Insulinpumpa

tímeácska

Őstag
Jujj, ha pletykálhatok, akkor elárulom, hogy egyik írótársunk megkapta a kisfiának próbaidőre a pumpát! Annyira örülök neki! Most izgulok, minden rendben legyen, kisfia is barátkozzon meg a készülékkel... Szorítsunk Nekik!!!
 

Vick

Új tag
Timeácska! Huh... mennyi kérdés. Most értem a hozzászólások végére. Előszőr arra gondoltam megválaszolgatom a kérdéseket egyenként. De talán egyszerűbb lenne priviben. Szívesen beszélgetnék veled. Ha te is így gondolod írj emailt.Én nem tudom hol kéne látnom az email címedet, nem tudom hogyan írhatnék privit.
Néhány válasz:
A havi inzulin mennyiségünket a doki számolja- én mondom a napi mennyiséget, ő kerekít.
Bizony gyakran buborékos lesz a szerelék, mindenkinél így van.
Mi sebbenzint használunk "dugó" eltávolításhoz. E nélkül szinte lehetetlen kiszedni. Legelősször próbáltuk csak nélküle, de nagyon sírt a fiam, azt mondta neki akkor nem is kell a pumpa. Utána kaptuk ezt a benzines tippet. Szerencsére nem pirosodik ki a bőre. De van aki allergiás rá, pl anyukám is.
Az acetonmentes aceton - még nem próbáltuk, de jól hangzik.
Mi is 60 db szereléket kapunk fél évre az OEP-től. Kezdetben én is aggódtam, hogy nem lesz elég, nálunk is voltak "balesetek", gyakrabban kellett cserélni, de azt mondták a Medtronic-osok ne aggódjak, "megoldják". Mostanában az is előfordul, hogy 4 naponta cserélek csak. Csak délelőtt vagy legkésőbb kora délután cserélek szereléket, ha addig nem jött össze, inkább csak 4. nap cserélek, este nem. Így sikerült lefaragnom a hátralékból, talán elég is lesz a mennyiség. De nálatok tényleg muszáj gyakrabban, ha csúnya a helye. Kérdezd meg a pumpacéget. Én kezdetben gyakran hívtam őket telefonon. Minden kérdésemre válaszoltak.

Zsuzsa! Mi is voltunk Döbröntén :)
 

tímeácska

Őstag
Ott fennt, a bejelentkezésed alatt van írva, hogy "privát üzenetek", na, ott figyeld, mindjárt megjelenik, hogy "1 olvasatlan üzenet", na ez én leszek, küldöm az e-mail címemet! :)
 

vighkata

Utolérhetetlen :) – moderátor
Tímeácska!

A levegő buborékok több ok miatt megjelenhetnek. Egyik ilyen, de egyik leglényegesebb ok, a folyadékok hőtágulása. Vagyis amikor jelez a pumpa, hogy 20 E van benne, akkor vegyétek ki a hűtőből a következő inzulint. Így mire eljön a feltöltés ideje, akkor már egyenletesen felmelegedve megegyezik a szoba hőmérsékletével. Ha ezt így csináltátok, akkor bocsi, de ezt fontosnak tartottam leírni, mivel már tapasztaltam, hogy nem minden pumpást tájékoztatnak. A másik, amikor az inzulint a pumpába töltöttétek, akkor álló helyzetben, vagyis adapter+cső felfelé nézzen, és többször ütögesd a pumpát a tenyeredbe, vagy az asztalra. Ezzel az inzulint arra kényszeríted, hogy a folyadéktól könnyebb levegő felfelé törekedjen. Én oldaltól is meg szoktam paskolni, mert szeret a buborék oda is letapadni. Amikor elindítom a tényleges légtelenítést, akkor még többször megismétlem, az ütögetést, és paskolást, és figyelem a csőben távozó buborékokat. Elő szokott fordulni, hogy a cső már inzulinnal van tele, és abban a pillanatban az adapternél megjelenik egy fránya buborék. Akkor azt már nem nyomatom ki, hiszen az majdnem egy egész napi adagom, hanem tuti nagyon figyelek, hogy kb 20 E múlva kipumpáljam a a buborékot. Máté esetében 20 E talán két napra is elegendő, két napi inzulint nem dob ki az ember.

