Insulinpumpa

tímeácska

Őstag
Tudjátok, mire gondoltam, miért lehet, hogy ennyi ideig meglátszik a kanül helye? Mivel Máténak csökkent az IgA szintje, erre jellemző a bőr érintettsége... Ilyen érintettség lehet ugye az allergiás bőrelváltozás, nehezen gyógyuló sebek, stb. Ez ebben a pillanatban jutott eszembe... Nem ismertek egy gyermek immunológust?! Végül is felnőttekkel foglalkozó is szóba jöhet, csak meg szeretném tudakolni, hogy valóban ez lehet-e a sokáig meglátszó hegek mögött??
-Oknyomozó Tímeácska hozzászólását olvasták- :-D
 

tímeácska

Őstag
Ma beszélgettem egy ismerős eü.-s emberkével, aki azt javasolta, hogy a műtéti heg alatti beszűrődést feltétlen mutassam meg sebésznek, szerinte ugyanis nem oké a dolog, hogy ennyire nagy, és kemény... Nem tudom, jó ötlet e megbolygatni a gyereket egy esetleges heg kimetszéssel... Nem igazán szertném... :-(
 

tímeácska

Őstag
Az IgA egy immunmarker... Ellenanyagokat termelnek az immunglobulinok, és vannak mindenféle altípusai, amik másért másért felelősek... Az IgA konkrétan a bőrért, de szerepet játszik az allergia kialakulásában (legfőképp' a légúti allargiákban, a bőr eredetű allergiákban és a cöliákiában). Máténak még az IgG csökkent, ami a betegségek, fertőzések lekűzdésében játszik igen fontos szerepet, a G termeli az ellenanyagokat... Dióhélyban ennyi... :)
Na, mutatok képeket... :)
 

tímeácska

Őstag
Sziasztok!
Képzeljétek mi történt velünk ma! Egyszerre merült le a cukormérőben, és a pumpában is az elem... Tiszta X-Akták, nem? :) És még csak nem is jelezte egyik készülék sem, hogy lemerülőfélben van... Hm... Járt már így Valaki??? Bosszantó! Még szerencse, hogy vannak tartalék elemeink...
Na, majd jövök...
T & M
 

vighkata

Utolérhetetlen :) – moderátor
A cukormérőben figyelj a pontos időbeállításra, óra, és dátum, mert két percnyi elem nélküléségtől is elfelejti a beállított dátumot. A dátum, és az évszám is fontos, főleg, ha a Smart Pixszel áttöltöd az adatokat a számítógépre.
A pumpában az elem lemerülést jelzi a pumpa, és akkor még van kb. 3-4 napom. A cukormérőn viszont már nekem is előfordult, hogy a jelzést követően csak egy-két napig tudtam mérni.
 

tímeácska

Őstag
Kata! Nekem egyik kütyü sem jelezte, hogy le fog merülni! Ezen lepődtem meg nagyon! A pumpa 13:38-kor küldte az "elem lemerülőben" kódot, majd 13:39-kor le is merült... Még jó, hogy időben jelzett... :) A cukimérő (A. C. Active, 2,5 éve használjuk) még nem csinált ilyet, olyat már igen, mint amit Te is írtál, hogy csak 1-2 napig lehetett vele mérni, de hogy "csak úgy" megadja magát az elem...
Jajj, még egy fontos kérdédem lenne! Milyen esetekben küld a pumpa "mechanikai hiba" jelzést??? Nekünk tegnap este kb. fél órán keresztül ezt írta ki, és addig ugye le is állt... Mi lehetett a gond? Nem csinált semmi "szokatlant" Mátém, épp' gyurmáztunk... :) Nagyon megijedtem, mi lehetett a gond... Aztán egyszercsak elindult, azóta is minden rendben van...
Kata! Rendszeresen töltöm át az adatokat szgépre. Tegnap voltunk a veszprémi dokinknál, és az orra alá dugtam a pumpa előtti 4 hét grafikonját, meg a pumpás eredmények kimutatását... Annyira látványos a változás, hogy még én is meglepődtem... :) De amikor megnézte az orvos, nem bírtam ki, hogy oda ne dörgöljem Neki, hogy "na ugye, hogy nem rajtam múlott...!!!". Nem csak örömöt érzek, megnyugvással, hanem valami bizonyítás félét is, és ez a 3 érzés együtt fantasztikus! :)
Na, megyek Mátémnak valami ajándékot felkutatni... Csak semmi ötletem nincs... :)
Üdv.: T.
 

tímeácska

Őstag
Tegnap azt javasolta a veszprémi dokink, hogy az OEP-hez benyújtandó kérvényemhez ne csak az elmúlt 3 havi cukinapló másolatát mellékeljem, hanem nyugodtan fénymásoljam le az igen "macerás" időszakainkat is, amikor napi szinten 0,7 és 30 között mozgott a gyerek cukra, és írjam be a kérvénybe, hogy pontosan hányszor voltunk kórházban "csak" a diab miatt, és a bennt tartózkodások időtartamát is... Nem tűnnék ezzel "túlbuzgónak"?! :) Szeintetek is írjam le ezeket?
Köszi: T.
 

