Cukorbetegség csecsemőkorban??!!

lindzi75

Új tag
Tubi, víghkata,köszönöm szépen a tippeket, jól jönnek, tényleg. Legalább megerősítenek abban a hitemben, hogy nem az én készülékemben van a hiba, amikor úgy gondolom, hogy ez így nincs jól (hiába szajkózza az orvos, hogy márpedig ez így okés). Érdekes, hogy milyen sokan mondják Vásárhelyet, most már komolyabban el fogok gondolkodni rajta. Holnap még vár rám egy keményebb telefonos menet, ami eredményének a függvényében fogom eldönteni, hogy tudunk-e tovább együttműködni vagy felesleges egymás idejét rabolni tovább a gyerek kárára.
Ha érdekel benneteket, update-elek majd. Természetesen minden további tippnek, véleménynek nagyon örülök!
Jó éjszakát mindenkinek!
L.
 

somcsika

Aktív tag
Kedves Lindzi,
Valóban jól írta Kata, mi Hódmezővásárhelyre járunk orvoshoz a Dr. Hocsi Máriához, ő pumpás orvos. Előtte pedig amíg penes volt a Dr. Szüts Péter kezelte.
Mi nagyon meg vagyun elégedve a doktornénikkel és doktorbácsinkkal. A kórház telefonszáma: 06-62/532-222. kérd a gyerekosztályt és ott valamelyik orvost. Hidd el, hogy nagyon szívesen segítenek neked.
Annyit tudok még mondani, hogy nagyon sokan járnak át Szegedről is hozzájuk. A kórház egyébként pumpacentrum is.
Remélem, hogy tudtam segíteni.
Üdv
 

lindzi75

Új tag
Akkor folyt. köv. amint lesz fejlemény.
Somcsika, de jó, hogy írtál! Már épp gondolkodtam, hogyan tudnálak elérni! :) Köszönöm az infót, el is mentem és a mai telefonbeszélgetés után az orvossal kiderül, hogy máris használom- e.
Tényleg jó ez a fórum, mert nekem a saját bőrömön tapasztaltak szerint is az orvosok 95% lyukas garast sem ér. Van, amelyik szakmailag (Isten ments ezektől!), van, amelyik emberileg (ezek ellen azért van 1-2 fegyverem...;-) ), és a lehető legrosszabb, amelyik így-is, úgy is egy nagy nulla. Tisztelet annak a kevéske kivételnek (mert azért vannak ám), csak sajnos ők meg húznak nyugatra, mint a vadludak. Na de itt vagyunk mi egymásnak, hogy kisegítsük egymást, amikor senki más nem segít! (bocs, csöpögős lett, tudom...).
Szép napot mindenkinek!
L.
 

somcsika

Aktív tag
Mi Szeghalmon élünk, tehát mi azért lényesen messzebbről járunk Hv.helyre. 130 km-ről járunk. Van skypom, de csak estére vagyok úgy elérhető. Régen voltam már fönt, szeritem ott is ez a nevem. próbáld meg és hátha összejönne a kapcsolat.
 

lindzi75

Új tag
Somcsika, bejelöltelek skypon! :)
később még írok beszámolót a fejleményekről, végre vannak. hogy jó lesz- e nem tudom, bízom benne!
 

somcsika

Aktív tag
Én viszont sajnos nem tudtam belépni, Hétfőn ugyanis a baleseti-re kellett mennem Lacussal, mert elesett a biciklivel és nagyon megütötte az állát, ugyhogy egy egész estés program volt, bemennem Gyulára.
Kedden és tegnap is próbáltam volna belépni, de mint mondtam nagyon régen használtam a skyp-ot és nem tudom a jelszót, és az az e-mail cím sem él már amire küldeni a jelszó emlékeztetőt. Facebook-od van? Jelöl be ott. Papné Somogyi Zsuzsanna. Hátha úgy hamarabb összejön a kapcsolat.
 

