Insulinpumpa

vighkata

Utolérhetetlen :) – moderátor
Igen, ebben bízom azért még én is!;)
Lehet lemaradtam valamiről de Ő még a három hónap próbaidőt kezdi, nem?
Azt bárki kérheti a forgalmazótól, szóval a kipróbálást... A kérelem csak utána következik.
Ez igaz, hogy van 3 hónap próbaidő, de azt azért egy hosszabb folyamat előzi meg. Beszélgetés az orvos , tréner és páciens között. Általában azért a pumpás kezelésre ténylegesen vágyók jutnak el a kipróbálásig. Meli már több, mint egy éve beszélt először trénerrel (mind két cég), és az orvosával napirendi pont volt a pumpás kezelésre való váltás.

Nem tudom, hogy volt-e már komolytalan érdeklődő, aki csak ki szeretett volna használni egy 3 hónapos ingyenes pumpázást, és meg is kapta volna a lehetőséget.
 

blaci

Őstag
Szia Kata!
Köszi a pontosítást, azért így valamivel jobban hangzik…!
A másik dolog is nagyon igaz, nem akkor kéne támogatni a váltást amikor már reménytelenül kisiklott a kezelés valakinél hanem minél hamarabb, még a kezdeteknél! Így hosszabb távon lehet, hogy még az OEP is jobban jön ki anyagilag is, a beteg szintén így kaphat igazi segítséget a kezeléséhez.
Üdv.,
Laci
 

vighkata

Utolérhetetlen :) – moderátor
Sziasztok!
Ha valamilyen oknál fogva a pumpa elromlik akkor adnak csere készüléket, ezt megtarthatod vagy a javítás után vissza cserélik arra amit használtál?
Mi van, ha nem javítható, akkor meg kell venni újra a kihordási időn belül?
Olyan esetben, ha pl. elveszik, ellopják vagy önhibádon kívül pl. egy balesetben megsérül és nem javítható akkor is kicserélik vagy újra meg kell venni?
Egyébként, ha a kihordási idő lejár és ki kell cserélni újra, ismételten kifizetni akkor a régit vissza kell adni vagy megtarthatod, elteheted "emlékbe"?
:dr_24::dr_24::dr_24:
Ha elromlik, vagy megsérül, akkor kicserélik, de a rosszat le kell adni egy hibajegyzőkönyvvel együtt a trénernek. A gyártó cég vizsgálja be a saját laborjában, hogy valós-e a meghibásodás, és emiatt jogos-e a csere.
De azért azt is vizsgálják, hogy a meghibásodás milyen eredetű, vagy mi miatt következett be. Gondolok itt a "nem rendeltetés szerű használatra". Tudom, pumpát csak a rendeltetése szerint lehet használni, itt az extrém körülményekre gondoltam. Mert van.
Javítani valóban nem lehet.

A kihordási időn túli lejárt pumpát megtarthatjuk, az enyém pihizik a fiókban a penekkel.
 

vighkata

Utolérhetetlen :) – moderátor
nem akkor kéne támogatni a váltást amikor már reménytelenül kisiklott a kezelés valakinél hanem minél hamarabb, még a kezdeteknél! Így hosszabb távon lehet, hogy még az OEP is jobban jön ki anyagilag is, a beteg szintén így kaphat igazi segítséget a kezeléséhez.
Üdv.,
Laci
Ez így el is hangzott egy orvosi konferencián, ahol a pumpás kezelés, és az eddigi eredmények volt a fő téma.
Az egyik orvos mondta, hogy alanyi jogon kéne biztosítani a pumpás kezelést, nem csak annak, aki meg tudja fizetni és neki is orvosilag kell igazolni, hogy a pumpával megmenthető a lába, szeme, veséje.