Inzulin igénylés, mennyiség meghatározása. Az orvosnak, aki felírja az inzulint, mondd meg, hogy minden patroncserekor kb. hány E inzulint "pazarolsz" el légtelenítés címén. Tehát azokat a mennyiségeket az orvos nem számolhatja bele a kezelésre szánt mennyiségbe. Nálam nem volt ebből gond, a dokim nagyon rugalmasan a kiszámolthoz képest patrononként (légtelenítésenként) 40 E-vel többet írt fel. Ez így bőven biztonságos mennyiség, feltételezve azt a bénaságomat is, hogy én már ejtettem le patront a konyhakőre. Nekem a kiírt mennyiséghez az is hozzátartozik, hogy két patron itt van bent a munkahelyemen a hűtőben. Bizony volt már, hogy emiatt nem kellett hazamennem.

A kanül nem tudom hogy lesz elég, mert bizony nálam is, és biztos másnál is előfordul, hogy három napnál rövidebb időközzel cserél kanült.
Nálam a csúcs 2 perc volt. A munkahelyen töltöttem, cseréltem, stb. és a frissen beszúrt kanül elakadt a szék támlájában, mert anélkül mentem tovább, hogy mindent bedugdtam volna a maga helyére. Ki is rántottam a kanült, szúrhattam újat. Tudom, az én hibám, de emberből vagyunk.
Hogy mi alapján számolnak az OEP-nél??? Remélem hamarosan más alapján fognak számolni.

Kata
 

kmolli

Moderátor
Fórumvezető
A kanül nem tudom hogy lesz elég, mert bizony nálam is, és biztos másnál is előfordul, hogy három napnál rövidebb időközzel cserél kanült.
Nálam a csúcs 2 perc volt. A munkahelyen töltöttem, cseréltem, stb. és a frissen beszúrt kanül elakadt a szék támlájában, mert anélkül mentem tovább, hogy mindent bedugdtam volna a maga helyére. Ki is rántottam a kanült, szúrhattam újat. Tudom, az én hibám, de emberből vagyunk.
Hogy mi alapján számolnak az OEP-nél??? Remélem hamarosan más alapján fognak számolni.

Kata

Na, ebben a kérdésben még én sem vagyok optimista :) Én egy kanülcserénél átlag 2-t használok el (mert érbe megy az első általában, de van, hogy elsőre sikerül, aztán van hogy csak a harmadikra!). Ez összesen annyi, mintha másfél naponta kellene új kanül, pontosan kétszer annyi, mint az engedélyezett...
Én külön enegedélyt fogok kérni az OEPtől (más csinált már ilyet, nem én találtam ki), a diabdokim alátámasztja, hogy túl eres vagyok és ezért történik ez velem - megpróbálom és majd meglátom, mi lesz, kifizetni teljes áron sajnos nem tudom.
 

tímeácska

Őstag
Köszi a válaszokat!
Amit leírtál, Kata, hogy hogyan járjak el patron cserénél, mindent így csinálok! De ezek a fránya bubik mindíg megjelennek, időről időre... Pedig, se a partonban, sem a szerelékben, sem a szerelék kónuszánál nem hagyok buborékot... A "gyári" inzulin patront pedig már előző nap ki szoktam venni a hűtőből, és másnap 10-körül cserélünk... Eddig úgy vettem észre, hogy mindíg időben feltűnt nekem a buborék a csőben, hisz jók a gyerek cukrai... Nem lehetséges (bár nem hinném), hogy a sok ugri-bugritól lesznek a bubik mégis? De ezt kizártnak tartom...
Szóval, azt mondod, Molli, van esély arra, hogy külön kérvényben lehetne plusz mennyiséget rendelni, úgy mint a tesztcsíkoknál?
 