lindzi75

Új tag
Sziasztok!
Nos, ismételten kérném a tapasztaltabb szülők segítségét: szerintetek ki alapján döntik el, hogy egy gyereknek mennyi a napi inzulin igénye? Mert akárhol nézem, mindenhol azzal az információval találkozok, hogy 0,7-1,0E/kg. Legalábbis ami a totális diabéteszt illeti. Itt a szitu:
Adott a pici gyerkőc, 10kg súllyal, napi 100gr ch-val és napi 4E inzulinnal (elosztva 4x szúrásra). Szerintetek ez elég? Ja, és a cukortartomány erősen a tartós 20-as felé tendál, és nincs szó Somogyiról, mivel hypo nincsen Ti mit tennétek?
A ti gyerekeitek mennyi inzulint kapnak naponta (és mekkorák, hány kilósak?)?
A válaszokat előre is köszönöm!

Szép napot nektek!
L.
 

tubi

Aktív tag
Na én máshonnan közelítem meg a dolgot - és lehet, hogy ez totálisan szakmaiatlan, de ha azt vesszük figyelembe, hogy a normál vércukor a cél, akkor nem elhízott gyereknél az igényelt CH-hoz kell igazítani az inzulint, nem fordítva. van bázisinzulin-igény persze, azt elméletileg úgy kell kikalkulálni, hogy teljesen CH-mentes napot tartotok és megnézitek, hogyan alakul a cukor és úgy állapítjátok meg a bázist, hogy nagyjából stabil 4-6 legyen az inzulin. Nálatok ez azért nem megy, mert nem tiszta bázist kaptok, hanem kevertet. épp ezért én az M3-as kezelésbe totál nem tudok beleszólni. de ha nem kevert inzulin van, hanem bázis + a kajákhoz külön inzulin, akkor ha megvan a bázis, utána kell megnézni, hogy kb. mennyit enne szívesen a gyerek és ahhoz igazítani az inzulint. ezt persze legkönnyebb a pumpával, mert azzal nagyon finomra lehet hangolni. de mi is ezt csináljuk nagyjából a Humulinnal. Nálatok elég egyértelműen a probléma ott van, hogy 20-as a cukor és éhes a gyerek (amúgy az a magas cukrotól is lehet, mert ugye ott is éheznek a sejtek, mivel nincs elég inzulin, aminek segítségével a sejtek felvegyék az inzulint). tehátbiztos, hogyaz összinzulint növelni kell, mert ha nincs hypo, csak magas cuki, akkor kevés az inzulin. és a Ch-t is növelni kell, hogy ne éhezzen szegény. de az is lehet, hogy ha növelitek az inzulint, akkor amellett, hogy normalizálódik a vércukra, az éhségérzet is csökken.
akkor a következő kérdés, hogy egyáltalán lehet-e normál vércukrot csinálni neki M3-mal. ha nem, akkor inzuilnt kell váltani. bocs, hogy nem az alapkérdésre válaszoltam, de én az inzulinigényt csak elméleti és iránymutató számnak tartom, amit nagyjából az egyéni adottságok és igények határoznak meg.
 

lindzi75

Új tag
juj, elnézést kell kérnem mindenkitől, mert csak kérdezgetek itt, de nem írtam le a lnyeget:
nos a gyerek végre nem m3-at kap, hanem :
r: M3
e: Actrapid
v: Actrapid
L: Insulatard

Ennyi még kiegészítésként az előbbiekhez. És továbbra is 20as a tartomány, a napi összesen 4E inzulin mellett. Ja, és nektek milyen arányú a bázis- reguláris inzulin?
Bocs,ha ilyeneket kérdezek, de sokszor nem tudom már, hogy tényleg én lennék ennyire hülye amiért szinte semmiben sem egyezek az orvossal?
 

vighkata

Utolérhetetlen :) – moderátor
Hát én gyerkőc diabhoz nem konyítok annyira, de szerintem ez az inzuin nem jo ilyen kis adagokboz. Lehet hogy az inzuin váltást doki váltással kell kezdeni. De a diab gyerkőcös mamák ezt okosabban kiegészítik tőlem.
 