És ezzel az utolsó mondatot is megállja a helyét. Hosszabb távon mindnki jól járna.
 

kmolli

Moderátor
Fórumvezető
Nem szeretnék itt a közhangulat ellen írni, de szerintem - és erről már írtunk is itt nemrég - nem így működik ez a való világban, hogy ilyen alaposan végigvizslatja az OEP valakinek a dolgait és, na hát délutáni jelensége van az illetőnek, akkor megadjuk neki, ha nincs ilyen konkrétum, akkor meg jó értékekre nem kapja meg. Nem hiszem, hogy nagyon tisztában lenne ott akárki is, hogy mi az a valamilyen napszakbéli jelenség pl, de ez mindegy is, mert akár tisztában is lehetnek, de az nem beszél önmagáért, hogy itt már többen vagyunk, akik teljesen jó értékekre megkapták a pumpát és ellenben nincs senki, aki akarta és nem kapta meg?
Egy barátnőm kipróbálta a pumpát, ő is Thaiszos, mint én, fel sem merült, hogy nem kapja meg. De nem tetszett neki, visszaadta 1 hónap után (nem jutott el az inzulinig, fizsóval ment 1-2 hétig talán vagy anélkül, csak magába szúrta a kanült, nem tudta megszokni). Jó HbA1c-je volt, normális értékei, mégsem merült fel sem a trénerben, sem Thaiszban, hogy itt gubanc lenne. Éppen ellenkezőleg, még mindig halásszák a betegeket sokszor, mert szeretnének több pumpást és tökéletesen tisztában vannak vele (a Medtronic legalábbis, de biztosan a Roche is, csak őket nem ismerem így), hogy OEP támogatás nélkül senki nem venne pumpát, tehát az alap náluk - és mégsem merül fel, hogy ezzel gond lehet. Amióta én a Mariannál vagyok (akkor kezdett, amikor én kezdtem a pumpát), mint pumpatréner, azóta úgy tudom, senkinek sem utasították el a kérelmét. Ott is van egy fickó, akinek beton 5-ösek a cukrai (láttam a grafikonját, tiszta BLaci :)), de ő neki simán ilyen, nem kell hozzá semmilyen életmód megszorítás és küzdelem, egyszerűen ilyen, pedig eszik-iszik mindent, mindenkor és rendszertelen a munkája is, sokat utazik. Ott lóg rajta a pumpa. És persze pumpa elött sem 10-es HbA1c-je volt, hanem mindig ilyen cukrai voltak.
Én azt gondolom, hogy nem érdemes ezzel foglalkozni, 99.9% esélye van akárkinek, aki pumpát akar, hogy megkapja. 0.1% pedig, hogy nem. Kb, de legbelül még ennyit sem adnék a nemnek... De ha így is van, akkor is ezek olyan számok és adatok, amik alapján nem éri meg ezen rágódni, meg kell próbálnia mindenkinek, aki szeretné.
A Medtronicról állandóan azt érzem, hogy körülugrálnak, fontos vagyok nekik, olyan lazák a fizetésben is, hogy el sem hiszem, ilyet én még nem éltem meg ebben az országban. Ez azt jelenti, hogy még sokkal több pumpás beteg fér bele a normatívába, mert még nagyon küzdenek az új tagokért... Ha nem így lenne, nem küzdenének, mert a legtöbb betegük nem jól szituált rózsadombi, hanem ellenkezőleg, olyanok, akik kissé nehezebb körülmények között élnek.

A 4 éves kihordási idő: nálunk is 6 év és az engedély tart 4 évig. Ha 6 év után önmegsemmisítést hajt végre a szoftver, az azt jelenti, hogy megbízhatatlanná válik ennyi idő után a pumpa és a cég nem vállal felelősséget a pumpájáért. Ha hagyná a pumpát működni úgy, hogy még tudnak is róla, hogy 6 év után megbízhatatlan lesz, mondjuk egy alkatrész elfárad benne és másképp adagol (akár hirtelen benyomódik egy fél tartály...) és meghal a páciens, akkor mi van? Vagy csak súlyos, ájulásos hipója lesz vagy éppen hiperje? Hiába kihordási időn túl van, azon túl, hoyg ez jogilag is kérdéses (és valszeg a gyártó lesz a hibás végső soron, de ebben nem vagyok otthon, csak tudom, hogy ez más téma, mint mondjuk az, hogy a vigyázat forró feliratú kávé megégeti-e végül valakinek a nyelvét...), milyen hírét kelti a pumpának? Én nem vennék olyan pumpát, amiről tudom, hogy akár kihordási időn túl, de halálát okozta mondjuk valakinek. Nem vagyok ezzel egyedül.
Én, mint programozó, tökéletesen egyetértek ezzel a módszerrel és szerintem ebben nem pénzügyi haszonszerzés a motiváló erő. A pumpa nem olcsó támogatással sem, mindenki tudja, hogy 4-6 év után újat kell vennie, ezzel számolni kell. A tesztcsíkokért is fizetünk, azok nélkül sem tudunk élni és legtöbbünknél messze nem elég a támogatás rájuk, én pl a havi 6 dobozommal már rég nem arra támaszkodom, hogy milyen támogatásokat kapok az OEPtől. Tudom előre, hogy fizetnem kell a csíkokért, ha normális életet akarok, hát a pumpával is ez a helyzet: sőt, a csíkok még fontosabbak, mint a pumpa.
 

