Insulinpumpa

tímeácska

Őstag
Jajj, bocsi Kata, Téged kihagytalak a névsorból... :)
Én is csak ennyit találtam a pumpa kezelési útmutatójában... 3-szor kivettem, meg visszaraktam a patront, magyarul, 3-szor végigcsináltam az ott leírt utasításokat, ennek ellenére fél órán keresztül küldözgette a hibakódot... De igazából azt sem tudom, mitől javult meg... :)
A dátumot, és időpontot felírtam, valamelyik nap jön a "pumpás emberünk", szerelékeket hoz, majd megemlítem Neki...
Egyébként olyan esetben, ha meghibásodik a pumpa, mi a bevett eljárás, nem tudjátok? Az addig oké, hogy felhívom a koordinátorunkat... Aztán? Mennyi idő, mire vagy kicserélik, vagy megjavítják a készüléket? Adnak a javítási időre másik készüléket? (Lehet, kérdeztem, vagy mondta a koordinátorunk ezeket, de nem emlékszem rá, valószínűleg, ha el is hangzottak a válaszok, túl sok volt az agyamnak az infó hirtelen amit rám zúdított, és elfelejtettem... :-D :-D )
És végezetül, de nem utolsó sorban...Kata! Köszönöm magam,és Máté nevében is a jókívánságokat! Pussz érte, Mindkettőnktől! :)
T.
 

tímeácska

Őstag
Pumpások!
Ti mennyiszer, milyen gyakran mértek cukrot, egy esetleges hypo alkalmával, amikor %-osan csökkentitek a bázist? Egy enyhébb vércukor csökkenéskor (nem kifejezett hypo esetén) elegendő a bázist átmenetileg csökkenteni, vagy egyen is valamit a gyerek olyankor, hogy egy "megbízhatóbb értéket" elérjen a vércuki, és aztán vissza lehessen állítani az alap bázist? Vagy netán megfelelő az is, hogy marad az eredeti bázis, és épp' csak egy falat valamit egyen? (Persze, a körülményektől függően, hogy pl. aktívabban mozog-e az egyén, vagy sem, esetleg ugyan az az aktivitás marad, vagy épp' ellenkezőleg, stb.)Bár, ahogy visszaolvasom, amit írtam, lehet, mind a 2 eset megoldást jelenthet... Ti mit szoktatok ilyenkor csinálni, milyen módszer vált be a legjobban?
T.
 

tímeácska

Őstag
Jajj, el kell mesélnem, milyen kis gézengúz tud lenni Mátém... :)
Tegnap épp' a szobában teszek-veszek... Máté bekiabált a szobába, hogy játsszunk olyat, Ő a tűzoltóbácsi, én meg kiabáljak Neki, hogy "segítség, tűz vaaan!"... Hát, én kiabáltam is... Erre beborított egy vödör vizet a szoba kellős közepére... Úszott a parkettán a szőnyeg, erre Ő elégedetten közölte, ne aggódjak, eloltotta a tüzet... :-D :-D Hát, én meg köpni-nyelni sem tudtam... "Kicsit" meglepődtem! :) De azért arra még megkért ez a kis huncut, hogy kiabáljak megint... :)
 

Vick

Új tag
Sziasztok!
Egy 6 éves diabos kisfiú anyukája vagyok. Ő 2 éve diabos, 1 éve pumpás. Nagyon meg vagyunk elégedve a pumpával. Nem tudok semmi negatív dolgot mondani ellene( talán csak az árát) csak előnye van. Egyátalán nem zavarja a mozgásban, strandon, oviban sem. Ha valakinek kérdése van, szívesen válaszolok.
 

Vick

Új tag
Mi naponta sajnos 8szor is mérünk cukrot. Hipó esetén én nem csökkentem a bázist ( a hatása úgyis csak később jelentkezne - csúcs kb 2 óra múlva- )csak adok enni kb 5-8 gramm CH-t.
 

Vick

Új tag
Átmeneti bázist akkor szoktam csökkenteni, ha olyan programunk van ami sokáig több mozgással jár. Pl kirándulás. 1-2 órás extra mozgáshoz adok inkább +nasit mozgás után.
 
