Az alapítványt érintett szülőkként álmodtuk meg férjemmel, Kerekes Gáborral. Fiunkat, Áront, 10 és fél évesen, 2009. szeptember 22-én diagnosztizálták, és ahogy az életünk újratervezése után belerázódtunk a dolgokba, úgy döntöttünk, hogy tapasztalatainkkal segíteni fogjuk a frissen diagnosztizált gyerekek családjait.
Rátaláltam a Széchenyi István Egyetem közösségi és civil tanulmányok mesterképzésére – és mivel úgy láttam, hogy sok olyan ismeretet lehet majd ott megszerezni, ami egy civil szervezet alapításához és működtetéséhez jól jön, hát belevágtam. 2015-ben diplomáztam, a diplomamunkám már az alapítandó szervezetünk céljaihoz adott muníciót. Egy szükségletfelmérést végeztem 110 diabétesszel élő gyermek szülei között, hogy milyen segítségnyújtásra lett volna szükségük a diagnózis után. Az eredmény megerősítette előzetes feltevésemet, miszerint a pszichés trauma nagymértékben jelen van a cukorbetegség diagnózisakor, amelynek feldolgozásához szükség lenne segítségre. A legtöbb szülőnek a lelki terhek feldolgozása okozta a legnagyobb nehézséget, így alapítványunk fő célja a sorstársak pszichés támogatása lett.
2015. szeptember 22-én ‒ a fiunk 6. diabszülinapján ‒ megalapítottuk a szervezetet: a férjem az alapító, én pedig azóta is vezetem az alapítványt.
Tevékenységünk három alappillérre épül:
ÚJRATERVEZÉS
Segítjük a diabétesszel diagnosztizált gyermekek szüleit és tágabb családjait a diagnóziskor átélt pszichés trauma feldolgozásában, a diabétesszel együtt járó életmóddal történő szembenézésben, elfogadásban.
Bővítjük és elmélyítjük a cukorbetegséggel és a hozzá kapcsolódó életmóddal kapcsolatos ismereteket az érintettek, a velük kapcsolatba kerülők, valamint a társadalom tagjai körében.
TÁRSADALMI ÉRZÉKENYÍTÉS
Elősegítjük a cukorbetegséggel élő gyermekek közösségi elfogadását, küzdünk a cukorbetegséggel élő gyermekek hátrányos megkülönböztetése, valamint az 1-es típusú diabétesszel kapcsolatos tévhitek ellen.
Bóta Tímea pszichológus kurátorunk vezetésével négy évig működtettünk egy önsegítő csoportot, amely nyitott csoportként bárkit fogadott, akinek aktuálisan elakadása, kérdése volt, vagy csak beszélgetni szeretett volna. Bár a Covid-járvány elhozta a végét ennek a programunknak, új formába öntöttük a megküzdés elején lévő családoknak nyújtott társas támaszt. Már korábban is mentoráltunk egyénileg családokat, de két éve MentaHÁLÓ néven országos hálózattá növeltük a mentorprogramunkat. Jelenleg 25 mentorral dolgozunk együtt, és több mint 80 családnak segítettünk az elmúlt két évben.
Menta ismerkedés – pókháló
2018 óta működtetjük nyári napközis táborunkat, a MentaBOLYGÓt, ahol is minden júliusban 2 hétig szervezünk élményedukációs programokat 5–10 éves, diabétesszel élő gyerekeknek és testvéreiknek. A gyerekekre nagyon jó hatással vannak ezek a közösségi élmények – sokat tanulnak egymástól, és megélhetik, hogy nincsenek egyedül a diabéteszükkel. A testvérek pedig szintén részesei mindennek, és maguk is jobban megismerhetik a diabétesszel kapcsolatos tudnivalókat. A táborokat Szászné Bedő Ágnes kurátortársammal és Kerekes Adria Flóra program- és önkéntes koordinátorral (Áron nővérével) szervezzük. Minden héten más-más tematika köré csoportosulnak az élmények, így azok a gyerekek is mindig nagyon várják az új kalandokat, akik a kezdetektől velünk táboroznak. Voltunk már űrkalózok, szuperhősök, voltunk vízi világban és zenebonabolygón – az idei program egyelőre legyen meglepetés!
Büszkék vagyunk a kiadványainkra is
A MENT-A-KALAUZ már a 2. kiadásánál tart, az alcíme DIABtippek családoktól családoknak – vagyis kifejezetten a hétköznapokhoz ad hasznos útmutatót. Mi legyen otthon, amikor hazaengednek a kórházból? Sportolhat-e a gyermeked ezután? Hogyan tudod megszervezni a nyaralást? Ilyen és ehhez hasonló kérdésekre kapnak választ a családok – de e kiadványnak is nagyon hangsúlyos eleme a pszichés támogatás. MENTA DIABKALANDJAI egy 10 képregényből álló sorozat (nemcsak nyomtatásban, hanem a honlapunkon online is elérhető), amit kifejezetten az óvodás, kisiskolás korosztálynak készítettünk. A főhős, MentaBéka sorsát követhetjük a diagnózistól a szülinapi bulin, edzésen, osztálykiránduláson át addig, amíg inzulinpumpát kap. Az érintett gyerekek könnyebben megérthetik a saját diabéteszüket, a barátaik pedig azt, hogyan tudnak segíteni, mire kell figyelniük.
A társadalmi érzékenyítés projektjeink 2018 óta 1-es típusú találkozások a diabétesszel cím alatt futnak. Ezt tekintve két fő irányt viszünk: a fent említett képregény mellett kisfilmeket készítettünk (szintén online elérhetők), amelyeknek már százezres elérésük van, illetve összeállítottunk egy tréningprogramot munkahelyi közösségek számára. Ez utóbbi sajátélményen és ismeretátadáson alapul, és a tapasztalataink szerint annyira hatékony, hogy a tréning végére mérhető, pozitív irányú attitűdváltozás történik a résztvevők többségénél.
Hamarosan megrendezzük az első MentaHÁLÓ Családi Hétvégét – most erre készülünk nagyon. Reméljük, hogy az is hasznos és élménydús lesz, és hagyományt teremthetünk vele.
Sokat köszönhetünk a SE Bókay Gyermekklinika diabetológusainak, akik a kezdetektől segítették a munkánkat, és partnerként dolgozhatunk velük. Ma már az ország gyermekdiabétesz-centrumainak felében ott vagyunk a kiadványainkkal – és bízunk a további közös munkában. A diabétesszel élő gyerekekkel és családjaikkal való foglalkozás ugyanis csapatmunkát kíván meg: a szakellátást végzők és a civil szervezetek együttes erőfeszítései, támogatása szükséges ahhoz, hogy a diabétesz az érintett gyermekek és családok életének természetes részévé válhasson. Mi ebben hiszünk, így dolgozunk.
Kerekes Andrea
kuratóriumi elnök
Megjelent: DiabFórum magazin 2022/1 – március (14-16. oldal)