kmolli

Moderátor
Fórumvezető
Ami viszont inkább aggaszt engem, az a folyamatos vc mérő. Mert arra támogatás sincsen és így aztán tényleg nincs esélye egy halandónak hordania és kihasználnia pl a Veo-t. Én valahol itt húztam meg a határt, ezt már soknak tartom, ez bosszantott fel a minap és panaszoltam el Katának, mert azért az, hoyg havi néhány tízezret valahogyan kifizetek a csíkokra és a pumpára egy dolog, de egy 200ezres kütyüt plussz havi 50ezret ezek felett már nem tud egy átlag ember rászánni, sőt, mág az átlag felettiből is kevés van, aki ilyen kiadásra képes havonta. Pedig a jövő ebben van.
 

vighkata

Utolérhetetlen :) – moderátor
Amit én tudok, hogy a Roche is lasszóval fogja a pácienseket. Ami infom van, hogy nem javasolták a pumpás kezelést, az nagyon régi, amit említettem is, legalább 5 éves, és az a doki szintjén már megakadt.
Igaz, hogy 5-ös hemoval is meg lehet kapni a pumpát, mert láttunk rá példát bővel, de az orvosi indikációban fel van sorolva minden más egyéb is. De ezek megléte, vagy hiánya mellett, ha az orvos javasolja, akkor az OEP igaz, hogy megnézi, de jó eséllyel engedélyezi is.
A kezdetekhez képest az orvosok számadatokkal igazolták, hogy a pumpás kezelés hatékony a szövődmények kivédésében, és ez a hatékonyság a leginkább akkor mutatkozik meg, amikor még nincs baj, vagyis megelőző terápiás, kezelő eszköz.
 

vighkata

Utolérhetetlen :) – moderátor
Ami viszont inkább aggaszt engem, az a folyamatos vc mérő. Mert arra támogatás sincsen és így aztán tényleg nincs esélye egy halandónak hordania és kihasználnia pl a Veo-t. Én valahol itt húztam meg a határt, ezt már soknak tartom, ez bosszantott fel a minap és panaszoltam el Katának, mert azért az, hoyg havi néhány tízezret valahogyan kifizetek a csíkokra és a pumpára egy dolog, de egy 200ezres kütyüt plussz havi 50ezret ezek felett már nem tud egy átlag ember rászánni, sőt, mág az átlag felettiből is kevés van, aki ilyen kiadásra képes havonta. Pedig a jövő ebben van.
Jogos a felháborodásod, leginkább azért, mert az OEP-nek még csak tervbe sincs véve, hogy a szenzort bevenné a támogatásba.
Azt még nem látja (és az orvosok hiába mondják), hogy ezzel a pumpás kezelés, de a penes kezelés (szenzor és kijelző) sokkal hatékonyabbá válik. Azt az OEP nem veszi komolyan, hogy ezzel a mai befektetéssel a későbbi kiadásait csökkentené.
 

blaci

Őstag
Kedves Molli!
Köszönöm, hogy leírtad a véleményedet a támogatás dologról (is), örülök neki, jó volt olvasni. Szerintem igazad is van, nem érdemes ezzel foglalkozni, ha valaki szeretné, miért ne kapná meg…?! Nem igaz?
Én csak kíváncsiskodok egyenlőre, mert nekem ez eléggé új és tényleg érdekel, sokat gondolkodom ezen mostanában…
Üdv.,
Laci …aki :dr_24::dr_24: és mégegyszer :dr_24: !

Ui.: A többieknek is nagyon köszönöm ám a sok infót és a válaszokat...!:dr_24:
 

pusimelu

Őstag
Nekem a mostani kezelőorvosom mondta ,hogy volt olyan akinek 12 volt a hemoja össze vissza szúrta magát nem 3-4 naponta.Nem tett meg semmit hogy jobb legyen és nem is engedte a pumpa további használatát!!!!!!!!!!

