Bertalan Árpádné Piroska 91 éves korában, 86 év diabétesz tartam és az általam nyújtott kezelési/gondozási szolgálat 55 éve után elhunyt. A számok önmagukért beszélnek. Hazánkban még soha egyetlen 1-es típusú cukorbeteg nem ért meg ekkora kort és nem élt ilyen extrém diabétesz tartammal. Az is erősen valószínű, hogy nincs még egy orvos sem, aki egy cukorbeteget ilyen hosszú időn át kezelt/gondozott volna.
Piroska gyermek és ifjúkora
Piroska és Simándy József 1992-ben
Piroska jómódú polgári családba született 1927-ben. Nővére huszonévesen agydaganat miatt meghalt, 22 éves anyai nagybátyja – még az ő születése előtt – diabéteszes kómában hunyt el. Szülei a 70-es éveikben távoztak az élők sorából. Vérrokonai szintén nem érték meg a 80 évet.
Apja az akkori fővárosi szürke taxi javítóműhelyének az igazgatója volt. Itt dolgozott segédként Simándy József, a későbbi híres operaénekes. Innét kelteződött barátságuk, mely a művész haláláig tartott.
Piroskánál 1932-ben lépett fel a cukorbetegség. Ez nagy megrázkódtatást okozott a családnak, mivel akkortájt az egész országban mintegy 30 14 év alatti diabéteszes gyermek volt, köztük Piroskával együtt 16 leány. Az inzulinkezelés még gyerekcipőben járt. Napjában háromszor alkalmaztak ma gyorshatásúnak nevezhető sertés inzulint, ezt akkor „kristályos” vagy „sima” inzulinnak nevezték.
Polariméter
Piroska apja fáradságot nem kímélve utána járt, hogy a legkorszerűbb kezelésben részesítse leányát, ezért Berlinből hozatott egy Zeiss gyártmányú polarimétert, mellyel a vizelet cukortartalmát lehetett mérni. Ennek elve: a polarizált fény síkját a glukóz jobbra elforgatja és a forgatási szög alapján mérhető a cukortartalom. Ehhez azonban a napjában három részben gyűjtött vizeletet orvosi szénporral kellett összekeverni, majd leszűrni és egy hosszú, két végén csiszolt üvegkoronggal buborékmentesen lezárható üveghengerbe töltve elvégezni a mérést. Mindez esetenként 15–20 percet vett igénybe és csupán a 6–8 órán át gyűjtött vizelet cukortartalmát tudták meghatározni, nem az aktuális ürítést, vagyis maximum azt lehetett tudni, hogy a gyűjtési időszakban 10 mmol/l alatt vagy fölött lehetett-e a vércukor.
Mindenesetre – Karl Stolte boroszlói (akkor Breslau, ma Wroclaw) gyermekgyógyász javaslata nyomán – Piroskánál a napi három vizeletcukor meghatározás alapján, valamint az elfogyasztani kívánt szénhidrátmennyiség függvényében adagolták a kb. 8-9 órás hatástartamú inzulint. Ha már szénhidrát: ma már kevesen tudják, hogy a harmincas években és a negyvenes évek első felében egy cukorbetegnek maximum 30–40 g szénhidrátot volt szabad fogyasztania. Egy reggeli vagy esti fogás így nézett ki: 5 g kenyér, 50 g szalonna vagy vaj.
Fecskendő, akkori (és mai) injekciós tűk
Nem kevésbé volt bonyolult az inzulinadás sem: naponta háromszor kis lábasban főzték ki a fém-üveg fecskendőt és az injekciós tűt, melyeket később már fém parátuszban tároltak egy napig. A negyvenes évek elején vezették be a 24 órás hatástartamú cinkprotamin inzulint, melyet akkor az ampulla megkezdésekor 1 ml-es üvegcsében tárolt „kicsapó” folyadékkal kellett aktiválni. Ezt az inzulin keverték különböző arányban „sima” inzulinnal és a keveréket naponta egyszer alkalmazták. Legnagyobb hátránya a kiszámíthatatlan felszívódásából eredő gyakori hipoglikémia okozás volt, mely leggyakrabban az éjjeli órákban lépett fel és nagyon megviselte a betegeket. Mind Piroska, mind utólag férje elmondása szerint, férje évtizedeken át szinte ébren aludt és óránként tapogatta Piroska homlokát, hogy nem verejtékezik-e és nem kell-e cukros vízzel megitatni. Nagy szerencsével átvészelte az 1944-45-ös fővárosi ostromot közvetlenül a vár alatti házukban, ahol egy kisméretű vulkánfiber bőröndben tárolta az inzulinjait és fecskendőit: légiriadó esetén a bőröndöt felkapva rohantak az óvóhelyre.