H

hypohonder

Vendég
Kedves Tímeácska, a 20 órával ezelőtti hozzászólásod kapcsán azt kell moindanom, hogy igazad van. Nem tudom, hogy Kmolli milyen kútfőből veszi a saját tapasztalatán túl azt, amit leírt, de nekem is ugyanazokat a papírokat, iratokat kell produkálnom, mint Nektek kellett. Most állok a csere előtt, így hát tudom, hogy semmi automatizmus sincs abban, hogy megkapom vagy sem az újabb "cuccot". Sőt, akinek nem javul a Hgba1c-je, hanem netán romlik, az nagyon ne is reménykedjen abban, hogy továbbra is pumpás lesz.

De még mielőtt hanyat vágnám magam az OEP nagylelkűségétől, kedves Tímeácska, ajánlom a figyelmetekbe azt a tény, hogy pl. Kanadában egy inzulinpumpa 200.000.-Ft azaz Kettőszázezer forint, nálunk meg egymillió!!! Miért? Németországban egy új cukorbeteghez az első kérdés az, hogy pumpát akar vagy pent? Miért ez a nagy különbség? Mert az ügydöntő személyeknek nagy családot kell eltartaniuk, és nem elég rá a fizetésük? Innentől kíváncsi vagyok, hogy megkapom-e az engedélyt az új pumpához...mert mindig jártatom azt, aminek járnia kell...
 

tímeácska

Őstag
Szia Vick!
Köszi a válaszokat, nekem is reálisabbnak tűnik a kevéske szénhidrát bevitele... Majd óvatosan próbálgatunk ezt is, azt is... :) Bár hyponak nem is nevezném, (főleg Máténál nem) a 3,5 3,8 mmol/l-t!
Most volt itt a pumpa koordinátorunk, hagyott itt 3 féle kanült, hogy próbáljuk ki azokat is. Épp' most volt tűcsere, így kipróbáltuk a FlexLinket, a 8 mm-est, kaptunk hozzá belövőt is. Fantasztikus az a kütyü! Magamon próbáltam ki először, és egyáltelán nem éreztem, hogy már bennt is van a tű... :) Máténak sem fájt, bár, eddig sem nyavajgott...
Megemlítettem még a hiba kódok küldözgetését... Nem tetszett Neki, így biztos, ami biztos alapon a következő 2 patroncsere idejére hagyott itt egy másik készüléket, ha bármi baj lenne, már be is állítottam a bázist, időt, stb., ha kell, csak egyszerűen rá kell csatlakoztatnom a gyereket, és ennyi... Ha megint bolondozik a kütyü, akkor csere... Remélem, minden rendben lesz!
Na, szép napot, és jó cukiat Mindenkinek!
T.
 

tímeácska

Őstag
Egy valamit még szeretnék hozzáfűzni a pumpát Mindenki megkapja/nem kapja témához...
Nekünk, mikor először voltunk Győrben, mondta az orvosunk, hogy nagyon komolyan kell venni a pumpa kezelést... És Ők még szigorúbban veszik a dolgokat! Ha valakinél nem látnak pozitív változást (nem saját hibádon kívülire értem!!!), nem adják meg a pumpa kihordási idejének lejárta után az orvosi kérelmet a következő pumpa igénylésekor! Sőt, van olyan pumpás betegük, aki látványosan nem törődött a cukrával, és mivel ugye visszavenni nem tudják a pumpát a centrumban, bizony az OEP felől "fel vannak jogosítva" arra, hogy ne írjanak fel ilyen esetben szereléket, kanült a következő fél éves rendelésnél... Én ezzel egyetértek!!! Hangsúlyozom, nem egy olyan emberről volt szó, akinek a pumpával sem lehetett kordában tartani az anyagcseréjét, hanem egy olyan emberke volt, aki azt hitte, a pumpa mellett mindent lehet... Többszöri figyelmeztetés után vonták meg tőle a szerelékek igénylését!!!
Hypohonder! A "szomszédok" támogatása kérdésben egyet értünk, már én is felvetettem, milyen szembetűnő külömbségek vannak... De amíg Nálunk így megy, addig "mérlegeljünk"! Nem?!
-Egyelőre ennyi... :)-
T.
 