vighkata

Utolérhetetlen :) – moderátor
"Vegye ki a patront, az adaptert és az infúziós
szereléket (cső) az inzulinpumpából. Helyezzen be
egy új elemet. Csavarja vissza a dugattyúrudat.
Szerelje fel az inzulinpumpát új patronnal és infúziós
szerelékkel. Töltse fel az infúziós szereléket.
Csatlakoztassa újra az infúziós szereléket
a beadás helyére.
Amikor végzett, helyezze az inzulinpumpát RUN
(FUTTATÁS) üzemmódba.
Ha a fenti műveletek ellenére az E6: MECHANICAL ERROR (MECHANIKAI
HIBA) ismét jelentkezik, keresse fel kezelőorvosát vagy a kezelőszemélyzetet
más kezelési mód bevezetése miatt. További segítségért keresse fel a helyi
vevőszolgálatot"

Szia!
Ezt a kézikönyv 161 oldalán találtam. Remélem semmi komoly nem adódott a mechanikai hiba üzenete miatt. Megmondom őszintén, ez, amit idekopoztam engem nem elégített ki, de csak ez van a könyvben. Persze én azt ajánlom, hogy írd fel magadnak az időpontot, ha még egyszer előfordul, akkor említsd meg a pumpa koordinátornak. Bár a pumpák nagyon megbízhatóak, de mivel ez is csak egy gép, előfordulhat akár gyári hiba is, akkor viszont kicserélik.

Arra pedig igenis büszke lehetsz, amit elértél a sráccal, és naná, hogy kivívod magadnak az elismerést akár még a doki részéről is. Hiszen te vagy a gyerekkel éjjel-nappal, de felügyeled a kajáját, mozgását, inzulinadagját.

Amikor én rendeztem a Spirit igénylését, akkor én is majdnem egy évre visszamenőleg lefénymásoltam minden laboreredményt. Főként azért, mert előtte H-Tronom volt két évig, és a javulás eredménye nem az utolsó három hónapban volt, hanem folyamataosan a két év alatt. Minél több adat áll rendelkezésre, annál jobb, hiszen több adatból látszik a javulás. Semmi nem tűnik "túlbuzgónak", hiszen te tény adatokat közölsz, az pedig Máté esetében van bőven. Ami neki "fölösleges" azt nem veszik figyelembe. Így sem tudjuk, hogy a közölt leletekből mindent átrágnak-e, de az már nem a mi gondunk.
Na pusszancska az ünneplő fiúcskának és mamájának, és üdv. mindenkinek!
 

kmolli

Moderátor
Fórumvezető
Amikor én rendeztem a Spirit igénylését, akkor én is majdnem egy évre visszamenőleg lefénymásoltam minden laboreredményt. Főként azért, mert előtte H-Tronom volt két évig, és a javulás eredménye nem az utolsó három hónapban volt, hanem folyamataosan a két év alatt. Minél több adat áll rendelkezésre, annál jobb, hiszen több adatból látszik a javulás.

Érdekes, nálunk nekem semmi közöm nem volt a támogatás intézéséhez... A Medtronic és a diabdokim intézték, egyáltalán nem kellett a naplómból fénymásolat sem... És ahogy kell, 1 hónap múlva megjött a támogatás. Nem értem, hogy lehet, hogy egyik helyen ennyire egyszerű, máshol meg naplót kell csatolni, meg minél több adat szerepeljen benne, annál jobb. Timi, én is csatolnék a helyedben mindent, mert ezek szerint nálatok nem ilyen vajazott ez a dolog, csak csodálkozom. Valószínűleg simán megkapja AKÁRKI az engedélyt, aki kéri, csak be lettünk ijesztve, hogy ilyenolyan rossz értékek kellenek, különben nem kaphatunk engedélyt. Pedig igen...
 

