Bár a gyermekkori cukorbetegség gyógyíthatatlan, krónikus állapot, a diabéteszes gyerekek megfelelő kezelés mellett is teljes életet élhetnek, mégis az ilyen gyerekek oktatási rendszerbe jutása még mindig nehézkes – derült ki a témában tartott keddi budapesti sajtótájékoztatón.
Velkey György, a Magyar Gyermekorvosok Társaságának elnöke azt mondta, egyik missziójuk, hogy megszólítsák a társadalmat, nyílt és világos párbeszédre törekedve az orvosok, a szülők és a pedagógusok között. Hozzátette, a gondozóhálózat rendelkezésre áll, de sok múlik a gyermek környezetén, a befogadó közegen is.
A Bethesda Gyermekkórház főigazgatója szerint korszerűsíteni kell az 1-es típusú cukorbetegségről alkotott felfogást mind a kezelőorvosok, mind a gyerekek szülei, a pedagógusok és mások körében. A szakemberek igyekeznek elérni az óvoda- és iskolapedagógusokat is, hogy próbáljanak változtatni a sok esetben a gyermeket a betegsége okán a közösségből kirekesztő magatartásukon, mert szemléletváltásra van szükség – emelte ki.
Szurikáta kampány – Te is lehetsz cukorbeteg! (Nagyításhoz kattints a képre)
Kocsisné Gál Csilla, a Szurikáta Alapítvány kuratóriumi elnöke arról beszélt, még mindig sok óvoda és iskola zárkózik el az 1-es típusú cukorbetegségben szenvedő gyerekek nevelésbe vételétől. Találkoztak olyan esettel, amikor felvették ugyan a gyereket az óvodába, de olyan kikötéseket tett az intézmény, amely végül lehetetlenné tette a gyerek közösségben maradását. A kuratóriumi elnök hangsúlyozta, a gyermekkori diabétesz kezelhető, de nagy odafigyelést igénylő állapot, a pedagógusnak minden esetben jelen kell lennie, ami valóban többletmunkával jár.
Hozzátette, hogy a szórás nagy: van olyan intézmény, amely szívesen vesz fel diabéteszes gyermeket, de jelentős azok száma is, ahol elzárkóznak a beteg gyermek óvodába, iskolába történő felvételétől, holott egy 2015-től hatályos törvény szerint kötelező a hároméves – köztük a cukorbeteg – gyermek felvétele az oktató-nevelő intézménybe. Kocsisné Gál Csilla elmondta, az alapítványhoz heti 2-3 alkalommal érkezik jelzés szülőktől arról, hogy valamely intézmény elzárkózik a beteg gyermek felvételétől, ami igazán a kistelepüléseken élőknek okoz nehézséget. Ennek oka szerinte a tudáshiány, az együttműködés hiánya és a rugalmatlanság.
Teljes élet diabéteszes gyermekeknek – óvodában, iskolában is
Szurikáta Alapítvány a Diabéteszes Gyermekekért szervezet sajtóbeszélgetésen elhangzott tájékoztatója a diabéteszes gyermekek óvodai, iskolai ellátása témában.
Jogok és kötelezettségek
A közoktatási törvény 3 éves kortól teszi kötelezővé a kisgyermekek, így a diabéteszes gyermekek óvodába járását és ugyanúgy tankötelesek, mint nem cukorbeteg társaik. A cukorbeteg gyerekek egészségi állapota és kezelési módja lehetővé is teszi, hogy ugyanúgy járhassanak óvodába, iskolába mint minden más gyermek és az ezzel kapcsolatos jogaik is megegyeznek az egészséges gyermekével.
Felnőtt segítsége és felügyeletére elengedhetetlen…
Ugyanakkor tény, hogy egy 3, de még egy 9 éves gyermektől – mégoly érettsége és rátermettsége ellenére – sem várható el, hogy felnőtt segítsége és különösen felügyelete nélkül, önállóan lássa el a diabéteszét.
Egy cukorbeteg gyermek ellátása a pedagógusok számára jelentős többletmunkával és folyamatos feladattal jár. A szülők nevében szeretném a hálánkat és köszönetünket kifejezni azoknak az elkötelezett pedagógusoknak, akik felvállalják ezt az egyáltalán nem könnyű feladatot, azért, hogy a gyermekeink is ugyanolyanok tudjanak lenni, mint nem diabéteszes társaik.
Befogadó intézmények
Örömmel tapasztaljuk, hogy egyre többen vannak azok az óvodák, iskolák, melyek empátiával és példaértékűen fogadják a diabéteszes gyermekeket. Számukra a diabétesz nem probléma, hanem szakmai kihívás, sikerélmény forrása és az óvodai, iskolai élet természetes velejárója. Többnek és értékesebbnek érzik gyermekeink jelenlététől intézményüket.
A kezdeti aggodalmukon minél szélesebb körű ismeretszerzéssel és az adott diabéteszes gyermek kezelésének szülői segítséggel történő elsajátításával rövid időn belül túljutnak és ezen tudás birtokában már magabiztosan és önállóan el tudják látni a gondjaikra bízott gyermeket. Ezek azok az intézmények, melyek alapítványunkat is megkeresik és segítséget kérnek.