zsuzsa

Új tag
inzulinpumpa

Sziasztok kedves Vick, Tímeácska Hypohonder!
Már régen nem írtam. Úgy néz ki talán nemsokára beálllhatunk kisfiammal közétek, és megkapjuk a pumpát. Nálunk nem olyan rég merűlt ez fel, sokáig gondolkoztunk is rajta, de pár hete égetően fel kellett gyorsítani a dolgot, mert az amúgy is labilis anyagcseréje, mégjobban felborult a kisfiamnak.Döbröntén nekünk is elmondták a győri orvosok, hogy ez sem csodaszer, a gondos therápia, a diéta és az inzulinpumpa együttesen hozhatja meg a várt eredményt. Sajnos azt is megfigyelték, hogy egy év távlatából nézve az eleinte oly nagyfokú javulást mutatott értékek, egy év múlva szinte ugyan oda visszatérnek, ha nem lesznek rosszabbak, mert az emberek nagy többsége lazára veszi a dolgot, mondván a pumpával mindent lehet. Igen itt is elmondták az orvosok, hogy bizony akinél nem látnak javulást vagy nem veszi komolyan, attól megvonhatják a támogatást, és ez nem is baj, mert sok olyan is vár pumpára és szüksége van a támogatásra aki ezt komolyan veszi és abetegségtudata azt diktálja hogy soha ne hagyja lankadni a kezelés komolyságát. Főleg mi kisgyerekes anyukák, akik a gyermekünk jövőbeli életminőségéért vagyunk felelősek, és szeretnénk megélni, és látni, hogy gyermekünk boldog gyermekkor után boldog felnőtt lesz, és unokákkal ajándékoz meg minket. Remélem a pumpa nekünk is meghozza a várt eredményt, és mi is beszámólhatunk kisfiam egészségének javulásáról.Erőt ad hogy csupa jót hallok tóletek.
 
H

hypohonder

Vendég
Kedves Tímeácska, még nem pumpál, mert ugyan 13-án kézbekaptam a cuccot (ott bemutatták nekünk is a Flex Link belövő szerkezetet), és kedden volt esedékes a fecskendő-csere. Nem mertem ennyi ismerettel és gyakorlattal nekivágni a Spirittel, mert csütörtök-pénteken pedig Balatonfüreden voltam, így a következő cseréig maradtam a H-Tronnál. Addig pedig tanulgatom a Spiritet. A következő feltöltés a nálam 9 napos turnusokat figyelembe véve valamikor 27-én lesz, akkorra szeretnék nagyjából elfogadható lenni a Spiritből. Egyenlőre a feltöltést nem értem éppen, azaz ha én 315 egységet fogok a fecskendőbe felszívni, akkor a gép ezt tudomásul veszi-e, vagy magának számol 300-tól??? Idáig még nem jutottam el, de majd ez is eljön...

Jót derültem a fiad tűzoltásán...de igaza volt, hiszen menteni kellett...
Üdv mindenkinek!

Apropó: november 18-án az Egy csepp figyelmet Alapítvány a Bp-en a SYMA-csarnokban tartja a szokásos éves rendezvényét, ajánlom mindenki figyelmébe!
 

kmolli

Moderátor
Fórumvezető
Nem csak azért, mert sokba kerül az OEP-nek, hanem azért, mert mint mondták Győrben is, van egy havi limit, amit 1 centrum igényelhet 1 hónapban... Ez összesen 3 embert jelent!
...
Molli! Hogy érted, hogy nálunk nem olyan vajazott a dolog? Szerintem az! :) A doki (nem a győri!) nem azért mondta, hogy csatoljunk igazán macerás eredményeket, hogy biztosan megkapjuk...
...
Visszatérve Molli az "akárki megkapja az engedélyt, aki kéri" mondatodhoz egy pár szó erejéig... (jelzem, nem Veled van a bajom, mielőtt félreértenél :) ) Azért én nem vagyok benne olyan biztos... Ugyanis nagyon sok múlik a kezelőorvoson...
Nos, ezek szerint megint nem voltam egyértelmű :)
Ezt a limitet nem nagyon értem. Ahol én voltam, ott aznap csak 4 új pumpás beteg volt. 4!! És ez csak 1 nap volt a hónapban (bár hetente csak 1 napot szán Kautzky tanár úr erre, de akkor sem volt ez egy szokatlan nap számára). Jó az, ha megbízunk az orvosban, de az is jó, ha tudjuk azt, hogy még az orvos sem ismeri a naprakész információkat például pumpa témában. Ez azért elég meredek, hogy az egyik szerint napi 3 a limit, máshol hetente átlag 3?? Azt próbálom leírni valahogy, hogy nem kell minden rémhírt elhinni. Hogy kicsit lazábban lehet venni ezeket a dolgokat. Minden fórumon, ahol szóba kerül a pumpa vagy akár a diabrendelőben, mindig felröppen az, hogy dehát azt csak az igazán rossz értékeket produkálók kaphatják meg. Azt próbálom leírni, hogy ez nem igaz. Nemcsak az én példám támasztja ezt alá, de az enyém is elég figyelemre méltó, nem? Aláírtam egy papírt és ennyi, 6.0-s HgA1c-vel! Hm... pedig nincsen ismerősöm az OEPnél, nem kentem meg senkit... nem is foglalkoztam a dologgal.
Az, hogy valahol nem olyan vajazott a dolog, azt pont arra értettem, hogy nyilván nem tudja az orvosotok, hogy különösebb intézkedések nélkül is azonnal megkapjátok a támogatást a pumpára. Mert ezt biztosan nem tudja - nem így tudja.