tímeácska

Őstag
Molli! Nem tudom, hogy a Te pumpa cégednél hogy, s mint csinálják a dolgokat, de szerintem centrumonként is lehet eltérően mennek a munkálatok... Az, hogy kell a napló 3 havi másolata, nem a cégen, és a dokin múlik, szerintem... Ugyanis, a MedTrust-os OEP igénylő lapom is megvan, azon is kérik a másolatot, pedig az a papír már több, mint 1 éves! Lehet, nekünk azért kellett otthon lefénymásolni, mert épp' másik naplót kezdtünk, az utolsó 1 hónap adatai voltak benne, a régi pedig kimaradt a csomagolásnál... Lehet, elvitték volna, és a doki lefénymásolta volna, nekem pedig egy tappottat sem kellett volna mozdulnom... Egyébként én ténylegesen szigorú feltételekhez kötném a pumpa támogatását!!! Nem csak azért, mert sokba kerül az OEP-nek, hanem azért, mert mint mondták Győrben is, van egy havi limit, amit 1 centrum igényelhet 1 hónapban... Ez összesen 3 embert jelent! Én ténylegesen mérlegelném, hogy kinek van "nagyobb" szüksége rá... Tudom, ez igen kényes dolog, ötletem sem lenne, hogyan lehetne ezt kivitelezni, de sajnos bosszantó, hogy olyan emberek is megkapják a pumpát (lehet, hamarabb, és egyszerűbben, mint az én kisfiam, akinek egyetlen lehetőségként már csak a pumpa maradt!), akik sem a pumpa kezelés előtt, sem utána nem veszik komolyan a betegségüket! Előadják, mennyire rossz Nekik, panaszkodnak, sírnak-rínak, hogy sehogy sem jó, de eszükbe sem jut, hogy ácsi!, nem is mindent teszek meg azért, hogy rendben legyek, vagy legalább elfogadhatóbb anyagcserém legyen! Azt már meg sem említem, hogy ez sajnos diabosgyermekeseknél is előfordul... (Már most van ilyen tapasztalatom, sajnos...!)
Ha nem lenne kritérium a 3 ember/centrum/hó, felőlem az új diabosok is igényelhetnék, ugyan ilyen próbaidős megoldással, ha továbbra is "fizetős" maradna...
Tegnap például találkoztam egy hasonló anyukával... Csak ott a gyerek nem használ pumpát. Annyira felhúztam magam az anyuka butaságán, és nemtörődömségén, hogy legszívesebben hazavittem volna a gyerekét 1-2 hétre, és megmutattam volna a drága anyukának, hogy gondos ellenőrzéssel, kiszámolt, időben fogyasztott CH-val, talán lehetne jobb is... Talán, mert ez nem biztos, erre sajnos jó példa (volt) Máté is... Az anyuka kerek-perec kijelentette, hogy nem kínozza a gyerekét napi 5-6-szori ujjszúrással, meg nem diétáztatja, mert azzal is "korlátozná" a gyereket... Hát, az anyuka is elég korlátolt agyú volt... A gyerek cukra szerinte rendben van, nem mondja a gyerek, hogy rosszul lenne... Volt ám pofira esés, amikor a rendelőben 18 fölötti értéket mértek! De szerintem 2 napnál tovább megint nem fogják mérni a gyerek cukrát... Sajnálom azt a kisgyereket, mert pont az anyja teszi tönkre, lehet, egy egész életre...
Molli! Hogy érted, hogy nálunk nem olyan vajazott a dolog? Szerintem az! :) A doki (nem a győri!) nem azért mondta, hogy csatoljunk igazán macerás eredményeket, hogy biztosan megkapjuk... Vagyis ezért, de ez a számára (doki) egy megnyugvást jelentene, hogy minden lényeges adatot csatoltunk, így bebiztosít minket, hogy még véletlen se fordulhasson elő, hogy visszautasítanak... Mert, ugye, ami eldöntendő kérdés, hogy igen, vagy nem, arra (matematikailag) lehet "nem" is a válasz... :)
Visszatérve Molli az "akárki megkapja az engedélyt, aki kéri" mondatodhoz egy pár szó erejéig... (jelzem, nem Veled van a bajom, mielőtt félreértenél :) ) Azért én nem vagyok benne olyan biztos... Ugyanis nagyon sok múlik a kezelőorvoson... Én hiába kértem már jócskán több, mint másfél éve az akkori dokinkat, meg sem moccant, hogy az ügy érdekében tegyen valamit... Nos, ha mégis "beadta volna a derekát", hogy igényeljen pumpát, lehet, hogy nem "úgy" állt volna a dolgokhoz, hogy biztosan sikerüljön...(akár szándékosan, akár csak linkségből) Mert sajnos azt is el tudom képzelni, hogy egy kevésbé figyelmes, alapos orvos kérelmét nem úgy bírálják el, mint egy alaposan felkészült, körültekintőét... Nem?! Teszem azt, nem véletlen volt a beadandó dokumentumok listáján a 3 hónap cukornapló másolata... Lehet, Neked szerencséd volt, de ha valaki másnál keresik, de nem találják, és hiányosság miatt visszautasítják??? Mert ez is előfordulhat... Persze, az is lehet, ahogy beérkeznek a kérvények, úgy is maradnak, a kutya sem olvassa... Kilóra meglegyen, oszt, jóvan... :) Hát, nem? Ezt soha nem tudjuk meg... Hacsak nem leszünk előbb-utóbb az OEP inzulinpumpa-igénylés elbíráló alkalmazottai... :) :)
Na, megyek, még ünneplünk egy kicsit Mátémmal, aztán fürdés... Most értünk haza a Balcsiról... Annyira jó volt a levegő, hogy engem tuti nem kell altatni... Lehet, Mátém hamarabb elalszik, mint én... Biztos vagyok benne, hogy így lesz... :-D
Üdv.: T.
 
Oldal tetejére