perc várakozási idő, a cukortól függően.
Örülök, hogy már sikerül legalább 15 alá sikerült szorítani a cukit, még ha a hipókat is sikerülne megelőzni, akkor talán egyenletesebb értékeket is el lehetne érni. Tudom hogy nagyon nehéz, és biztos vagyok hogy mindent megtesztek. Mi is megtettünk és nekünk se sikerült, de probálkozni kell, és keresni a hiba okat, esetleg másfajta kezeléseket.
Összeszedtem a bátorságot, hogy feltegyem a januári értékeket, hogy lásd nekünk is a legnagyobb odafigyelés mellet is milyen szörnyűek voltak a cukrok. Csatolás megtekintése Januari.xls

 

[vighkata]

Mrobi!
Örülök, hogy feltetted a diagramot. Tényleg azt a legnehezebb elfogadni, hogy a legnagyobb odafigyelés mellett is vannak ilyen cukrok. Ne hibáztasd, ne vádolg magadat az értékek miatt.
Elsősorban a fiad szervezetének még meg kell szoknia a pumpás kezelést. Ez nem mindenkinél megy egyformán. Nekem is nagyon sokszor kellett a dózison állítani, egy fejlődésben lévő srácnál pedig sokszor tűnik úgy a változtatás, hogy valamit rosszul mértetek fel.
Azt nagyon jól látod, hogy a hipokat ha sikerül kerülni, vagy csökkenteni, akkor kevesebb magas érték lesz.
Sok sikert kívánok.

 

[Mrobi]

Azt hiszem félre érthető voltam. Ez a januári, akkor még nem volt pumpánk.
A mostani értékeink, nem akarom elkiabálni , de ragyogoak 5-6 körüli az átlagunk. A március lesz az első teljes hónap, hó végén majd fel teszem a kölömbséget. Egyelőre ég és föld, remélem így is marad. Úgy érzem, hogy ez is minket igazol majd, hogy nem mi csináltuk rosszul, hanem talán a kezelés nem volt a legmegfelelőbb.
Azért raktam mégis fel az éredményeket, hogy más is lássa hogy nincs egyedül, és (de) van remény. Tudom, hogy ez sovány vigasz. Mi is végig .....
küzdöttünk 2 évet. Amikor először említettük a doktornőnek a pumpát (kb 1 éve) azt mondta várjunk még vele, ahhoz nagyon meg kell ismerni azt hogy mire hogy reagál a szervezet. "A pumpa tényleg nagyon jó dolog, de vannak vaszélyei itt nincs a szervezetben inzulin tartalék ami kitart még 6-8 órán át.
Ha kimarad az inzulin ellátás, nincs ami visszafogja a cukrot"
Szerintem ezek a veszélyek megfelelő kontrol mellet kiküszöbölhetők.

 

[vighkata]

Mrobi!
Nem voltál félreérthető, én nem figyeltem eléggé. Hiszen te mondtad, hogy két hetes pumpások vagytok, és csak össze kellet volna raknom a dolgot, hogy a feltett diagram januári.
Így viszont lényegesen jobb a helyzet, ahogy írtad a pumpa melletti cukorszint javulást.

Én viszont már csak azt nem értem, hogy az orvosok miért ilyen tájékozatlanok (vagy bátortalanok) pumpa ügyben. Hiszen már több gyermek diabosnál bebizonyosodott, hogy nagy mértékben javul az állapota, amint megkezdik a pumpás kezelést. Hiszen minden orvosnak azonnal szét kellene kürtölni a kollágák körében, hogy ég és föld a különbség a két kezelési módozat között, ahogy te is írtad. Ez még orvosi körökben is jelenthetne valamiféle elismerést, de leginkább a segítési szándék vezérelhetné őket, hogy ha az ő praxisában van ilyen, akkor továbbadni a többi gyermek diabosnak.

Azoknál, akiknél nem ilyen látványos a javulás, azoknál is van változás pozitív irányban. A gyerekek különösen jól reagálnak a pumpás kezelésre.

Azoknak az anyukáknak, akik gondolkodnak gyerkőceik számára a pumpás kezelésen, azt javaslom, hogy ha megengedhetik maguknak, minél előbb vágjanak bele. Van van 2 hónap próbaidő, ezalatt el lehet dönteni, hogy a gyerkőc szívesen magáénak tekinti-e a pumpát, és javulnak-e az eredmények.