A 3. dolog, amit bemásoltam ide a hozzászólásodból, hogy sok múlik a kezelőorvoson. Én nem a kezelőorvosról írtam, hogy könnyen megadja-e a pumpát vagy sem, hanem az OEPről. Ez az egész úgy működik, hogy a kezelőorvos eldönti, hogy jó lenne-e neked a pumpa (jó esetben ugye így dönt), ő az, aki mérlegeli a helyzetet, nem az OEP. Ezért még logikus is, hogy ha a kezelőorvos az áldását adja a pumpára, akkor miért döntene úgy az OEP, hogy nem ad támogatást? Ezért nincs túl sok értelme azon rágódni, hogy milyen papírokat csatoljunk, csakhogy az OEP is lássa, hogy tényleg megérdemeljük a pumpát. Azt próbálom kifejezni, hogy hiába kéri elvileg ezt az OEP (nyilván inkább megfélemlítő oka van ennek, esetleg a hatalmát próbálja ezzel is kifejezni), nincs semmi jelentősége. Mint ahogyan konkrétan a HgA1c-nek sincs befolyása arra, hogy az OEP megadja-e a támogatást vagy sem. Ismer itt bárki is olyan embert, aki nem kapta meg? Gyerekek, ha valaki, akkor elvileg én nem lettem volna jogosult a pumpára és mivel a dokim nagyon sok pumpás kérelmet adott le, tudta, hogy nem számít ez az egész, semmi sem múlik ezeken a dolgokon, hiába ez a hír mindenfelé. Csak azért írtam le, mert ez egy érdekesség, talán sikerül jobban kiismerni az OEPet, amitől mindenki úgy fél - holott pont azt szeretném megértetni sokakkal, hogy nem olyan félelmetes, ahogyan hisszük. Szóval csak azt szeretném elérni, hogy kicsit lazábban kezeljék a cukorbetegek ezeket a kérdéseket, nem vagyunk olyan erős korlátok közé beszorítva, mint ahogyan ijesztegetnek minket az orvosok (merthogy nekik plusszmunka ugye minden velünk kapcsolatos változtatás egyrészt, másrészt meg fogalmuk sincs egy csomó valós rendeletről, egyik orvos teljesen mást tud, mint a másik).

Bocsánat, nem volt időm a többi hszt végigolvasni... majd igyekszem bepótolni :)
 

kmolli

Moderátor
Fórumvezető
Nem tudom, hogy Kmolli milyen kútfőből veszi a saját tapasztalatán túl azt, amit leírt, de nekem is ugyanazokat a papírokat, iratokat kell produkálnom, mint Nektek kellett.
Ez aranyos :) Pontosan onnan veszem, saját kútfőből :D Olyan fura, hogy itt írok le egy példát, hogy egyáltalán nem olyan szigorú ez az egész, láthatjátok ti is, de senki sem gondolkodik el azon, hogy ha ez ilyen egyszerűen is mehet, akkor miért nem így megy mindehol? Nem azt írom, hogy jaj, miért adtátok le a papírokat, ennél általánosabb dolgokról beszélek. Persze, ha a doki kéri, le kell adni a papírt. Csak nem árt tudni, hogy ezek nem számítanak. Megteszünk a bürökrácia miatt sokmindent, a legtöbbről tudjuk is, hogy értelmetlen, na ez is közéjük tartozik.
Talán egyszer eljutunk odáig, ha a betegek kellően felvilágosultak lesznek, akkor nem lesz ekkora káosz. Ha az orvosok nem elég felvilágosultak, akkor legyünk mi azok.
 

