Diabeteses gyermek lelki világa...

[moncsi]

Hát, kissé lazábban beszél a tanárokkal, mint kéne, meg folyton véleményt nyilvánít (főleg az órákon). Az is "baj", hogy kiáll másokért, és persze magáért is, nem "nyalizós" típus. A nagyobbak durvaságára (nem idézem, biztos sejtitek, milyen kifejezéseket használnak a mai gyerkőcök) ő is hasonlóképp válaszol, de ő nem poénnak, hanem halálos támadásnak veszi ezeket és ebből sok konfliktus adódik. Szóval szivatják a nagyok, mert tudják, hogy reagál majd... Egy nagy harc minden nap! A tanárok szerint mindent túlreagál. (naná...) A magatartásnapló szépen telik, október közepére össze is gyűlt egy osztályfőnöki. Az én időmben, ha valaki ilyet kapott, az oltári nagy balhét kellett, hogy csináljon. Most minden szarságért beírnak, és szépen stresszelik a gyereket (meg a szülőt!!!)!

 

[Zsu77]

Igen!Manapság maga az alsós igazgatóhelyettes áll a kapuban,vadássza azt,aki nem ért be 3/4 8-ra és kéri el a tájékoztatót és egy előre kinyomtatott "tájékoztatás" beragasztásával tájékoztatja a szülőt a történtekről.Így tud az én kitűnően tanuló,abszolút 5-ös,többszöri dícséretes bizonyítványos nagyfiam 3-as magatartással lenni!:shock:Emiatt aztán nem kap évvégén könyvet,mert ugyebár ő nem rendelkezik kitűnő bizonyítvánnyal!:shock:

 

[moncsi]

Ja, 22 fiú van az osztályban (+6 lány is)!!! Ez azt hiszem magáért beszél. A tanárok jobb szeretik a lányos osztályokat. Ezzel a csapattal kezdettől fogva csak a baj van, az iskola rémei (a tanárok szerint). Szerintem jó srácok, csak rosszul lettek kezelve... Talán túléljük ezt az évet is. Már alig várom a nyári szünetet.

 

[Magdika]

Érdekes a pici diabos (vagy egyéb tartós betegséggel együtt élő) gyerkőcök lelki világa... Sokkal erősebbek, mint Mi azt hinnénk...
Elég sok friss diabos gyerkőcöt láttam már, és szülőt... A szülők teljesen kétségbeesett kisírt szemmel, a gyerekek ha nem is nevetve/mosolyogva, de általában nem olyan nagyon elkenődve vették az akadályokat, a tényeket... Sajnálni nem szabad Őket, az biztos, támogatni kell Őket... Na, de hogyan???
Amikor Mátém diabos lett, még 10 hónapos sem volt... Nos, én nem igazán tudtam, hogyan is támogathatnám egy csecsemőt abban a sok új, és kellemetlen változásban... Aztán rájöttem... Mindent kipróbáltam magamon is, ugyan úgy magamba szúrtam egy (persze nem penen levő) tűt, és az ujjamat is megböktem... És máris tudtam, mi az amit a gyerek is érez, és rájöttem, hogy nem fáj... Sokkal könnyebb volt utána beadni Neki az inzulint, vagy bökdösni a picurka ujjacskáit...
Azóta lassan eltelt 4 év... És Mátém már nagyfiú lett...
Soha nem szerette azt hallani, hogy Ő cukorbeteg... Felháborodva szokta mondani, hogy Ő nem beteg, hanem cukros, vagy diabéteszes... De NEM beteg... Mióta pumpája van (1 éve), azóta inkább azt mondja, hogy inzulinpumpás vagyok... És ez jó, hogy nincs betegség tudata... Nem is szeretném!
Mindig arra gondoltam, hogy Máténak ez a természetes, hogy cukros, mivel Ő gyakorlatilag így élte eddig is a kis életét... Gondoltam, nem igazán foglalkoztatja ez a téma...
2 nappal ezelőttig így is gondoltam...
Este 9 körül kimentem az erkélyre... Mátém utánam osont, mezítláb... Felvettem, hogy ne álljon a hideg kövön papucs nélkül... Máté rácsodálkozott, mennyi csillag van az égen... Érdekes párbeszéd folytatódott közöttünk:
M.: - Anya, ilyenkor lehet kívánni? (gondolom a hullócsillaggal keverte össze a "sima" csillag sztorit...)...
Én: - Igen... Lehet. Hármat kívánhatsz!
M.: - Legyek olyan nagy, mint Te!
Én: - Hát, ahhoz még párat aludni kell...
M.: - Nem baj, tudok várni!
M.: - Anya! Azt szeretném még kívánni, hogy legyél velem mindig...
Én: - Ezt megígérhetem...
M.: - Anya! Még azt szeretném kívánni, hogy ne legyél inzulinpumpás!
Én: - Mátém, sajnos anya mindig az lesz, mint Te!
M.: - Anya! Akkor inkább azt kívánom, hogy Te ne legyél inzulinpumpás, csak én! Jó?!
Én: - ... (Nem tudtam erre mit válaszolni... Sírtam...)
M.: - Anya! Ne sírj, az nekem nem rossz! Leszek én mindig pumpás, de Te legyél egészséges!
És én még jobban sírtam... Nem tudom, lett volna e szülő, aki az én helyemben ne sírta volna el magát...
Nos, innen látom, hogy igen is, érdekli/foglalkoztatja Mátét az egészség/betegség, cukorbeteg/nem cukorbeteg kérdés... Csak Ő nem mondja ki, nem úgy, mint Mi! Mert Ő elfogadta... Lehet, hogy Mi nem?!?!