 

[Mrobi]

Régebben mikor még csak olvasgattalak benneteket is úgy gondoltam, - a leírásaitok alapján - hogy a pumpás kezelés a sok előnye mellet, még mellékhatásként az anyagcsere állapoton is tud javítani, ma már ez meggyőződésem.
Az orvosok szerintem inkább bátortalanok, úgy tudom hogy van valamilyen szabályzat arra, hogy ki milyen feltételekkel kaphat pumpát. Pl: 1 tipusú cukorbeteg, 2 éves betegség, többféle inzulinnal sem beállítható vc értékek. (bár ezekben nem vagyok biztos)
Szerintem ha nincsenek meg ezek a feltételek, akkor is meg lehetne igényelni a pumpát csak a dokinak jobban kellene lobbizni, amit egyszer-egyszer még megtesz, de már minden második betegnél nem. Bár ezek csak az én érzéseim a valós hátteret nem ismerem.
Meghát biztos van olyan is aki nem igazán alkalmas erre a kezelésre. Aki eleve nem figyel oda mit és mennyit eszik, nem kontrolálja rendszeresen a vércukrát, azoknál ez a fajta kezelés nagyobb kockázatot jelent.

 

[vighkata]

Az orvosok valóban eléggé bátortalanok, vagy tájékozatlanok pumpa ügyben, talán ez nem feltétlenül az ő hibájuk, de ez ettől még sajnos tény.
A dokiknak nagyon szigorú feltételeknek kell a beteg által megfelelni. Nem igen tudnak lobbizni, vagy kivételezni is csak nagyon kis mértékben. A legelső, aminek meg kell felelni egy felnőtt esetében a legalább 3 éve fenálló IDDM, gyermek esetében az 1 év. Ezen túlmenően a többféle kipróbált terápia mellett is a labilitás, valamint a kezdődő, vagy meglévő szövődmény kialakulása. A pumpa kezelés mellett szól a szövődményekre való hajlam, vagy magas kockázati tényező, főként ha a pumpával lassítni, vagy netán megállítani lehet a szövődmény kialakulását.
Robi, az nagyon jól tudod, és nem csak feltételzés, hogy az orvos felelőssége, hogy a pumpát olynnak ajánlja, aki figyel a cukorbetegségére, tiszában van a betegsége mibenlétével, és bocs a kifejezésért, de akiből kinézi, hogy fogja tudni kezelni a pumpát, és nem trehány. Én láttam az én orvosi indikációmat a pumpás kezelésem javasalatában. hát mondhatom, hogy nem semmi kritériumok voltak ott. Na ezt az orvos megírja, aláírja és lepecsételi. Hát nem gondolnám, hogy egy orvos azért, hogy protekcióval valakit pumpához juttasson, merné kockára tenni a szakmai hírnevét és az egzisztenciáját (netán az állását, hiszen az OEP pénzével úgymond gazdálkodik).

Egyszer egy ismerősöm érdeklődött az ő ismerőse számára a pumpás kezléssel kapcsolatban. Kiderült, hogy egy nyugdíjhoz közelálló torna tanárról van szó, de az is kiderült, hogy néha elfelejti beadni az inzulint, vagy kérszer adja be, vagy egyszer adja be, de enni felejt el. Hát ez három féle variáció. De egyiket sem oldja meg a pumpa. Úgyhogy azt javasoltam, hogy ne is próbálkozzon meg a pumpa igényléssel, még az orvosa felé sem. Bár a pumpa nem egy ördöngős kütyü, de ebben az esetben a személyi feltételek kissé hiányosak. Itt biztos, hogy egy orvos sem adta vona a nevét az igényléshez. Itt egyetlen megoldás, ha a családja jobban figyelemmel kíséri a terápiáját.

 

[vighkata]

Csak röviden írnám, hogy az előző litániám eltűnt volna, ha nem Ctrl+C, Ctrl+V-zek. Szokjatok hozzá a hosszab szövegeknél, hogy ne tűnjön el az írásotok.

 

[Sani]

Én úgy tudom, hogy 2 év inzulinos kezelés szükséges a pumpa igényléshez és más módon nem beállítható jó anyagcsere állapot.
Nem szükséges hozzá kialakult szövődmény. - Én legalábbis így tudom.

 

[gabibaba]

Nálunk ez a 'javulás' a Levemirre való átállás után bizony időbe telt (lehet, hogy csak én vagyok türelmetlen) és most is nagy befektetéssel (tegnap pl. egy tesi óra és egy edzés mellett 10x mért). Azaz még a kis étkezések előtt is mér, eldönti, hogy eszik vagy sem, ha igen, akkor mennyit, stb. Nem tudom pl. azt sem, hogy bár így jobbak az eredmények, tényleg ez a megoldás a problémájára, vagy valami más. A heti telefonos kontrollokon vagy le vagy fel módosítanak 1/2 egységet.
Azt sem tudjuk eldönteni, hogy az utóvacsora kell-e vagy sem. Elvileg 10 alatt meg kell ennie, de 5,2 - 3,8, 7,4 - 8, 8,2 - 11,3 (este - reggel) eredményekből azt gondoljuk, hogy mégsem feltétlenül (a 8,2 után az inzulin beadását követő 20. percben 3,7 volt, ezt lehet, hogy hiponak érezte?).