Elutasító intézmények
Sajnos az óvodák egy jelentős része még mindig elzárkózik a diabéteszes gyermekek felvétele elől vagy túlzó és korlátozó feltételekhez kötik a gyermek óvodai tartózkodását.
Különösen nehéz azon gyermekek helyzete, akik év közben válnak diabéteszessé, mert nagyon gyakori, hogy nem vagy csak diszkrimináló feltételekkel fogadják vissza (pl. csak délelőtt tartózkodhat az intézményben) őket.
Nagyon sok, heti 2-3 család kér segítséget alapítványunktól ilyen ügyben, de az utóbbi időben szerencsére egyre gyakrabban keresnek meg óvodák, iskolák, önkormányzatok, nevelési tanácsadók, stb. hogy segítsünk nekik tudással és tapasztalattal. Nagy örömmel tesszük eleget ezeknek a felkéréseknek.
Mit jelent a család számára egy elutasító hozzáállás az intézmények részéről?
Csak két, kiragadott példán keresztül szeretném szemléltetni az intézményi elutasítás hatását, azt, hogy mit jelent az érintett gyerek és, hogy mit jelent mindez a szülők számára:
Van egy gyermek, aki valószínűleg élete legnagyobb traumáján esik át és ezt tetézve kirekesztésre kerül a gyermekközösségből vagy annak nem lesz teljes értékű tagja. Ez éppen akkor történik vele, amikor semmi másra nem vágyik jobban, mint egy biztos pontra, valamire, ami még megmaradt a régi életéből, az elutasítással még ettől is megfosztják őt, ezt is elveszik tőle.
Az egyik szülő, döntően az édesanya az intézményi elutasítás miatt elveszíti a munkáját.
Hogyan tud a Szurikáta Alapítvány segíteni a családoknak és az intézményeknek?
Nem kellene ennek így lennie, mert a diabéteszes gyermek ellátáshoz szükséges információk és a kezeléshez szükséges jártasságok minden egészségügyi végzettség nélkül is rövid időn belül, könnyen, gyorsan elsajátíthatóak, de ehhez elengedhetetlen a szülők és a pedagógusok együttműködése és egymás iránti bizalma.
Ezt a folyamatot tudja alapítványunk segíteni előadással az óvodák, iskolák dolgozói számára, illetve képzéssel, melynek során a diabéteszes gyermekek közvetlen pedagógusait a tanév során négy alkalommal tudjuk fogadni a diabTanoda elnevezésű, az 1. számú Gyermekklinika szakembereivel közösen megvalósított, gyakorlatorientált és az óvodai, iskolai problémákra fókuszáló képzésünkön.
Legnagyobb eredménynek azt érezzük, amikor a segítőkész, de bizonytalan és szorongó pedagógus „hallgatóinktól” azt a visszajelzést kapjuk, hogy a képzéssel sikerült eloszlatnunk a diabétesszel kapcsolatos előzetes félelmeiket és a diabéteszes gyermek teljes napját biztonságban bent töltheti isijében vagy ovijában.
Magyarországon az elmúlt harminc évben megháromszorozódott a 1-es típusú cukorbetegséggel diagnosztizált gyerekek száma. A ’80-as évek végén minden százezer magyar gyerek közül hét lett diabéteszes, ma ez a szám húsz körül van, és míg a betegség régebben a 10-14 éves korosztályt érintette, ma már hatéves kor alatt is jelentkezhet.
Nagy Katalin, a Békés megyei gondozóközpont vezetőjének véleménye szerint is komoly társadalmi edukációra van szükség, hiszen a betegség korszerű kezelése lehetővé teszi, hogy a gyermek korának megfelelő közösségbe járjon és teljes életet éljen. Azonban a pedagógusok nem kapnak megfelelő segítséget ahhoz, hogyan kell egy ilyen gyermekre odafigyelni – vélte. E szempontok közé sorolta, hogy a gyermek ehet óra közben is, vagy ha rosszul van, csak kísérettel mehet(ne) az iskolaorvosi rendelőbe.
Tóth-Heyn Péter, a Semmelweis Egyetem I. sz. Gyermekklinika igazgatóhelyettese elmondta, a betegség kezelésében az utóbbi években számos új technológia elérhető. Okos vérnyomásmérők, inzulinpumpák és a bőr alá beültethető cukormérő szenzorok kerültek piacra. Míg utóbbi nem vagy csak egyedi támogatásban érhető el, az inzulinpumpát támogatja a társadalombiztosítás.
A tünetek felismerésének fontosság kiemelve elmondta, ha a gyerek extrém sokat iszik, sokat pisil, a fokozott étvágy mellett fogyás tapasztalható, vagy fáradt, gyenge, akkor érdemes a cukorbetegségre gondolni és szakember segítségét kérni. A gyógyszeres kezelés mellett elengedhetetlen a megfelelő diéta betartása is.
Abban az esetben, ha az oktató-nevelő intézmény elzárkózik a beteg gyermek felvételétől, érdemes a szülőknek az önkormányzathoz fordulni. Ezen kívül lehetőség van az oktatási jogok biztosához, az Egyenlő Bánásmód Hatósághoz vagy az alapvető jogok biztosához fordulni.
Fotó: Pixabay.com