tubi

Aktív tag
bocs,korábban hülyeséget írtam - nem 4-6 legyen az inzulin, hanem 4-6 legyen a cukor a CH-mentes napon. most látom, hogy inzulint váltottatok, na ehhez aztán már végleg nem tudok hozzászólni, olyan bonyolult... én is kaptam actrapidot, de nem emlékszem, mi volt vele. minek még az M3???
Ricsi most összesen 7e inzulint kap, ebből 2e a bázios, de ő csak éjszakára kap bázist. nem tudom, hogy ez azért van-e, mert neki ilyen a szervezete, vagy mert van még saját inzulintermelése (majdnem biztosan van, mert ha ebédre nem kap inzulint, és nem eszik, 4 és 8 között van a cukra...). egyébként reggel 1e, délben 1,5 e, vacsi 2,5e gyorshatásút kap. összesen 110-115g CH-val. kb 12 kg, 94 cm, szóval aránylag kicsi a maga 2 és 8 hójához. a napi cukorátlagok 6 körüliek.
egyetértek Katával: én biztos dokiváltásban gondolkodnék. ez a mostani inzulinbeállítás, akkora katyvasz, amit én még nem láttam... és ha így is 20 a cukor, akkor ott vmi nagyon el van...
 

tubi

Aktív tag
most olvastam vissza, még egy hülyeséget írtam: magas cukornál, inzulinhiánynál nincs elég inzulin, hogy a sejtek felvegyék a cukrot, ezért éheznek. bocs, Ricsi "kicsiit" rendetlenkedett, miközben írtam, le is küldtem apuval motorozni... őrület, szinte egész nap mozog (délelőtt a bölcsiben, du én viszem játszóra, este, vacsi után meg motorozik még egy órát), mégis tiszta sajtkukac...
 

Cipócska

Új tag
Szia Nagymama!
Nekem 2 pici gyermekem lett cukorbeteg, Máté jóval 1 éves szülinapja előtt, Bogi pedig nem sokkal 1 éves születésnapja után.
Tehát, tapasztalatom van egy kevés...
Mivel azt írod, hogy választ kell adniuk, pen, vagy pumpa, ezért elsősorban erre a kérdésedre/kérésedre válaszolok most!
Mivel a kis unokád még csak 7 hónapos, és tudom nagyon jól, hogy az ilyen pici manók néha inkább szeretnének aludni/játszani, mint enni, és ez fordítva éppen annyira igaz, ráadásul kicsi testsúlyára való tekintettel igen kicsi inzulinadagokra van minden bizonnyal szüksége, én inkább a pumpát javasolnám!
Tudod, abba is érdemes belegondolni, hogy a pumpatámogatási rendszer óriási változtatások előtt áll (vagyis, csak tervezik, de én már nem hiszem, hogy nem nyúlnak bele, és nem a kedvezőtlenebb "megoldást" kapjuk...)! Tudom, ezek csak számok és adatok, de nem mindegy, hogy MOST MÉG 5000 Ft-os áron kaphatná meg kis unokád a pumpát, ami 98%-os támogatást jelent, de ezt a 98%-ot meg akarják szüntetni, és már csak maximum 80% támogatást kapna a pumpára, ami kapásból majd 200000 Ft-t jelent! Úgy gondolom, nem mindegy!
Aztán, ha fél év múlva azt mondják a Szülők, hogy köszönöm, kipróbáltam a pumpát, de inkább pent szeretnénk, akkor annak sincs utána a továbbiakban akadálya, a fiókban pedig a pumpa nem kér enni! ;-) Pumpáról penre gyakorlatilag bármikor át lehet térni - többen pumpások például nyaralás/strandolás alatt szívesebben használjuk a pent, olyankor fogjuk a pumpát, kikapcsoljuk, és pennel adagoljuk a szükséges inzulint! Persze, ehhez egy "kezdőnek" orvossal előbb meg kell beszélnie, mikor milyen inzulint adjon, és mennyit!

