Titkoljuk-e a diabéteszünket, vagy sem?

Titkoljuk-e a diabéteszünket, vagy sem? - Titkolt diabétesz

A cukorbetegségüket nagyon sokan igyekeznek mások elől eltitkolni. Számosan ezt családjuk vagy barátaik hatására teszik, mert úgy vélik, hogy a titkolt diabétesz megóvja őket a munkahelyi és társaságbeli diszkriminációtól. Egyesek nem szeretnék, hogy „különbözzenek”, mások személyes szabadságukat igyekeznek óvni diabéteszük eltitkolásával. Az Egyesült Államokban sajnos nagyon sokan félnek attól, hogy az egészségbiztosításuk költségei megnőnek és elveszítik a korábbi kedvezményeiket.

Közreadunk egy, a Diabetes Voice-ban megjelent, az Egyesült Államokban élő diabéteszessel készült interjút: egy nevét felfedni nem akaró ifjú hölggyel beszélgettek. íme:

Titkolt diabétesz

„Megkérdeztük olvasóinktól, hogy a titkolózás megfelelő módja-e egy komoly krónikus betegség menedzselésének. Minek kell megváltoznia a társadalmakban, hogy a diabétesz ne legyen szégyen, ne okozzon bűntudatot és mi szükséges ahhoz, hogy a cukorbetegségről hajlandók legyenek megismerni és megbeszélni az igazságot. Ugyanis, amit nem ismerünk, azt könnyen megbélyegezzük és félünk is tőle.

Mikor lettél cukorbeteg?
– Tizenéves gimnazista voltam, amikor az 1-es típusú diabéteszt diagnosztizálták nálam. Sovány voltam és imádtam sportolni. Soha nem képzeltem volna el, hogy cukorbeteg lehetek. Nem hittem el a labor eredményt és újabbat csináltattam, de ekkor már olyan rossz állapotba kerültem, hogy csaknem eszméletlenül szállítottak kórházba.

Tudtál valamit a diabéteszről korábban?
– Csak azt tudtam, hogy a diabétesz az idősek és a kövérek betegsége és hogy a cukorbetegek nem ehetnek cukrot. Az iskolánkban volt egy diabéteszes lány, aki gyakran hiányzott és állandóan magánál kellett tartani ennivalót, hogy ha szükséges, akár az órák alatt is ehessen. Úgy véltem, hogy a diabétesz komoly akadályt jelent a normális életvitelben. Magam mindig nagyon aktív és független személyiség voltam.

Hallottál olyanról, hogy a cukorbetegség valamilyen megbélyegzést is jelenthet?
– Hallottam, hogy sok diabéteszes roppant súlyos állapotba kerülhet, és idő előtt meghalhat, valamint, hogy nem sportolhatnak. Azt is hallottam, ha inzulinfüggő vagy, akkor a betegséged nagyon súlyos, és hogy valakinek a nagyapja valamilyen növényi szertől kigyógyult. Ezek az állítások mind tudatlanságból erednek. Személyes élményként elmondhatom, hogy anyám abbeli igyekezetében, hogy számomra valamilyen csodaszert találjon megkérdezte az orvosomat, hogy itathat-e engem valamilyen teával. Mire az orvos: bármit adhat, de az inzulint nem hagyhatom el, mert ez az egyetlen szer, ami engem életben tarthat. Ez fordulópontot jelentett számomra. Megelőzően rengeteg tudatlanságból eredő véleménnyel találkoztam. Még olyan orvossal is, aki nem hitte el, hogy valóban diabéteszes vagyok, hiszen sovány voltam és tablettás kezelést írt fel az inzulin helyett. Ebbe majdnem belehaltam és ismét kóma közeli állapotba kerültem.