Piroskát minden vonatkozásban egészségesen nevelték szülei: kora gyerekkorától többféle sportot űzött, mint lovaglás, teniszezés, kerékpározás, úszás, korcsolyázás. A hatvanas évektől a rendszeres sportolást abbahagyta ugyan, de minden nap szinte élete utolsó napjáig tornázott.
Piroska balról a második
1952-ban ment férjhez. Férje imádta és úgyszólván az egész életét neki szentelte. 1957-ben és 1959-ben kétízben esett teherbe, de egyik alkalommal magzata méhen belül elhalt, másik alkalommal leánygyermeke csak egy napig élt. Ezt a traumát az élete végéig nem tudta feldolgozni. Az akkori viszonyok között abszolút ritkaságszámba ment, hogy egy 1-es típusú diabéteszes nő egészséges gyermeket hozzon a világra.
Több évtizedes orvos-beteg kapcsolatból életre szóló barátság
Piroska első Dextrostix-szel működő glukométere 1981-ből
Magam 1962-ben – kétéves orvosi diplomával – kerültem a János Kórház jó hírű II. Belosztályára, melyet akkor Góth Endre tanár úr vezetett. Piroska, miután Margit kórházi kezelőorvosa fiatalon elhunyt, a tanár úrhoz kezdett járni és itt ismerkedtünk meg 1962 novemberében. Mind ő, mind férje azonnal „kiszúrt” és úgy döntöttek, hogy engem választanak Piroska kezelőorvosának. Ezt követően havonta-kéthavonta találkoztam Piroskával, aki ilyenkor a kórházi osztályon keresett meg, mivel akkor még nem volt diabétesz szakrendelő. Osztályos felvételre a János Kórházban csak egy alkalommal, 1967-ben került sor. Ekkor semmilyen diabéteszes szövődményt nem találtunk. Az akkori inzulinigénye igen magasnak bizonyult: 32 E sima és 36 E cinkprotamin inzulint összekeverve adagolt napi egy alkalommal.
Miután 1978-ban elnyertem a Péterfy Sándor utcai Kórház B Belosztályának osztályvezető főorvosi állását – melyben 2001-ig, nyugdíjba vonulásomig működtem – Piroska értelemszerűen utánam jött. Osztályunkra csupán egyetlen alkalommal vettük fel 1988-ban az inzulinkezelés módosítása céljából – akkor már naponta egyszer Monotard-Actrapid inzulin keverékét kapta – sikertelenül, mint ahogy erről később még beszámolok. Ekkor végeztünk nála C-peptid meghatározást, mely igazolta, hogy nincs saját inzulin-elválasztása. A kilencvenes évek elejétől mértük és gondozói programunkban rögzítettük HbA1c értékeit: ezek túlnyomórészt a 7% körül mozogtak, kivéve egy alkalommal, amikor a cukorértékeket mg%-ban és mmol/l-ben egyaránt megjelenítő Dcont Personal készülékét Dcont Partnerre cseréltük, mely már csak mmol/l-ben jelezte a cukorértékeket. Piroska korábban mindig csak a mg%-ot használta és a mmol/l-es kijelzést úgy értékelte, hogy a 10 mmol/l-t 100 mg%-nak nézte és ezért 8–14 mmol/l (vélekedése szerint 80-140 mg%) közé állította be magát. Ezt jelzi a 2010-ben mért 10% közeli HbA1c érték is. Amikor a hibára rájöttünk, ismét alacsony szintre csökkent a HbA1c.
Piroska HbA1c görbéje
Piroska és férje, Árpád budai otthonunkban
Piroskával és 2004-ben elhunyt férjével a nyolcvanas évektől egyre szorosabb barátságba kerültünk. Tihanyi nyaralójukban családommal együtt több alkalommal eltöltöttünk egy-egy hetet. Többször vendégül láttuk egymást budai otthonainkban. Ebben nagy szerepet játszott, hogy a Bertalan házaspár társaságát az első perctől kezdve megkedveltük, Piroska nagyon művelt, intelligens, szeretetre méltó, mindenről tájékozott nő volt, és kiváló társasági személy.