kmolli

Moderátor
Fórumvezető
Köszi a válaszokat!
Amit leírtál, Kata, hogy hogyan járjak el patron cserénél, mindent így csinálok! De ezek a fránya bubik mindíg megjelennek, időről időre... Pedig, se a partonban, sem a szerelékben, sem a szerelék kónuszánál nem hagyok buborékot... A "gyári" inzulin patront pedig már előző nap ki szoktam venni a hűtőből, és másnap 10-körül cserélünk... Eddig úgy vettem észre, hogy mindíg időben feltűnt nekem a buborék a csőben, hisz jók a gyerek cukrai... Nem lehetséges (bár nem hinném), hogy a sok ugri-bugritól lesznek a bubik mégis? De ezt kizártnak tartom...
Szóval, azt mondod, Molli, van esély arra, hogy külön kérvényben lehetne plusz mennyiséget rendelni, úgy mint a tesztcsíkoknál?

Igen van ilyen, majd megírom priviben.
 

vighkata

Utolérhetetlen :) – moderátor
Sziasztok!

Csak nagyon röviden, mert szokás szerint rohanásban vagyok.
A buborékokra nekem is a legvalószínűbb tippem a "rázkódás", mivel mindent jól csinálsz. Tulajdonképpen Máté cukrai rendben vannak, így tényleg csak a naponkénti cső átnézése elegendő.
Molli, nekem is azt mondták a Roche-nál, hogy biztos nem maradok kanül nélkül, találnak megoldást. Csak ugye az ember nem "megoldásokkal" akar biztonságban lenni, és ez különösen igaz a kisgyerkőcökre, akik szinte ki sem mozdulhatnak otthonról tartalék cuccok nélkül.

Szép napot Mindenkinek: Kata
 

tímeácska

Őstag
Köszi Molli, olvastam a privit... Majd mi is megpróbálkozunk vele! :)
Kata! Ha látnád, milyen menetcuccal megyünk akár hová... Van egy kis hátizsákja Máténak, abban (időjárástól függően) van egy pulcsi, vagy esőkabát... Az alapcsomaghoz kapott táskácskában: szerelékből 2, mert mi van, ha a csere kanül is kijön... :) Bőrfertőtlenítő, steril gézlapok, kanül belövő, lázmérő (meg ne kérdezzétek, minek a játszótérre lázmérő... :)), zsebkendő, tartalék elem, tartalék pumpa-tok (ha azzal, ami a gyereken van, történne valami). Nos, ezek vannak "benyomorítva" abba a kis fekete tatyóba... Aztán még a cukormérő, a cuki-napló, Glucagon, egy kis keksz, szőlőcukor (hypo esetére), egy barna kifli, vagy zsemle (mivel úgy nem tudunk elmenni sehova, hogy kisétkezés ne essen a "kirándulásunk" idejére... Igaz, már ha nem akarna enni a megadott időben, nem lenne gond, de már annyira megszokta, hogy Ő kéri a tízórait, uzsonnát...). Na, és természetesen rendegeg innivaló (általában vagy szénsavmentes ásványvíz, vagy sima csapvíz), de legalább 2 db fél litetes kiszerelésű lé kell... Na, igen, meg akkor már nekem is kell innivaló... :-D Uhh, és akkor még nem említettem a kötelezően elcuccolandó kisautók tömkelegét (ami nélkül ugye nem lehet csúzdázni, hintázni, stb...), meg a homokozó szettet (szerintem min. 15 darabból áll, de egyet sem hagyhatunk belőle itthon...:-D), nyáron a labdát is kötelező vinnünk, bár, bevallom elég sűrűn (teljes mértékben véletlen:-D) itthon szoktam felejteni... :) (Persze, mondanom sem kell, hogy nem is játszik ezekkel a játékokkal a játszótéren... :))Jah, és ezek NEM Máté hátizsákjában vannak, abban csak max. 1 pulcsi, meg 1-2 játék... A többit anya cipeli!...mit málhás ló... :)
Szóval, mi így "sétálunk"... :) :) :)
 