Kicsit személyesebbre véve a válaszadást...
Kislányom a nyáron lett cukorbeteg, alig múlt 1 éves akkor. Akkor, tekintettel a még meglevő saját inzulintermelésére (ami szépen folyamatosan addig fogy, míg teljesen el nem fogy!), pennel kezdte el kapni az inzulint. Ennek éppen 7. hónapja már. Most megyünk kontrollra, és most fogom kérni a pumpát - vagyis, megbeszélem az orvossal a pumpa lehetőségét -, mert látom, hogy a pennel vagy sok a beadott inzulin, vagy kevés... Sokkal precízebb adagolású a pumpa, és egy alig 11-12 kilós manónak ez nem mindegy! Ráadásul Bogim is beleért az evés-helyett-is-minden-sokkal-izgalmasabb korba, így mikor már beadtam az inzulint evés előtt, van, hogy kergetem a gyereket a kajával, hogy egyen, mert muszáj ennie! Néha pedig sajnálom felkelteni, mert eljött a kötelező evésidő...
Mátém annak idején szintén pennel kezdte "pályafutását", nála katasztrofális volt a helyzet, ezért Mátéval nem példáloznék, azért a Mátém féle eset még mindig ritka... ;-)
Most már pumpás Máté, több, mint 4 éve (még 4 éves kora előtt kapta a pumpát), nagyon jól megvan a pumpával, élvezi, hogy szabadabban ehet!
Én is pumpás vagyok egyébként, immáron 4 éve, szintén (hogy repül az idő...:))
Ismerek jó pár pici koruktól (1 éves koruktól) diabos gyerkőcöt, akik pennel "kezdtek". 1-2 esettől eltekintve, pumpásak lettek egy idő elteltével. Bár van olyan ismerős pici (már nagyobbacska), aki a kezdetektől penes, és mai napig is elégedett vele a gyerkőc és szülei is!
Tehát, arra a kérdésre, hogy pen vagy pumpa, nincs 100%-os válaszadás, hogy vagy egyik, vagy másik, ez nagyon egyénfüggő! Van, aki a penre esküszik, és van, aki a pumpára! Én a pumpát jelen esetben a támogatási rendszer tervezett megváltoztatása miatt javasolnám átbeszélésre a Családnak!
Azt azért még tudni kell, hogy JELENLEG a pumpához használatos (nélküle nem működtethető) kanülök fél éves költsége közel 38000 Ft! Ez 100 darab kanült jelent félévente. De lehet, hogy ennek a támogatásának összegét is csökkentenék... Meggondolandó/megfontolandó, de ha a helyetekben lennék, kipróbálnám a pumpát! Sőt, 27-én megyünk az orvosunkhoz, és kérni fogom a pumpát én is Boginak...
Ha bármi kérdésed/kérdésetek van, gyertek bátran, mindig van, ki válaszoljon! :)

Sziasztok!
Nem biztos, hogy jó helyre írok...
Kisfiam 13 hónapos korában derült ki a diabétesz. Derült égből villámcsapásként ért minket, hisz még olyan picike! Jelenleg 18 hónapos, 5 hónap telt el azóta.
Olvasgattam a fórumok bejegyzéseit, üzeneteit már egy ideje. Látom, hogy nem vagyunk egyedül, más gyermekek is vannak hasonló helyzetben sajnos...
A kisfiam jelenleg kétszer kap inzulint, pennel. A vc. értékek időnként igencsak ingadoznak. Szeretnék segítséget kérni olyan hozzászólótól, akinek szintén kicsi gyermeke lett diabos: mi a tapasztalata az első időkről, milyen inzulint használtak és hányszor?
Külön főzök neki, számolom a ch-kat, de gyakran nem ez okozza a nagy ingadozásokat.
Nagyon nehezek a mindennapok, szinte kiszámíthatatlanok az értékek; kimozdulni is alig merek.