Szia Timeácska!
Ha jól értettem te és a kisfiad is diabéteszesek vagytok?
Én 5 éves alig multam amikor ez kiderült, így aztán alig vannak nem diabos emlékeim. Gyerekkén ezt megélni, nem annyira nehéz, mint felnőttnek, mert nem érezni a súlyát, hisz mindent a szülő intéz. A szúrások régen sokkal fájdalmasak voltak, mégis inkább az volt a nehezebb része amikor az emberek sajnálkozva mondogatták, "szegény gyerek" Ezt hallani ahogyan sajnálkoztak sokkal nagyobb teher volt, mint minden más. A kórházi inzulin beállítások hetekig tartottak és minden fél évben változtatni kellet, hiszen nőttem és változott az inzulin igényem. Nagyon rossz volt a gyermekkorom, mert emiatt az édesanyám féltésből óriási korlátokat rakott körém. Alig vártam, hogy kiszabaduljak a kezi közzül, és magam vegyem kézbe az életem. A mai napig nem tudtam ezt megtenni. Tudom, hogy az anyai ösztöne, a gyermeke féltése. Ez iszonyatosan megnehezítette az életem.
Csak azért írtam le mert kérdezted. Egy gyermek diabeteszesen a maga terheivel, a körülötte lévő közösséggel meg tud birkózni, csak ne szabj neki magass határokat. Én nem mehettem az iskolásokkal kirándulni, mert nem vállalta a tanító néni a felelőséget, és az anyukámnak így kényelmesebb volt, hogy magához láncolt. Ezeknek az éveknek apró részleteit pár éve el kezdtem írni. Egy CD- van és majd ha lesz erőm folytaton. Sokak számára tanulságos lesz az életem, azt gondolom. Én is sokat sírtam, és anyukám is. De ez nem segített. Túl kell lépni fájdalmainkon, élni az életet, megküzdeni mindennel, de ne felejtsük el hogy cukor betegek vagyunk. Akkor sokáig nem lesz baj. magdika aki már nagymama

 

[Zsu77]

Magdika!Én már nagyon várom azt a könyvet!!!

 

[moncsi]

Kristófom ezen a nyáron 1 hetet volt a Bátor Táborban. Annyira jól érezte magát, hogy alig akart hazajönni. Ez mind semmi, most levelezik egy kislánnyal, akivel ott ismerkedett meg. Az én fiam, aki eddig utálta a lányokat. Tök szerelmes.
A táborra visszatérve: nem győzök hálálkodni nekik azért, hogy törődnek ezekkel a gyerekekkel, tiszta szívből, profin, és ingyen! 1 hétig dúskált a kalandokban a fiam, olyan gyerekekkel, mint ő, én pedig nyugodtan aludtam, mert tudtam, hogy jó kezekben van. Már alig várjuk a jövő nyarat, szeretne újra elmenni. Én mindenkinek javaslom, nagyon jót tesz a gyerkőc lelki világának!!! (a neten olvashattok róluk többet)

 

[dg]

Mi most készülünk a Bátor Táborba, nov 13-tól. Családi tábor. Érdeklődve várom, mert akárki nyilatkozott róla, nagyon jó véleménnyel volt!

 

[zsuzsa]

Milyen a családi bátor tábor? Hol lehetett rá jelentkezni, mi is szívesen mennénk ilyenre, a rendes bátor táborba még tibust a 4 évével nem tudom küldeni, még korainak tartom, nem volt nélkülünk még sehol, ez leginkább a diab miatt van, de együtt szívesen elmennénk egy ilyen táborba.

 

[gabibaba]

A kezelőorvosnál kell jelentkezni. Jövő március-április körül kell jelentkezni, majd szólok, ha megtudom.

 

[gabibaba]

Vagyis a normális táborra. Nézd meg a www.batortabor.hu lapot, szerintem ott minden fenn van.