tímeácska

Őstag
Molli! Én akkor sem hinném, hogy annyira "rémhíreket" terjesztenének a Te orvosodon kívül a Többiek orvosai... :) És azt sem gondolnám, hogy a pumpa centrumok nem "felvilágosultak"! :)Erről ennyit, mert előző írásomban már kifejtettem mondanivalómat... :)
Azt még azért hozzáteszem, hogy én azt sem értem, hogy lehetett a pumpát "feltenni" Rád ambulánsan... Csak Neked tették így fel, vagy másnak is? Mert ha mindeniknek így, akkor kissé felelőtlennek tartom az orvosodat, mert vannak "értelmes" és "kevésbé értelmes" emberek is... (Érted, mire gondolok!)( Hozzáteszem, hogy én is "értelmes" embernek tartom magamat... :-D Meg sokan mások is, akiknek bent kellett lenni pár napot a beállítás miatt!) Szerintem az első pár napban szorosan nyomon kell követni a diabos ember állapotát, ha gond van, akkor a megfelelő módon közbe kell avatkozni... Hisz a helyes korrigálást nem lehet egy könyvből kiolvasni... Persze, Mindenkinek a saját tapasztalatszerzés a legjobb módszer a helyes kezelés kialakításához! De azért mégiscsak a kezelés alap irányelvét az orvostól, és a szakszemélyzettől kapja az ember (legjobb esetben meg is kapja:) ) Meg azért azt is fontosnak tartom, hogy a doki meggyőződjön arról, hogy helyesen tudja-e kezelni a beteg a készüléket...
- Ezek csak amolyan Tímeácska vélemények... :-D -
 

tímeácska

Őstag
"Gyerekek, ha valaki, akkor elvileg én nem lettem volna jogosult a pumpára..."
Molli! Te most konkrétan azt írtad le, hogy jogosulatlanul vettél igénybe majd' 1 millió Ft támogatást az OEP-től?!?! -Elvileg...-
 

tímeácska

Őstag
"Egyenlőre a feltöltést nem értem éppen, azaz ha én 315 egységet fogok a fecskendőbe felszívni, akkor a gép ezt tudomásul veszi-e, vagy magának számol 300-tól??? Idáig még nem jutottam el, de majd ez is eljön..."

Hypohonder! Nagyon jó a kérdésed! :)
Ha 315-öt töltesz a fecsibe, és jóváhagyod a gépen, hogy 315 van benne, majd elindítod a szerelék feltöltését, akkor 315-ről kezdi a visszaszámlálást! De ha 300-at töltesz be, és 315-ről indítod, akkor is 315-ről számol vissza... (Ezt tapasztalatból írom, mert kipróbáltam, még fiz.sóval, nekem sem volt egyértelmű! :) ) Tehát, nem érzékeli a gép, hogy valójában meddig van a fecskendő... A pumpa Neked hisz! :)
Ezért is kell minél pontosabban megbecsülni, mennyi E-t töltesz bele... Az a funkció, hogy kijelzi mennyi inzulin van még a készülékben, csak egy kb.-t mutat, ami alapján tudhatod, hogy nagyjából hogy állsz mennyiségileg.
De jó! Már én is tudtam segíteni pumpa ügyben! :)
 