A válaszaitokat előre is köszönöm.
 

umbra08

Aktív tag
Sziasztok!
Nem biztos, hogy jó helyre írok...
Kisfiam 13 hónapos korában derült ki a diabétesz. Derült égből villámcsapásként ért minket, hisz még olyan picike! Jelenleg 18 hónapos, 5 hónap telt el azóta.
Olvasgattam a fórumok bejegyzéseit, üzeneteit már egy ideje. Látom, hogy nem vagyunk egyedül, más gyermekek is vannak hasonló helyzetben sajnos...
A kisfiam jelenleg kétszer kap inzulint, pennel. A vc. értékek időnként igencsak ingadoznak. Szeretnék segítséget kérni olyan hozzászólótól, akinek szintén kicsi gyermeke lett diabos: mi a tapasztalata az első időkről, milyen inzulint használtak és hányszor?
Külön főzök neki, számolom a ch-kat, de gyakran nem ez okozza a nagy ingadozásokat.
Nagyon nehezek a mindennapok, szinte kiszámíthatatlanok az értékek; kimozdulni is alig merek.

A válaszaitokat előre is köszönöm.

Kedves Cipócska!

Sajnálom, hogy köszöntenem kell köztünk!
Igen, elhiszem, hogy nehezek a mindennapok, mi is és sokan itt ezt éljük meg. Annyit mondhatok, hogy ahogy telik az idő, azért könnyebb lesz. Könnyű nem lesz, de rutinná válnak a dolgok. Lesznek könnyebbségek, mint például nálunk már, hogy nem kell pelenkázni, egyedül megy WC-re, sokszor már szól, ha leseik a cukra és rosszul van. Igaz, akkor már kettessel kezdődik, de már ez is nagy eredmény!!
Inzulinban nem tudok segíteni, mi nem penesek vagyunk. Légyszi olvasd vissza ezt a topikot és a "Cukorbeteg gyermek" topikot is és sokat meg fogsz belőle tudni, nekem itt segítettek a csajok, fiúk. Az én kisfiam már betöltötte a 3. évet, ő is nagyon korán lett cukibeteg.
Írj egy kicsit magatokról, hol laktok, stb. Légyszi konkrét kérdéseket tegyél fel és akkor tudunk rá válaszolni!

Kitartást!
Üdv:
Umbra
 

Cipócska

Új tag
Köszi Umbra a gyors választ!
Mi most Humulin M3-at használunk, reggel 4E-et, este 2-t. Nem értek még annyira hozzá, de szerintem ez a beállítás nem jó, talán lehetne más beállítással jobb.
Ezzel délben gyakran hipozik a babám - 2,4 is akár -, máskor ebéd előtt 10! Pedig nagyjából hasonlókat kap reggelire és tízóraira, ugyanabban az időben. Nincs különösebb jele a hiponak: dél felé már mindig nyűgös, mert álmos is, ettől is lehet, tehát nem látom előre a jeleket. Az ebéd utáni érték gyakran magas, akár 10!-zel is magasabbak az ebéd előttinél. De ez sem törvényszerű. Ekkor ráadásul nem is mozog a kisfiam, mert du. általában 2 órát alszik. A vacsi előtti értéke tovább növekszik az ebéd utánihoz képest, van olyan, hogy 15!, előfordul ennél több is. Aztán jön az inzulin, fél óra várakozás, majd ismét növekedés. Utóvacsorát kell kapnia, mert ha nem adok neki, már éjfélkor hipo közeli az érték, tehát gyorsan nagyon lecsökken - mi szintén nem jó. Ha 5 gr ht-t kap utóvacsira, akkor éjfélig még magasabb lesz, aztán elkezd csökkenni. Reggelre nagyjából mindig 4-6 között van. Az orvos szerint jól van ez így egyelőre. Szerintem meg olyan hatalmas ingadozások ezek, hogy változtatni kéne. Nem tudom, hogy pennel és esetleg másik inzulinnal lehetne e pozitív változást elérni?! Ezért is kérném olyanok tapasztalatát, akik így "indultak", kicsi babával, pennel.
A pumpa a következő lépés lehetne, de az orvos nem támogatja még most. Szerinte ilyen kicsi gyereket korlátozna a pumpa és nem biztonságos a használata. Egyelőre tanácstalan vagyok: mi is lenne a helyes, hisz itt a fórum hozzászólásokban olvasom, hogy sok kicsinek van pumpája és azzal szép eredményeket lehet elérni. A kisfiam jó evő, sokszor enne még, főképp gyümölcsöt. Gyakran sír és rohan a hűtőhöz. Nem is tudunk egyszerre enni a család, mert mindig mindent meg akar kóstolni vagy enni még, ha az adagja elfogyott.