Kapcsolatunk férje korai halálát követően elmélyült: rendszeresen résztvett családi ünnepségeinken, és mivel hozzánk hasonlóan imádta a komoly zenét, az utolsó 12 évben évente 8–10 alkalommal elvittük hangversenyre, legtöbbször a Művészetek Palotájába, többször nyaralt vidéki házunkban, számos Diabétesz Világnapi rendezvényre együtt utaztunk, Zalaegerszegtől a Mátrán át Egerig bejártuk az ország egy-egy részét. Többször kijelentette, hogy „ti vagytok a családom”, miután már minden rokonát túlélte.
Piroska a MÜPA-ban, Vidéki házunk kertjében, Zalaegerszegi Világnapon, Bánki tónál, Egerben (feleségemmel)
Piroska életének nagy eseménye volt, amikor diabétesz tartama meghaladta a 75 évet és 2010-ben megkapta az amerikai Joslin Diabetes Center legmagasabb elismerését, melyet 50, ill. 75. éves diabetes tartam után adományoznak komoly diabétesz szövődmény nélküli cukorbetegeknek. Piroska érte el Magyarországon elsőként a 75 éves tartamot, utána 2 évvel egy kecskeméti hölgy másodikként kapta meg az elismerő oklevelet és érmet, de ő már hosszú évekkel ezelőtt elhunyt. Piroska volt a világon a 18. személy, aki a 75 éves érmet megkapta.
A Joslin emlékéremmel és az elismerő oklevéllel
Lakása erkélyén tornázik 2018 júniusában
2009-ben és 2010-ben otthonában kétízben elesett, először jobb, majd baloldali combnyaktörést szenvedett, összesen három alkalommal műtötték, de szerencsésen felépült. Ezen kívül még mindkét szemén szürkehályog műtétet hajtottak végre. Ennek ellenére látása az utolsó öt évben folyamatosan romlott időskori makula degeneráció miatt. Diabéteszre utaló elváltozást a szemén nem észleltek.
Egyetlen diabéteszes szövődményként súlyos neuropátiája tekinthető, mely éjjel gyakran zavarta az alvásban lábzsibbadás tüneteit produkálva, ezen túlmenően tapintása erősen romlott, mely miatt viszont nem érezte ujjainak a megszúrását. Haláláig kiváló volt a vesefunkciója, normálisak voltak a laborleletei és az utolsó két évben semmilyen gyógyszert nem kellett szednie az inzulinon kívül. Még halála előtt egy hónappal is tornázott.
Az utolsó „felvonás”
2017 nyarán kezdődtek a komolyabb problémák Piroska anyagcsere-vezetésével. Szinte minden nap hipózott, majd pedig a Somogyi hatás nyomán vércukrai kiugrottak. Ettől kezdve naponta 3-4 alkalommal beszéltünk telefonon, még szeptemberi horvátországi nyaralásunk alatt is. Mint utólag rájöttem, a probléma oka az volt, hogy Piroska már alig látott, nem tudta sem az inzulint pontosan adagolni, sem a vércukrát helyesen mérni.
Elő-előfordult, hogy az általam leellenőrzött inzulin pen tűje derékszögben elhajlott, amit Piroska nem vett észre és nem is adott magának inzulint. 2018 elején a problémák súlyosbodtak és februártól májusig összesen 7 alkalommal kellett bevitetnem a Péterfy Sándor utcai Kórház II. Belosztályára, ahol Kocsis Győző főorvos munkatársam vezetésével igyekeztek állapotát stabilizálni, nagyrészt sikertelenül. Volt, hogy csupán 3 napot tartózkodott otthon két kórházi ápolás között és összesen 57 napot töltött belosztályunkon. Az utolsó bennfekvése alatt végre sikerült közös erővel meggyőzni Piroskát, hogy 24 órás ápolás nélkül nem tartózkodhat otthonában és szerencsére sikerült egy kiváló ápolónőt szerezni, aki napi 24 órában ápolta, mérte vércukrát és adagolta – akkor már naponta négyszer – az inzulinokat. Ennek nyomán Piroska kivirult, ugyan járókerettel, de közlekedett lakásában és mind az ágyban, mind erkélye korlátját fogva rendszeresen tornázott. Július végén összeesett – aktuálisan nem volt senki a lakásában – és mire megtalálták, elhunyt. Halálát szívinfarktus okozta.
Mi lehetett Piroska titka?
Lehetne azt mondani, hogy a tartósan jó anyagcsere vezetés, de ez sajnos nem igaz, mivel diabétesze első 50 évében az akkori inzulinterápiás lehetőségek mellett vércukrai folyamatosan széles határok között ingadoztak, ha lett volna HbA1c vizsgálat, akkor ez 9–11% közötti értékeket mutathatott volna. Alacsony, jónak mondható HbA1c értékekről csak az utolsó 25 évben beszélhetünk és ez csak kis részét képezi diabétesze tartamának.