kmolli

Moderátor
Fórumvezető
Molli! Én akkor sem hinném, hogy annyira "rémhíreket" terjesztenének a Te orvosodon kívül a Többiek orvosai... :) És azt sem gondolnám, hogy a pumpa centrumok nem "felvilágosultak"! :)Erről ennyit, mert előző írásomban már kifejtettem mondanivalómat... :)
Azt még azért hozzáteszem, hogy én azt sem értem, hogy lehetett a pumpát "feltenni" Rád ambulánsan... Csak Neked tették így fel, vagy másnak is? Mert ha mindeniknek így, akkor kissé felelőtlennek tartom az orvosodat, mert vannak "értelmes" és "kevésbé értelmes" emberek is... (Érted, mire gondolok!)( Hozzáteszem, hogy én is "értelmes" embernek tartom magamat... :-D Meg sokan mások is, akiknek bent kellett lenni pár napot a beállítás miatt!) Szerintem az első pár napban szorosan nyomon kell követni a diabos ember állapotát, ha gond van, akkor a megfelelő módon közbe kell avatkozni... Hisz a helyes korrigálást nem lehet egy könyvből kiolvasni... Persze, Mindenkinek a saját tapasztalatszerzés a legjobb módszer a helyes kezelés kialakításához! De azért mégiscsak a kezelés alap irányelvét az orvostól, és a szakszemélyzettől kapja az ember (legjobb esetben meg is kapja:) ) Meg azért azt is fontosnak tartom, hogy a doki meggyőződjön arról, hogy helyesen tudja-e kezelni a beteg a készüléket...
- Ezek csak amolyan Tímeácska vélemények... :-D -
Tímeácska, lehet, hogy ennyire rosszul írok??? Ennyire érthetetlen, amit akarok? Az én orvosom éppen ellenkezőleg, nem terjeszt rémhíreket, ellenben itt sokan olyan információkat tudtok, amik nem fedik teljesen a valóságot és sok cukorbeteget félemlít meg ebben az esetben éppen a pumpától. Az én orvosom éppen azon kevesek közé tartozik, aki tisztában volt azzal, hogy nem kell ennyire komolyan venni ezeket a szabályokat, mert tökéletesen elég az OEPnek az ő aláírása. Nem bántani akarok más orvosokat, hát ennyire érthetetlen vagyok? Hanem a TI FIGYELMETEKBE ajánlom azt a tényt, hogy mennyivel könnyebb pumpához jutni, könnyebb, mint ahogyan ti is hiszitek (és még hányan!!). Te mindent megteszel a fiadért, nagyon helyesen. Hát akkor lásd azt is, hogy a jövőben még mivel tehetnéd könnyebbé az életedet: például megérted, hogy ezek a szabályok, amiket oly szigorúan be kell tartanod, nem ennyire szigorúak.
Ismered a Kautzky centrumát? Az első pumpacentrum volt (tudtommal) és az ország legnagyobb centruma, Kautzky meg a magyar diabetológiában a legelfogadottabb pumpabeállító. Gondolod, nyilván ők értelmezik félre a törvényt és saját kontójukra nem havi 3, hanem sokkal több beteget állítanak pumpára??? Ezt is csak azért írtam le, mert ez is azt támasztja alá, hogy bizony, akármennyire is jó az orvosotok, mindent ő sem tudhat. Én sem, csak én leírom az én tapasztalataimat, hátha könnyebben megértjük a bürökrácia menetét.

Az, hogy én "elvileg" jogosulatlan pumpahasználó vagyok, azt pontosan azért írtam, mert itt mindenki úgy tudja, hogy pumpát az kaphat, akinek rossz a HgA1c-je, beállíthatatlanul ingadozik a cukra és/vagy már szövődményei vannak (felnőttekre vonatkozik ez). Dehát ez nem igaz. Teljesen jogosan kaptam pumpát, mivel a jövőben szeretnék még babát, de nem szeretném megint az Insulatardot, a Lantus nálam nem vált be, Levemirrel még nem lehet babát vállalni, ezért maradt a pumpa. De ez rá sem került a lapomra! Az OEPnek fogalma nem volt, miért kérem a pumpát, nekik csak az számított, hogy a kezelőorvosom aláírta a papírt. Ezzel is azokat akarnám bátorítani, akik szívesen kirpóbálnák a pumpát, de azt hiszik, hogy jogosulatlan pumpahasználók lévén, nem fognak támogatást kapni, mert ha tetszik, ha nem, ez a hír járja - és nem az én diabrendelőmben.

Leírtam, hogy engem azért állítottak be ambulánsan (azaz magamat állítottam be), mert akkor 8 hónapos volt a fiam és segítségem nincs, őt nem vihetem be a kórházba, hát akkor hogyan csináljam?? És nem állítanak be akárkit így. Pontosan azért merte bevállalni Kautzky, mert értelmes betegnek tartott - 20 éves múltam van, egy egészséges terhesség és szülés van mögöttem, amit saját magam tartottam karban, diabdokihoz akkor is csak csevegni és receptért jártam, talán bizonyítottam ezzel is már eleget ehhez. De ez is azt bizonyítja, hogy nincsenek szigorú szabályok, nem kell mindig mindent 100%-ig véresen komolyan betartani. Nem a szabályok ellen ágálok, hanem próbálom meggyőzni a társaimat, hogy lazább is lehetne a bürökráciával folytatott küzdelmünk mindannyiunknak, csak tisztában kell lenni azzal, hogy többmindent tehetünk meg, mint amennyit most hiszünk.
 