A kisfiad már ovis? Csak délelőtt? Hogyan oldjátok meg? Egyelőre nem tudom elképzelni, hogy is lesz majd)))

Köszönöm a biztató szavakat!
 

tubi

Aktív tag
szia!
hát igen, sajnos a kisgyereknél elég ingadozóak lehetnek a cukik. az én fiam elmúlt 2,5 éves, napi 3*Humulin R + egyszer Humulin N-t kap, ezért az M3-hoz nem tudok hozzászólni, max annyit, hogy eddig elég sokan panaszkodtak erre, hogy nehéz vele beállítani. A pumpa meg egyértelműen a legjobb, mert a legfinomabb módon változtatható vele az inzulin adagolása, nem vagy annyira időhöz kötve és ha nagyon kell, egy kis nasi is belefér. Mi azért nem pumpázunk, mert egyelőre elég jók a cukrok és jelenelg a fiam olyan életkorban van, amikor a zoknit sem hajlandó elviselni magén néha ;) épp ezért, ha pumpa, akkor minnél korábban, mert akkor ezt szokja meg, később sem lesz teher neki. A dokitoknak van pumpás gyereke, akit kezel? mert ha nincs, akkor sztem nem tud megalapozottan állást foglalni a dologban és bárki, akit megkérdezel itt és pumpás a gyereke, azt fogja Neked javasolni, hogy ha nem megy pennel, akkor érdemes kipróbálni a pumpát. előtte még talán érdemes kipróbálni a humulin R+N kombinációját, mert nekünk nagyon bejött. én eleve nem akartam az M3-at, mert azzal fél napra előre meghatárood, mikor és mennyit kell ennie. a fiamnak pl 3 napja hasmenése van és volt, hogy nem is adtam neki inzulint, mert úgysem szívódott fel semmi a kajából. ezt pl az M3-mal nem teheted meg. szóval sztem kérdezd meg a dokit, mit szólna ehhez. erről persze azt kell tudni, hogy 2 szúrás helyett napi 4, néha pont ezt hozzák fel a dokik indokként, hogy miért ne. de sokkal flexibilisebbek vagytok vele! a pumpával meg még jobb, mert csak pár naponta egy szúrás van, cserébe viszont állandóan rajta van a kütyü.

hova jártok dokihoz?
 

Cipócska

Új tag
Szia Tubi!

Nálunk meghatározott mennyiségek vannak az étkezésekhez, azt meg kell enni, se többet-se kevesebbet. Ez azért nehéz, mert a kisfiam gyakran szeretne még..... és nyitogatja a hűtő ajtaját és sír. Elég szívfájdító! Nem éhezik amúgy, a súlya is szépen gyarapszik, több mint 13 kg;jó étvágyú kisgyermek.
A 4X szúrást egyedül meg tudod oldani? nem kell lefogni a kisfiadat? Nálunk ez is gond, hisz még olyan kicsi, tiltakozik, fickándozik, tehát két emberes a dolog.
Nagyon szigorú étrenddel és napirenddel is ingadozóak az értékek napi szinten is, illetve ebéd után hirtelen emelkedik magasra, ez is káros, ugye? A hirtelen emelkedés vagy csökkenés? És a szövődmények miatt rettenetesen aggódom!!!!
Nálunk az is meglátszik az értékeken, hogy többet v. kevesebbet mozog, iszik. A folyadék nehezen megy, folyton erőltetni kell - mert ugye csak vizet kaphat. Max. tehát, de az még úgy se megy ilyenkor nyáron.

Olvastam a korábbiakban, hogy bölcsis a kisfiad. Csak fél napos? Gondolom, másképp nem lehetne megoldani....

Üdv.:
Cipócska
 
Oldal tetejére