A tizenéves 1-es típusú diabéteszesek – különösen, ha tinédzser korban lép fel náluk a cukorbetegség – azt tapasztalják, hogy a diagnózis felállítása előtt testsúlyuk drasztikusan csökkent, majd az inzulinkezelés bevezetését követően emelkedett.
Esetenként, ha nem megfelelő diétát tartanak és az inzulint is túladagolják, akár jelentős többletsúlyra is szert tehetnek. Ezt összefüggésbe hozzák az inzulinterápiával és az inzulinra, mint nem kívánatos hizlaló szerre tekintenek. Nagyon gyakran – főleg a lányok esetében – emiatt hajlamosak esetenként kihagyni az inzulin beadását is.
Statisztikák szerint a tizenéves diabéteszes lányok 30%-ánál lép fel valamilyen étkezési zavar. Ez az anorexia nervosától a falási rohamokig terjedhetnek és minden esetben súlyos kárt okoznak a szervezetnek.
Diabulimia
Az Egyesült Királyságban több mint 750.000 embert érint valamilyen étkezési rendellenesség – de mi történik, ha egy 1-es típusú fiatal „rosszul” használja az inzulint a drasztikus fogyás érdekében?
A BBC dokumentumfilmjében három diabéteszes fiatalt láthatunk, akik életüket kockáztatták azért, hogy vékonyak maradjanak.
Az anorexiások súlyos fehérjehiányos állapotba jutnak és egyéb életfontosságú mikro- és makro-tápanyagok hiánya is fennáll náluk, ráadásul az inzulintól gyakran lép fel hipoglikémia, ha pedig alul adagolják az inzulint, magas vércukorral járó ketoacidózisos állapotba juthatnak.
A bulimiások általában a falási rohamokat követően a kívántnál kevesebb inzulint adagolnak, ezért náluk igen gyakori a hiperglikémiás-ketoacidózisos állapot, mely felgyorsítja elsősorban a kisér-betegségek kifejlődését.
De nem csupán a lányoknál észlelhető étkezési zavar: a fiúk 15%-a is szenved ettől, szemben a nem diabéteszes társaikkal, ahol is minden 400-ból egy esetben diagnosztizálható ez az étkezési rendellenesség.
Mindezekre tekintettel nagyon fontos, hogy a szülők és a diabéteszt gondozó személyek időben feltárják az étkezési rendellenességeket és komplex megközelítéssel – orvos-dietetikus-pszichológus együttműködésével – időben orvosolják azokat.
(Forrás: Medscape, 2019. december 17.)
Legszomorúbb tizenéves diabéteszes eseteim
A fenti referátum felidézte bennem közel 60 éves diabetológusi pályám három legszomorúbb esetét. Mindhárom nő volt, mindháromnál tizenéves korban lépett fel a diabétesz és mindhárom evési zavarban szenvedett, részben semmilyen diétát nem tartott, részben „diabulimiás” volt.
Az első ilyen minden szempontból jellemző betegem K. Judit volt, aki 16 éves korában lett diabéteszes. Első találkozásunkra még a János Kórház II. Belosztályán került sor 26 éves korában 1976-ban. Judit nagyon hiú volt az alakjára és mivel azt tapasztalta, hogy – az akkor abszolút korszerűtlen naponta kétszer adagolt állati eredetű inzulinok mellett – ha az előírásnak megfelelően adagolja az inzulint, hízik. Ezért a találkozásunk előtti 3 évben az esti inzulint nem adta be magának, minden éjjel súlyos hiperglikémiás-ketoacidózisos állapotba került, leggyakrabban hányt is, viszont a súlyát tartani tudta. Ekkor – tízéves diabétesz tartam után – egyik szemére már megvakult. Erélyes fellépésemre és tanácsomra ettől kezdve újra adagolta esténként az inzulint és az inzulin adagok megfelelő titrálásával súlyát tartani tudta. Viszont a másik szemén is súlyos retinopátiás elváltozásokat észleltek, azonban akkor Magyarországon még nem volt egyetlen szemészeti lézer sem.