Látatlanban azt mondaná az ember, hogy az ideális, korszerű inzulinkezelésnek és diétának volt komoly szerepe a 86 évben. Ez, bármennyire is furcsának tűnhet, nem igaz. Piroska kiváló intelligenciaszintje ellenére egy leküzdhetetlen rögeszmével rendelkezett. Ez pedig az volt, hogy élete utolsó 3 hónapját kivéve, ragaszkodott a napi egyszeri inzulinadagoláshoz. Korábban ez cinkprotamin és sima inzulin keveréke volt, ami bőven kitartott 24 órán át, de mint már írtam, szinte naponta okozott éjjeli hipoglikémiát. A humán inzulin keverékeknek esetében szintén meg volt a 24 órás hatása, és ez érvényes volt az év elejéig alkalmazott 25:75 arányú humán gyorshatású-NPH inzulinkeverékre is, melynek adagja 18 E körül stabilizálódott. Legfeljebb esetenként alkalmazott mellé korrekcióként 1-2 E analóg liszpro inzulint.
E rögeszme nyomán viszont életvitele így nézett ki: reggel vércukormérés, inzulin adás. Ha vércukra magas volt, óránként mérte a cukrát, míg le nem csökkent 6 mmol/l alá, ekkor reggelizett, melynek időpontja akár 11 óráig is kitolódhatott. Ezt követően várt du 2 óráig. Ha ekkor a vércukra jó volt, ebédelt, ha még magas volt, várt további 1-2 órát. A vacsora időpontja szintén a vércukor alakulásától függött. Rendszeresen előfordult, hogy naponta tízszer mérte vércukrát és mivel nagyon nehezen jött ki a vér az ujjbegyéből, akár naponta hússzor is megszúrta ujjait. Ez viszont a neuropátia miatt fájdalmatlan volt. Csupán élete utolsó 3 hónapjában tudtuk átállítani napi egyszeri degludek és háromszori glulizin inzulinra, melyek végső dózisa extrém alacsonynak bizonyult: 6, ill. 2+2+2 E volt. Emellett étkezés előtti vércukrai 6-7 mmol/l között mozogtak és nem lépett fel hipoglikémia.
Ami pedig Piroska diétáját illeti: ez tejből, vajas kenyérből és többnyire téliszalámiból állt. Alig valami zöldség, ritkán kevés gyümölcs, az esetek többségében semmi főtt étel. Mindezzel együtt Piroska kiválónak tartotta az életminőségét és mindig boldogan emlegette, hogy milyen szép élete volt. Azt is elmondta sokszor, hogy őt egész élete folyamán mindenki kényeztette, mindenki igyekezett kedvében járni, ezért mindig az ő akarata érvényesült. És ez sajnos vonatkozott kezelő orvosaira is. Amikor 1988-ban megkíséreltük napi négyszeri inzulinadásra átállítani, felháborodva futott a részlegvezető főorvoshoz, Thaisz Erzsébethez: „képzeld Zsóka, Jóska át akar állítani négyszeri inzulinra. Tégy meg mindent, hogy ez ne történjen meg”. Mivel vércukrai a korszerűtlen inzulinadagolás mellett is elfogadhatók voltak, kénytelenek voltunk beadni a derekunkat.
Ezek után az egyetlen tényező, ami pozitív hatást gyakorolhatott, az egész életen át folytatott testedzés. Persze ez önmagában nem magyarázhatja a 86 éves diabétesz tartamot.
A szakirodalom a nagyon sokáig élő 1-es típusú cukorbetegek esetében kiemeli a szülők kiemelkedően hosszú élettartamát, (Piroskánál ez nem volt igaz), az alacsony inzulinigényt (ez Piroska élete utolsó 30 évében valós volt) és a normális testsúlyt. Utóbbi szintén érvényes volt Piroskára: testszerte egyetlen mm-nyi bőralatti zsírszövete se volt, kivéve a mindként combja elején lévő tenyérnyi területet, melybe az inzulint adta.
Az utolsó magyarázat teljesen hipotetikus: Piroska rendelkezett egy még nem kimutatható „matuzsálem génnel”.
Eddig tartott a sztori. Extrém magas életkor, kirívóan hosszú diabétesz tartam, érdemi magyarázat nélkül. De talán szolgál némi tanulsággal.
Dr. Fövényi József
Megjelent: DiabFórum Magazin 2018/4. – október (10-14. oldal)