Találkoztál diabéteszeddel kapcsolatban bármilyen diszkriminációval?
– Talán személyiségemből fakadóan ezek hidegen hagytak. Túlléptem rajtuk és igyekeztem okítani másokat, akik nem tudták mi a diabétesz. Gyakori szituáció, hogy bárban, vendéglőben cukor nélküli vagy mesterséges édesítővel készült dzsúszt kérek, erre cukrosat adnak, de ezt nem mondják meg nekem. Ha sovány fiatalt látnak, aki édesítőszert kér, arról azt gondolják, hogy számára az felesleges és nem szükséges. Fogalmuk sincs a veszélyről, amelyet okoznak azzal, hogy nem mondják meg, mi van az italban és az ételben. Nagyon zavar, hogy az éttermekben és a baráti összejöveteleken nem nagyon van egészséges étel- és ital kínálat. A diabétesz nem akadályoz engem semmiben és csak azért titkolom, mert az emberek nem sokat tudnak róla.

Mikor döntöttél úgy, hogy jobb eltitkolni a diabéteszedet?
– Kezdettől fogva, mert féltem az emberek tudatlanságától. Az emberek megbélyegeznek és tartanak attól, amivel nincsenek tisztában. Továbbá az egészségbiztosítók szabályai miatt, az állásoknál esetleg felmerülő problémák, valamint életre szóló pár megtalálása miatt. Nem mindenki kész arra, hogy az életét egy cukorbeteggel ossza meg, mivel az sok felelősséggel jár. A partnert támogatni kell és a család számára többlet kiadásokat is jelent. Ha az egészségbiztosítóm erről tudomást szerez, jelentősen emeli a díjat vagy pedig nem járul hozzá a gyógyszerköltségek fedezéséhez.

Családtagjaidon, barátaidon kívül kik tudják még, hogy cukorbeteg vagy?
– Munkatársaim is. Büszke vagyok, nem arra, hogy diabéteszes vagyok, hanem azért, amit a diabéteszem ellenére elértem.

Anya vagy szülő vagy? Ha igen, gyermekeid tudnak-e diabéteszedről?
– Számomra, hogy anya lehetek, külön nagy eredmény. A cukorbetegséggel kapcsolatos egyik mítosz, hogy nem lehetnek gyermekeid, ha mégis, 4.000 g feletti súllyal fognak születni. Gyermekeim születési súlya mind ez alatt volt és kiválóan viseltem a várandósságot.

Hogy viseled emocionálisan, hogy titkolod a diabéteszed? Melyek ennek a pozitív és a negatív aspektusai?
– Ha valamit titkolsz, bizonytalanul és védtelenül érzed magad, hogy napról-napra ez része életednek és valójában nem változtat a lényegen, aki vagy. A diabétesz semmiben nem akadályoz, és csak azért titkolom, mert sok ember valójában nem tudja, hogy mi is az. Nem igen látok pozitív dolgokat a titkolózásban.

Mit tanácsolnál egy frissen diagnosztizált cukorbetegnek?
– Tudjon meg minél többet a diabéteszről és szerezzen be minden új információt, mivel a tudás hatalom.”

(Forrás: Diabetes Voice, 2018. december 6.)

Úgy tűnik, Magyarországon e téren lényegesen előbbre tartunk, mint az Egyesült Államokban. Az emberek egyre többet tudnak a diabéteszről és mivel nagyon sok a cukorbeteg, ez egyre kevésbé jelent megbélyegzést. Fontos is, hogy az iskolában a tanárok és a tanulótársak, a munkahelyeken a munkatársak minél többet tudjanak cukorbeteg társukról, hogy szükség esetén segíteni tudjanak neki. Ami pedig az egészségbiztosítást illeti, a finanszírozással kapcsolatos probléma csupán az újabb, drága eszközök – folyamatos szöveti glukózmonitorozás, inzulinpumpa – esetében merül fel – a referáló megjegyzése.

A DiabFórum szerkesztősége nagyon örülne, ha az olvasók közül minél többen hozzászólnának az interjúhoz és megosztanák tapasztalataikat másokkal.

Megjelent: Diabfórum Magazin 2018/5 – december (12-13. oldal)

>

A weboldalon "cookie-kat" ("sütiket") használunk, hogy a legjobb felhasználói élményt nyújthassuk látogatóinknak. A cookie beállítások igény esetén bármikor megváltoztathatók a böngésző beállításaiban.

Send this to a friend