 

[gabibaba]

Ez van a honlapon:
Bátor Tábor minden turnusába az alapítvány kapcsolattartó orvosainál lehet jelentkezni. Ha bármelyik programunkra szeretnél jelentkezni, kérünk, hogy keresd fel a lakóhelyedhez legközelebb eső kapcsolattartónkat a jelentkezési időszak alatt.
A 2008-as családi táborok jelentkezési ideje: 2008. augusztus 21-től 2008. szeptember 14-ig.
A JIA kapcsolattartóink listáját ITT találod!
Az onkológiai kapcsolattartóink listáját ITT találod!
A diabetes kapcsolattartóink listáját ITT találod!
A 2009. tavaszi-nyári programokra január-márciusban lehet regisztrálni. (Szintén a gyerekek kezelőorvosainál.)

 

[vighkata]

Mi most készülünk a Bátor Táborba, nov 13-tól. Családi tábor. Érdeklődve várom, mert akárki nyilatkozott róla, nagyon jó véleménnyel volt!

Hű de irigykedek, én is úgy mennék. Majd mesélj, Vzizidezodornak is jó tapasztalata volt.

 

[zsuzsa]

Magdika!
Hogyan kell nem rátelepedni, és nem túlaggodni egy cukorbeteg gyermek életét? Mit csinálhatott volna másképp az édesanyád, mit vártál volna el tőle, vagy mit szerettél volna hogy másképp legyen? a könyvedet biztos én is elolvasnám, nagyon érdekelne. Folyamatosan küzdök én is ezzel a kettősséggel, ráadásúl fiam van, aki pláne korábban önálósodni akar majd, már most is erős törekvései vannak ennek irányában, és ez a kettőség folyamatosan gondot okoz bennem, hogy féltem, kezelem, és úgy érzem hogy csak én tudom így csinálni, senki más, és addig jó amíg én csinálom, és így, és szeretek ott állni fölötte, és el sem tudom képzelni, hogy nélkülem csinálja, pedig szeretné. Bízom benne, és szeretnék is bízni benne, de tudom hogy lennt az udvaron megtöri a diót, és megeszi, belecsíp a szőlőbe, és stb... elmondja, most még, és igyekszem nem reagálni rá, hogy ne is titkolja el. Szoktam mondani, egészségedre, de akkor ne csodálkozzunk ha magasabb értéked van. Tudom hogy spártai vagyok, de ezt én úgy magyarázom, hogy ha szín tiszta ötös tanuló vagy, akkor talán megteheted hogy az egyik órára nem készülsz fel 100% osan, de tuti hogy akkor fogsz felelni, és becsúszik egy hármas, és lerontja az átlagodat stb... Ha meg alapból közepes tanuló vagy akkor nem teheted meg hogy nem készülsz, szóval a kezelésben nem lehet lazítani. Szörnyű még olvasni is magamat, ezen a téren de sajnos így gondolkozom, probélom azért egy részét elfolytani magamban, és több szabadságot adni neki.

 

[vighkata]

Szörnyű még olvasni is magamat, ezen a téren de sajnos így gondolkozom, probélom azért egy részét elfolytani magamban, és több szabadságot adni neki.

Pedig Te csinálod jól, következetesség nélkül nincs fegyelem. Később pedig már nehéz lenne a fegyelmet megkövetelned. Csak a Te szíved fáj, hogy nem engedhetsz, de Tibus csakis a hasznát veszi.

 

[vighkata]

Magdika!
Nem akarom a válsz adás lehetőségét elhappolni, csak néha nem bírom, hogy ne szóljak bele, azt hiszem telefon.

 

[Sani]

Magdika!
Hogyan kell nem rátelepedni, és nem túlaggodni egy cukorbeteg gyermek életét? Mit csinálhatott volna másképp az édesanyád, mit vártál volna el tőle, vagy mit szerettél volna hogy másképp legyen? ... Folyamatosan küzdök én is ezzel a kettősséggel, ráadásúl fiam van, aki pláne korábban önálósodni akar majd, már most is erős törekvései vannak ennek irányában, és ez a kettőség folyamatosan gondot okoz bennem, hogy féltem, kezelem, és úgy érzem hogy csak én tudom így csinálni, senki más, és addig jó amíg én csinálom, és így, és szeretek ott állni fölötte, és el sem tudom képzelni, hogy nélkülem csinálja, pedig szeretné.