Édesanyja, aki gyakorlatilag egész életét leányának szentelte, a Belügyminisztériumnál dolgozott és ki tudta eszközölni, hogy megfelelő mennyiségű devizához (osztrák schilling) jusson és Judittal megkeressen egy Grazban működő szemészprofesszort, akinek volt lézer készüléke. Az első két alkalommal saját kocsimmal vittem Juditot és édesanyját Grazba. A maiakhoz képest akkor még primitív lézerkészülékkel történő beavatkozás is stabilizálta Judit szemfenekét és évtizedeken keresztül megmaradt a fél szemén valamilyen minőségű látása.
1978-tól a Péterfy Sándor utcai Kórházban a vezetésem alatt álló B belosztályon gondoztam tovább Juditot, 1995-ig különösebb esemény nélkül. Ekkorra azonban vesefunkciói annyira leromlottak, hogy dialízis kezelésre kellett átállnia. Judit ekkor csak annyit mondott: eddig tartottak a szép napok, most már beborul az ég, de tovább akart élni. Még tíz évig megmaradt a látása, melyre Judit nagyon büszke volt, mondván, hogy ő az egyetlen dializált cukorbeteg, aki tíz év alatt nem vakult meg és lábait se kellett amputálni. 2005-ben azonban látását teljesen elvesztette, de még öt éven át folytatta a dialízis kezelést. 2010-ben édesanyja agyvérzésben elhunyt. Judit 2 héttel élte túl anyja halálát, az utolsó dialízálás közben 60. születésnapját követően csendben elaludt.
A második betegem – időrendben voltaképp első, Juditénál még szomorúbb eset – F. Éva volt. Ő 1939-ben született és szintén 16 éves korában, 1955-ben lépett fel nála a diabétesz. Az akkoriban szokásos módon, ezt szégyellte, betegségét maximálisan titkolta és ezért nem diétázott, mindent evett, édességből sokszor igen nagy mennyiséget, az inzulinok adagjáról maga döntött és szinte folyamatosan hiperglikémiás ketoacidózisos állapotban volt. Kezdetben a János Kórház I. Belosztályára járt kezelésre, majd a hatvanas évektől a II. Belosztályon gondoztam, már ha egyáltalán esetében gondozásról beszélni lehetett. Nagyon szeretett volna orvos lenni, de nem vették fel az Egyetemre és ezért érettségi után laboratóriumi asszisztensként dolgozott. Egyébként nagyon okos és nagyon szép nő volt. de ez nem zárta ki, hogy a diabéteszével minden őrültséget megtegyen.
Végül többszöri próbálkozás után 25 éves korában felvették a Budapesti Orvostudományi Egyetemre. És amit a diabéteszével művelt, annak a következményei ekkor jelentkeztek.
28 éves volt, amikor retinopátiája rohamosan romlani kezdett. Minden akkor lehetséges kezelési módot bevetettek, még a hipofízise első lebenyét is elpusztíttatta iridium tű behelyezésével, mert akkortájt úgy vélték, hogy az ott termelődő növekedési hormonnak szerepe lehet a retinopátia progressziójában. Ez persze hatástalannak bizonyult és a III. év végére Éva teljesen elvesztette látását. Ami ezután következett, az alig elképzelhető. Mivel csoporttársai nagyon kedvelték, a következő 3 évben felváltva felolvasták neki a tananyagot, melyet egyszeri hallomásra megjegyzett és minden vizsgát sikeresen letett. Így jutott el az orvosi diplomához, mellyel azonban már semmit se tudott kezdeni. Kegyelemből a János Kórházba felvették orvosnak anélkül, hogy bármilyen érdemi munkát végezni tudott volna. Közben egyre kifejezettebbek lettek a hipofizektomia következményei: mivel nem termelődtek szervezetében az ún. ellenregulációs hormonok, egyre gyakoribbá váltak a hipoglikémiái. Egy ilyen hipoglikémia kapcsán a II. Belosztályon 33 évesen szívinfarktusban elhunyt.