Én nekem legutóbbi hemom 6,6% volt ami nem rossz ,de ilyen rossz még nem volt.
Délután ha lefutottam egy fél maratont és korrigáltam akkor is felment a cukrom!Nem tudtam vele mit csinálni!
Viszont láttam olyan sok embert tele szövődményekkel és én nem akarom hogy bármilyen legyen is!
Sokba kerül sajnos ,de egy életem van!
Van részletfizetés is tényleg nagyon rugalamsak!
4év elég hosszú idő szerintem a cégnek kell valahol egy határvonalat húzni mégis csak emberéletekkel foglalkozik!
Én azt szeretném ha mindenki kipróbálhatná a pumpa adta szabaságot aki kicsit is tesz azért hogy normális cukrai legyenek!
 

bogesz

Új tag
Nekem a mostani kezelőorvosom mondta ,hogy volt olyan akinek 12 volt a hemoja össze vissza szúrta magát nem 3-4 naponta.Nem tett meg semmit hogy jobb legyen és nem is engedte a pumpa további használatát!!!!!!!!!!

Én nekem legutóbbi hemom 6,6% volt ami nem rossz ,de ilyen rossz még nem volt.
Délután ha lefutottam egy fél maratont és korrigáltam akkor is felment a cukrom!Nem tudtam vele mit csinálni!
Viszont láttam olyan sok embert tele szövődményekkel és én nem akarom hogy bármilyen legyen is!
Sokba kerül sajnos ,de egy életem van!
Van részletfizetés is tényleg nagyon rugalamsak!
4év elég hosszú idő szerintem a cégnek kell valahol egy határvonalat húzni mégis csak emberéletekkel foglalkozik!
Én azt szeretném ha mindenki kipróbálhatná a pumpa adta szabaságot aki kicsit is tesz azért hogy normális cukrai legyenek![/QUOTE:)PUMPÁM VAN!ROSSZ CUKRAIM ÉS SZERINTEM NÁLAM TÖBBET SENKI NEM MÉR!!!!!!!4:(:(:(:(:rolleyes:
 

pusimelu

Őstag
Bogesz én azért írtam hogy bárkit megbántsak!Nagyon szerencsés vagyok hogy ilyen jók az eredményeim és nagyon sajnálom hogy neked nem!
Pumpakordinátorral beszélj és egyolyan orvossal aki ért a pumpához!Még valami fel a fejjel hisz én is azt teszem de életem legnehezebb napjait élem!
Örülhetnék a pumpámnak de nem tudok!
Mindneképp szükséged van egy szenzorra!Meli
 

bogesz

Új tag
bogesz én azért írtam hogy bárkit megbántsak!nagyon szerencsés vagyok hogy ilyen jók az eredményeim és nagyon sajnálom hogy neked nem!
Pumpakordinátorral beszélj és egyolyan orvossal aki ért a pumpához!még valami fel a fejjel hisz én is azt teszem de életem legnehezebb napjait élem!
örülhetnék a pumpámnak de nem tudok!
Mindneképp szükséged van egy szenzorra!meli
remélem csütörtökön felrakják,és végre történik már valami! Tudnak rajt koorigálni,mert én azt hiszem már kevés vagyok! Te miért nem örülsz?
 

poe

Őstag
Eszter!

Leginkább szerintem türelmesebbnek kellene lenned. A korrekciókat, bázisállításokat nem lehet hűbelebalázs módjára csinálni, mert akkor szinte elkerülhetetlen a hipo-hiper hullámvasút. Mielőtt ilyet csinálsz mindig át kell gondolni, hogy mi a hiba, illetve annak amit csinálsz, milyen következményei lesznek...
Ha fenn lesz a szenzor, ugyanúgy kellene csinálnod mindent mint eddig, két dolgot leszámítva, NE KORRIGÁLJ ÉS NE ÁLLÍTS SZÁZALÉKOSAN BÁZIST. A szenzor nem arra való, hogy abban a pár napban jók legyenek a vc értékeid, hanem arra, hogy beállítsd a bázist, bólust, úgy hogy utána hosszú ideig jó eredményeid legyenek.
 

bogesz

Új tag
eszter!