vighkata

Utolérhetetlen :) – moderátor
Ez oltári!!!! Az ugrott az agyamba, hogy könnyebb lenne egy játszóteret építeni a lakás közepére. Persze olyat, ahova odasüt a napocska. Ez tényleg egy igazi menet felszerelés. Mi van, ha valami mégis otthon marad?
Én nagyon vízuális vagyok, totál magam elé tudlak képzelni benneteket, és csak fülig ér a szám. Szerintem annyit pakoltok és mentek, mint egy postás a levélszortírozóban egy műszakban. A gatyámat tenném fel rá, hogy te sem tudnál 20 percig egy helyben mozdulatlanul ülni.
Kata
 

tímeácska

Őstag
Micsodaaa? Hogy ÉN 20 percig ülniiiii? És ráadásul mozdulatlanul?!?! Még 2 percig sem!!! :-D :-D :-D
Ha valami mégis otthon marad... Attól függ, mi?! Az önhibámon kívül (esküszöm, véletlen... :-D) otthonhagyott lasztiért nem gondolod, hogy hazafutok?!?! :-D
Pont most vasárnap fordult elő, hogy a bőrfertőtlenítő spray otthon maradt... És mikor kell kijönnie a kanülnek?! Hát, persze, hogy akkor, amikor a fránya fertőtlenítő otthon figyelt (de legalább nem hagytuk el...), a gyerek meg persze nyakig homokos volt, meg vizes, meg ... szóval, elég koszos ahhoz, hogy ne merjem csak úgy, fertőtlenítés nélkül betenni a kanült... De nem estem kétségbe... A játszótér mellett van pont a mentőállomás, ahol a mentős fiúk épp' csutakolták a mentőautókat... Én meg odamentem, és megkérdeztem, tudnának- e adni, ezt és azt, ezért, meg azért... És nagyon szívesen adtak, amit kértem! Úgyhogy, ez a gond meg lett oldva... Eddig még csak ez maradt otthon... A lasztit kivéve... :-D
 

Vick

Új tag
Sziasztok!
Másnak is ilyen könnyen kijön a kanül mint Tímeácskáéknak? Nekünk nem jellemző. Csak ha strandolunk, akkor fordul elő néha. Írtam valahol, hogy inkább csúnya véraláfutás lett körülötte mikor elakadt, de akkor sem jött ki. Pedig izzadós típus a gyerekem. Szerintem nem kéne kijönnie ilyen egyszerűen. Ezért mi pumpás cuccot nem viszünk kirándulni magunkkal, csak ha éjjszaka is ott alszunk. A játszótérre, boltba, mamához... kb.50km-en belül csak a következőket visszük: cukormérő, napló, szőlőcukor, keksz(korpás és sima), csoki (esetleg kinder tej szelet), barna kifli, víz. Néha még nedves kéztörlő. Ha gond lenne, hazajövünk. 1 óra alatt nem száll el a cukra annyira, ha nem kap inzulint. De miért lenne gond, kicsi az esélye. Strandon is 40 perc - 1 órát szokott pumpa nélkül lenni a vízben, előtte és utána sem kell + inzulint adni ez miatt.
 

