A magyar gyermekdiabetológusok idei kongresszusának (Balatonfüred, 2013. október 2–5.) egyik legemlékezetesebb előadását Purebl György pszichiáter főorvos, a Semmelweis Egyetem Magatartástudományi Intézetének docense tartotta „Újrakezdés az édes élet után, avagy a cukorbetegség elfogadásának pszichológiája a családban” címmel a 77 Elektronika szimpóziumán. Az előadás után tettünk fel néhány kérdést az előadónak.
„Újrakezdés az édes élet után, avagy a cukorbetegség elfogadásának pszichológiája a családban”
Öt pontban foglalta össze a család meghatározó szerepének a jelentőségét a gyermekek életében. Hallhatnánk erről kicsit bővebben?
– A család talán legfontosabb szerepe, különösen csecsemőkorban a biztonságos kötődést lehetővé tevő közeg biztosítása a gyermek számára. Ennek – és tágabb értelemben a család által adott biztonságnak – később is rendkívül nagy szerepe van. E mellett már egészen kicsi kortól a család jelenti a viselkedéses kompetenciák átadásának legfontosabb színterét. A viselkedéses kompetenciák közé tartozik az egészségmagatartás is: sajnos az egészségtelen minták nagyon könnyen átadódnak a szülőkről a gyerekekre. A harmadik fontos családi funkció a családtagok támogatása – a szociális támogatás fő forrása a legtöbb kultúrában a család. Mindezek miatt a családtagok feszültségeit is legjobban a család segíthet csökkenteni – ezért fontos a stressz csökkentésben. És végül, de semmiképpen sem utolsósorban a család gazdasági egység is – a legtöbb kultúrában a megélhetés alapját a családtagok együtt végzet munkája jelentette, és még mindig ez a jellemzőbb modell, ha nemcsak a mi kultúránkat, hanem a teljes emberiséget tekintjük.
Milyen változások történtek az elmúlt időben, ebben a bonyolult családi kapcsolatrendszerben?
– A mi kultúránkban talán a legfontosabb változás, hogy a családok kisebb részére jellemző ez a bizonyos közös gazdaság. A másik fontos változás, hogy a családi támogatás rendszere csökkent a modern kultúrákban – ez persze elsősorban a tágabb értelemben (oldalágakkal együtt értelmezett) nagycsalád esetében igaz, az úgynevezett nukleáris családok azért fontos támogatást jelentenek a tagjaiknak ma is. De ami talán a legfontosabb, hogy jelenleg számos családmodell él együtt a kultúránkban (nukleáris család, többgenerációs családok, egyszülős családok, a szülők közti egyenlőségen és munkamegosztáson alapuló családok, a muszlim családmodell, és még sorolhatnám).
Milyen hatások, pozitív és esetleg negatív jelenségek érik a beteg gyermeket a családban?
– Egy családtag betegsége (legyen az gyermek vagy felnőtt) számos változást indíthat be a család működésében. Ezek lehetnek negatívak: a (beteg) gyermek túlvédése, a gyermek bevonása a szülői konfliktusokba („miattad lett beteg…”), az egyik szülő háttérbe vonulása, az én határok összemosódása („már három hónapja nem menstruálunk” – mondja a kamasz lányát kísérő apuka), koalíció kötése a gyermek és egy másik családtag között (a nagyinál szabad édességet enni, hiába tiltják a szülők) és még sorolhatnám. Fontos azonban, hogy a betegség pozitív változásokat is hozhat egy család életében: A korábban kaotikusan működő család kénytelen ezután szabályok mentén élni, a család „összezár” (a szolidaritás és az összetartás nő a családon belül), de akár az is, hogy a beteg családtag miatt az egész család átáll egy egészségesebb életmódra.
Mi lehet a következménye a „túlvédő” szülői attitűdnek?