H

hypohonder

Vendég
Kedves Kmolli, amit a pumpa odaítéléséről írsz, az egyszerűen nem igaz. Ha veszed a fáradságot és elolvasod a határozatot, amit a pumpa "odaítéléséről" kaptál, azon láthatod, hogy az egy EGYEDI MÉLTÁNYOSSÁGI KÉRELEM elbírálásáról szól. Tehát egyáltalán nem automatizmus, mint ahogy írod, s jó hogy nem dobálják az ember után kis hazánkban az inzulinpumpát. Akkor adnak ilyen engedélyt, ha valahonnan külön keret jut erre a célra. A méltányossági kérelmek tipikus sorsa az, hogy ha van rá pénz, és a hatóság akarja is, akkor megadja a méltányosságot, ha nincs, akkor nem. Nem függ sem a Hgba1c-dtől, meg az orvosodtól sem. Ha pedig két év pumpahasználat után nem megy le ez az érték 8 körülire, akkor nem kapsz hosszabbítást és következő pumpát sem. Nem is beszélve arról, ha romlik!
Legalább is az átlagnál ez így megy, és csatolni kell mindenféle orvosi javaslatot, meg eredményeket (kérdezd meg Kautzky dr-tól, ha olyan jól ismered, ő a főkordinátor napjainkban, esetleg neki is köszönheti saját magán kívül az, aki nem kap újabb lehetőséget a pumpakezelésre).
Szóval röviden: tévedsz, ez egy közigazgatási eljárás, az OEP méltányosságot gyakorol, amikor felülvizsgálja a kérelmedet és a javaslatot, és saját - pénzügyi helyzete által befolyásolt - belátása szerint dönt a kérdésben.
Én veled szemben azt tudom, hogy amikor én megkaptam a H-Tronomat, akkor éppen valahonnan plusz keretet kaptak az OEP-nél erre a célra, és így fértem bele a létszámba.
Egyébként ha napi 4 beteg pumpakezeléséről döntenek (szerinted), akkor hogy lehet az, hogy ma magyarországon a több, mint százezer I-es típusú cukorbetegből alig több, mint ezer(!!!) rendelkezik pumpával? Ha igazad lenne, akkor évente több, mint ezer (4 x 5 x 52) pumpát kellene kiosztani csak az általad ismert kórházban, nemde (csak a hétköznapokat számolva).
Mellesleg az én Hgba1c-m is 6,5 és 7 közötti volt "csak" annak idején...
Egyébként érthetően írsz, fogalmazol, csak sajnos tévedsz sokmindenben.
 

kmolli

Moderátor
Fórumvezető
Kedves Kmolli, amit a pumpa odaítéléséről írsz, az egyszerűen nem igaz. Ha veszed a fáradságot és elolvasod a határozatot, amit a pumpa "odaítéléséről" kaptál, azon láthatod, hogy az egy EGYEDI MÉLTÁNYOSSÁGI KÉRELEM elbírálásáról szól. Tehát egyáltalán nem automatizmus, mint ahogy írod, s jó hogy nem dobálják az ember után kis hazánkban az inzulinpumpát. Akkor adnak ilyen engedélyt, ha valahonnan külön keret jut erre a célra. A méltányossági kérelmek tipikus sorsa az, hogy ha van rá pénz, és a hatóság akarja is, akkor megadja a méltányosságot, ha nincs, akkor nem. Nem függ sem a Hgba1c-dtől, meg az orvosodtól sem. Ha pedig két év pumpahasználat után nem megy le ez az érték 8 körülire, akkor nem kapsz hosszabbítást és következő pumpát sem. Nem is beszélve arról, ha romlik!
Legalább is az átlagnál ez így megy, és csatolni kell mindenféle orvosi javaslatot, meg eredményeket (kérdezd meg Kautzky dr-tól, ha olyan jól ismered, ő a főkordinátor napjainkban, esetleg neki is köszönheti saját magán kívül az, aki nem kap újabb lehetőséget a pumpakezelésre).
Szóval röviden: tévedsz, ez egy közigazgatási eljárás, az OEP méltányosságot gyakorol, amikor felülvizsgálja a kérelmedet és a javaslatot, és saját - pénzügyi helyzete által befolyásolt - belátása szerint dönt a kérdésben.
Én veled szemben azt tudom, hogy amikor én megkaptam a H-Tronomat, akkor éppen valahonnan plusz keretet kaptak az OEP-nél erre a célra, és így fértem bele a létszámba.
Egyébként ha napi 4 beteg pumpakezeléséről döntenek (szerinted), akkor hogy lehet az, hogy ma magyarországon a több, mint százezer I-es típusú cukorbetegből alig több, mint ezer(!!!) rendelkezik pumpával? Ha igazad lenne, akkor évente több, mint ezer (4 x 5 x 52) pumpát kellene kiosztani csak az általad ismert kórházban, nemde (csak a hétköznapokat számolva).
Mellesleg az én Hgba1c-m is 6,5 és 7 közötti volt "csak" annak idején...
Egyébként érthetően írsz, fogalmazol, csak sajnos tévedsz sokmindenben.