A harmadik betegemmel, N-né Erzsébettel szintén a János Kórházban találkoztam először. Nála 18 éves korában lépett fel a diabétesz, melyet teljesen félvállról vett és gondozó orvosával semmilyen szorosabb együttműködésre se volt hajlandó. Nem diétázott, az inzulin injekcióját gyakran kihagyta, nehogy hízzon. Az igen attraktív fiatalasszony 22 éves korában ment férjhez. Férjével együtt a Zugligetben építettek egy szép házat. Elmondása szerint reggelente őzikék sétáltak a kerítésük mellett. Egyszóval csaknem mindene meg lett volna, amire egy nő vágyik. Erzsébet azonban visszaélt helyzetével és diabéteszével egyszerűen terrorizálta férjét, aki ezért néhány év múlva elvált tőle. Ezt követően a velem való kapcsolata is megszakadt.
Jó tíz év múlva találkoztunk újra a Péterfy Kórház B Belosztályán. Ugyanis a válást követően Erzsébet visszaköltözött a VII. kerületben lakó édesanyjához. Ekkor keresett meg 1979-ben. Testi állapota annyira leromlott, hogy alig ismertem meg. Súlyos neuropátiája és retinopátiája miatt Nyugat-Németországban próbálta kezeltetni magát. A váláskor az eladott házuk feléért kapott összeget külföldi orvosi költségei teljes egészében felemésztették. Ennek ellenére látását a nyolcvanas évek közepén elvesztette és az egykor jó módban élő fiatalasszony immár vakon, dobozok hajtogatásából tartotta fenn magát. 1990 táján súlyos veseelégtelenség miatt ő is dialízisre szorult, melyet a kilencvenes évek végéig, haláláig folytattak. 56 évet élt.
Majd minden diabetológus találkozik egy-egy hasonló esettel élete során. Számomra belőlük három jutott és mindhárom a mai napig élénken él emlékezetemben. Újból és újból átélem a tehetetlenség érzését, amikor minden igyekezet ellenére már alig valamit vagy egyenesen semmit se tud tenni értük az orvos. A diabétesz ugyanis egy nagyon alattomos kór: ha félvállról veszik, nem tartják a diétát, nem kezelik megfelelően magukat, nem élnek a gyakori kontroll lehetőségével, akkor egy bizonyos idő – néha akár 10 év után – „robbannak” az elsősorban kisér szövődmények, és ha ezek egy határt elérnek, már nincs mentség. Ezt a határt az angol irodalom „point of no return” kifejezéssel illeti, azaz a pont, ahonnan már nincs visszaút. Ez maximálisan érvényes volt régen, amikor a késői szövődmények kezelésének semmilyen hatékony módjával nem rendelkeztünk, de bizonyos értelemben még ma is érvényes, elsősorban a retinopátiára, melynek a progrediálását sokszor sem lézerrel, sem üvegtest eltávolításával nem sikerül magakadályozni és a neuropátiára, melynél a már elpusztult idegrostokat nem vagyunk képesek regenerálni. Talán legtöbbet a nefropátia esetében tehetünk dialízis kezelés a vese transzplantáció révén, de utóbbi esetben is életen át tartó speciális immunszupressziós terápiát igényel a beteg.
Ma még nem tudjuk megelőzni az 1-es típusú diabéteszt, de minden lehetőség adott ahhoz, hogy a késői kis- és nagyér szövődmények felléptét megakadályozzuk, ill. akár fél évszázadra vagy még hosszabb időtartamra kitoljuk. A többi már csupán a diabéteszes betegen és gondozó csapatán múlik.
Dr. Fövényi József
Megjelent: DiabFórum magazin 2020/1 – március (26-28. oldal)