Leginkább szerintem türelmesebbnek kellene lenned. A korrekciókat, bázisállításokat nem lehet hűbelebalázs módjára csinálni, mert akkor szinte elkerülhetetlen a hipo-hiper hullámvasút. Mielőtt ilyet csinálsz mindig át kell gondolni, hogy mi a hiba, illetve annak amit csinálsz, milyen következményei lesznek...
Ha fenn lesz a szenzor, ugyanúgy kellene csinálnod mindent mint eddig, két dolgot leszámítva, ne korrigálj és ne állíts százalékosan bázist. A szenzor nem arra való, hogy abban a pár napban jók legyenek a vc értékeid, hanem arra, hogy beállítsd a bázist, bólust, úgy hogy utána hosszú ideig jó eredményeid legyenek.
ez nekem is világos,én sem arra gondoltam hogy felrakják és én ha kell ha nem állítok!
De ha a cukrom magasabb,akkor miért kell hagyjam feljebb menni ha nem muszáj!?????
 

poe

Őstag
ez nekem is világos,én sem arra gondoltam hogy felrakják és én ha kell ha nem állítok!
De ha a cukrom magasabb,akkor miért kell hagyjam feljebb menni ha nem muszáj!?????
Azért, hogy megfigyelhesd a tendenciát, hogy abban az időszakban több bázisinzulinra van szükséged és 2-3 nap múlva annak megfelelően módosíthasd a beállítást. Ha belekeversz korrekciós bólussal, akkor ezek nem látszanak, illetve nem egyértelműek.
 

bogesz

Új tag
Azért, hogy megfigyelhesd a tendenciát, hogy abban az időszakban több bázisinzulinra van szükséged és 2-3 nap múlva annak megfelelően módosíthasd a beállítást. Ha belekeversz korrekciós bólussal, akkor ezek nem látszanak, illetve nem egyértelműek.
és ha épp egy hypo eredménye és a köv.2-3 napban nem lesz????????????
 

vighkata

Utolérhetetlen :) – moderátor
és ha épp egy hypo eredménye és a köv.2-3 napban nem lesz????????????
Hipora enni kell, de a szenzor meg fogja azt is mutatni, ha a hipora túl sokat eszel. Meredeken, és gyorsan fog felfelé menni a cukid.

Viszont a szenzor azt is megmutatja, ha már hipo közeli állapotba kerülsz. Ekkor még egy keksszel közbe tudsz avatkozni, hogy ne legyen hipo, de az égész szenzornak, és az ilyen jellegű információnak semmi értelme, ha ezt nem tudod a szenzor nélküli napokra adaptálni.

Hogy értsd: Ha te 5-ös cukit mérsz a mérőkéddel, akkor te örülsz, mert az egy jó cuki. Csakhogy minden hipo átmegy egy 5-ös cukorszinten. Na ezt kell neked alaposan kifigyelned, hogy milyen tevékenységek, étkezések vezetnek egy stabil 5-ös cukorszinthez, és milyenek egy zuhanó, hipoba vonuló 5-ös cukiszinthez.

A szenzor nem csodaszer, és nem fog meggyógyítani, sőt, nem lesz belőled stabil cukorbeteg. A szenzor nagyszerű lehetőséget ad arra, hogy lásd, hol volt eddig a hiba, és ennek megfelelően változtass a terápiádon.
Azt se felejtsd el, a szenzor 7-8 napig lesz rajtad, utána megint magad maradsz a pumpáddal és a tudásoddal.
 

poe

Őstag
Viszont a szenzor azt is megmutatja, ha már hipo közeli állapotba kerülsz. Ekkor még egy keksszel közbe tudsz avatkozni, hogy ne legyen hipo, de az égész szenzornak, és az ilyen jellegű információnak semmi értelme, ha ezt nem tudod a szenzor nélküli napokra adaptálni.
Így van. Sőt kiegészíteném azzal hogy érdemes beállítani a riasztást, hogy pl 4,5-ös vc-nél már jelezzen. Akkor rénézel, látod, hogy merre tart a vc és meg tudod akadályozni a hipót és így a somogyit is.
 

pumpás

Őstag
Így van. Sőt kiegészíteném azzal hogy érdemes beállítani a riasztást, hogy pl 4,5-ös vc-nél már jelezzen. Akkor rénézel, látod, hogy merre tart a vc és meg tudod akadályozni a hipót és így a somogyit is.

Még egy kiegészités a maximumot is beállithatod 8-10 közé és akkor is figyelmeztet a pumpa.
 
Oldal tetejére