Nem kell lazábban kezelnetek ezt az egészet és nyugodtan hitessétek el másokkal is, akik netán olvassák ezt a topikot és pumpát akarnak, de azt hiszik, hogy tuti nem kapnának, mert nem rászorulók a ti felfogásotok szerint. Mert nyilván a határozatban benne van minden kritérium és annak meg kell felelni. Én nyilván kakukktojás vagyok, hiszen érdekes módon az én pumpakérelmem olyan szinten volt automatizált, hogy engem is meglepett. Egy 6.0-s HgA1c-re, minden indok és még a vc naplóm csatolása nélkül is megkaptam az engedélyt abban a hónapban, amikor a beállításom napján csak 4 ember kapott éppen pumpát (és még ismerek 3 másikat, akik megkapták azóta az engedélyt és szintén ugyanabban a hónapban kaptak pumpát, ugyanott). Hát, azt nem tudom, hogy ezek a számok, hogyan alakulnak hónapról hónapra, de én ezeket láttam, tapasztaltam és ezek tények.
Talán megkentem valakit? Nem nem, kakukktojás vagyok, biztosan véletlenül alakult így. Ti csak továbbra is féljetek a bürökráciától és még legyetek is büszkék rá. Bár örülnék, ha legalább 1 olyan embert mutatnátok, akinek bevált a pumpa és nem kapta meg a támogatást 2 év után (nyilván, akinek jelentősen romlott a HgA1c-je, annak nem vált be a pumpa!!!), sőt mutassatok már 1 olyan embert, aki nem kapta az engedélyt, mert nem volt rá keret!!! Miről beszélünk itt? Én megkönnyíteni akarom azoknak a dolgát, akik pumpát szeretnének vagy éppen igényelnek, de az az érzésem, hogy mivel nektek nem volt könnyű, ezért másnak se legyen könnyebb.
Még mindig nem magyarázta meg egyikőtök sem, hogy az én esetem miért működött, azért ha már ennyire tudjátok, hogy butaságot írok, akkor vezessétek le, hogy mi történhetett az én esetemben. És még egyszer: mutassatok valakit, aki nem kapta meg a pumpát, mert nem volt éppen keret rá (magyarul: hordta magán 2 hónapig, tetszett neki, beállították valahol inzulinnal, ezek után beadta az igénylő lapot és elutasították - és lehetőleg már 2007-et írjunk, mert ebben az évben változott meg rengeteg dolog, az előtte történt esetek nem relevánsak).

Értem én, hogy a határozat kiköt dolgokat. Én pont azt írtam le, hogy nem kell ennyire komolyan venni se ezt, se azt, hogy nem biztos, hogy van rá éppen keret. De aki ezen akar parázni, annak tessék és aki emiatt nem is mer pumpára jelentkezni, azért ugyan kár, de úgy látszik, még egy fórumon sem tudom megértetni, hogy sokkal lazább a helyzet, mint ahogy hírlik... Nem fogok többet erről írni, lassan kezdem feladni ezt az egészet ezen a fórumon. Biztos minden csak velem történik meg, lehet, hogy van az OEPnek egy aktája rólam és biztos titkos ügynök a férjem és ezért félnek tőlem és amit kérek, teljesítik rögtön, mindenféle szabálynak megfelelés nélkül. Más oka nem lehet.
Miért nem lehet örülni akkor, ha valaki leírja, hogy képzeljétek, neki valami sokkal olajozottabban ment, kevesebb admisztrációval és kevesebb gonddal és inkább kitalálni, hogy miért megy egyik helyen így, a másik helyen úgy? Merthogy az első hszemben is ezt kérdeztem. Ezek szerint költőien.
 
Oldal tetejére