tímeácska

Őstag
Sziasztok!
Vick! Azért olyan könnyen nem jött ki! Egy másik kissrác is segített abban, hogy kijöjjön... :)
Előtte csak egyszer jött ki, akkor meg gyatyóval együtt kihúzta, amikor pisilni ment... De "jobb félni, mint megijedni" elven, inkább viszek magunkkal tartalékot... Meg, ugye nekünk sok negatív tapasztalatunk volt -még mielőtt pumpás lett Mátém...-. Volt, hogy elmentünk játszótérre, vagy vásárolni, és "csak" 2 hét múlva "értünk haza", mert rosszul lett a gyerek... Nos, azóta -még a feleslegesnek tűnő cuccokat is- minden kelléket viszünk magunkkal... Pedig nem vagyok pesszimista, inkább csak túlzottan is körültekintő!:) De, ugyanakkor lehet, pár hónap múlva jókat fogok nevetni azon, hogy te jó ég! mennyi cuccot vittünk egy játszóteres délutánra... :)
Sőt, nekünk sajnos -1 hónappal ezelőttig- volt egy szó szerinti menetcuccunk, arra az esetre, ha Máté rosszul lett volna... Pizsik, alsónacik, zoknik, törölköző, pólók, papucs, meg nekem is ugyan ezek össze voltak rakva egy utazótáskába... Csak meg kellett fogni a cuccost, és vinni, ha úgy adódott... És, sajnos nagyon sokszor igen jól jött, hogy nem kellett telefonon elsorolni mi kell, miből mennyi, meg melyik, hol van, stb., és így minden tuti bejutott hozzánk a kórházba... Úgyhogy, lehet -sőt biztos- ezért pakolászok össze mindent, ha megyünk valahova... De remélem "kinövöm" ezt a szokásomat... :)
 

Vick

Új tag
Igazad van. Nemrég még én is így csináltam. Ha mentünk valahova nagy-nagy előkészület előzte meg az indulást. Aggódtam, hogy biztos mindent elcsomagoltam-e. Mostanábal "lazultam" csak meg. Arra gondolok, hogy csak most fogadtam el teljesen a betegséget.
Képzelt, észre vettem, hogy alig fényképeztem az elmúlt években (család, kirándulás...) Talán tudat alatt úgy éreztem, nincs miért. Nem volt semmi életkedvem. Tettem a dolgom, de nem érdekelt a jövő. Most ismét sokat fotózok. Már jól vagyok!
 

tímeácska

Őstag
Érdekes, Vick, amit írtál a fényképezésről... De örülök, hogy már "jól vagy"!!!
Én nagyon hamar -talán már bennt a kórházban- elfogadtam a helyzetet... Tudom, nagyon sokaknak ez évekbe telik, már ha egyáltalán valaha fel tudják dolgozni, hogy cukros a gyermekük... Nagyon sok ilyen szülőt ismerek! És néha mintha már nekem lett volna "bűntudatom" amiatt, hogy a többi szülő hogy el tud keseredni, én pedig nem... Magamban kerestem a hibát, hogy talán én vagyok "érzéketlen?!?!". Aztán rájöttem, ténylegesen nincs két ugyanolyan ember, és ugyanolyan helyzet sem... Legfeljebb csak hasonló!
Írod, hogy nem fényképeztél... Én igen... Sőt (tudom, furcsán hangzik), én még azt is lefényképeztem, amikor a kicsi fejébe ment az infúzió, mert csak ott találtak nagynehezen vénát, és Mátém a hatalmas barna szemeivel mintha azt mondta volna, hogy "ne aggódjatok, nemsokára rendben leszek, és nem is fáj annyira!!!"... Ezeket a képeket nézve néha -titokban- kicsordul a könnyem, hogy egy ilyen kicsi teremtésben hogy lehet ennyi erő, életerő, és élni akarás... Szerintem én a legtöbb erőt épp' ebből a kisgyerekből merítem!!! És elég csak ránéznem Mátémra, és tudom, minden rendben lesz, nem kell aggódnom, félnem, mi lesz Vele...
Imádom ezt a kis Manót, a legnagyobb kincs, amim csak lehet!!!
 

Vick

Új tag
Nagyon szép amit írtál! Bár csak én is így gondolnám! Az a típus vagyok, akinek a pohár mindig félig üres. Igyekszem kilépni ebből, de nem mindig megy. De sokat segít, ha ilyen anyukákkal beszélgetek.
 
Oldal tetejére