Pedig az lenne a legjobb, ha engednéd.
Tudom, a kérdés nem nekem szólt, de én 8 éves koromtól vagyok cukros.
Én a helyedben azt tenném, hogy pl. együtt számolnánk ki, hogy mondjuk melyik étel tartalmaz meg egy ebédnyi ch-t?
És így a kérdésekkel, a játékos tanulással rá tudod vezetni arra, hogy minél hamarabb és minél magabiztosabban tudja kezelni magát.
Először próbálj meg minél több infót átadni neki és utána egyre jobban hagyd, hogy önállóan számoljon és étkezzen és korrigáljon, ha szükséges.
Viszont ez csak akkor menjen már - szerintem - , ha meggyőződtél arról, hogy megkapta és tudja használni a kellő ismereteket.

 

[dg]

Milyen a családi bátor tábor? Hol lehetett rá jelentkezni, mi is szívesen mennénk ilyenre, a rendes bátor táborba még tibust a 4 évével nem tudom küldeni, még korainak tartom, nem volt nélkülünk még sehol, ez leginkább a diab miatt van, de együtt szívesen elmennénk egy ilyen táborba.

A kezelőorvos ajánlásával lehet jelentkezni, illetve, maga a diab team küldi meg a jelentkezést. Idén szept eleje volt a határ. Tehát, a dokitoknál kell jelentkezni.

 

[zsuzsa]

Év elején mindenképp figyelni fogjuk, de decemberben megyünk kontrollra, és megemelítem a kezelőorvosunknak, a Heim Pálba ők szervezők, hogy minket érdekelne.
Engedni, nem engedni, örök tipródás lesz ez nálam, mind a kezelésben, mind a szabályokban. Most is az előbb, a vacsorához kért még ketchupot, és az apukája ment hogy ad neki, és ő odajött hozzám, hogy anyuci ehetek még, mondom: ha apa azt mondta ehetsz akkor az úgy van. Mondja ő: de te vagy a főnök a cukorban, te mondjad. Na tessék, én vagyok a mumus, ha engedem minden jó, ha nem akkor engem lehet szidni, vagy menni apához, hogy miért nem.
A kezelésébe próbálgatom bevonni, ha azt érzem hogy vevő rá, de még jobban foglalkoztatja a távirányítós autó, mint a szh adagja.

 

[Zsu77]

Pedig az lenne a legjobb, ha engednéd.
Tudom, a kérdés nem nekem szólt, de én 8 éves koromtól vagyok cukros.
Én a helyedben azt tenném, hogy pl. együtt számolnánk ki, hogy mondjuk melyik étel tartalmaz meg egy ebédnyi ch-t?
És így a kérdésekkel, a játékos tanulással rá tudod vezetni arra, hogy minél hamarabb és minél magabiztosabban tudja kezelni magát.
Először próbálj meg minél több infót átadni neki és utána egyre jobban hagyd, hogy önállóan számoljon és étkezzen és korrigáljon, ha szükséges.
Viszont ez csak akkor menjen már - szerintem - , ha meggyőződtél arról, hogy megkapta és tudja használni a kellő ismereteket.

Erről az jut eszembe,hogy amikor voltunk Kisgyónon,és bevonultam egy kis kontrollra,akkor pont bejött a kis Gergő is.Na,mondom,kíváncsi vagyok,hogy mit szól ahhoz,amikor nem az ő ujjacskájából mászik elő a katica.Jött is ám oda nagy érdeklődve!Szemben ültünk egymással,tehát neki fejjel lefel volt a gép.Kiadja:5,6.Na mondja erre:"9,5...Hm...az..."És közben gondterhelt képet vágott.Mondom neki:"Nem,nézd csak:"-és megfordítottam a gépet-"ez 5,6"Mire ő:"Hm!Az szerintem jó!" "Igen,az nagyon!"Nagyon érdekes volt.Amilyen pici,de már megérti a számokat és mint kis diabos,azt is,hogy mit jelent amit lát.

 

[zsuzsa]

Tibus még nem mondja biztosan a számokat, de azt látja hogy három vagy kettő számot mutat a gép, és ha kettő akkor is sokszór az első számot nézve rávágja, ez jó, anyuci ehetek! Ez kezdetenek jó, de még nem megbízható, és a kedvétől is függ. Emlékszem az elején nagyon szerettem volna tanítgatni ennek irányába, és vettem számkártyát, meg minden ilyen számos órás kütyüket, és egy pszichológus ismerősöm mondta hogy ne erőltessem, amíg nincs számfogalom mögötte addig csak megtanulja mint egy mondókát, de nem érti hogy a három miért a kettő után jön, és stb... akkor még nem volt 3 éves sem. Most már azért ez alakúl, már számos kártyával feketepéterezünk, és ott tudja, bár nem feltétlenűl azt hogy mennyi van a kártyán, hanem a párját felismeri, a két egyfórmát. Bár cukorbeteg, és nem ártana ha az iskolába úgy menne hogy tudná a dolgokat, de nem feltétlenűl szeretném hogy tudjon írni, olvasni mire iskolába megy, tanulja csak meg a többiekkel.