– Két fontosabbat említenék, az egyik általános: a gyermek önállósága nem tud fejlődni, ezért bizonytalanabb lehet, és kevesebb életkészséggel („life skills” – a mindennapi élethez szükséges viselkedéses és kommunikációs stratégiák) rendelkezik a kortársaival szemben. A másik jóval specifikusabb, és veszélyes lehet: a gyermek nem tanulja meg az életkorának megfelelő kompetenciákat a betegség akut szövődményeinek elsajátításához (hiszen ezeket a helyzeteket mindig a szülő oldja meg). Nem tud egyedül vércukrot mérni, és hipoglikémiát elhárítani, vagy nem tudja használni önállóan az asztmás roham kontrollálására való sprayt, hogy ezt a két gyakori példát említsem.
Mik azok a „családi koalíciók”?
– A koalíció azt jelenti, amikor egyes családtagok összefognak egy vagy több másik családtag ellenében. Ilyen, amikor két testvér összefog a harmadik ellen, vagy amikor a nagymama kontrollálatlanul tömi édességgel az unokákat, csak hogy bosszantsa a szülőket.
Mit tehet, hogyan segítheti a gondozó orvos a családot?
– Fontos feladat, hogy gyakorlati készségeket adjon a problémák megoldására (pl. megtanít minden családtagot a saját szintjén arra, mi a teendő a külső segítséget igénylő hipoglikémia esetén), valamint hogy edukálja a családot a család néhány alapvető működéséről. Ilyen a nyílt kommunikáció, vagyis az igényeit minden családtag nyíltan fogalmazza meg (a többiek nem mindig tudják kitalálni, bármilyen szoros is a kapcsolat, tévhit, hogy félszavakból is megértjük egymást), és fogalmazza meg nyíltan a pozitív érzéseit is. Fontos, hogy legyen világos szabályrendszer, de ez legyen rugalmas: a gyerekek nőnek, és egyre önállóbbak, ezért a szabályokat időről-időre újra kell gondolni. Fontos, hogy a szülők konszenzus alapon alakítsák ki nevelési elveiket (nem kell mindenben egyetérteni, de a nevelési elvekben meg kell egyezni, és mindkét szülőnek ebben következetesnek lenni). Az edukáción kívül fontos még, hogy el tudja irányítani a bajba került családokat a megfelelő segítségforráshoz – ez településenként teljesen különböző lehet, ezért fontos, hogy tájékozódjunk a saját ellátási területünkön.
Mit értünk boldogságfokozó gyakorlatokon?
– A boldogságfokozó gyakorlatok azok a technikák, amelyek megnövelik a pozitív érzések gyakoriságát, családon belül alkalmazva fokozzák a család összetartását, jó közérzetét, és optimális működését. Csak néhány példát említek. Ilyen a minőségi idő, amikor nemcsak együtt vagyunk, hanem együtt teszünk valamit, vagy beszélgetünk, vagy csak figyelünk egymásra. Ilyen a hála kifejezése, és a jó cselekedetek. Ilyen az, ha ápoljuk a kapcsolatokat tágabb családunkkal és barátainkkal. Ide tartozik, ha az életünkben megvalósítható célokat tűzünk ki (és persze megvalósítjuk). Ide tartoznak a mindennapi apró örömforrások, a spiritualitás, vallásos emberek számára a vallásgyakorlás. És ide tartozik az is, ha törődünk a testünkkel: vagyis az egészséges életmód, amely eleinte nehéznek tűnik számos ember számára, azonban százszorosan, ezerszeresen meghozza a gyümölcsét nemcsak a testi-lelki egészség megőrzése, hanem a mindennapi örömérzés és jó közérzet felerősítése kapcsán is.
Milyen családsegítő szervezetek léteznek hazánkban?
– Vannak professzionális, államilag finanszírozott szervezetek (védőnők, családsegítő, nevelési tanácsadó), de egyre több civil szervezet is végez jól kiképzett önkéntesek segítségével családtámogató munkát: ilyen például az Otthon Segítünk (a Home Start mozgalom magyar ága), mely egyre több településen működik Magyarországon is. De vannak más, kisebb civil szervezetek is. Mindenképpen érdemes tájékozódnunk, hogy a környezetünkben milyen professzionális és civil segítségforrások vannak, mit várhatnak tőlük a családok és hogyan érhetők el.
Megjelent: DiabFórum Magazin 2013/5. – december (20-21. oldal)
